Leo już dwukrotnie wyrwał sobie w czasie snu rurkę tracheotomijną z szyi.
W takiej sytuacji w ciągu 10-20 minut trzeba założyć nową,

gdyż inaczej dziura w gardle zacznie zarastać. I może być problem.
Wymagana jest sterylność, precyzja, zdecydowanie i co najgorsze –
przytomność umysłu.
Zawsze trzeba wiedzieć, gdzie jest zapasowa rurka i reszta niezbędnych akcesoriów.

O trzeciej nad ranem jest to wyzwanie .
2011.04.20

Relaksacyjna muzyka, świece, kadzidła, aromatyczne olejki…

Leo uwielbia wieczorny rytuał masażu shantala.

Śmieje się przy powolnym uciskaniu i głaskaniu stópek, paluszków,
nóżek, rączek, nadgarstków, znowu paluszków, brzuszka.

Niestety, za każdym razem gdy Leomama zbliża się do głowy, zaczyna płakać.

Nie pozwala się dotknąć, ucieka.
To trauma po licznych wkłuciach.
Szpitalna przeszłość co chwilę daje o sobie znać.

2011.04.16

Intensywna terapia przenosi się ze szpitala do domu.

Czas upływa na oswajaniu nowej sytuacji, i rehabilitacjach (4x w tygodniu),
konsultacjach medycznych (gastrolog, laryngolog, neurolog, immunolog, foniatra, kardiolog, logopeda, audiolog…)
i walce ze sprzętem, który co chwilę się psuje.


Szpital był koszmarem, ale w domu nie jest łatwiej…


2011.04.15

Najgorsze są noce.
Leo potrafił odłączać się od respiratora nawet co 10 minut.

Do tego jest labilny, co oznacza, że kilkakrotnie w nocy trzeba zmieniać ustawienia sprzętu.

Ponadto, jak każde dziecko, czasem chce jeść, czasem ma kolkę, q czasem żąda przewinięcia…

Zdarza się, że trzeba wstawać do niego około dwudziestu (a może więcej?) razy.
W dzień też nie można spuścić z niego oka.
Jak każdy niemowlak ucina sobie częste drzemki.

A każda drzemka może być śmiertelna.

Today is the day!
Rodzice podpisują umowę przejścia Leo do programu wentylacji domowej!!.
Leo, karetką pogotowia, na sygnale, jedzie do domu!!!
Noc spędza z rodzicami w łóżku !!!!
2011.04.04
Dziękujemy wszystkim którzy okazali nam życzliwość podczas pobytu na oddziale: Eli, Izie, Pani Gosi, Pani Agnieszce, Pani w dredach (<3), Pani z tatuażem na kostce, Panu od soku Leo, Pani Rehabilitantce Ewie, Pani Dietetyczce, Pani Ani i wielu, wielu innym wspaniałym osobom, których imion niestety nie pamiętamy albo nie znamy, a które naprawdę ułatwiły nam ten trudny czas!

Badania wykazują obustronny niedosłuch u Leo.
Wygląda na to, że będzie nosił aparat,
kolejną maszynkę od której będzie zależny.


Trudna do zaakceptowania wiadomość…
2011.03.30

Oczekując na wypis Leorodzice uczą się pielęgnacji rany na Leoszyi,
zdobywają niezbyt przyjemną umiejętność wymiany rurki tracheotomijnej.
Przy pomocy sinego manekina odbywają szkolenie w zakresie resuscytacji, przechodzą żmudną weryfikację psychologiczną (!)
oraz ostatecznie uczą się obsługi sprzętu
(respirator, pulsoksymetr, pompa ssącą itp.)
muzungu_szpital_20110302_161106

Na skutek usilnych i bezustannych błagań mamy,
Leo dostaje zgodę na spędzenie piętnastu minut na oddziałowym balkonie.

Ku wielkiemu rozczarowaniu Leomamy,
bardzo mu się ten pierwszy spacer nie podoba!

2011.03.27

Leorodzice nawiązują liczne kontakty z klinikami wyspecjalizowanymi w CCHS
oraz rodzicami chorych dzieci – w Polsce i na świecie.
Wszystko wskazuje na to, że JEDNAK SĄ alternatywy dla Leosia.
W Niemczech zamiast tracheo powszechnie używane są maski tlenowe!
W L.A. i Monachium wszczepia się elektrody przeponowe.
Jedna dziewczyna, chora na Klątwę, pojechała z elektrodą do Tanzanii i do Indii!
Metoda jest eksperymentalna, niedoskonała, operacja ryzykowna, skomplikowana i droga.
 Ale jest!
2011.03.20
I jeszcze jedno: wkrótce rozpoczną się badania kliniczne
nad skutecznością Desogestrelu, leku hormonalnego,
który być może (?) pozwoli chorym samodzielnie oddychać!

Czyli jednak!
Każdą klątwę można zdjąć!

Wyizolowano, a następnie wysłano do Paryża DNA Leorodziców.
Badanie wykaże, czy to ich geny winne są chorobie,
czy był to czysty przypadek,
spontaniczna mutacja,
głupi błąd.
Mythology-Educational-Plate-Various-chimeras

Leorodzina dawno już powinna być w domu, ale ciągle nie ma Leorespiratora.
Skomplikowane procedury, niepodpisane lub zaginione papiery, urlopy i konferencje, niewysłane i niedostarczone maile, błędy i pomyłki - dziesiątki tajemniczych koincydencji oddalających w nieskończoność wyczekiwany dzień.

W inkubatorze obok zmieniają się dzieci, kolejne mamy pełnią przy nich dyżury.
Dni są monotonne, długie, identyczne.
Szpitalna rutyna.

Leo spędza czas słuchając muzyki, zaprzyjaźniając się z Paniami Pielęgniarkami, patrząc na wiszącą nad łóżeczkiem pszczołę, oddając się masażom shantala i akupresurze, kąpiąc w wiaderku dla niemowląt, przyjmując gości.
Nie wie, że istnieje świat poza dusznym, ciasnym pokojem,
że na dworze jest wiosna.
muzungu_szpital_tumi tumi 20110331_140942_resize