Nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma, nie ma HIRSCHSPRUNGA!

N I E  M A  H I R S C H S P R U N G A !

Półprzytomny Leo po raz pierwszy uśmiecha się do mamy J
2011.01.20

Zapalenie płuc.

Antybiotyk.

Zwiększenie parametrów wentylacji...

muzungu_szpital_20110108_001329_resize
muzungu_szpital_20110108_001351 (1)_resize
muzungu_szpital_20110108_001408_resize

Wykonana zostaje biopsja w celu sprawdzenia, czy Leo ma chorobę Hirschsprunga.
Koszmarna wizja nie chce zniknąć.

"(...) po usunięciu chorego fragmentu jelita grubego, koniec pozostałego jelita wyprowadza się na powierzchnię brzucha, wywija na zewnątrz błonę śluzową i przyszywa do skóry. Przez powstały w ten sposób „odbyt brzuszny”, czyli stomię, odbywa się teraz wydalanie treści jelitowej do specjalnych woreczków stomijnych, naklejanych na skórę wokół stomii..."
Źródło: Wikipedia
2011.01.18
Hieronim Bosch "Ogród rozkoszy ziemskich" [fragment]

Rodzice dostają nieocenione wsparcie emocjonalne od prof. A.D., która posiada niezwykle rzadką umiejętność mówienia trudnej prawdy w łagodny sposób. Jednocześnie ma odwagę nie odbierać nadziei, pozwala sobie na optymizm, wierzy w cuda.

Gdyby każdy lekarz miał w sobie tyle empatii, ciepła i wiary w postęp medycyny – szpitalna rzeczywistość byłaby łatwiejsza do zniesienia.
Dziękujemy!
2011.01.17

W wyniku leniwej perystaltyki jelit podjęta zostaje obserwacja pod kątem Choroby Hirschsprunga (brak unerwienia w jelicie grubym :-/ ).

Choroba często towarzyszy CCHS.
2011.01.13
Kiki Smith, Tale

W oczekiwaniu na najważniejszy wynik Leo poddawany jest kolejnym badaniom.
Wykluczono toksoplazmozę, cytomegalię, mukowiscydozę, zakażenie EBV, wrodzoną wadę serca, zmiany w ringu naczyniowym, hipotyreozę, fenyloketonurię i dziesiątki innych.

Każdy negatywny wynik z jednej strony cieszy, z drugiej nieuchronnie przybliża do klątwy.
2011.01.10

2011.01.01
Leo jest w sedacji. Śpi sztucznym snem, czasem tylko otwiera nieprzytomne, smutne oczka.
Zaplątany w dziesiątki kabli, pokłuty, oklejony plastrami, karmiony przez sondę, zaintubowany przez nos, ale na pewno czuje, że cały czas ktoś jest przy nim...

Oddział nie należy do radosnych.
Same noworodki, kilkanaście najcięższych przypadków z Polski, z którymi inne szpitale sobie nie poradziły.

A wśród nich mały Leoś.

Codzienność to reanimacje, transfuzje, tracheotomie i stomie, cewniki, respiratory, kroplówki, dializy, transplantacje... Co chwila piszczą alarmy aparatury medycznej. A poza tym... na oddziale panuje cisza - tutejsze dzieci nie płaczą. Są nieprzytomne, uśpione, zaintubowane, bez kontaktu. Po korytarzach niczym widma snują się rodzice, co pewien czas jakaś matka wybiega ze szlochem poza oddział. I raz na jakiś czas przychodzi ksiądz i wtedy robi się jeszcze ciszej.

Nie tak to miało wyglądać...
2010.12.31
ANDY WARHOL, Mother and Child, from Cowboys and Indians, 1986

muzungu_szpital_20110103_145940_resize
Pobrano materiał genetyczny Leo i wysłano do pracowni analiz molekularnych w Paryżu. Tam dokonana zostanie analiza pod kątem CCHS - Klątwy Ondyny.

Do czasu przyjścia wyników Leo ma być w stanie śpiączki farmakologicznej.
Może to trwać trzy tygodnie, albo miesiąc, albo pół roku, albo rok...

Kolejna próba ekstubacji kończy się niepowodzeniem.

Więcej prób nie będzie.

Nikt już nie wierzy, że Leo będzie samodzielnie oddychał.
2010.12.27