W oczekiwaniu na najważniejszy wynik Leo poddawany jest kolejnym badaniom.
Wykluczono toksoplazmozę, cytomegalię, mukowiscydozę, zakażenie EBV, wrodzoną wadę serca, zmiany w ringu naczyniowym, hipotyreozę, fenyloketonurię i dziesiątki innych.

Każdy negatywny wynik z jednej strony cieszy, z drugiej nieuchronnie przybliża do klątwy.
2011.01.10

2011.01.01
Leo jest w sedacji. Śpi sztucznym snem, czasem tylko otwiera nieprzytomne, smutne oczka.
Zaplątany w dziesiątki kabli, pokłuty, oklejony plastrami, karmiony przez sondę, zaintubowany przez nos, ale na pewno czuje, że cały czas ktoś jest przy nim...

Oddział nie należy do radosnych.
Same noworodki, kilkanaście najcięższych przypadków z Polski, z którymi inne szpitale sobie nie poradziły.

A wśród nich mały Leoś.

Codzienność to reanimacje, transfuzje, tracheotomie i stomie, cewniki, respiratory, kroplówki, dializy, transplantacje... Co chwila piszczą alarmy aparatury medycznej. A poza tym... na oddziale panuje cisza - tutejsze dzieci nie płaczą. Są nieprzytomne, uśpione, zaintubowane, bez kontaktu. Po korytarzach niczym widma snują się rodzice, co pewien czas jakaś matka wybiega ze szlochem poza oddział. I raz na jakiś czas przychodzi ksiądz i wtedy robi się jeszcze ciszej.

Nie tak to miało wyglądać...
2010.12.31
ANDY WARHOL, Mother and Child, from Cowboys and Indians, 1986

muzungu_szpital_20110103_145940_resize
Pobrano materiał genetyczny Leo i wysłano do pracowni analiz molekularnych w Paryżu. Tam dokonana zostanie analiza pod kątem CCHS - Klątwy Ondyny.

Do czasu przyjścia wyników Leo ma być w stanie śpiączki farmakologicznej.
Może to trwać trzy tygodnie, albo miesiąc, albo pół roku, albo rok...

Kolejna próba ekstubacji kończy się niepowodzeniem.

Więcej prób nie będzie.

Nikt już nie wierzy, że Leo będzie samodzielnie oddychał.
2010.12.27

Rano rodzice dzwonią na oddział i zostają poinformowani, że:
- synek przetrwał całą noc na własnym oddechu !
- bez wspomagania tlenem !!
- zaraz będzie kąpany !!!
- i pierwszy raz karmiony z butelki !!!!

Zły sen się skończył!
Rodzice teleportują się do CZD.
2010.12.23
Zastają synka nieprzytomnego, z rurką intubacyjną w nosie.
Pani pielęgniarka pomyliła dzieci.

Lekarze podejmują próbę odłączenia Leo od respiratora.
Rodzice po raz pierwszy biorą go na ręce!!!!
Niestety, za każdym razem gdy wtulony w mamę zasypia, robi się siny, a poziom wysycenia tlenem krwi nieubłaganie spada... 95, 92, 88, 86, 84, 80, 78...

Wyjące alarmy zakłócają pierwsze chwile razem...
2010.12.22
Wspomagany dodatkowym tlenem oraz na nCPAPie wytrzymuje cały dzień.
Nadchodząca noc ma być weryfikująca.

- Czy już coś wiadomo? - pytają rodzice.

- Jeszcze nic nie wiemy,

- Czy jest szansa, że to jest... ?

- Nie, to nie problemy adaptacyjne.
  Nie, to nie depresja noworodka.
  Nie, to nie niedojrzałe płuca.
  To coś znacznie poważniejszego. 

  Proszę się przygotować, że cokolwiek się okaże, to będzie bardzo źle.

Zespół specjalistów z CZD zabiera się za Leosia.
Jest nadzieja, że wszystko się zaraz wyjaśni.

Zaczynają się dziesiątki badań; kłucie, prześwietlanie, osłuchiwanie, pobieranie...
Niestety, znowu ktoś wspomina o klątwie, dziwnej chorobie, w której chory, za każdym razem gdy zasypia, wyłącza oddech.

Za każdym razem gdy zasypia - jest na granicy śmierci...

Jest to opcja najgorsza z możliwych. Na szczęście nie jedyna.

Nazwa choroby wiąże się z mitem o nordyckiej boginii Ondynie, która zakochała się w zwykłym śmiertelniku. Mężczyzna był jej niewierny, więc boginii w akcie zamsty rzuciła na niego klątwę. Klątwę, która sprawiła, że mężczyzna aby móc oddychać, musiał o tym pamiętać...
2010.12.20
Ondyna? Zakochana w Leosiu? Niemożliwe!!!

 

Rodzice po raz pierwszy słyszą słowo „klątwa”. Pani doktor obojętnym głosem oznajmia,
że nie wie co dziecku dolega, ale właśnie przeczytała w internecie (!!!)  o chorobie zwanej „klątwą ondyny”.  Następnie dodaje, że "on" pewnie do końca życia będzie zależny od respiratora.

I odchodzi.

Wieczorem, na prośbę rodziców, Leo  „w stanie zagrożenia życia” zostaje przewieziony do CZD.
2010.12.29