Czy Leo wyrośnie ze swojej choroby?
Do tej pory nikt z CCHS nie wyrósł. Może Leo będzie pierwszy!
Jak długo żyją ludzie z CCHS?
Choroba nie jest postępująca. Jeżeli Leo będzie prawidłowo wentylowany ma szansę żyć bardzo długo (i bardzo szczęśliwie).
Czy na zawsze skazany jest na tracheotomię?
NIE!!! Na Zachodzie bardzo popularne są specjalne maski do wentylacji nieinwazyjnej (zwłaszcza w Niemczech). Co raz częściej wszczepia się elektrody przeponowe (zwłaszcza w Stanach i w Niemczech). Trwają też badania kliniczne nad metodą farmakologiczną!
Jest szansa, że w wielku kilku lat, Leo pozędzie się tracheotomii i przejdzie na tryb wentylacji nieinwazyjnej, a w dalszej perspektywie zostanie zoperowany!
Ile kosztuje taka operacja?
W przeliczeniu około 600 tys PLN :-/
Czy Leo będzie mógł mówić mimo tracheotomii?
Tak, jego struny głowsowe nie zostały uszkodzone podczas zabiegu. Obecnie uczy się wydawać pierwsze dźwięki, co sprawia mu wielką radość.
Czy Leo będzie mógł uczęszczać do szkoły?
Będziemy o to walczyć!
Czy kontaktowaliście się z klinikami na zachodzie?
Oczywiście, jesteśmy w kontakcie z wyspecjalizowanymi w chorobie lekarzami oraz rodzicami innych chorych dzieci.
Jak postępuje się z chorymi na zachodzie?
Przede wszystkim chorym zapewnia sią opiekę pielęgniarską na każdą noc.
Dzięki temu rodzina nie musi wstawac 20 razy każdej nocy, aby podłączyć rozłączające się dziecko do respiratora. Ponadto co raz popularniejsza jest wentylacja nieinwazyjna (maski).
Czy rozważaliście wspomaganie tzw. medycyną alternatywną?
:-] Jesteśmy otwarci na wszelkie pomysły!
Czy choroba jest dziedziczna?
Na ogół - nie. W naszym przypadku - nie. Mieliśmy pecha.
Jak się czuje Leo?
Doskonale!
