Minęły już ponad trzy tygodnie od Teonarodzin.
Trzy tygodnie, odkąd LeoTeorodzice przebywają w stanie ustawicznego szoku. 
Z trzech powodów.

Po pierwsze.
LeoTeorodzice co chwilę nerwowo zerkają, czy Teo jest podłączony do sprzętu, 
wsłuchują się w jego oddech, sprawdzają ruch klatki piersiowej. 
Za każdym razem, gdy Teo zasypia (a zdarza się to bardzo często) 
w panice rozglądają się za respiratorem i pulsoksymetrem. 
A Teo?
Teo śpi spokojnie. 
I oddycha.
Tak po prostu.
Okazało się, że nie wszystkie dzieci podłącza się do respiratora! 


Po drugie, LeoTeorodzice odkryli, że małe dzieci wydają z siebie dźwięki.
I to całkiem donośne! 
I tymi decybelami są w stanie sporo i szybko wyegzekwować!
(Tu niespodziewanie  z gęstwiny wad, wyłoniła się drobna zaleta tracheotomii: cisza)

Po trzecie (i to jest chyba najdziwniejsze) w efekcie ubocznym Teonarodzin 
syneczek Leorodziców - malutki, słodki, bezbronny Leoś, 
w ciągu kilku minut (sekund?) zamienił się w wielkie chłopaczysko. 
Wyrosły mu potężne łapska i męskie stopy. 
Wyszło na jaw, ile potrafi i ile wie.  
LeoTeorodzice nagle zauważyli, że przestał być dzidziusiem! 
Chlip.

5fad241441331de6ed42fb0bef0ae9bc.JPG

PS. Dziękujemy za wszytskie słowa wsparcia dla LeoTeomamy i LeoTeorodziny!
A poza tym jednym szczegółem, lato było wspaniałe!!!

Leo spędził bite dwa miesiące na świeżym powietrzu
i udało mu się zrealizować wszystkie swoje letnie marzenia;
zbierał grzyby i jagody, obserwował dzikie zwierzęta,
kąpał się w jeziorze i morzu, oglądał wszechświat,
spał w namiocie, jeździł na rowerze i konno,
robił dzwonki wietrzne i budował zamki z piasku,
odbył prawdziwy spływ kajakowy oraz popłynął statkiem na Hel,
palił ogniska, bawił się w podchody, włóczył się nocą po lesie,
przeszedł dziesiątki kilometrów na własnych nogach...


9fe2780dc1017013d6758f11cb074c4b.JPG

c1bc232d4defc04461c3af984546d2c9.JPG

7b92e1b32daa70d346d645df6c5af917.JPG

82cd0cad4a9f8bc06481903af4579608.JPG

876be79f8e0253c34b027ef9081f2a68.JPG

741279f5e53692f5f6f934b80eea9eee.JPG

56a3ae20a19ea313a00be26cb88602b2.JPG

cb305a0a055803fca0d15ee5bcc17435.JPG

48617e88bda4268112b054c419295204.jpg

2d53080be0e464d9120f37ee8624c939.JPG

60d8696bfa71a15e858c680f717cfc94.JPG

c9d331c75f768ee2e6514be5ac91e30e.JPG

75531c13dc5277a146c4a3a5da2eaa96.JPG

cf98603d224c67e1321ab97955a20752.JPG

cbf892f121822ce84057b9ea8cd694a1.JPG

Prawda jest taka, że minęło już wiele miesięcy,
odkąd Leoblogoczytelnicy wypchnięci zostali z toru bieżących zdarzeń.
Nadszedł czas na coming out.

STYCZEŃ

Pierwsza kreska jest czerwona i wyraźna,
druga kreska jest 'jeszcze bardziej'.
Jeszcze bardziej czerwona.
Jeszcze bardziej wyraźna.

*

Lekarka potwierdza obecność kreski.
Leorodzina wchodzi w nowy etap.
Leo będzie starszym bratem!

LUTY

Leomama jest pewna, że to dziewczynka.
Czuje kobiecą energię!
Leo i Lea. Wspaniale!
Tymczasem, na pierwszym planie toczy się walka z pejserami,
akcja z samolotem, druga operacja, intensywna terapia...


KWIECIEŃ

Amniopunkcja.
W czasie badania okazuje się, że trzeba będzie wprowadzić drobną korektę.
Lea to Teo.
Leo i Teo, też pięknie.

MAJ

- Dzień dobry. Nazywam się XXX, dzwonię z Zakładu Genetyki w Instytucie Matki i Dziecka.
Czy ja rozmawiam z panią Magdą?
- Tak...
- Mam dla Pani, nieoficjalną jeszcze, wiadomość. Sprawdziliśmy DNA pani dziecka.
Nie wykryto mutacji w obrębie genu PHOX2b. Dziecko nie ma CCHS.

NIE MA!!!
NIE MA!!!!!!!!

*

Pejsery śmigają
Teo nie ma CCHS!
Wiosna.

CZERWIEC

Trwa walka o dekaniulalację.
Leorodzicom zależy, aby zamknąć dziurę przed przyjściem na świat Teo.

*

- Jak nie będę mieć już dziury, to glutojada oddam dzidziusiowi - wielkodusznie proponuje Leo.

LIPIEC

Dekaniulacja!
Udało się!
Leorodzina na prostej.

*

Prosta zaczyna się krzywić.
Nieprzespane noce, dziura nie chce się zrosnąć.
Niepokój.

SIERPIEŃ

Leomama wyczuwa dwie zmiany w piersi.

*

Radiolog się nie martwi.
- To normalne! Laktacyjne piersi mają zawsze dużo zmian.
Potem smaruje Leomamę żelem, przykłada urządzenie do piersi i przestaje się uśmiechać.
- O!
- Nie podoba się Pani?
- Nie...

Potem mówi coś o współpracy ginekologa z chirurgiem i onkologiem (z kim? co??).
Daje skierowanie na biobsję.
Dużymi literami pisze CITO.

 *

- Nie pani jedna ma raka w ciąży!!! - wykrzykuje Leomamie babsztyl ze szpitalnej portierni.
"Normalnie" na CITO nic nie da się załatwić. Trzeba prywatnie.

*

Leomama idzie na biobsję cienkoigłową.
- W czasie ciąży tak czasem bywa. Jest szansa, że to nie jest groźne - mówi pani z igłą w ręce.
A potem kilkakrotnie wbija igłę w ciało Leomamy.

 *

Mija pięć długich dni.
Jest szansa / nie podoba mi się / jest szansa / nie podoba mi się / jest szansa...

*

- Dzień dobry, tu mówi XX. Robiłem Pani biobsję w zeszłym tygodniu.
- Tak.
- Nie mam dla Pani dobrych wiadomości.
- ...
- Wszystkie zmiany są złośliwe... Ma pani nowotwór złośliwy...

*

KURWA, KURWA, KURWA MAĆ!

*

Rusza koszmarna diagnostyka oraz planowanie leczenia Leomamy.
Leorodzice muszą podjąć szereg bardzo trudnych decyzji.

*

25 sierpnia Leomama ląduje na oddziale chirurgii onkologicznej. 
Wychodzi pokiereszowana, ale z uczuciem ulgi - 
żródło zła zostało usunięte z jej ciała.

WRZESIEŃ

03 września o godzinie 12:05 na świat przychodzi Teo.
Waży trzy kilo, oddycha, jest wspaniały!!!
Leo zostaje starszym bratem!

*

12 września Leo/Teomama rozpoczyna cykl chemioterapii.

f48c911456ab6ee65b920e28ed3826f2.JPG


P.S. Leomama oddała się w ręce lekarzy, którym ufa.
Jest w trakcie leczenia.
Leorodzice proszą o niezasypywanie ich mailami, telefonami, pytaniami.
Leorodzice postawili na medycynę zachodnią i proszą również o niewysyłanie informacji
o magicznych ziołach, dietach, terapeutach, uzdrowicielach. Na to przyjdzie czas. 
Teraz potrzebny jest im spokój i koncentracja.

Ewentualne uwagi prosimy zostawiać w komentarzach pod wpisem. 

Kolacja.
Przy stole Leo, Leomama i Leotata. Zajadają.
- Jest jedna rzecz, której w naszej rodzinie nigdy nie można mówić - niespodziewanie oznajmia Leo.
Zaintrygowani Leorodzcice wymieniają spojrzenia.
Do tej pory myśleli, że w ich rodzinie można mówić wszystko.
Zawsze i wszędzie.
Że panuje w niej wolność słowa.
A tu nagle taka informacja!
- Jaka to rzecz, Leosiu?
Leo z szelmowskim uśmiechem zeskakuje z krzesła,
wchodzi pod stół, klęka, schyla głowę,
przykłada usta do podłogi,
osłania je rękami i szepce.
Szepce, szepce, szepce...
Trwa to pół minuty.
Potem bez słowa wraca na swoje miejsce i kontynuuje posiłek.

Leorodzice siedzą osłupiali.
Nic nie mówią.
Boją się odezwać.
Żeby niechcący nie powiedzieć tej jednej rzeczy,
której w ich rodzinie nie wolno mówić....


d212e1f22c5b0241c3249fb7ebf63940.jpg
- Ale pięknie pachnie! Co gotujesz?
- Czuję grzyby, tu pewnie rosną grzyby!
- Coś tu śmierdzi!!!! Co to tak śmierdzi?
- Co to za zapach?

Bez tracheo świat jest pełniejszy!
Witaj, Leo, w krainie zapachów!!!!!!!

8bc496934cc6571e5c4a82fcc5fdd3fd.JPG

Leo wie, że jest ciężko.
Że noce są trudne.
Że rodzice są zestresowani i niewyspani.
Wie, że proces przemiany trwa.
I chce pomóc.

Wieczorem Leomama na chwile zostawia go samego w pokoju.
Gdy wraca, Leo oznajmia, że zrobił juz ćwiczenia oddechowe.
Już dmuchał.
Już dmuchał 16 razy!
A potem mówi, że nie wie, czy dziś wystarczajaco dużo pił,
że może jeszcze się napije przed snem,
bo tu mu chyba zalega wydzielina
i wskazuje na krtań
i próbuje coś odkrztusić...

Niesamowita świadomość.
Niesamowita chęć współpracy!
Niesamowita odpowiedzialność.
Trochę to fajne,
ale bardziej smutne.
Dzieci nie powinny dźwigać tak wielkich trosk...

71ee5ec0c5f2bfe38f0f75cc48b06b48.JPG

Gdy kolejny raz z rzędu nastaje noc,
w której alarm wyje co dziesięć minut,
nie pozwalając zmrużyć oka Leorodzicom,
nadchodzi moment,
w którym ogarnia ich nieodparte uczucie,
że jeżeli ten pier... pulsoksymetr wyda z sobie choćby jeszcze jeden dźwięk,
to oni tego nie wytrzymają...
i wezmą go...
i pier... trzasną nim z całych sił o ścianę,
a potem będą walić,
dopóki nie zmieni się w drobną miazgę...

Jeszcze tego nigdy nie zrobili.
Niestety ostatnio znowu jest niebezpiecznie blisko.
To uczucie znają chyba wszyscy respi-rodzice. 
Prawda?

d063827b4e2b40eb7ca84a5b8574badf.jpg
Magda Hueckel, Autoportret zrezygnowany XI

Ofiarowana Leorodzinie tracheotomijna wolność
okazała się mieć swoje ciemne strony.
Proces dekaniulacji to nie tylko siedmiominutowy zabieg wyjęcia rurki,
ale również żmudny proces przystosowania się do nowego życia.

Pierwszy problem to zalegająca wydzielina.
Po pięciu i pół roku tracheożycia
nabrała ona innej konsystencji i objętości - jest gęsta i jest jej dużo,
a Leo nie ma odruchu i potrzeby jej odkrztuszania.
W efekcie przepływ powietrza jest utrudniony.

To wpływa przede wszystkim na jakość nocy,
które stały się zupełnie nieprzewidywalne.
Zdarzają się idealne, niezakłócone choćby jednym piskiem alarmu,
ale bywają i takie (niestety znacznie częściej),
w których wycie alarmu nie jest zakłócone dłuższą pauzą ciszy.
Leosaturacja jest nie do okiełznania.
Waha się pomiędzy 100% a 80%, nie pozwalając Leorodzicom zmrużyć oka.
Ostatnio, musieli podjąć decyzję o podłączeniu Leo do respiratora,
co się jednak również nie powiodło,
gdyż od maski odpadła część skutecznie uniemożliwiając wentylację…

Kolejnym problemem jest sama dziura.
Nie chce zarosnąć.
Co się zwęzi, to za chwilę znowu się otwiera.
Po trzech tygodniach jest większa niż drugiego dnia po dekaniulacji.
Skóra wokół rany jest odparzona i podrażniona.
Wszystko wskazuje na to, że szczelina sama się nie zamknie.
Potrzebny będzie chirurg.
Operacja.
Narkoza.
OIOM.

Za to druga strona medalu jaśnieje blaskiem silniejszym od słońca.
Leostygmat zmalał.
Leo biega z małym opatrunkiem na szyi, co pozwala mu wtopić się w tłum dzieci.
Nikt się na niego nie patrzy, nikt nie pokazuje go palcem,
nikt nie zadaje znienawidzonego pytania:
Co się temu biednemu dziecku stało? Co ONO tam ma? Ojojoj…?

 No i balast.
Jak genialnie, jak lekko, jak wygodnie, jak luksusowo
jest móc wyjść na spacer do lasu z kobiałką na grzyby i pojemnikiem na jagody.
Bez glutojada!


046030c1b50ab61c01f000a5d6c0611f.JPG

8cd7ef71ad6a093f87e5f654c8b41994.JPG



Leomama usiłuje skupić się na książce, lecz jej uwaga co rusz ucieka do sąsiedniego pokoju,
w którym Leotata stara się okiełznać Leo i położyć go spać.
W pewnym momencie Leomema z rzeki płynących dźwięków wyławia głos
trochę zirytowanego a trochę rozbawionego Leotaty;
- Leo, skup się, czy ty musisz ciągle tyle gadać?!?

Tyle gadać - myśli Leomama - jak cudownie, że Leo musi tyle gadać :))))

1dfd48b3d835591aaedf8f06044926a4.jpg

Szczelnie otulona błękitną bądź cielistą opaską nigdy nie widziała słońca.
Wiodła życie w ukryciu.
Skóra na niej wytarła się,
zrobiła się przezroczysta, krucha i delikatna jak pergamin.

Teraz w końcu może poznawać świat.
Opalić się, pomoczyć, poczuć smaganie wiatru.
W końcu może być wolna i beztroska.
Leoszyja!

ce48baeafa9326ec79dc79f8bf9c0002.JPG