Drodzy,
Jak co roku prosimy Was o wsparcie
podczas rozliczania podatku.

I dziękujemy Wam za wszystkie lata pomocy.
Bez niej  nie dalibyśmy rady.

21 stycznia 2011 roku przyszedł fax z Paryża.
Krótki i bezlitosny.
"Badania laboratoryjne potwierdziły Zespół Centralnej Hipowentylacji (CCHS).
Zaszła mutacja w obrębie (Leo)genu PHOX2B".

Leomama napisała wówczas na blogu:
" (...) Leo nigdy nie będzie mógł przebywać bez fachowej opieki,
nigdy nie będzie mógł pojechać na obóz, nie będzie nurkować,
podróżować, spać pod gołym niebem, jeździć na spływy kajakowe..."

Dziesięć lat później LeoTeoRodzina pozdrawia Was serdecznie,
szykując się na wyprawę survivalową i spływ,
a odpoczywając po jachtach.

Leo ciągle podróżuje z toną sprzętu,
ciągle wymaga specjalnej opieki,
ciągle musi się (sam) podłączać do maszyn,
a Leorodzice ciągle muszą wsłuchiwać się w każdy jego nocny oddech.

Nie jest jednak tak ponuro jak miało być.
Pływanie pod wodą w szybkim tempie ogarniamy,
a spanie na dziko, w namiotach, w hamakach, na łódkach mamy już całkiem ogarnięte.
Level Master Pro Plus :)

No i jeszcze taka wspaniała sytuacja:
Pierwszy Ośrodek CCHS w Polsce

Drodzy,
Już* w przyszłym tygodniu nasza płyta Ondinata. Songs for Ondine
będzie gotowa i powędruje w Wasze ręce!!!
Kto jeszcze jej nie zamówił, może to teraz nadrobić!

A by umilić Wam ostatnie chwile oczekiwania,
zachęcamy do lektury rozmowy na łamach portalu ładne bebe: Nauka oddychania

W rozmowie nie tylko o kulisach powstania płyty, ale również o leku, nadziei,
medycynie, komunikacji, przyrodzie, literaturze i objaśnianiu świata.
Ogólnie o radzeniu sobie. 

PS. Już* - tak, wiemy, że to słowo nie jest adekwatne :)

A my, jak co roku, prosimy Was
o wsparcie naszych codziennych zmagań.

I dziękujemy, że jesteście z nami
mimo iż usunęliśmy się nieco z naszym życiem
z widoczności.

Kochani!

Życzymy Wam, żeby 2021 rok był
dobry, spokojny, zdrowy, wesoły, piękny.

Nie traćmy nadziei :)

LeoTeoRodzina :)

O godzinie 16.55 ujrzał światło jarzeniówek
i napełnił swoje małe płuca pierwszym łykiem powietrza,
czyniąc dwoje ludzi najszczęśliwszymi na świecie.
Po chwili jego płuca przestały jednak pracować, jak należy,
A wraz z Jego słabnącym oddechem,
Ich szczęście zastępowała rozpacz…

Trafił na OIOM, zaraz potem na intensywną terapię.
„Źle oddycha” usłyszeli jeszcze tego samego wieczora.
„Całkowicie wyłączył oddech.”
„Musieliśmy go zaintubować.”
„Jego życie jest już całkowicie zależne od maszyn.”
„Ma klątwę Ondyny, do końca życia będzie tak leżał.”
- brzmiały następujące po sobie, nieakceptowalne komunikaty.

Leo, grudzień 2010, Centrum Zdrowia Dziecka


Potem kolejny szpital, którego nie opuścił przez wiele miesięcy
I do którego w następnych latach regularnie i często wracał.
„Zawsze będzie miał tracheotomię!”
„Zawsze respirator!”
„Nigdy nie będzie normalny!”
Zawsze, zawsze, zawsze, nigdy, nigdy, nigdy…
Gdy padło zdanie „Najdalej wyjdzie na balkon”
w rodzicach zrodził się bunt, który przekształcił się w siłę.

Dziś Leo skończył 10 lat.
Chodzi do szkoły, pochłania książki i komiksy
(oraz namiętnie tworzy własne),
Jeździ na rowerze, podróżuje po świecie, chodzi po górach.
Sypia w namiocie, pływa na żaglówkach…
Jego balkon jest dość rozległy.
Bez Was LeoTeorodzina nie byłaby w miejscu, w którym jest dzisiaj,
Dziękujemy Wam za to!


Leo, grudzień 2020, Czarny Staw pod Rysami


Ciągle jest jednak wiele do zrobienia.

Od 10 lat każdej nocy Leorodzice czuwają nad synem.
Od 10 lat pilnują, by nabierał w płuca powietrza.
Pytanie „Leo, oddychasz?”, pada częściej niż
„Zrobiłeś lekcje?” lub „Posprzątałeś zabawki?”
Bo klątwa Ondyny ciągle nie została z niego zdjęta.

Rodzice dalej z uporem walczą o jego wolność.
O wolność od maszyn i niezależność od innych ludzi.
Jeżeli chcecie wesprzeć te działania
I podarować Leo prezent na dziesiąte urodziny,
prosimy Was bardzo
-  zakupcie utwory z teaserbwej wersji płyty
"Ondinata. Songs for Ondine".
"Ondinata.com"
Ondinata. bandcamp


Cały dochód ze sprzedaży
przeznaczony zostanie na badania nad lekiem, który,
(jeżeli zbierzemy odpowiednią ilość pieniędzy)
ma szansę wejść na rynek na 18 Leourodziny.
Liczymy, że klątwa zostanie zdjęta z Leo
i 1300 innych chorych.
Pomóżcie nam,
by ta historia miała jeszcze piękniejsze zakończenie.
Jak dobra baśń.
Bez Was nie damy rady.

Pełna wersja płyty ukaże się 28 lutego 2021.

Ps. Powszechnie uważa się, że melodia „Pretty little horses” 
ma pochodzenie afroamerykańskie
i pierwotnie była śpiewana przez niewolnice,
które nie mogły opiekować się własnymi dziećmi,
ponieważ zajmowały się dziećmi swojego pana.
Tę piosenkę wielokrotnie puszczali rodzice Leosiowi
gdy on był jeszcze w szpitalu,  
a oni nie mogli się nim opiekować
w takim zakresie, jakby sobie tego życzyli.

Utwór ten po prostu musiał znaleźć się na „Ondinacie”.
Do wykonania jego Leorodzice zaprosili Joannę Halszkę Sokołowską,
która ostatnio zaśpiewała ją j Leo w wyjątkowych warunkach.
Czyli na balkonie.

 https://youtu.be/Qu8C7JdTpTE

Sto lat, Leosiu!
W szczęściu, zdrowiu, miłości i spełnieniu.
Aby Twój balkon był piękny bezpieczny i bezgraniczny!