28 / 09 / 2014 28 września 2014 – Bazylea, Look&Roll

Leorodzina melduje, że wróciła.
Lot dostarczył Leo mnóstwo radości, Bazylea była słoneczna i urokliwa,
festiwal inspirujący, poruszający, pełen wspaniałych ludzi, pobyt całościowo super-udany!
A najważniejsze jest to, że po raz kolejny Leo dowiódł, że z CCHS można podróżować,
również drogą powietrzną.

No i Leorodzina wróciła z kolejną statuetką. Film otrzymał nagrodę fundacji „Denk an mich”.

The foundation Denk an mich is very pleased to reward a film that deals with daily issues, impairment, disability, leisure and recreation in a special way. This film invites us to follow young parents a part way through their life with their Child – on a path, where the word ‚recovery’ gets an entirely new and existential meaning. And in the end the film effects what has always been difficult in the context of disability and impairment. It forces us to take a close look.

unnamed

Dodaj komentarz

25 / 09 / 2014 25 września 2014 – My nie polecimy?!

Po 24-godzinnym koszmarze Leorodzina dostała zgodę na wylot.
Widok przeszczęśliwego Leo zrekompensował cały stres!

IMG_1322 (1)_web

Podsumowując.
To wszystko nie powinno było się wydarzyć.
Stracony dzień, stracone otwarcie festiwalu, na którym Leo miał być honorowym gościem,
stracone nerwy. Ale może dzięki temu, w przyszłości Linie Lotnicze będą skrupulatniejsze,
może komuś innemu w ważniejszej sytuacji będzie taki stres oszczędzony.

Sukcesem jest, że mimo wszystko udało się.
Sukcesem jest wspaniała akcja wspierająca Leorodzinę w wielkim kryzysie.
Sukcesem jest pospolite ruszenie i inicjatywa na fejsie – na stronie Swiss Air
zamieszczonych zostało kilkadziesiąt postów przez Leoprzyjaciół wyrażających oburzenie.
Sukcesem jest postawa mediów (radia, telewizji i prasy).
Porażką jest, że doszło do sytuacji, do jakiej doszło.
Porażką jest, że Swiss zaczął dialog dopiero po ataku mediów.
Porażką jest, że nie dało się sprawy załatwić normalnie.
Porażką jest oficjalna wersja wydarzeń promowana obecnie przez Swiss Airlines, że ostatecznie zgoda została wydana na skutek zmiany sprzętu medycznego (w całej sprawie głównym problemem był respirator, a nie podręczny pulsoksymetr – rzeczywiście zaproponowaliśmy inny model pulsoksymetru, bo akurat mamy w domu dwa, ale respirator został ten sam, po prostu dzień później już przestał być problemem).

I teraz litania do Wszystkich Świetnych, bez których nie udałoby się polecieć.
Dziękujemy: Małgosi K., Andzi Z., Ani T. (mamie Franka), Malwinie N., Agnieszce O., Mikowi U.
oraz wszystkim dziennikarzom, którzy zainterweniowali bądź wyrazili swoją gotowość
do interwencji! Oraz liniom lotniczym LOT za gotowość pomocy!!! I dziękujemy Wszystkim za akcję na Fejsie – to było genialne!

PS. Jedno jest pewne, Rzecznik Prasowa Swiss Airlines miała równie słaby dzień jak Leorodzina :-P

Dodaj komentarz

24 / 09 / 2014 24 września 2014 – Ikar – udostępniajcie!

Leo od czerwca wiedział.
Wiedział, że we wrześniu poleci samolotem. Że pięć osób poleci.
Jeden – on, Leo, dwa – mama, trzy – tata, cztery – Aga, pięć – Piesek.
Piesek, oczywiście, też poleci.

Wsztystko kręciło się wokół tego lotu. Było opowiadane.
Że Leo zobaczy chmury z góry i góry z góry.
Że domki będą takie malutkie.
Że bagaż trzeba będzie nadać.
I że samolot ma kółka.

Powodem tego wielkiego wydarzenia był szwajcarski festiwal filmów Look&Roll,
który zaprosił Leorodzinę z filmem.
Festiwal zajmuje się niepełnosprawnymi.
Walczy o ich równouprawnienie.
Walczy z ich dyskryminacją.
Pokazuje, że niepełnosprawni też mogą. Latać, bawić się, cieszyć się życiem.
Festiwal zaprosił całą Leorodzinę, na wielkie święto.

Leorodzina w czerwcu rozpoczęła procedury zmierzające do umożliwienia Leolotu.
Papierów wypełniła tony, telefonów wykonała tysiące.
Wymogi spełniła. Wszystkie.
Zezwolenie dostała.
Swiss Air się zgodził.

Przyszedł wrzesień, zaczęło się odliczanie.
Wszystkie leosamochody oderwały się od ziemi i zamieniły w samoloty.
Leo codziennie rano budził się i pokazywał; jeszcze pięć dni, cztery, trzy, dwa.
Wczoraj obudził się i pokazał jeden palec. Jeden dzień.
Jutro lecimy.

Niestety, o godzinie 13.30, na 20 godzin przed godziną zero przyszedł mail.
Od linii lotniczych.
Treść była druzgocąca.
Szanowni Państwo, nie lecą państwo, jednak nie. Zmianiliśmy zdanie.
Nie wznoście się Państwo z marzeniami tak wysoko,
z respiratorem siedzi się w domu, a nie na pokładzie.
Z poważaniem i olaniem. Jesteśmy bardzo sorry.
(To jest interpretacja maila, oryginał był suchy i techniczny.)

I co się w takiej sytuacji mówi dziecku?
Nie polecisz, kochanie, mimo, że Ci obiecaliśmy. Jesteś niepełnosprawny, taki twój los.
Nie pierwsze i nie ostatnie rozczarowanie, przyzwyczajaj się, kochanie.
Nie martw się, kochanie, pójdziemy na plac zabaw, na huśtawkę.
Będzie fajnie.

Żeby wszytsko było jasne: z respiratorem i sprzętem medycznym latać można.
Leorodzina zna dziesiątki osób, które latały.
Osób z CCHS i innymi chorobami.
Nie ma przeciwskazań medycznych.
Ani technicznych.

Bruegel,_Pieter_de_Oude_-_De_val_van_icarus_-_hi_res
Peter Bruegel, Upadek Ikara

Dodaj komentarz

23 / 09 / 2014 23 września 2014 – Orzeczeniownioskopodanioformularz

Proszę tylko załączyć orginał orzeczenia z pieczątką i podpisem,
wniosek, oświadczenie, podanie i zezwolenie. My odeślemy państwu formularz.
I jak państwo wypełnią, podpiszą, zeskanują, odeślą, to rozpatrzymy.

A ja proszę tylko odpis aktu, zaświadczenie, upoważnienie,
potwierdzenie i pisemną prośbę.
Wtedy zapiszemy do grupy trzylatków.
Przybliżony czas oczekiwania: pięć lat.

Dla nas historia choroby, karta pacjenta, wypis, formularz,
apel, podanie i kserokopia prawej stopy.

Wniosek, zgoda, poparcie lekarza. Musi być habilitowany!
Nie, bez tytułu nie przyjmiemy.

Pani zadzwoni do Przychodni.
Pani spróbuje w Centrum.
Proszę skontaktować się z Ośrodkiem.
My nie wiemy, może Fundacja?
To pani zadzwoni do Stowarzyszenia.
Do nas pani dzwoni? To się załatwia w Przychodni!

Proszę zadzwonić jutro.
Za tydzień.
Za godzinę.
Wczoraj.

Nie ten numer.
Nie ta końcówka.
Nie ma, na urlopie.
Nie wypożyczamy.
Nie wydajemy.
Nie podbijamy.
Nie robimy.
Nie wiemy.
Nie.

Ale niech pan przyniesie ten orginał,
co go pan rok temu gdzieś wysłał.

klop_images_195klop0

Dodaj komentarz

22 / 09 / 2014 20 września 2014 – Koledzy

Tak jak galareta zmieniała się w chłopca, a chłopiec w galaretę,
tak zły weekend zamienił się w dobry weekend.
I tak ma już pozostać. Zawsze.

Leo wyzdrowiał i spędził wolny czas w najlepszy możliwy sposób.
Czyli z przyjaciółmi.

Wśród licznych spotkań szczególnie warto wyróżnić wizytę u Kuby,
z którym Leo razem leżał na OIOMIe,
który też ma tracheo,
który też ma respirator,
też na czas snu.
I który też najwyraźniej zadarł z Ondyną.

Gry pierwszy raz chłopcy zetknęli się ze sobą byli w kiepskim stanie
- przygwożdżeni do łóżek, okablowani, nafaszerowani lekami,
a ich przyszłość i kondycja były pod wielkim znakiem zapytania.
A dziś – aż miło na nich popatrzeć!

Leo_Kuba3_web

Dodaj komentarz

16 / 09 / 2014 16 września 2014 – Powracająca galareta

Weekend był sinusoidalny.
Leo budził się radosny, gotowy do zabawy i poruszania się wyłącznie biegiem,
po to, by po jakimś czasie przeobrażać się w fioletową i rozdygotaną galaretę
nadającą się jedynie do leżenia w łóżku, bycia fioletową i rozdygotaną.
Fioletowa i rozdygotana galareta zapadała w drzemkę regeneracyjną,
po czym zmartchwstawała pod postacią radosnego i spoconego chłopca,
gotowego do zabawy i poruszania się wyłącznie biegiem,
który po jakimś czasie przeistaczał się….
I tak w kółko. I tak dalej…

Najgorsze, że ten weekend ciągle trwa.

Jacques-Laurent-Agasse-Ondine
Jacques Laurent Agasse, Ondine, z wirtualnej kolekcji Leorodziny

Dodaj komentarz

13 / 09 / 2014 13 września 2014 – Żelazicyjank potasu

Miała być wieś, las, świeże powietrze i słońce…
Jest paracetamol, inhalacje, gorączka, syropy…
No i słońce. Słońce też jest.
I mimo choroby i potężnego kryzysu udało się je wykorzystać.
Z pomocą przyszła niezastąpiona i ukochana fotografia.

Panie, Panowie!
Leocyjanotypia!!!!
Eksperyment pierwszy :)

cyjan101

cyjan102

cyjan103

cyjan104

cyjan105

cyjan106

Ps. Dla niewtajemniczonych: cyjanotypia jest jedną z najstarszych technik powielania obrazu.
Obraz fotograficzny uzyskuje się naświetlająć specjalnie przygotowaną powierzchnię
promieniami słonecznymi.

photo (12)

Dodaj komentarz

12 / 09 / 2014 11 września – Na sygnale

PRZEDSZKOLE, DZIEŃ 8

- Czy może pani spojrzeć na Leo? Bo coś mi się on nie podoba
- powiedziała Pani Przedszkolanka do Leomamy.

Pognała Leomama do Leosali i zastała syna siedziącego nad obiadem.
Nie jadł, a usta miał ciemnofiloetwe.
- Źle się czujesz?
- Kak – wyszeptał.

Wyniosła go z sali.
Wyjęła pulsoksymetr, podłączyła.
Ręce Leo były lodowate.
Oczy przeszklone.
Twarz sina.

Gdy pulsoksymetr odczytał parametry, saturacja była dużo poniżej dozwolonej granicy.
Leomama włączyła do akcji worek ambu. Leo zaczął odpływać….

I potem wszystko zaczęło dziać się bardzo szybko.
Leomama zaniosła Leo do pustej sali, żeby go położyć, Pani Przedszkolanka pobiegła
do samochodu po respirator, druga Pani przyniosła koce, trzecia pobiegła po lek zbijający gorączkę. Leo w tym czasie zrobił się lodowaty, dostał drżeń i przybrał kolor…
No właśnie, jaki to był kolor? Popielato-fioletowo-sino-przezroczysty!
Oczy miał nieobecne.
Leomama zadzwoniła po Leotatę, potem na alarmowy numer wentylacji domowej.
- Wezwijcie pogotowie! – powiedział doktor.

Ondine
Ondyna, z wirtualnej kolekcji Leorodziny

Przyjechało pogotowie.
Półprzytomny Leo leżał podłączony do respiratora i dygotał. Był przerażony,
a kolor jego twarzy był co raz dziwniejszy. Saturacja skakała jak szalona.

Więc zabrało pogotowie Leo i Leomamę do karetki i powiozło na sygnale udeptaną już drogą.
Na OIOM, do CZD. Leomama, tradycyjne, wentylowała Leo używając ambu.
Doktor podłączył tlen. Leo zasnął. Sytuacja zaczęła się stabilizować

- Kiedyś już wiozłem takiego chłopca, z taka samą chorobą – powiedział Pan Ratownik.
A potem okazało się, że to nie był taki sam chłopiec, tylko właśnie TEN chłopiec.
Historia lubi się powtarzać.

Dojechali do CZD w stanie zupełnie ustabilizowanym.
Z wzorowym kolorem skóry, wzorcową saturacją i przyzwoitą temperaturą.

Izba przyjęć.
Znajome twarze.
Znajomy zapach.
Ustalono, że to ostry początek infekcji.

I udało się wyszarpać Leo z objęć OIOMu.
Nie zniknął za żelaznymi wrotami, na pierwszym piętrze.
Kto tam był, wie co znaczą te drzwi.
Wrócił do domu, własnym samochodem.

Kuruje się.

PS. Ekipa przedszkolna przeszła tym samym prawdziwy chrzest bojowy i trzeba przyznać,
że spisała się na medal. Dziękujemy!!!!

Dodaj komentarz

08 / 09 / 2014 08 września – Resztki lata

Po pierwszym tygodniu przedszkolnej edukacji Leo udał sie na wieś, na zasłużony wypoczynek.
Było dojenie krowy, jeżdżenie traktorem, zbieranie grzybów, jabłek i śliwek,
gotowanie na wolnym ogniu, wspinanie na drzewa i mnóstwo innych wiejsko-leśnych atrakcji.

A najważniejszy jest fakt, ze pomysł na wyjazd urodził się na kilka godzin przed startem,
co jest niezbitym dowodem na to, że respirator i spontaniczność mogą stanowić dobraną parę.

20140907_133823_dzialka_Andzi
20140907_101315_dzialka_Andzi
20140906_114801_dzialka_Andzi
20140907_155820_dzialka_Andzi
20140907_110621_dzialka_Andzi
20140906_123547_dzialka_Andzi
20140906_172352_dzialka_Andzi
20140906_174451_dzialka_Andzi
20140906_175328_dzialka_Andzi
20140906_181352_dzialka_Andzi

P.S. A nasz film zdobył ostatnio nagrodę na festiwalu w Monterrey w Meksyku jako Najlepszy Krótkometrażowy Film Dokumentalny :-) Dodatkowo, otrzymaliśmy Wyróżnienie na Europejskim Festiwalu Filmowym Integracja Ty i Ja „za odwagę przedstawienia osobistego dramatu o oryginalnej formie”. !!!

Dodaj komentarz

02 / 09 / 2014 02 września 2014 – Przedszkole dzień drugi + Filmowy Leoatak

PRZEDSZKOLE, DZIEŃ 2

Leomama siedzi na korytarzu, wpatrzona w monitor swojego laptopa
(tak, Leomama chodzi do przedszkola razem z synem).
W pewnym momencie podnosi wzrok.
Przed nią stoi Istota Płci Pięknej.
Blond włosy.
Niebieskie oczy.
Szczupła.
Ładna…
Na oko, jakieś trzydzieści kilka lat młodsza od Leomamy.
Istota spogląda Leomamie głęboko w oczy.
- Leo to mój chłopak – oznajmia.

vintage-valentines-web

P.S. UWAGA!
Jutro i pojutrze odbędzie się skomasowany Leoatak na Kina Studyjne w ramach Europejskiego Festiwalu Filmowego INTEGRACJA TY I JA (i nie tylko).

Projekcje „Naszej klątwy” planowane są w następujących miastach:
Bytom: 3 września godz. 15:00 – BCKino
Elbląg: 3 września godz. 18:00 – Kino Światowid
Konin: 3 września godz. 12:00 – Kino Centrum
Koszalin: 3 września godz. 14:00 – Kino Alternatywa
Kielce: 3 września godz. 16:00 – Kino Fenomen
Kraków: 3 września godz. 19:00 – Kino Paradox
Leszno: 3 września godz. 18:00 – Kino Teatr
Lublin: 3 września godz. 11:00 – Kino Bajka
Łódź: 4 września godz. 15:20 – Kino Charlie
Olsztyn: 3 września godz. 16:00 – Kino Awangarda 2
Opole: 3 września godz. 18:45 – Kino Studio
Poznań: 3 września godz. 17:00 – Kino Muza
Rzeszów: 3 września godz. 17:00 – Kino Zorza
Słupsk: 4 września godz. 18:00 – Kino Rejs
Szczecin: 3 września godz. 17:30 – Kino Zamek
Świdnica: 4 września o godz. 19:00, kino Cinema 3D (w ramach festiwalu Okiem Młodych)
Warszawa: 3 września godz 18:30 – Kino Elektor oraz godz. 20:30 – Plac Defilad (pokaz organizowany przez Warszawską Szkołę Filmową)

Dodaj komentarz