Była godzina 23.55.
Leorodzice właśnie skończyli się pakować.
Wcześnie rano mieli wyruszyć.
Do Uppsali.
Na operację.
- Będzie dobrze -  uspakajali się  wzajemnie.
I wtedy zadzwonił telefon.

- Dobry wieczór. Dzwonię z lini lotniczych X. Pragnę poinformować, że państwa jutrzejszy lot do Sztokholmu,
o godzinie 7:45 został odwołany. Mogą państwo lecieć następnym lotem, o godzinie 16:45.
Będą Państwo w na miejscu o 18:30.

- To niemożliwe. W południe musimy być w Uppsali. 
- Rozumiem. Niestety, nie możemy państwu zaproponować lotu z innym przewoźnikiem,
bo nie mają państwa pozwolenia na użycie sprzętu medycznego na pokładzie innych linii lotniczych.

Papierek! Znowu chodzi o papierek!! Pieprzony papierek, przez który może nie dojść do operacji.
Wyczekiwany, wywalczony moment znowu przesunie się. Na niewiadomo kiedy.
Cały wysiłek i stres pójdzie na marne. Przez durny papierek, który w zasadzie Leorodzice mają,
tyle, że jest papierkiem firmowym linii X, a nie linii Y.
Jak zwykle, nie chodzi o bezpieczeństwo dziecka ani pasażerów.  
Chodzi znowu o pieprzony, kretyński przepis, o stempel, papier, formalność,
za którą chowa się tłum niemyślących i tchórzliwych służbistów
- pomyślała Leomama, po czym huknęła!
I chyba była w tym huknięciu super przekonywująca,
bo Pani niespodziewanie wzięła sobie jej słowa do siebie. 

- Postaram sie coś załatwić - obiecała i faktycznie się postarała, bo pół godziny później oddzwoniła.
- Czy mogą państwo polecieć z przesiadką, przez Kopenhagę?
Państwo mogli, wiec Pani się rozłączyła w celu załatwienia najważniejszego: papierka.

Potem zadzwonił Pan.
- Państwo nas okłamali!!! Państwo napisali ze dziecko potrzebuje respiratora w czasie snu,
a teraz państwo mówią ze w czasie lotu też może potrzebować!  
- Zdarza sie, że ludzie śpią w czasie lotu (Idioto!!!),
zwłaszcza jak wylatują o piątej rano i mają pięć lat - tym razem huknął Leotata.
- Acha. To my o czwartej zadzwonimy do państwa z informacją,
czy polecą państwo przez Monachium (o 6:00 rano) czy Kopenhagę (7:20).
Z przewoźnikiem Y lub Z.

Leorodzice nie spali całą noc.
Podwójnie zdenerwowani. 
Potencjalną operacją i jej potencjalnym odwołaniem.
O czwartej telefon milczał.

Kwadrans po czwartej sami zadzwonili do przewoźnika.
Oczywiście, była tam już kolejna pani. I nic nie kumała. Nic.
Trzeba było znowu huknąć, aby uzyskać połączenie z kimś "z piętra wyżej".
- Proszę przyjechać na lotnisko. Teraz. Zobaczymy co da sie zrobić - zalecił kolejny Pan.
- Teraz? Budzić dziecko o czwartej? Dziecko zależne od respiratora? Żeby zobaczyć?  
Czy nie można tego (AAAAAAA!!!!!) zobaczyć przez telefon? 

Okazało się, że nie można.
- To zależy od pracownika linii Y, który wstępnie nie ma nic przeciwko. 

Więc Leororodzice obudzili Leo w środku nocy.
I pojechali.
Na miejscu okazało się, że Pracownik (a ściśle mówiąc Pracowniczka),
ma jednak coś przeciwko. 

- Bo ja nie mogę podjąć takiej decyzji.
- To po co my tu przyjechaliśmy?
- Muszą państwo poczekać na specjalistę. Będzie o 6.30
- Ale samolot odlatuje zaraz.
- Ale ja nie mogę.
- Ale my musimy.
- Ale ja nie wiem, czy z takim sprzętem można.
- Respirator ma oficjalny atest. Może być używany w samolotach.
- Ale ja nie mam zgody.
- Ale my mamy zgodę. Respirator ma zgodę.
- Ale ja nie mogę...

Leomama po raz kolejny musiała sie zdenerwować i być niemiła.
I potem musiała trwać w tym stanie jeszcze jakiś czas,
żeby ostatecznie móc zrobić się milszą i wysłuchać różnych bzdur,
na przykład dyrektyw lekarza, który kazał szczypać Leo,
żeby ten nie spał przez cały lot. Jeden i drugi.
Przez pięć godzin.
- Oczywiście, będziemy go szczypać! - zapewnili chórem Leorodzice.

Potem polecieli.
Wykończeni i wściekli.
Nie szczypali Leo.
Głaskali go, żeby spokojnie mógł zasnąć
i odpocząć po całym tym stresie i nieprzespanej nocy.
Respirator działał.
Samolot nie spadł.
Nikomu nic się nie stało.

Można bez papierka?
Można!

65147f3cc3ae0ef9a36ce0207667ab0c.jpg



- Mama, a wiesz ze metro w Londynie jest bardzo płytkie?!
Tylko osiem KILOMETRÓW pod ziemią!

***
- Chile wygląda zupełnie jak dżdżownica australijska.

***
- A wiesz, że Jowisz składa się wyłącznie z gazów?! I cały czas są tam burze.
- Taak? A co to jest gaz?
- Nie wiem!

***
 - Azja to krowa. Krowa bez nóg.
Tu ma pysk (Półwysep Arabski), Indie to cycuszki, Korea to ogon.
A te wszystkie wyspy pod ogonem to jej kupy...

***
I na deser, dla tych co nie widzieli na FB, KOŃ.
Z boku, z przodu, z tyłu, z dołu (!!!!!) i znowu z boku :)

effd1c8c05f10e24004fe44042d12d39.jpg

Dwa tygodnie temu Leorodzina odbyła kolejną podróż.
Tym razem zawitała do Niemiec, 
gdzie na zaproszenie Niemieckiego Stowarzyszenia CCHS
wzięła udział w spotkaniu rodzin i lekarzy związanych z chorobą.
 
Zarówno dla Leo, jak i Leorodziców wydarzenia tego typu są wielkim przeżyciem.
Leo spotkał rówieśników z tracheotomią i z pejserami (!),
brał udział w grupowych zabawach, usiłował komunikować się po angielsku (!).
Z kolei Leorodzice utwierdzili się w przekonaniu, 
że CCHS to pojemny wór, 
w którym mieści się dużo skrajnie różnych przypadków.

I, że nawet w tej chwili, trudno jeszcze ocenić, 
jak na tym wszystkim wyjdzie Leo...
 
Leorodzice przywieźli zza Odry trochę nowinek medycznych.
Wszystkie, już wkrótce, pojawią się na stronie Fundacji!
Zapraszamy do śledzenia aktualności!

23b7bfcdb378a7322762d71500d3d7ea.jpg
Wrzesień, październik, listopad grudzień, styczeń.
Każdego dnia.
Rano i wieczorem.
Leorodzice smarowali maścią i masowali cztery pooperacyjne Leoblizny.
Dwie lewe i dwie prawe.
Dwie górne i dwie dolne.
Dwie mniejsze i dwie większe.

Efekty pracy były bardzo dobre.
Blizny się spłaszczyły i wyblakły.
Te górne w zasadzie prawie zniknęły.
 
A teraz ponownie trzeba pokiereszować Leociało.
Zrobić dwa cięcia.
Jedno większe, drugie  mniejsze.
Wprowadzić w Leociało asymetrię.
Czy blizny obok blizn mają szansę się tak dobrze goić?

2a00e2ba6550f76ed42810f51e75bf31.jpg

Joel Peter Witkin: Woman once a bird, 1990

Drodzy,
Jak co roku o tej porze, zaczynamy swoje...
czyli prosimy Was o pamięć o nas przy rozliczaniu PITU :)
To dzięki Waszej nieustannej pomocy jesteśmy w tym miejscu, w którym jesteśmy.
Leo na wielu polach pozostaje ciągle daleko za rówieśnikami.
Cały czas pracujemy, aby ten dystans zmniejszyć.

Przed Leo jeszcze dwie operacje;
jedna związana z naprawą rozrusznika przepony
druga, miejmy nadzieję, to dekanulacja (zamknięcie tracheotomii)
oraz wiele, wiele pracy związanej z nauką mowy, 
koordynacją ruchów, sprawnością fizyczną, korekcją postawy,
i całą masą innych rzeczy...

Dlatego, prosimy Was o wpisanie w rubryczkę PIT
następujących literek i cyferek:

Numer KRS: 0000186434
Cel szczegółowy: "Leo Hueckel-Śliwiński 36/H"

:-)

c140adae9a8a245826dd1fee4438a3a4.jpg

A jak nie dla Leo, to może dla 
Emilki, Mateusza, Precla, Franka, Mikołajka, King-Konga,
Klary, Leonka, bądź Wiktorka?

www.emilkowo.pl
http://oddychajmateuszku.pl/

http://mojsynfranek.pl,
preclowastrona.blox.pl/html
www.przygodymikolajka.com
ojcieckarmiacy.blox.pl
Klara Januszewska
www.pomocdlaleonka.pl
Pomoc dla Wiktorka

Byle nie dla fiskusa :)



Niestety.

Potwierdziła się czarna interpretacja sytuacji dokonana przez Leorodziców.
Potwierdziło się to, co producent uważał za niemożliwe.
Potwierdził się fakt, że to co popsuło się w pejserach, to nie element zewnętrzny.
To nie nadajnik, to nie anteny.
To coś, co jest wszczepione.
Popsuł się kabel, łącze, lub odbiornik.
Wewnątrz Leo.
Raczej nie popsuł się nerw. 
I tego się trzymamy.
 
Oznacza to kolejną operację.

Kolejną podróż.
Kolejne badania.
Kolejne prześwietlenia.
Kolejną narkozę.
Kolejne cięcie.
Kolejne szycie.
Kolejne leki.
Kolejny ból.
Kolejny stres.
Kolejne obciążenie organizmu.
 
Leo zniósł informację z godnością i spokojem.
Leorodzice nieco gorzej.

1728018aa97b9fbda28130421003ac16.jpg
 
Podróże podróżami, ale i tak największych emocji dostarcza Leorodzinie basen,
na którym (po raz kolejny) Leomama otarła się o zawał serca.
Tym razem Leo nie spadł z drabinki, ani nie został przez rodzicielkę podtopiony,
ale... zatrzasnął się w toalecie!!!
 
Oczywiście, toaleta nie należała do tych ograniczonych jedynie ścianką działową,
którą to Leomama pokonałby jednym zwinnym susem
i po niecałej sekundzie stałby obok Leo i z uśmiechem otwierała mu drzwi od wewnątrz...
 
Nie.
To była toaleta murowana. 
Pod sam sufit. 
A ściany obustronnie wyłożone były kafelkami,
przez które ledwie przedostawał się dźwięk.
I żadne (słabo słyszalne) tłumaczenia i instrukcje
nie były w stanie pomóc Leo w pokonaniu przeklętych drzwi.
 
W pomieszczeniu, oczywiście, nie było nikogo, kto mógłby wezwać pomoc.
 
Po minucie próby skomunikowania się z Leo,
Leomama pognała po wsparcie.
Oczywiście, zawsze wszędobylskiej obsługi basenu tym razem nie było nigdzie!
Leomama zaczęła zatem angażować osoby postronne w szukanie ratunku.
 
Trwało to wieki.
Leo był w uwięziony.
Mógł się zdenerwować.
Mógł mieć atak odziedziczonej po Leomamie klaustrofobii.
Mógł stracić przytomność.
Mógł przestać oddychać.

Podczas gdy to wszystko dziać się MOGŁO,
Leomama szamotała się  po różnych pomieszczeniach
i czuła,
że ogarnia ją panika.
 
W końcu wróciła do Leo, 
który ewidentnie ciągle za tymi drzwiami był.
I był żywy.
I absolutnie nie podzielał jej zdenerwowania.
 
A potem przyszło dwóch panów w uniformach.
Jeden z kluczem.
Drugi z łomem.
 
Klucz wystarczył.
Leo wyszedł z toalety 
Rozbawiony sytuacją.

243c38f889183001d3fee1a957bbf47e.jpg
 
Dziesiątki myśli kołatało się w głowie Leomamy,
gdy wraz synem schodziła drabinką na pokład łodzi podwodnej.
"Jak osoby z CCHS saturują się pod wodą?
Skoro źle oddychają wysoko w górach, to może w głębinach nie oddychają wcale? 
Czy ktoś to kiedyś sprawdzał?
Czy ktoś z CCHS pływał już łodzią podwodną?"


Teraz Leomama już wie.
Jeżeli coś groziło Leo na trzydziestu metrach pod powierzchnię wody, to była j hiperwentylacja ;-)
Leo czterdziestominutowy rejs przebył ze stówą saturacyjną na liczniku.
Z ekscytacji oddychał za dziesięciu.

Ponadto, okazało się, że Lokomotywa (Leopiesek) mówi po angielsku.



A takie właśnie widoki ukazały się Pieskowi:

2b3d344f016aced5825248c651ede2b2.jpg
2f9a5afbb272cf8a7a1b190f0489f98f.jpg

121fbaf51480e5a01ec84acbcaeaef6d.jpg
887022a0a2d53ae45a985a1e9972c885.jpg

WSTĘP

Wewnątrz Leo wszczepione są dwa systemy.
System prawy i system lewy.
Każdy system składa się z odbiornika, kabla i zacisku nerwu.
Oba systemy sterowane są zewnętrznym nadajnikiem.
Oba systemy stymulują ruch przepony.
Jeden system stymuluje ruch z prawej strony, drugi system z lewej strony.
Ruch przepony wywołuje oddech.
W przypadku gdy lewy system szwankuje, oddech zabezpiecza prawy system.
I odwrotnie: gdy prawy nawali, lewy stoi na straży bezpieczeństwa. 

W przypadku Leo, lewy system nawalił.
Jest jakiś błąd. Od samego początku.
Coś w środku nie styka.
Okresowo jednak, Leo może spać zasilany jedynie prawym systemem,
oraz strzeżony okiem rodziców i czujnikiem pulsoksymetru.

 

ROZWINIĘCIE

Był wieczór.
Leorodzina przemieszczała się w stronę lotniska, z którego rano miała wylecieć na Kanary.
Przemieszczała się z całym swoim obfitym bagażem.
Niestety, Londyn się zakorkował, pociągi metra się popsuły, autobus nie przyjechał
i podróż przedłużyła się o dwie godziny.
Leo był wykończony po zwiedzaniu miasta.
Oczy mu się zamykały.
A Leorodzinę czekały jeszcze cztery przesiadki.
Podłączenie do respiratora nie wchodziło w rachubę, uniemożliwiłoby dalsza podróż.
Podszczypywanie Leo i zakaz snu - też nie bardzo…

Sytuację  uratowały pejsery.
Leorodzice podpięli Leo.
Na palec założyli mu pulso.

Leo zasnął w metrze!
I obudził się dopiero następnego dnia w hotelu!!

ZAKOŃCZENIE

Przesiadki były straszne, ale dali radę.
Leomama przenosiła z pociągu do pociągu śpiącego Leo i plecak
a Leotata trzy walizki i dwie torby;)).
W życiu Leorodzice się tak nie umęczyli.
To był koszmar.
Koszmar, który Leo spokojnie przespał,
rozczulając wszystkich współpasażerów.
- Jak słodko śpi! - komentowali i przez myśl im nie przechodziło,
że sen ten jest tak skomplikowany i obarczony takim ryzykiem…

WNIOSKI
Pejsery są fantastyczne! Trzeba naprawić lewą stronę.
ASAP!!!!!

8b9d4f535cf9a7f8e051415b7ca1c2c9.jpg

f40ba0504665276e867049c7d528c4c7.jpg 

Jak już Leorodzina dotarła na miejsce, 
to porzuciła większość gratów
i wyposażona w bagaż podręczny ruszyła eksplorować okolice.
(bagaż podręczny to plecak, w którym znajdować się musiały:
ssak do tracheotomii, jednorazowe cewniki, worek ambu, sól fizjologiczna, 
rurka tracheotomijna, pulsoksymetr, opatrunki jałowe, plastry,
pejsery, prowiant, woda oraz rzeczony zeszyt i ołówek, 
które jakiś czas temu dołączyły do ścisłego Leoniezbędnika.)
 
Bo Leo wpadł w szał twórczy!
Ani na chwilę nie rozstawał się z notatnikiem-pamiętnikiem,
rysował wszędzie, wszystko i w każdych możliwych okolicznościach.
W łóżku, w samochodzie, w restauracji, na plaży, na promie, na lotnisku...
W zasadzie Leo przez cały wyjazd rysował, z przerwami na inne czynności.
(tak, wiemy, uchwyt ciągle nie ten :)

e4fc1bb8c1a5915bf1b480caef5c4b5d.jpg
ef72509a6fb2326ba8a113eda08e16c7.JPG
68e389f938826c7eca9fcd653b59fb96.jpg
d41ff490826914a5e1ccd6c5bb6f20b1.jpg
804928102d102e880dea575512f4912a.JPG


Wszystko, co zobaczył i czego doświadczył
musiał natychmiast przetworzyć (rysując lub/i opisując).
Leorodzina wróciła zatem z podwójną dokumentacją z podróży.
Fotograficzną i rysunkową!
Oto jej maleńki fragment:


c87cffdb5025ecdcb49e8b84d41dc0d0.JPG
Leoart, Londyn (Katedra św. Pawła, Double-decker, Tower Bridge, Big Ben, London Eye, Leo)

10bae0bfbbc58f59508358f16c542842.JPG
Leoart, "Samolot" (Pilot, Podróżni patrzą przez okna, widzą różne rzeczy, u góry luki bagażowe, nakaz zapięcia pasów i zakaz palenia.)

e6a7fa190f43800c06fa37b71461ee13.JPG
Leoart "Flora kanaryjska" (różne gatunki kaktusów i agawa)

9ac3d36c77346b0eea696df8a01527ee.JPG
Leoart "Karmienie pingwinów rybami"

0e91540f1a3e35e1fd81c899b499a4e8.JPG
Leoart "Leomama karmi Papugę" (Leomama, po prawej (!!!)(w kitce) ma w buzi ziarenko słonecznika , które podaje papudze do dzioba. Tak było! Co to był za koszmar!!!!!)

c7e09fc18daf890bca7fc77721b0a641.JPG
Leoart "Podróż promem" (Leorodzina na pokładzie, a samochód pod pokładem)

a1566ff5164f1d33bab35c48adbf363a.JPG
Leoart "Pod wodą" (Leopodróż łodzią podwodną, przez okno widać rybę i konika morskiego.)


PS. Dziś w Zamku Sieleckim w Sosnowcu pokaz filmu "Nasza klątwa" i spotkanie z Leomamą! 
Zapraszamy!