21 / 10 / 2014 21 października 2014 – Emi

Wczoraj był bardzo ważny dzień.

Do Leo przyjechała przyjaciółka Emi.
Emi, tak jak Leo, jest dzieckiem chrzestnym ondyny,
a co za tym idzie posiada wszystkie charakterystyczne atrybuty – tracheo, respirator, pulso itd.
Dzieciaki znają się już kilka (!) lat i każde kolejne spotkanie jest fajniejsze od poprzedniego.
Bo i zabawa i komunikacja jest co raz fajniejsza!

Leorodzice dbają, żeby Leo regularnie widywał cudze tracheotomie,
jednak wczoraj Leo, po raz pierwszy w życiu, ujrzał kogoś śpiącego w otoczeniu rur i kabli.
I widok ten napełnił go szczęściem absolutnym!
Leo stał jak wryty nad leżącą już w łóżku Emi,
a na jego twarzy malował się uśmiech zachwytu i uwielbienia.
I pokazywał na zmianę:
Emi, pulsoksymetr, respirator,
Emi, pulsoksymetr, respirator,
Emi, pulsoksymetr, respirator
- obraz idealnie piękny!

Control_cover
Fotografia z lata 2013 ;-)

P.S. Nasza klątwa dostała kolejne trzy nagrody:
- Jimmy Stewart Memorial Crystal Heart Award for Best Student Documentary na Heartland Film Festival
- Best Short documentary na Woodstock Film Festival
- Special Mention na IndieCork Film Festival w Irlandii

oraz..
yyyy…

nasz film znalazł się również a skróconej liście do nominacji
Amerykańskiej Akademii Filmowej dla krótkometrażowych dokumentów.
Innymi słowy, chodzi o szortlistę do Oskara!
:-D

Dodaj komentarz

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

17 / 10 / 2014 17 października 2014 – Control

Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS),
zwany potocznie Klątwą Ondyny, jest chorobą fascynującą,
niepokojącą, intrygującą, romantyczną i przerażającą.
Nic więc dziwnego, że upomniała się o niego literatura.

Główną bohaterką powieści Lydii Kang „Control” jest siedemnastoletnia Zelia,
która cierpi na CCHS. Akcja rozgrywa się w 2150 roku, kiedy to wszyscy genetyczni odmieńcy
są ustawowo zabijani. A jeżeli żyją, to nielegalnie.
Książka zaczyna się wypadkiem samochodowym, potem jest dramatyczna śmierć,
porwanie, spisek, uwięzienie, walka z systemem…
Generalnie jest gęsto, a zwroty akcji są częste i szybkie.
Gatunkowo to chyba futurystyczno-fantastyczno-sensacyjny thrillero-romans.

Leorodzice „Control” przeczytali.
Wywołani do fejsbukowej tablicy, nie umieściliby książki na liście 10 ulubionych,
tym nie mniej, fajnie, że powstała i wpływa na wzrost świadomości o chorobie,
a miłośnikom high tech science fiction może nawet przypadnie do gustu.

Control_cover

A „Nasza klątwa” otrzymała kolejne trzy nagrody:
Best Documentary na Sapporo Short Fest (Japonia)
Best Student Film na Chagrin Documentary Film Festival (USA)
oraz Best Short Documentary na Raindance Film Festival (UK).

Dodaj komentarz

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

14 / 10 / 2014 14 października 2014 – Dieta

Leoblogoczytelnicy nie wiedzą jednej rzeczy: Leo od kwietnia jest na diecie!
Wtedy to, w wyniku sugestii neurodietetyczki, z leojadłospisu całkowicie wyeliminowane zostały:
mleko + produkty mleczne (tak, ukochane sery też!), pszenica oraz kilka innych rzeczy.

Dieta była swojego rodzaju eksperymentem.
Z początku trudna do ogarnięcia, gdyż wcześniej Leorodzina żywiła się głównie nabiałem,
ostatecznie okazała się warta wysiłku. Leo wyszczuplał, uregulowane zostały
jego problemy trawienne i co najważniejsze: pozbył się nadmiaru wydzieliny w tracheotomii,
co w rezultacie zredukowało konieczność częstego odsysania!

Leorodzice, trochę z lojalności, a troche z wygody, poszli na dietę śladami syna,
bo przecież bez sensu jest różnicować domowe menu.
Kuchnia Leorodziny przemieniła się zatem w warzywną manufakturę i tylko czasem,
gdy Leo nie patrzy, Leorodzice zbaczają na manowce…czyli do pizzerii.

20141011_Leo_Warzywa_0041

Dodaj komentarz

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

13 / 10 / 2014 10 października 2014 – Leoimpreza w Skylight

W czwartek miała miejsce kolejna impreza, mająca na celu zasilenie leobudżetu operacyjnego.
W ramach wydarzenia odbył się bieg charytatywny na dwudzieste drugie piętro budynku Skylight
(po 534 schodach!), a także impreza, podczas której uczestnicy
mogli posłuchać koncertu Marceliny Stoszek, Mateusza Krautwursta
i zespołu Dziewczyny oraz podziwiać pokazy mody marek Yes To Dress i Mamatu.
Joanna Brodzik poprowadziła aukcję, podczas której goście licytowali
przedmioty ofiarowane przez Przyjaciół Leo.
Bajki dzieciakom czytali Anna Cieślak i Kuba Wesołowski
a muzyczne doznania zapewniła akademia Music Baby Art.

Wydarzenie miało miejsce dzięki zaangażowaniu Zarządcy Budynków Skylight
i Lumen oraz Firmie Pure Jatomi Fitness, Pure Sky Club i Oshee.
W pomoc Leo zaangażowały się m.in. Ewa Szabatin i Kamila Szczawińska,
które, wraz z innymi 150 osobami, wbiegły na szczyt budynku.
Za każdą osobę, która dotarła od mety na konto Leo trafiło 22 złote od Pure Jatomi Fitness.
O nawodnienie zawodników zadbała firma Oshee.
Cały dochód z biegu, biletów wstępu (cegiełka w cenie 50zł)
oraz aukcji został przeznaczony na pomoc Leo!

Bardzo dziękujemy wszystkim, dzęki którym udało nam się zrealizować ten projekt;
darczyńcom, artystom, uczestnikom, sponsorom oraz współorganizatorom,
wśród których znaleźli się:
Akademia Music Baby Art, For Good Health, Sum Up, Coco SPA, MUA, ICRA, Inglot, Mamatu,
Yes To Dress, Reebok, Carinii, Renclinic, Sumup, Swiss, Warsaw Highlights, Loveconcept,
Burda Książki, Tomasz Ossoliński, Tomaotomo, Maffashion, Kazar, Loft37.pl, Zień,
Łukasz Jemioł, Bizuu, Lous, Risk, Wella, Remington, Aficionado Room, Mars, Rwe,
Mnishka, Li Parie, Hotel Czarny Potok W Krynicy, Aren Art, Ims oraz Katarzyna i Tomasz Butowtt,
Zosia Promińska, Daria Widawska, Małgorzata Foremniak, Dorota Czaja, Marysia Sadowska,
Łukasz Zagrobelny, zespół Afromental oraz wielu ludzi dobrej woli.

unnamed

A widok z okna Skylight był równie wspaniały jak z samolotu!

Dodaj komentarz

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

07 / 10 / 2014 07 października 2014 – Obudź w sobie lwa :))

Drodzy Leoblogoczytelnicy,
W czwartek 9 października odbędzie się kolejna impreza charytatywna dla Leo
BACK TO OFFICE 2014 — OBUDŹ W SOBIE LWA

O godz. 12.00 w budynku SKYLIGHT, przy ul. Złotej 59 w Warszawie
Zaplanowany jest LeoBIEG,
podczas którego uczestnicy będą mieli do pokonania 534 schody wieżowca.
PURE JATOMI FITNESS przekaże na konto fundacji Leo 22 zł za każdego,
kto dotrze na 22 piętro!
A więc w tym wyścigu nie ma przegranych!
Oprócz tego na wszystkich czekać będą upominki.
Wieczorna część imprezy, rozpocznie się o 18:00 w PURE SKY CLUB.
W programie m.in. aukcja, którą poprowadzi Joanna Brodzik
– zgromadzeni goście będą mieli okazję wylicytować wyjątkowe przedmioty ofiarowane przez Przyjaciół Leo.

Pokazy mody marek YES TO DRESS i mamatu, a także koncert młodych, utalentowanych wokalistów
- Marceliny (akustycznie), Mateusza Krautwursta oraz zespołu Dziewczyny (akustycznie).

Dzieci będą miały okazję posłuchać bajek w wykonaniu Kuby Wesołowskiego,
Anny Cieślak oraz Kamili Szczawińskiej, która zadeklarowała także chęć udziału w Leobiegu.

Muzyczne doznania zapewni MUSIC BABY ART,
która za cel stawia sobie rozwijanie muzykalności już od najmłodszych lat.

Do udziału w wieczornej części wydarzenia uprawnia zakup biletu wstępu-cegiełki (50 pln).
Każdy bilet, to jednocześnie gwarantowana nagroda.
Za wstęp płacą tylko osoby dorosłe.

R.S.V.P. do dnia 08.10.2014r. e-mail: joanna@bwpr.pl; gsm 604 444 074
Jeśli chcesz pobiec dla Leo wyślij swoje zgłoszenie na adres: j.michalska@pureskyclub.com

ZAPRASZAMY!

Organizatorami imprezy są:
Skylight, Lumen, Pure Yatomi

Dziękujemy <3

Animal-Lion-Italian

Dodaj komentarz

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

06 / 10 / 2014 06 października – O tym, jak przestrzeń ograbia czas

Dla poruszających się wyłącznie biegiem Leorodziców,
przemieszczanie się w towarzystwie Leo to najtrudniejsza lekcja cierpliwości.
Bo Leo jest zaprzeczeniem poruszania się biegiem.
Leo to powolny i wnikliwy kontemplator, analityk rzeczywistości
preferujący tempo najwolniejszego gatunku żółwia,
żywy dowód na to, że minus razy minus daje plus.
Jemu nigdy czasu nie brakuje, bo jego czas jest pojemny,
rozciąga się na miarę Leopotrzeb.
W Leoczasie jest miejsce na analizę wszystkiego co stoi na drodze.
Przede wszystkim, jest czas na samochody.
Spacer wzdłuż lini zaparkowanych aut to prawdziwy horror
dla spóźnionych już piętnaście minut leorodziców.
-O! Mazda! - zachwyca się Leo.
Mazda ma znaczek z przodu, ale trzeba sprawdzić czy znaczek jest też na kołach.
Najpierw Leo sprawdza jedem bok, potem drugi a potem, oczywiście, tył.
Mazda ma sześć znaczków.
Dwadzieścia centymetrów od Mazdy stoi Toyota.
-O! Toyota!
Toyota ma znaczek z przodu, z boku nie ma, z tyłu też ma.
Toyota ma dwa znaczki, a Leorodzina dwadzieścia minut  spóźnienia.
Dalej stoi Fiat, a za Fiatem jeszcze, niestety, iks samochodów.
I oby miały znaczki, bo inaczej trzeba będzie zaglądać do środka,
podsadzać Leo do góry, żeby spojrzał przez szybkę na kierownicę.
Skanowaniu też podlegają inne, fascyjnujące wprost, elementy ulicy;
zeschłe liście, psy, gołębie i gołębie kupy, studzienki i wzory na chodniku.
Dlatego Leorodzina porusza się średnio pięć metrów na minutę,
co generuje około doby spóźnienia tygodniowo.
Więc jeżeli ktoś posiadł umiejętność teleportacji i chciałby się podzielić,
to prosimy o info na priv.

wonderlandrabbitgfairy001_vectorized
Lewis Carrol Biały królik, Alicja w krainie czarów

PS. Nasza klątwa otrzymała nagrogę za najlepszy dokument krótkometrażowy
na festiwalu Raindance w Londynie.
Najbliższe pokazy filmu szykują się:

10.10.2014 – Opole, Festiwal Opolskie Lamy
08.10.2014 – Biszkek, Kirgistan, Bir Duino International Doc Film Festival on Human Rights
09.10.2014 – Chagrin, USA, Chagrin Documentary Film Festival
09.10.2014 – Sapporo, Japonia, Sapporo Short Fes
11.10.2014 – Sibiu, Rumania, Astra Film Festival
15.10.2014 – Seattle, USA, Seattle Polish Film Festival
17.10.2014 – Woodstock, USA, Woodstock Film Festival
17.10.2014 – Indianapolis, USA, Heartland Film Festival
17.10.2014 – Cork, Irlandia, Indie Cork Film Festival
22.10.2014 – New York, USA, Imiagine Science Films

Zapraszamy. Wszystkie informacje na bieżąco wstawiamy tu:
http://www.leoblog.pl/film-nasza-klatwa/

Dodaj komentarz

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

28 / 09 / 2014 28 września 2014 – Bazylea, Look&Roll

Leorodzina melduje, że wróciła.
Lot dostarczył Leo mnóstwo radości, Bazylea była słoneczna i urokliwa,
festiwal inspirujący, poruszający, pełen wspaniałych ludzi, pobyt całościowo super-udany!
A najważniejsze jest to, że po raz kolejny Leo dowiódł, że z CCHS można podróżować,
również drogą powietrzną.

No i Leorodzina wróciła z kolejną statuetką. Film otrzymał nagrodę fundacji „Denk an mich”.

The foundation Denk an mich is very pleased to reward a film that deals with daily issues, impairment, disability, leisure and recreation in a special way. This film invites us to follow young parents a part way through their life with their Child – on a path, where the word ‚recovery’ gets an entirely new and existential meaning. And in the end the film effects what has always been difficult in the context of disability and impairment. It forces us to take a close look.

unnamed

Dodaj komentarz

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

25 / 09 / 2014 25 września 2014 – My nie polecimy?!

Po 24-godzinnym koszmarze Leorodzina dostała zgodę na wylot.
Widok przeszczęśliwego Leo zrekompensował cały stres!

IMG_1322 (1)_web

Podsumowując.
To wszystko nie powinno było się wydarzyć.
Stracony dzień, stracone otwarcie festiwalu, na którym Leo miał być honorowym gościem,
stracone nerwy. Ale może dzięki temu, w przyszłości Linie Lotnicze będą skrupulatniejsze,
może komuś innemu w ważniejszej sytuacji będzie taki stres oszczędzony.

Sukcesem jest, że mimo wszystko udało się.
Sukcesem jest wspaniała akcja wspierająca Leorodzinę w wielkim kryzysie.
Sukcesem jest pospolite ruszenie i inicjatywa na fejsie – na stronie Swiss Air
zamieszczonych zostało kilkadziesiąt postów przez Leoprzyjaciół wyrażających oburzenie.
Sukcesem jest postawa mediów (radia, telewizji i prasy).
Porażką jest, że doszło do sytuacji, do jakiej doszło.
Porażką jest, że Swiss zaczął dialog dopiero po ataku mediów.
Porażką jest, że nie dało się sprawy załatwić normalnie.
Porażką jest oficjalna wersja wydarzeń promowana obecnie przez Swiss Airlines, że ostatecznie zgoda została wydana na skutek zmiany sprzętu medycznego (w całej sprawie głównym problemem był respirator, a nie podręczny pulsoksymetr – rzeczywiście zaproponowaliśmy inny model pulsoksymetru, bo akurat mamy w domu dwa, ale respirator został ten sam, po prostu dzień później już przestał być problemem).

I teraz litania do Wszystkich Świetnych, bez których nie udałoby się polecieć.
Dziękujemy: Małgosi K., Andzi Z., Ani T. (mamie Franka), Malwinie N., Agnieszce O., Mikowi U.
oraz wszystkim dziennikarzom, którzy zainterweniowali bądź wyrazili swoją gotowość
do interwencji! Oraz liniom lotniczym LOT za gotowość pomocy!!! I dziękujemy Wszystkim za akcję na Fejsie – to było genialne!

PS. Jedno jest pewne, Rzecznik Prasowa Swiss Airlines miała równie słaby dzień jak Leorodzina :-P

Dodaj komentarz

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

24 / 09 / 2014 24 września 2014 – Ikar – udostępniajcie!

Leo od czerwca wiedział.
Wiedział, że we wrześniu poleci samolotem. Że pięć osób poleci.
Jeden – on, Leo, dwa – mama, trzy – tata, cztery – Aga, pięć – Piesek.
Piesek, oczywiście, też poleci.

Wsztystko kręciło się wokół tego lotu. Było opowiadane.
Że Leo zobaczy chmury z góry i góry z góry.
Że domki będą takie malutkie.
Że bagaż trzeba będzie nadać.
I że samolot ma kółka.

Powodem tego wielkiego wydarzenia był szwajcarski festiwal filmów Look&Roll,
który zaprosił Leorodzinę z filmem.
Festiwal zajmuje się niepełnosprawnymi.
Walczy o ich równouprawnienie.
Walczy z ich dyskryminacją.
Pokazuje, że niepełnosprawni też mogą. Latać, bawić się, cieszyć się życiem.
Festiwal zaprosił całą Leorodzinę, na wielkie święto.

Leorodzina w czerwcu rozpoczęła procedury zmierzające do umożliwienia Leolotu.
Papierów wypełniła tony, telefonów wykonała tysiące.
Wymogi spełniła. Wszystkie.
Zezwolenie dostała.
Swiss Air się zgodził.

Przyszedł wrzesień, zaczęło się odliczanie.
Wszystkie leosamochody oderwały się od ziemi i zamieniły w samoloty.
Leo codziennie rano budził się i pokazywał; jeszcze pięć dni, cztery, trzy, dwa.
Wczoraj obudził się i pokazał jeden palec. Jeden dzień.
Jutro lecimy.

Niestety, o godzinie 13.30, na 20 godzin przed godziną zero przyszedł mail.
Od linii lotniczych.
Treść była druzgocąca.
Szanowni Państwo, nie lecą państwo, jednak nie. Zmianiliśmy zdanie.
Nie wznoście się Państwo z marzeniami tak wysoko,
z respiratorem siedzi się w domu, a nie na pokładzie.
Z poważaniem i olaniem. Jesteśmy bardzo sorry.
(To jest interpretacja maila, oryginał był suchy i techniczny.)

I co się w takiej sytuacji mówi dziecku?
Nie polecisz, kochanie, mimo, że Ci obiecaliśmy. Jesteś niepełnosprawny, taki twój los.
Nie pierwsze i nie ostatnie rozczarowanie, przyzwyczajaj się, kochanie.
Nie martw się, kochanie, pójdziemy na plac zabaw, na huśtawkę.
Będzie fajnie.

Żeby wszytsko było jasne: z respiratorem i sprzętem medycznym latać można.
Leorodzina zna dziesiątki osób, które latały.
Osób z CCHS i innymi chorobami.
Nie ma przeciwskazań medycznych.
Ani technicznych.

Bruegel,_Pieter_de_Oude_-_De_val_van_icarus_-_hi_res
Peter Bruegel, Upadek Ikara

Dodaj komentarz

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

23 / 09 / 2014 23 września 2014 – Orzeczeniownioskopodanioformularz

Proszę tylko załączyć orginał orzeczenia z pieczątką i podpisem,
wniosek, oświadczenie, podanie i zezwolenie. My odeślemy państwu formularz.
I jak państwo wypełnią, podpiszą, zeskanują, odeślą, to rozpatrzymy.

A ja proszę tylko odpis aktu, zaświadczenie, upoważnienie,
potwierdzenie i pisemną prośbę.
Wtedy zapiszemy do grupy trzylatków.
Przybliżony czas oczekiwania: pięć lat.

Dla nas historia choroby, karta pacjenta, wypis, formularz,
apel, podanie i kserokopia prawej stopy.

Wniosek, zgoda, poparcie lekarza. Musi być habilitowany!
Nie, bez tytułu nie przyjmiemy.

Pani zadzwoni do Przychodni.
Pani spróbuje w Centrum.
Proszę skontaktować się z Ośrodkiem.
My nie wiemy, może Fundacja?
To pani zadzwoni do Stowarzyszenia.
Do nas pani dzwoni? To się załatwia w Przychodni!

Proszę zadzwonić jutro.
Za tydzień.
Za godzinę.
Wczoraj.

Nie ten numer.
Nie ta końcówka.
Nie ma, na urlopie.
Nie wypożyczamy.
Nie wydajemy.
Nie podbijamy.
Nie robimy.
Nie wiemy.
Nie.

Ale niech pan przyniesie ten orginał,
co go pan rok temu gdzieś wysłał.

klop_images_195klop0

Dodaj komentarz

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>