sortuj : od najnowszych od najstarszych

Wesołych Świąt życzą dwa Zające!

e1e035f852acf6d87415b73f639b24bb.jpg

Ps. A gdybyście byli ciekawi, co u nas, to zachęcamy do laktury wywiadu z Leomamą:
http://ladnebebe.pl/o-pokonywaniu-strachu/

Obiecaliśmy tak całkowicie nie znikać, więc dotrzymujemy słowa
i uchylamy dziś rąbka pierwszej tajemnicy :)

W zeszłym tygodniu zaczęliśmy zdjęcia do nowego filmu poświęconego CCHS!!!!
Film nosi tytuł "Ondyna" i powstaje według scenariusza stworzonego przez Leorodziców.
Reżyseria: Tomasz Śliwiński (Leotata),
Projektantka produkcji: Magda Hueckel (Leomama).
W roli epizodycznej: Leo. We własnej osobie!

Zapraszamy do polubienia naszej strony na FB : Ondine

f3ab8b8980f93366aed2ee252db54c01.jpg

Ps. Leo przeszedł pomyślnie dwa etapy rekrutacji do wymarzonej szkoły! Trzymajcie kciuki!!!!

Kochani,
My tu ciągle jesteśmy i dzielnie walczymy.
I polecamy się Waszej pamięci przy rozliczeniu...
6ff458bdedba46f69583bda645922bd2.jpg

Ps. Dziękujemy Wam za wszystkie komentarze, maile, wiadomości.
Przeczytaliśmy każdą z nich od deski do deski. Niektóre nawet kilka razy.
I bardzo nas Wasze historie poruszyły. Pozdrawiamy Was serdecznie!!!

Ps1. Dziwnie jest nie pisać bloga.  Leo & Teo codziennie podsuwają gotowce postów :)

Medyna w Fezie. 
Na dachu jednego z riadów, 
w promieniach porannego słońca siedzi młody chłopak.
Ubrany jest w tradycyjną dżelabę.
Podgryza daktyle, popija herbatę.
Czyta książkę o islamie.
Uśmiecha się. 
 
***
 
Siedem lat temu pewne Dziecko nie chciało się urodzić.
Stawialo opór przed opuszczeniem brzucha swej matki,
jakby przeczuwało, że jego życie nie będzie łatwe, 
że czeka je niewyobrażalne cierpienie; rozłąka z rodzicami, ból fizyczny, strach. 
 
I miało rację, bo trzydzieści sześć godzin porodu okazało się niczym
w porównaniu z tym co nadeszło później.
 
Po porodzie Dziecko przestało oddychać.
Lekarze nie dawali mu szans na normalność.
Czarne wizje i słowa, które padały były jeszcze gorsze od medycznych procedur.
A procedury były brutalne.
Rodzice Dziecka, nie byli pewni, czy warto walczyć, 
czy życie z klątwą, ma sens...
 
To było wieki świetlne temu.
 
Dziś rodzice Dziecka wiedzą, że było warto.
Wiedzą, że podjęli słuszną decyzję.
Wydostali się z czarnej rozpaczy i zawędrowali aż na czarny ląd,
gdzie postanowili świętować siódme urodziny Dziecka.
 
Siedzą sobie teraz razem na dachu jednego z riadów fezkiej medyny,
i patrzą jak ich syn w promieniach porannego słońca czyta książkę o islamie.
Czasem przerywa lekturę, by pouczyć swojego młodszego brata.
Czasem coś powie do Babci, która jest z nimi.
 
***

Leorodzice wiedzą, że życie Leo będzie skomplikowane.
I pewnie zawsze od normalności będzie dzieliło je przeklęte słowo "prawie".
Może to jednak być życie radosne i szczęśliwe.
Bo taki jest Leo. 
Radosny i szczęśliwy.
 
***

Kochani Leoblogczytelnicy!
 
Przeżyliście z nami siedem wspaniałych i trudnych lat.
Byliście dla nas wsparciem, pocieszeniem, pomocą. 
Byliście/jesteście naszymi Przyjaciółmi.
Dziękujemy Wam za to!
 
Dziś żegnamy się z Wami.
Leo jest duży. Za pół roku idzie do szkoły. 
Ma swoich przyjaciół, swoje tajemnice, swoje chłopięce problemy.
Potrzebuje prywatności.
Podjęliśmy zatem decyzję o zamknięciu bloga. 

***

Dziwnie...

***

Pamiętajcie o nas i mimo wszystko zaglądajcie tu czasem. 
Będziemy tu wrzucać zdjęcia, leorysunki i informacje o różnorakich wydarzeniach.
Szykujemy trzy wielkie akcje, które zaadresowane będa właśnie do Was
i dostarczą Wam wielu wrażeń.
 
Także...będziemy się jeszcze z Wami spotykać.
Tylko w innej formie.
 
Do zobacznia!

d1b2fb5d27c490a531da49186e26149d.jpg
 

f252997035c16ed8dc60be3d977652ab.jpg
 
Ps. A kim Wy w ogóle jesteście? Poza tym, że jesteście fajni. Skąd o nas wiecie?
Jak na nas trafiliście? Przedstawicie się w komentarzach? 
Bardzo zawsze byliśmy Was ciekawi :)

Ps1. Wesołych Świąt!!!

Gdy Leo zlokalizuje dziecko w wieku Teosia w zasięgu swojego wzroku, 
niezwłocznie biegnie wymienić informacje.
Podchodzi do delikwenta, mierzy go wzrokiem, po czym tonem znawcy pyta się opiekuna:
- Ile ma?
- X miesięcy - odpowiada opiekun.
- Acha. Nasz ("nasz" !!! <3) też. To jest z września, tak? - upewnia się Leo.
- Tak.
- Nasz też jest z września. Z trzeciego września. -
Po ustaleniu zasadniczych kwestii, Leo przechodzi do meritm sprawy:
- A wasz już umie chodzić?
- Tak, już powoli zaczyna chodzić.
- A nasz już od dawna chodzi. Na Cabo Verde się nauczył. A teraz juz biega. A wasz umie mówić? - ciągnie konwersację Leo.
- Jeszcze nie.
- A nasz już umie.  Mówi mama, tata, mee,bam, papa, abdul, Leo (...)  - lista słów jest długa i Leomama słyszy ją po raz pierwszy.
Nie zdawała sobie sprawy, że jej młodszy syn tyle już potrafi.
Kto wie, może bracia mają jakiś tajemny język,  którym się porozumiewają.
Może Teo już mówi, tylko ona tego nie słyszy....
Tymczasem Leo kontynuuje dialog, skazując rozmówcę na absolutną klęskę.
Bo prawda jest taka, że może dziecko rozmówcy posiadać wszelkie cnoty świata i być absolutnie doskonałe,
ale i tak nie dorasta Teosiowi do pięt.
Bo w Leooczach "ten nasz"  jest zawsze najlepszy,
najmądrzejszy,
najpiękniejszy
i najfajniejszy.
I tyle.

40b8d70aa8400a38c8fa94b6f6b3b8cb.jpg

Drodzy!

Spłynęły do nas Wasze procenty!
Dziękujemy Wam bardzo za to wsparcie, 
przy pomocy którego stale staramy się dogonić "normalne życie".
Leo jest wprawdzie po operacji wszczepienia stymulatora przepony
i szereg jego problemów zniknęło w odmętach przeszłości, 
jednak ciągle niestety wymaga pracy, wysiłku, 
opieki specjalistów  (rehabilitacja ruchowa, SI, okulista, logopeda, laryngolog),
suplementacji diety, dodatkowych stymulujących go zajęć.
Do długiej listy doszła też niestety opieka kardiologiczna i problemy z sercem.
Worek potrzeb nie ma dna.

Do grona niepełnosprawnych i przewlekle chorych dołączyła też niestety Leomama,
która dzielnie walczy z chorobą, rehabilituje się, leczy i wspomaga na rożne sposoby.
Od tego roku Leo dzieli swoje subkonto z Leomamą.

Dziękujemy Wam bardzo za pomoc!
<3

6bd0ee7b556506c77075f6fe24900e1d.jpg


- Mama, a co to jest "podstęp"? - zagaduje Leo.
Leomama musi się trochę wysilić, na szczęście z pomocą przychodzi dobrze znany Leosiowi koń trojański.
- A czym podstęp różni się od oszustwa? - drąży Leo. Leomama i tym razem daje radę, lecz Leo nie odpuszcza.
- A czym różni się podstęp od pułapki?
Leomama błądzi po meandrach znaczeń, jej szare komórki rozgrzewają się do czerwoności, duka coś nieskładnie,
gdy nagle zostaje całkowicie znokautowana. 
- A jak się do tego wszystkiego ma sztuczna palma?

9f06246e89d7d95bcc9acad4b59e084d.jpg
 

Raz na kilka miesięcy trzeba jechać do CZD na kontrolę.
Sprawdzić serce.
Sprawdzić rozrusznik.
Sprawdzić oko.
Sprawdzić krtań.
Sprawdzić dziesiątki innych rzeczy.
 
Z sercem w gardle pojechał Leo z Leomamą na kontrolę kardiologiczną,
na oddział, który kilka miesięcy temu wchłonął ich i oddać nie chciał.
Tym razem był jednak łaskawszy.
Po kilku godzinach Leo został zwolniony,
a serce Leomamy wróciło z gardła na swoje miejsce.
 
Podczas wizyty objawiła się im w całej okazałości księga z historią leochoroby.
- Ma Pani kogoś, kto pomoże to Pani przenieść do gabinety lekarskiego? - zaniepokoiła się wydająca ją pielęgniarka.
- Łooooo! Jest dużo grubsza niż Biblija* - zachwycił się Leo!

0622d17b7c463fda6e731ea7f9b18168.jpg
 
 
* Jakiś czas temu Leo dostał w prezencie od Dziadka Biblię w komiksie. 
I oszalał. Nie może się od lektury odkleić. 
Ku niedowierzaniu wszystkich niedowiarków stał się największym znawcą i fanem Starego Testamentu,
który studiuje codziennie! Kilka razy dziennie. I nie może wyjść z zachwytu.
- Mamo, wszystko co jest zapisane w Bibliji, mi też się przydarza.
 
I faktycznie. Gdy z blachy spalonych przez mamę chipsów kokosowych
Leo wybierał te zdatne do spożycia, oznajmił z rezygnacją:
- Czuję się jak Lot, szukający dziesięciu niewinnych w Sodomie.
 
I jak zwykle trafił w punkt. Bo chipsów było tyle co niewinnych.

To miał być wpis, o tym jak Leo przez kilka dni 
mieszkał w małej wiosce rybackiej na Końcu Świata,
gdzie obserwował rytuały morskich poławiaczy.
Któregoś dnia (jak zawsze) podszedł do gwarnej grupy rybaków
obejrzeć jak patroszą tuńczyki, mieczniki i inne rekiny;
a oni niespodziewanie zamilkli na jego widok.
Nie mogła pojąć sensu grobowej ciszy Leomama,
dopóki nie zobaczyła czarnej dłoni rybackiej gładzącej pooperacyjne blizny jej syna,
których to ona zapomniała osłonić koszulką po kąpieli w oceanie...
 
Jednak z racji, że widać już na horyzoncie koniec listopada 
i czas raczej zacząc planować następne wakacje, niż roztrząsać poprzednie; 
zostawić trzeba pochylających się nad Leocierpieniem poławiaczy
a skupić się na tym, co dzieje się teraz.
 
A teraz dzieje się przedszkole.
A w nim istne rewolucje!
 
Otóż, do końca zeszłego roku leosiową obecnośc w placówce asekurowali Leorodzice,  
którzy przycupnąwszy w szatni, na półce z butami,
przy akompaniamencie wrzasków czterech grup przedszkolnych
usiłowali usłyszeć własne myśli i skupić się na pracy.

Tymczasem od października Leo zostaje na zajęciach SAM.
(- Sam? Będę sam? Jak wszystkie dzieci?)
 
Cały personel poddany został szkoleniu z zakresu działania pejserów i pulsoksymetru
a następnie, wraz z zachwyconym Leo, rzucony na głęboką wodę.
 
I trzeba przyznać, że nowa sytuacja Leosiowi służy.
Nie ma już grzecznego chłopca, kurczowo trzymającego się ręki Pani Agnieszki.
Jest rozbrykany urwis.
 
Na pytanie jak się spisuje Leo, rozjaśniają się twarze jego opiekunów
- Widzę w nim zalążek niezłego hultaja - oznajmia radośnie Pan Bartek
- Stworzyliśmy Potwora - chichra się Pani Agnieszka.
 
I choć nowe leowcielenie daje się wszystkim ostro we znaki, 
to przede wszystkim przynosi radość i satysfakcję.
Dokazuj sobie, Leosiu <3


A zdjęcie z wakacji, a co tam :)
febe876ea6230b2d8b458014c4e04eb0.jpg
fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

Leorodzice kochają podróżować lokalnym transportem;
szczególnie w  Afryce, gdzie jest to zawsze trochę męczarnia, a trochę przygoda.
Czternastoosobowy bus ruszy dopiero gdy wsiądzie do niego dwadzieścia osób,
do których ktoś potem jeszcze doładuje kozę, klatkę z kurami i wór wędzonych śledzi.
Dzieci, oczywiście, jako osób się nie liczy (ani tych rocznych, ani tych siedmioletnich),
więc skacze się na wybojach, w ścisku, upale, z dzieckiem na kolanach, kozą pod pachą i kurą na głowie .
I jest generalnie strasznie śmiesznie.

64384421594c1e4d269f408f72fd3941.jpgfot. Magda Hueckel, Mali 2008

Wracała tak sobie szczęśliwa LeoTeorodzina z jednej z genialnych wycieczek do swego tymczasowego lokum.
Skąpany w popołudniowym słońcu krajobraz był jeszcze piękniejszy, niż za dnia: 
za oknem migały palmy kokosowe, pobłyskiwał ocean. 
Było wakacyjnie, beztrosko, najbościej po prostu.
I wtedy, Leo zadał pytanie, na które Leomama czekała od blisko siedmiu lat.
I którego bardzo się bała.
Pytanie, do zadania którego Leo potrzebował dystansu tysięcy kilomerów,
poczucia wolności, egzotyki, odrealnienia.
I dopiero stworzenie takich warunków pozwoliło mu zmierzyć się z tematem.
- Mama, a dlaczego ani Teoś, ani tata, ani ty nie używacie pejserow? Dlaczego tylko ja?
 
A potem pocisnął dalej. 
Zapytał o wszystko.
WSZYSTKO, WSZYSTKO, WSZYSTKO.
 
A gdy omówione zostały już metody wentylacji mechanicznej, skutki niepodłączenia się do pejserów/respiratora,
chorób towarzyszących CCHS, przedstawione zostałby Leosiowi wszystkie znane przez Leomamę dzieci z klątwą,
zaprezentowane zostały perspektywy leku, mechanika oddychania, inne choroby genetyczne i wiele, wiele, wiele innych rzeczy...
Leo zapytał się, jakie jest najwcześniejsze wspomnienie Leomamy z dzieciństwa.
I płynnie przeszedł do kolejnego tematu.

Niewzruszony.
Jakby tak na prawdę o wszystkim wiedział od dawna.
Leomama długo nie mogła ochłonąć.
 
879b3e25af8d986a61607e9a693e9739.jpg
 
 
 
Copyright © 2018 LeoBlog