21 stycznia 2011 roku przyszedł fax z Paryża.
Krótki i bezlitosny.
"Badania laboratoryjne potwierdziły Zespół Centralnej Hipowentylacji (CCHS).
Zaszła mutacja w obrębie (Leo)genu PHOX2B".

Leomama napisała wówczas na blogu:
" (...) Leo nigdy nie będzie mógł przebywać bez fachowej opieki,
nigdy nie będzie mógł pojechać na obóz, nie będzie nurkować,
podróżować, spać pod gołym niebem, jeździć na spływy kajakowe..."

Dziesięć lat później LeoTeoRodzina pozdrawia Was serdecznie,
szykując się na wyprawę survivalową i spływ,
a odpoczywając po jachtach.

Leo ciągle podróżuje z toną sprzętu,
ciągle wymaga specjalnej opieki,
ciągle musi się (sam) podłączać do maszyn,
a Leorodzice ciągle muszą wsłuchiwać się w każdy jego nocny oddech.

Nie jest jednak tak ponuro jak miało być.
Pływanie pod wodą w szybkim tempie ogarniamy,
a spanie na dziko, w namiotach, w hamakach, na łódkach mamy już całkiem ogarnięte.
Level Master Pro Plus :)

No i jeszcze taka wspaniała sytuacja:
Pierwszy Ośrodek CCHS w Polsce

Drodzy,
Już* w przyszłym tygodniu nasza płyta Ondinata. Songs for Ondine
będzie gotowa i powędruje w Wasze ręce!!!
Kto jeszcze jej nie zamówił, może to teraz nadrobić!

A by umilić Wam ostatnie chwile oczekiwania,
zachęcamy do lektury rozmowy na łamach portalu ładne bebe: Nauka oddychania

W rozmowie nie tylko o kulisach powstania płyty, ale również o leku, nadziei,
medycynie, komunikacji, przyrodzie, literaturze i objaśnianiu świata.
Ogólnie o radzeniu sobie. 

PS. Już* - tak, wiemy, że to słowo nie jest adekwatne :)

A my, jak co roku, prosimy Was
o wsparcie naszych codziennych zmagań.

I dziękujemy, że jesteście z nami
mimo iż usunęliśmy się nieco z naszym życiem
z widoczności.

Kochani!

Życzymy Wam, żeby 2021 rok był
dobry, spokojny, zdrowy, wesoły, piękny.

Nie traćmy nadziei :)

LeoTeoRodzina :)

O godzinie 16.55 ujrzał światło jarzeniówek
i napełnił swoje małe płuca pierwszym łykiem powietrza,
czyniąc dwoje ludzi najszczęśliwszymi na świecie.
Po chwili jego płuca przestały jednak pracować, jak należy,
A wraz z Jego słabnącym oddechem,
Ich szczęście zastępowała rozpacz…

Trafił na OIOM, zaraz potem na intensywną terapię.
„Źle oddycha” usłyszeli jeszcze tego samego wieczora.
„Całkowicie wyłączył oddech.”
„Musieliśmy go zaintubować.”
„Jego życie jest już całkowicie zależne od maszyn.”
„Ma klątwę Ondyny, do końca życia będzie tak leżał.”
- brzmiały następujące po sobie, nieakceptowalne komunikaty.

Leo, grudzień 2010, Centrum Zdrowia Dziecka


Potem kolejny szpital, którego nie opuścił przez wiele miesięcy
I do którego w następnych latach regularnie i często wracał.
„Zawsze będzie miał tracheotomię!”
„Zawsze respirator!”
„Nigdy nie będzie normalny!”
Zawsze, zawsze, zawsze, nigdy, nigdy, nigdy…
Gdy padło zdanie „Najdalej wyjdzie na balkon”
w rodzicach zrodził się bunt, który przekształcił się w siłę.

Dziś Leo skończył 10 lat.
Chodzi do szkoły, pochłania książki i komiksy
(oraz namiętnie tworzy własne),
Jeździ na rowerze, podróżuje po świecie, chodzi po górach.
Sypia w namiocie, pływa na żaglówkach…
Jego balkon jest dość rozległy.
Bez Was LeoTeorodzina nie byłaby w miejscu, w którym jest dzisiaj,
Dziękujemy Wam za to!


Leo, grudzień 2020, Czarny Staw pod Rysami


Ciągle jest jednak wiele do zrobienia.

Od 10 lat każdej nocy Leorodzice czuwają nad synem.
Od 10 lat pilnują, by nabierał w płuca powietrza.
Pytanie „Leo, oddychasz?”, pada częściej niż
„Zrobiłeś lekcje?” lub „Posprzątałeś zabawki?”
Bo klątwa Ondyny ciągle nie została z niego zdjęta.

Rodzice dalej z uporem walczą o jego wolność.
O wolność od maszyn i niezależność od innych ludzi.
Jeżeli chcecie wesprzeć te działania
I podarować Leo prezent na dziesiąte urodziny,
prosimy Was bardzo
-  zakupcie utwory z teaserbwej wersji płyty
"Ondinata. Songs for Ondine".
"Ondinata.com"
Ondinata. bandcamp


Cały dochód ze sprzedaży
przeznaczony zostanie na badania nad lekiem, który,
(jeżeli zbierzemy odpowiednią ilość pieniędzy)
ma szansę wejść na rynek na 18 Leourodziny.
Liczymy, że klątwa zostanie zdjęta z Leo
i 1300 innych chorych.
Pomóżcie nam,
by ta historia miała jeszcze piękniejsze zakończenie.
Jak dobra baśń.
Bez Was nie damy rady.

Pełna wersja płyty ukaże się 28 lutego 2021.

Ps. Powszechnie uważa się, że melodia „Pretty little horses” 
ma pochodzenie afroamerykańskie
i pierwotnie była śpiewana przez niewolnice,
które nie mogły opiekować się własnymi dziećmi,
ponieważ zajmowały się dziećmi swojego pana.
Tę piosenkę wielokrotnie puszczali rodzice Leosiowi
gdy on był jeszcze w szpitalu,  
a oni nie mogli się nim opiekować
w takim zakresie, jakby sobie tego życzyli.

Utwór ten po prostu musiał znaleźć się na „Ondinacie”.
Do wykonania jego Leorodzice zaprosili Joannę Halszkę Sokołowską,
która ostatnio zaśpiewała ją j Leo w wyjątkowych warunkach.
Czyli na balkonie.

 https://youtu.be/Qu8C7JdTpTE

Sto lat, Leosiu!
W szczęściu, zdrowiu, miłości i spełnieniu.
Aby Twój balkon był piękny bezpieczny i bezgraniczny!

 

 

Drodzy!

Dziś obchodzimy Szósty Międzynarodowy Dzień CCHS, 
dzień chorych na klątwę Ondyny. 
Z tej okazji - z wielką radością i wzruszeniem 
- chcielibyśmy zaprosić Was do udziału w naszym projekcie
„Ondinata. Pieśni dla Ondyny”.

Wielu z Was pamięta czas, gdy urodził się Leo.
Perspektywy na lek nie było. Szanse były marne.
„Do końca życia będzie tak leżał” – usłyszeliśmy.
Nie zgodziliśmy się na taki obrót rzeczy. 
Podjęliśmy trudną i wieloletnią walkę,
aby Leo mógł żyć normalnie.  

Od tamtych traumatycznych chwil minęło 10 lat.
Sytuacja się zmieniła.
Instytuty naukowe we Francji, Stanach Zjednoczonych i Włoszech 
opracowują antidotum na klątwę.
Trwają badania laboratoryjne. 
Jest szansa, że już za osiem lat lek wejdzie na rynek, 
a Leo na osiemnaste urodziny 
dostanie magiczną tabletkę 
i zacznie oddychać. 
By doprowadzić badania do końca, 
potrzeba tylko pieniędzy.
Dlatego wymyśliliśmy "Ondinatę".

“Ondinata Pieśni dla Ondyny”
to projekt muzyczny 
mający na celu wsparcie badań nad lekiem na klątwę Ondyny.
Do udziału zaprosiliśmy wybitnych artystów.
Przepojone liryką utwory stworzone zostały przez artystów z całego świata, 
śpiewane są po angielsku, polsku, hiszpańsku, arabsku i w Jidysz.

W naszym projekcie między innymi udział wzięli:

Magdalena Cielecka
Joanna Halszka Sokołowska
Ralph Kamiński
Anna Karwan
Gaba Kulka
Michał Pepol
Maria Pomianowska
Gołda Tencer
Stefan Wesołowski
Sebastian Wypych

oraz

Joanna Bator, która specjalnie dla nas 
napisała esej o Ondynie (dostępny w pełnej wersji płyty)
Karol Tomoki Yamazaki  autor warstwy wizualnej projektu!

To musi się udać!

Dziś, z okazji Międzynarodowego Dnia CCHS, 
udostępniamy Wam pierwsze pięć utworów 
– teaser płyty „Ondinata”, a w nim:

• Gaba Kulka, Senna Kołysanka
• Magdalena Cielecka & Michał Pepol, Song To The Siren
• Maria Pomianowska, Sukotherapy / From Mazovia
• Joanna Halszka Sokołowska, Little Horses
• Sebastian Wypych & Olga Avigail, Lulaj, lulaj maleńka dziecino

 

Utwory można ściągnąć z naszej strony:

ondinata.com

Zapraszamy również do polubienia nas  na FB:

Ondinata. Songs for Ondine

Wspierając projekt Fundacji "Zdejmij Klątwę"
dokładacie cegiełkę do wielkiego przedsięwzięcia, 
które umożliwi oddychanie nie tylko Leo, 
ale również Ani, Julkowi, Laurze, Emilce, Wojtkowi, Kubie, 
Johnowi, Santino, Cassidy, Ahmedowi, Hansowi, Shivie, Lincolnowi, Elise...

 
Premiera całej płyty 
odbędzie się w dzień chorób rzadkich: 
28 lutego 2021.

Kochani, będziemy wdzięczni 
za zakupienie tej pięknej muzyki
oraz udostępnianie naszej strony.
Im więcej osób się o nas dowie,
tym szybciej zdejmiemy klątwę!!!

Życzymy pięknego dnia CCHS :)

I zdrowia!

Magda i Tomek
Leo i Teo

Drodzy,
Jak co roku, prosimy o Waszą pamięć przy rozliczeniu...
Dajemy jakoś radę dzięki Waszemu wsparciu...

Za które bardzo dziękujemy....

Z wielką radością dzielimy się z Wami następującą informacją:
Już za miesiąc na Warszawskim Festiwalu Filmowym, odbędzie się światowa premiera naszego nowego filmu o CCHS "Ondyna"!!!!
Film będzie pokazywany w ramach Międzynarodowego Konkursu Filmów Krótkometrażowych.

Bardzo się cieszymy, zwłaszcza, że jest to jeden z najważniejszych festiwali filmowych na świecie - jest na elitarnej liście festiwali akredytowanych przez Międzynarodową Federację Stowarzyszeń Producentów Filmowych (FIAPF) obok festiwali takich jak Cannes, Wenecja czy Berlin.

Więcej informacji można znaleźć na stronie festiwalu: https://wff.pl/pl/film/ondine-35

Na razie nie są znane jeszcze daty i godziny projekcji, o wszystkim będziemy was informować, ale już teraz Was gorąco zapraszamy na pokaz.

I oczywiście zachęcamy do polubienia naszej strony o filmie na Facebooku: Ondine,
gdzie będą na bieżąco publikowane wszystkie informacje dotyczące filmu.