Proszę o udostępnianie!!!!
Польський фонд CCHS «Зніміть прокляття» шукає сім’ї з CCHS в Україні. Ми хочемо надати будь-яку допомогу у війні, що триває, особливо з безпечним переїздом до Польщі. Якщо ви є або знаєте когось із них, будь ласка, повідомте нам про це на: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Please, share!

Krótki i bezlitosny.
"Badania laboratoryjne potwierdziły Zespół Centralnej Hipowentylacji (CCHS).
Zaszła mutacja w obrębie (Leo)genu PHOX2B".
Leomama napisała wówczas na blogu:
" (...) Leo nigdy nie będzie mógł przebywać bez fachowej opieki,
nigdy nie będzie mógł pojechać na obóz, nie będzie nurkować,
podróżować, spać pod gołym niebem, jeździć na spływy kajakowe..."
Dziesięć lat później LeoTeoRodzina pozdrawia Was serdecznie,
szykując się na wyprawę survivalową i spływ,
a odpoczywając po jachtach.
Leo ciągle podróżuje z toną sprzętu,
ciągle wymaga specjalnej opieki,
ciągle musi się (sam) podłączać do maszyn,
a Leorodzice ciągle muszą wsłuchiwać się w każdy jego nocny oddech.
Nie jest jednak tak ponuro jak miało być.
Pływanie pod wodą w szybkim tempie ogarniamy,
a spanie na dziko, w namiotach, w hamakach, na łódkach mamy już całkiem ogarnięte.
Level Master Pro Plus :)
No i jeszcze taka wspaniała sytuacja:
Pierwszy Ośrodek CCHS w Polsce

Już* w przyszłym tygodniu nasza płyta Ondinata. Songs for Ondine
będzie gotowa i powędruje w Wasze ręce!!!
Kto jeszcze jej nie zamówił, może to teraz nadrobić!
A by umilić Wam ostatnie chwile oczekiwania,
zachęcamy do lektury rozmowy na łamach portalu ładne bebe: Nauka oddychania
W rozmowie nie tylko o kulisach powstania płyty, ale również o leku, nadziei,
medycynie, komunikacji, przyrodzie, literaturze i objaśnianiu świata.
Ogólnie o radzeniu sobie.
PS. Już* - tak, wiemy, że to słowo nie jest adekwatne :)

28 lutego o godzinie 18.00 (niedziela)
w Promie Kultury (ul. Brukselska 23)
koncert charytatywny
promujący wyjątkową płytę
czyli na osiemnaste urodziny Leo.
Julkowi, Wiktorowi, Ani, Kubie, Emilce, Laurze, Julce, Kamilowi, Wojtkowi, Wiktorii, Oliwii,
Johnowi, Santino, Cassidy, Ahmedowi, Hansowi, Shivie, Lincolnowi, Elise…
Bardzo!!!
O godzinie 16.55 ujrzał światło jarzeniówek
i napełnił swoje małe płuca pierwszym łykiem powietrza,
czyniąc dwoje ludzi najszczęśliwszymi na świecie.
Po chwili jego płuca przestały jednak pracować, jak należy,
A wraz z Jego słabnącym oddechem,
Ich szczęście zastępowała rozpacz…
Trafił na OIOM, zaraz potem na intensywną terapię.
„Źle oddycha” usłyszeli jeszcze tego samego wieczora.
„Całkowicie wyłączył oddech.”
„Musieliśmy go zaintubować.”
„Jego życie jest już całkowicie zależne od maszyn.”
„Ma klątwę Ondyny, do końca życia będzie tak leżał.”
- brzmiały następujące po sobie, nieakceptowalne komunikaty.
Leo, grudzień 2010, Centrum Zdrowia Dziecka
Potem kolejny szpital, którego nie opuścił przez wiele miesięcy
I do którego w następnych latach regularnie i często wracał.
„Zawsze będzie miał tracheotomię!”
„Zawsze respirator!”
„Nigdy nie będzie normalny!”
Zawsze, zawsze, zawsze, nigdy, nigdy, nigdy…
Gdy padło zdanie „Najdalej wyjdzie na balkon”
w rodzicach zrodził się bunt, który przekształcił się w siłę.
Dziś Leo skończył 10 lat.
Chodzi do szkoły, pochłania książki i komiksy
(oraz namiętnie tworzy własne),
Jeździ na rowerze, podróżuje po świecie, chodzi po górach.
Sypia w namiocie, pływa na żaglówkach…
Jego balkon jest dość rozległy.
Bez Was LeoTeorodzina nie byłaby w miejscu, w którym jest dzisiaj,
Dziękujemy Wam za to!
Leo, grudzień 2020, Czarny Staw pod Rysami
Ciągle jest jednak wiele do zrobienia.
Od 10 lat każdej nocy Leorodzice czuwają nad synem.
Od 10 lat pilnują, by nabierał w płuca powietrza.
Pytanie „Leo, oddychasz?”, pada częściej niż
„Zrobiłeś lekcje?” lub „Posprzątałeś zabawki?”
Bo klątwa Ondyny ciągle nie została z niego zdjęta.
Rodzice dalej z uporem walczą o jego wolność.
O wolność od maszyn i niezależność od innych ludzi.
Jeżeli chcecie wesprzeć te działania
I podarować Leo prezent na dziesiąte urodziny,
prosimy Was bardzo
- zakupcie utwory z teaserbwej wersji płyty
"Ondinata. Songs for Ondine".
"Ondinata.com"
Ondinata. bandcamp
Cały dochód ze sprzedaży
przeznaczony zostanie na badania nad lekiem, który,
(jeżeli zbierzemy odpowiednią ilość pieniędzy)
ma szansę wejść na rynek na 18 Leourodziny.
Liczymy, że klątwa zostanie zdjęta z Leo
i 1300 innych chorych.
Pomóżcie nam,
by ta historia miała jeszcze piękniejsze zakończenie.
Jak dobra baśń.
Bez Was nie damy rady.
Pełna wersja płyty ukaże się 28 lutego 2021.
Ps. Powszechnie uważa się, że melodia „Pretty little horses”
ma pochodzenie afroamerykańskie
i pierwotnie była śpiewana przez niewolnice,
które nie mogły opiekować się własnymi dziećmi,
ponieważ zajmowały się dziećmi swojego pana.
Tę piosenkę wielokrotnie puszczali rodzice Leosiowi
gdy on był jeszcze w szpitalu,
a oni nie mogli się nim opiekować
w takim zakresie, jakby sobie tego życzyli.
Utwór ten po prostu musiał znaleźć się na „Ondinacie”.
Do wykonania jego Leorodzice zaprosili Joannę Halszkę Sokołowską,
która ostatnio zaśpiewała ją j Leo w wyjątkowych warunkach.
Czyli na balkonie.
Sto lat, Leosiu!
W szczęściu, zdrowiu, miłości i spełnieniu.
Aby Twój balkon był piękny bezpieczny i bezgraniczny!
Drodzy!
Dziś obchodzimy Szósty Międzynarodowy Dzień CCHS,
dzień chorych na klątwę Ondyny.
Z tej okazji - z wielką radością i wzruszeniem
- chcielibyśmy zaprosić Was do udziału w naszym projekcie
„Ondinata. Pieśni dla Ondyny”.
Wielu z Was pamięta czas, gdy urodził się Leo.
Perspektywy na lek nie było. Szanse były marne.
„Do końca życia będzie tak leżał” – usłyszeliśmy.
Nie zgodziliśmy się na taki obrót rzeczy.
Podjęliśmy trudną i wieloletnią walkę,
aby Leo mógł żyć normalnie.
Od tamtych traumatycznych chwil minęło 10 lat.
Sytuacja się zmieniła.
Instytuty naukowe we Francji, Stanach Zjednoczonych i Włoszech
opracowują antidotum na klątwę.
Trwają badania laboratoryjne.
Jest szansa, że już za osiem lat lek wejdzie na rynek,
a Leo na osiemnaste urodziny
dostanie magiczną tabletkę
i zacznie oddychać.
By doprowadzić badania do końca,
potrzeba tylko pieniędzy.
Dlatego wymyśliliśmy "Ondinatę".
“Ondinata Pieśni dla Ondyny”
to projekt muzyczny
mający na celu wsparcie badań nad lekiem na klątwę Ondyny.
Do udziału zaprosiliśmy wybitnych artystów.
Przepojone liryką utwory stworzone zostały przez artystów z całego świata,
śpiewane są po angielsku, polsku, hiszpańsku, arabsku i w Jidysz.
W naszym projekcie między innymi udział wzięli:
Magdalena Cielecka
Joanna Halszka Sokołowska
Ralph Kamiński
Anna Karwan
Gaba Kulka
Michał Pepol
Maria Pomianowska
Gołda Tencer
Stefan Wesołowski
Sebastian Wypych
oraz
Joanna Bator, która specjalnie dla nas
napisała esej o Ondynie (dostępny w pełnej wersji płyty)
Karol Tomoki Yamazaki autor warstwy wizualnej projektu!
To musi się udać!
Dziś, z okazji Międzynarodowego Dnia CCHS,
udostępniamy Wam pierwsze pięć utworów
– teaser płyty „Ondinata”, a w nim:
- Gaba Kulka, Senna Kołysanka
- Magdalena Cielecka & Michał Pepol, Song To The Siren
- Maria Pomianowska, Sukotherapy / From Mazovia
- Joanna Halszka Sokołowska, Little Horses
- Sebastian Wypych & Olga Avigail, Lulaj, lulaj maleńka dziecino
Utwory można ściągnąć z naszej strony:
Zapraszamy również do polubienia nas na FB:
Wspierając projekt Fundacji "Zdejmij Klątwę"
dokładacie cegiełkę do wielkiego przedsięwzięcia,
które umożliwi oddychanie nie tylko Leo,
ale również Ani, Julkowi, Laurze, Emilce, Wojtkowi, Kubie,
Johnowi, Santino, Cassidy, Ahmedowi, Hansowi, Shivie, Lincolnowi, Elise...
Premiera całej płyty
odbędzie się w dzień chorób rzadkich:
28 lutego 2021.
Kochani, będziemy wdzięczni
za zakupienie tej pięknej muzyki
oraz udostępnianie naszej strony.
Im więcej osób się o nas dowie,
tym szybciej zdejmiemy klątwę!!!
Życzymy pięknego dnia CCHS :)
I zdrowia!
będzie można oglądać nasze filmy
zakochać się, zobaczyć czegokolwiek poza szpitalnym łóżkiem.
Muszą mieć tracheotomię lub maskę, leżeć na plecach,
nauczyć się spać przy szumie maszyny, która oddycha za nie.
Wiele z nich nie przeżywa roku.
którą ich dziecku udało się przeżyć i żyją nadzieją,