Gdy kolejny raz z rzędu nastaje noc,
w której alarm wyje co dziesięć minut,
nie pozwalając zmrużyć oka Leorodzicom,
nadchodzi moment,
w którym ogarnia ich nieodparte uczucie,
że jeżeli ten pier... pulsoksymetr wyda z sobie choćby jeszcze jeden dźwięk,
to oni tego nie wytrzymają...
i wezmą go...
i pier... trzasną nim z całych sił o ścianę,
a potem będą walić,
dopóki nie zmieni się w drobną miazgę...

Jeszcze tego nigdy nie zrobili.
Niestety ostatnio znowu jest niebezpiecznie blisko.
To uczucie znają chyba wszyscy respi-rodzice. 
Prawda?

d063827b4e2b40eb7ca84a5b8574badf.jpg
Magda Hueckel, Autoportret zrezygnowany XI

Ofiarowana Leorodzinie tracheotomijna wolność
okazała się mieć swoje ciemne strony.
Proces dekaniulacji to nie tylko siedmiominutowy zabieg wyjęcia rurki,
ale również żmudny proces przystosowania się do nowego życia.

Pierwszy problem to zalegająca wydzielina.
Po pięciu i pół roku tracheożycia
nabrała ona innej konsystencji i objętości - jest gęsta i jest jej dużo,
a Leo nie ma odruchu i potrzeby jej odkrztuszania.
W efekcie przepływ powietrza jest utrudniony.

To wpływa przede wszystkim na jakość nocy,
które stały się zupełnie nieprzewidywalne.
Zdarzają się idealne, niezakłócone choćby jednym piskiem alarmu,
ale bywają i takie (niestety znacznie częściej),
w których wycie alarmu nie jest zakłócone dłuższą pauzą ciszy.
Leosaturacja jest nie do okiełznania.
Waha się pomiędzy 100% a 80%, nie pozwalając Leorodzicom zmrużyć oka.
Ostatnio, musieli podjąć decyzję o podłączeniu Leo do respiratora,
co się jednak również nie powiodło,
gdyż od maski odpadła część skutecznie uniemożliwiając wentylację…

Kolejnym problemem jest sama dziura.
Nie chce zarosnąć.
Co się zwęzi, to za chwilę znowu się otwiera.
Po trzech tygodniach jest większa niż drugiego dnia po dekaniulacji.
Skóra wokół rany jest odparzona i podrażniona.
Wszystko wskazuje na to, że szczelina sama się nie zamknie.
Potrzebny będzie chirurg.
Operacja.
Narkoza.
OIOM.

Za to druga strona medalu jaśnieje blaskiem silniejszym od słońca.
Leostygmat zmalał.
Leo biega z małym opatrunkiem na szyi, co pozwala mu wtopić się w tłum dzieci.
Nikt się na niego nie patrzy, nikt nie pokazuje go palcem,
nikt nie zadaje znienawidzonego pytania:
Co się temu biednemu dziecku stało? Co ONO tam ma? Ojojoj…?

 No i balast.
Jak genialnie, jak lekko, jak wygodnie, jak luksusowo
jest móc wyjść na spacer do lasu z kobiałką na grzyby i pojemnikiem na jagody.
Bez glutojada!


046030c1b50ab61c01f000a5d6c0611f.JPG

8cd7ef71ad6a093f87e5f654c8b41994.JPG



Leomama usiłuje skupić się na książce, lecz jej uwaga co rusz ucieka do sąsiedniego pokoju,
w którym Leotata stara się okiełznać Leo i położyć go spać.
W pewnym momencie Leomema z rzeki płynących dźwięków wyławia głos
trochę zirytowanego a trochę rozbawionego Leotaty;
- Leo, skup się, czy ty musisz ciągle tyle gadać?!?

Tyle gadać - myśli Leomama - jak cudownie, że Leo musi tyle gadać :))))

1dfd48b3d835591aaedf8f06044926a4.jpg

Szczelnie otulona błękitną bądź cielistą opaską nigdy nie widziała słońca.
Wiodła życie w ukryciu.
Skóra na niej wytarła się,
zrobiła się przezroczysta, krucha i delikatna jak pergamin.

Teraz w końcu może poznawać świat.
Opalić się, pomoczyć, poczuć smaganie wiatru.
W końcu może być wolna i beztroska.
Leoszyja!

ce48baeafa9326ec79dc79f8bf9c0002.JPG

Trzeba przyznać, że jeszcze nigdy-przenigdy
w całym swoim, jakby nie patrzeć, już chwilę trwającym życiu,
Leomama nie zabrała się z takim zapałem i radością do sprzątania 
jak w miniony weekend!
Leo dołączył do niej z nie mniejszym entuzjazmem.

I zaczęli opróżniać.
Półki, szuflady, szafki, schowki, kosze, pudła, pudełka, kąty, zakamarki...
Wyciągać spod łóżek, wygrzebywać zza foteli, ściągać z szaf i parapetów...
Przez dwanaście godzin uzbierali około dwa metry sześcienne cewników,
opatrunków, filtrów, oratorów, maści, opasek, płynów do dezynfekcji, soli fizjologicznych,
rękawiczek, rurek, przedłużek, gąbek i innych gadżetów,
które podzielili na paczki i przekazali tracheo-przyjaciołom,
tracheo-znajomym i innym tracheo-potrzebującym,
z nadzieją i życzeniami, żeby i oni wkrótce mogli się uwolnić.

Minął już tydzień od dekanulacji, 
a Leorodzice ciągle nie mogą się nacieszyć lekkością swego nowego życia!!!!!
Co chwilę chcą sięgnąć po ssaka i odessać Leo i za każdym razem,
gdy okazuje się to niemożliwe, przeszywa ich uczucie nieopisywalnej radości...
Ale pod radością czai się strach.
Co będzie, jeśli Leo przestanie być wydolny oddechowo,
a droga do szybkiej wentylacji jest już zamknięta?
Co będzie, jeśli Leo nie poradzi sobie z wydzieliną?
Co będzie, jeśli zapadną mu się drogi oddechowe?

Mimo wszystko wierzą, że sobie poradzą...

82e9a801863b638f45a55e4fa6af75ca.JPG

8851cea67fa5be5a173f025fa38b81ed.JPG

To był już ósmy Leopobyt na oddziale Intensywnej Terapii.
Szósty w CZD.
I trzeba przyznać, że najlepszy!
 
Po pierwsze już sam cel hospitalizacji nie był tak ponury, jak te poprzednie.
Po drugie same Centrum chyba też ewoluowało.
 
Znajomy na wylot OIOM został wyremontowany, odświeżony, zmodernizowany.
To już nie te same obdrapane korytarze.
Jest ładnie, przestrzenie, i wszędzie oswojone i życzliwe twarze.
"Cześć Leo!!! Ale wyrosłeś!!!!!!, "Pamiętam jak byłeś malutki i wyglądałeś jak zapaśnik sumo...."
"Jaki duży chłopak!", "Ciągle lubisz ser?" - co chwilę ktoś wykrzykuje.
 
No i Pediatria.
Jasny, czysty oddział o europejskim standardzie.
Dwuosobowe pokoje, z łazienką i wyjściem na wspaniały zielony plac zabaw,
wypasiona (dosłownie) świetlica dla dzieci.
I najważniejsze: jest możliwość wypożyczenia łóżka i zostania z dzieckiem na noc!
 
Tym razem naprawdę było bezboleśnie :)
I bardzo za to dziękujemy!
Jak również dziękujemy wszystkim,
którzy się do tego przyczynili;
Leolekarce dr Jo, 
Doktor W. 
ciotkom Elkom (x2), 
przemiłym pielęgniarkom
oraz Leoprzyjaciółkom, 
które odwiedzały dzielnego pacjenta: Ani, Monice i Esterze!!!

df20fc77f35061a0e9b1ff77dbff6080.jpg

PS. Leo od poniedziałku zachowuje się jakby najadł się szaleju. Rozpiera go energia i radość!
No i każda kolejna noc jest lepsza :)
Leorodzina powoli wychodzi z szoku. Czas zatem na relację.
 
W niedzielę zadzwonił telefon.
 - Jest miejsce, przyjeżdżajcie!
Jak to? Jak to???? To już teraz????? Lęk zmieszał się z radością.
 
Zapakowała Leorodzina manatki i pojechała.
Do CE-ZET-DE.
Wydarzenia od razu nabrały tempa.
Izba przyjęć, badanie, przyjęcie na pediatrię, transport na OIOM, przyjęcie na OIOM.
Leo został ulokowany na łóżku, wśród znajomych rur, kabli, dźwięków.
Przyszła Doktor W.
- Gotowy?
- Tak.
 
Proces trwał 7 minut.
Trzeciego lipca 2016 roku, o godzinie 17.10, po 1985-u dniach życia z tracheotomią,

!LEO ZOSTAŁ DEKANIULOWANY!

Usunięto rurę!!!
Na zawsze!!!!!!!
(miejmy nadzieję:)
 
Doktor W. w asyście pielęgniarek zakleiła dziurę plastrem i poszła.
Niewzruszony Leo zaczął czytać, 
a Leomama...hmm....nie istnieje słowo w języku polskim, 
które mogłoby określić stan Leomamy w tym momencie.

124d11e5f6b3ac8560f4b01531382b85.JPG

***
Około godziny 21 Leo, podłączony do pejserów, poszedł spać.
I wtedy, niestety, zaczęły się schody. Ostro w dół.
Saturacja, konsekwentnie i nieubłaganie, zaczęła spadać.
90, 87, 85, 83...
Wezwano Doktor W.
80, 81..
Parametry wentylacji zostały podkręcone.
79, 75...
Zmieniono ustawienie łóżka.
73, 70..
Podjęto próbę odessana Leo przez usta.
69!!!!
 
Kolor Leotwarzy zaczął się zmieniać.
Na siny.
Leorodzice nie widzieli go w takim stanie od kilku lat.
Zdążyli zapomnieć, co to za uczucie.
 
- Nie poradzi sobie. Włączamy respirator! - zdecydowała Doktor W.
Leo został podłączony przez maskę.
Sytuacja zaczęła się powoli stabilizować.
Saturacja wróciła do 93.
 
A potem Leorodzice musieli opuścić oddział.
Nie ma niczego gorszego od zostawiania dziecka w takim momencie. 
 
***
Leo przetrwał noc. 
Saturacje się poprawiły.
Z półcentymetrowej dziury została tylko mała szparka.
 
Zadecydowano o przeniesieniu go na pediatrię
Rozchichotany Leo wyszedł z Intensywnej Terapii na własnych nogach, zagryzając kabanosa.
Swoim exodusem wzbudził niemałą radość personelu,
bo niestety, taki widok należy do rzadkości.

***
Leo zainstalował się na pediatrycznym placu zabaw
i nie dało się go odkleić od drabinek i huśtawek aż do 21.
Saturował się akceptowalnie, aczkolwiek o jakieś 10% słabiej niż zazwyczaj.
 
***
Wieczorem spowici lękiem Leorodzice podjęli kolejną próbę podłączenia Leo do pejserów.
Wizja, że nie zadziałają była przerażająca;
bo mając do wyboru maskę + respirator, bądź pejsery + tracheo - wybraliby tę drugą opcję.
Ale odwrotu już nie było.
 
Odpalili sprzęt.
Leo zasnął.
Saturacja 98.
Potem 98.
98.
98...
Do pierwszej w nocy było wspaniale.
Potem zaczęła się jazda.
Spadki i wzloty. 
Częste alarmy.
Częste interwencje.
Ale udało się. 
Leo przespał (ciążką) noc na pejserach!!!!!
 
***
We wtorek opuścił szpital. 
 
***
Przed Leo trudne zadanie.
Musi nauczyć się czegoś, w czym od początku życia był wyręczany.
Musi nauczyć się odkrztuszać zalegającą w gardle wydzielinę. Automatycznie.
To ona była powodem dramatycznej desaturacji.
Przez pięć i pół roku ową wydzieliną żywił się Glutojad.
Teraz Leo musi radzić sobie sam.
Bo Glutojad...od niedzieli jest na emeryturze.
Może wracać do Boliwii :-)
Jeden obraz wart jest więcej niż 10000000000 słów!!!!!!!!!!!!

a2e721d92f4b3ebcd3f0e1c8ce490c44.JPG
Sobotni piknik. Grupa znajomych.
Plaża, rzeka, słońce, pyszne jedzenie, wspaniała atmosfera.
Równolegle toczy się kilka krzyżujących się konwersacji.
Leo w nich nie uczestniczy. Zajęty jest rysowaniem.
W pewnym momencie, wszystkie rozmowy pauzują, i na kilka sekund tworzy się luka ciszy. 
W lukę niespodziewanie wbija się Leo, z drobnym pytaniem.
- A dlaczego Wielka Brytania wyszła z Unii?

Może ktoś wie?

9279fb3ab86950cf6ed3e4ba8f58642b.JPG


Leo bardzo czeka na dekaniulację.
Wizja braku rurki motywowała i motywuje go do walki.
Do dzielnego przetrwania dwóch operacji.
Do ćwiczenia spania w koszmarnej masce.

Leo wszystkim wkoło opowiada, że już wkrótce nie będzie miał tracheo,
że Glutojad będzie musiał zmienić żywiciela, żeby nie umrzeć z głodu.

Początkowo termin planowany był na czerwiec.
Żeby Leo wolny był już w wakacje.
Potem na lipiec. Niestety, dość mgliście.
Leorodzice cierpliwie czekali.
Aż nagle, w zeszły wtorek, zadzwonił telefon.
- Przyjedźcie pierwszego lipca!!!!

TO w końcu  się stanie.
Stanie się drugiego lipca.
To, na co wszyscy od pięciu i pół roku czekali.
Rurka zostanie wyjęta!!!
NA ZAWSZE!!!

Leorodzina oszalała ze szczęścia, ekscytacji i nerwów.
Leorodzice rozpoczęli procedury przygotowania Leo do zabiegu.
Fizyczne (sukcesywne zmienianie rurki na co raz mniejszą, żeby rana się obkurczyła)
i psychiczne, bo dekaniulacja, to początek nowego etapu w życiu.

Niestety, pierwotna Leoradość przemieniła się w paniczny leostrach,
który eksplodował na noc przed.
Leo co chwilę budził się z płaczem.
- Jak to będzie, w tym szpitalu?
- Czy rodzice z nim cały czas będą? (Niestety nie, synku, jest zakaz przebywania w nocy na OIOMIE)
- Jak wyjmuje się rurkę? (Normalnie, jak zawsze)
- Czy będzie bolało? (Nie)
- Czy to będzie operacja, jak w Uppsali? (Nie.)
- Czy będą zastrzyki ???(Pewnie pobiorą ci krew...).
Itd.

Szpitalny życiorys dał o sobie znać....

Na szczęście poranne słońce rozproszyło mroki Leolęku.
Leo wstał, spakował trzy atlasy, dwie książki do czytania, blok, 
kredki, trzy gry, Lokomotywę Pieskowatą (Pieska)  
i oznajmił, że jest gotowy.
Gotowy na szpital.
Gotowy na wyjęcie rurki.
Gotowy na nowe życie.

I wtedy zadzwonił telefon.
- Nie przyjeżdżajcie. Jednak Nie. Nie ma dla Was miejsca. Może w przyszłym tygodniu. A może jesienią....

Vox et praeterea nihil......