sortuj : od najnowszych od najstarszych

Drodzy Leoblogoczytelnicy!

Wielkimi krokami zbliżamy się do wielkiego wydarzenia
organizowanego przez Leorodziców
w ramach działalności fundacji "Zdejmij klątwę".

28 lutego (Światowy dzień choroby rzadkich) o godz. 19.00
w Centrum Spotkań Kultur w Lublinie (sala operowa!)
odbędzie się wyjątkowe wydarzenie multimedialne
łączące koncert z filmem:

Zdejmij klątwę, Pieśni dla Ondyny

Wybitni twórcy wykonają utwory z płyty "Ondinata. Pieśni dla Ondyny",
 które przeplatać się będą z nominowanym do Oscara dokumentem “Nasza klątwa”.
To unikatowe połączenie muzyczno-filmowej narracji
wprowadzi widzów w życie osób żyjących w cieniu klątwy. 
Opowieść o zmaganiach i nadziei, jaką jest wynalezienia leku na tę chorobę. 

W koncercie wystąpią:
Gaba Kulka, Julia Marcell, Krystyna i Wojciech Cugowscy,
Anna Wandtke, Sebastian Wypych, Gang Tango,
Tarło i Maciek Gładysz Oraz Miłosz Klimczuk

Wydarzenie poprowadzą: Katarzyna Michalak i Józef Szopiński
Autorzy scenariusza: Tomasz Śliwiński i Sebastian Wypych
 
Cały dochód z wydarzenia
przekażemy na badania
nad lekiem na klątwę Ondyny (CCHS)

Oczywiście, wszystkim którzy mają możliwość, 
będę wdzięczna na upowszechnienie wiadomości - wszelkimi możliwymi kanałami!

89d46a96a0f467bd78f9af355a00248b.png
 

https://spotkaniakultur.com/pl/node/4142?fbclid=IwAR2mSuGNcMBEmM5359xyKZHNB2Zpbv5DaffIppqWvJxK2rjQCW11wjBnj8Q

Dziś Leorodzina obchodzi wielkie święto.
12 urodziny Leosia.
W ten dzień co roku wraca ostro wyryte w sercu wspomnienie,
gdy wielką radość wyparła wielka rozpacz.

Miesiące po jego narodzinach były straszne.
Po prostu straszne.
Strach, złość, smutek.
I obezwładniające poczucie osamotnienia i niesprawiedliwości.

"Państwa dom zmieni się w hospicjum."
"Najdalej na balkon."
"Nigdy nie będzie normalny."
"Będzie musiała Pani porzucić życie zawodowe i towarzyskie
i w całości poświęcić się choremu dziecku".

Leorodzice śledzą debatę, która obecnie się toczy w mediach,
czytają wpisy osób żyjących na codzień z niepełnosprawnością,
i ciesząc się, że Leo jest absolutnie wspaniały,
nieustannie się o niego martwią
i nieustannie są wkurwieni i sfrustrowani walką z systemem.
Prawda jest taka, że Leorodzina przetrwała (żyje)
tylko dzięki pomocy dobrych ludzi (wdzięczność!!!!❤).

Prawda jest taka, że  Polsce nie ma systemowego wsparcia dla osób z niepełnosprawnością.


Ps. Jeśli chcecie podarować Leosiowi prezent na gwiazdkę,
zakupcie płytę Ondinata. Songs for Online (www.ondinata.com)
(dostępna jest  również na Allegro). Zbieramy na lek na klątwę Ondyny.
Badania finansujemy oczywiście oddolnie. 


f047cf5af403ab06b28616bf4bb9ffa2.jpg





Witajcie,

Dzieje się u LeoTeoRodziny ostatnio sporo.
Leo przeszedł kolejny zabieg związany z pejserami.
Niestety, awarii uległa prawa strona symulatora i konieczna była wymiana odbiornika.
Zabieg odbył się w gdańskim szpitalu Copernicus 
- przeprowadzony został przez dr Wojciecha Wasilewskiego, 
pod czujnym okiem szwedzkiego chirurga Pelle Nilsona.
Wszystko przebiegło zgodnie z planem, pejsery zostały naprawione, 
a LeoTeoRodzina na początku lipca świętowała sześć lat bez tracheotomii!!!!
Leo pamięta ją już tylko z opowieści :)

Ponadto wszczepiono stymulatory dwójce dzieci. 
Na wrzesień planowane są kolejne operacje, w tym dziewczynce z CCHS, 
którą nasza fundacja Zdejmij Klątwę odnalazła w Ukrainie. 
Wkrótce uruchomimy zbiórkę funduszy.
Poza tym... stało się nieuniknione.
Leo zażądał dostępu do Leobloga.
I czyta. Czyta. Czyta. I czasem pod postami zostawia swoje komentarze :)
"Fajnie, że to nie jest tylko o chorobie" - podsumował.

770547907225fffcdd74c642a701ca5e.jpeg

Nawet nie chcemy sobie wyobrażać,
co przechodzą teraz osoby chore na klątwę Ondyny
i ich rodziny w Ukrainie.
Wojna najsilniej uderza w ludzi z niepełnosprawnością.
Na przykład w osoby, których życie zależy od prądu,
które każdej nocy muszą podłączyć się do respiratora.

Próbujemy do nich dotrzeć i pomóc!

Proszę o udostępnianie!!!!

Польський фонд CCHS «Зніміть прокляття» шукає сім’ї з CCHS в Україні. Ми хочемо надати будь-яку допомогу у війні, що триває, особливо з безпечним переїздом до Польщі. Якщо ви є або знаєте когось із них, будь ласка, повідомте нам про це на: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.


The Polish CCHS Foundation „Lift the curse” is searching for families with CCHS in Ukraine. We want to provide any assistance we can in the ongoing war, especially with relocating safely to Poland. If you are or know of one of them, please let us know at: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Please, share!

ca0dd891ea065c6afde18e86193a2767.jpg


Drodzy,
Jak co roku prosimy Was o wsparcie
podczas rozliczania podatku.

I dziękujemy Wam za wszystkie lata pomocy.
Bez niej  nie dalibyśmy rady.

35ee98412f8dec940a74ad23dba479fd.jpg

21 stycznia 2011 roku przyszedł fax z Paryża.
Krótki i bezlitosny.
"Badania laboratoryjne potwierdziły Zespół Centralnej Hipowentylacji (CCHS).
Zaszła mutacja w obrębie (Leo)genu PHOX2B".

Leomama napisała wówczas na blogu:
" (...) Leo nigdy nie będzie mógł przebywać bez fachowej opieki,
nigdy nie będzie mógł pojechać na obóz, nie będzie nurkować,
podróżować, spać pod gołym niebem, jeździć na spływy kajakowe..."

Dziesięć lat później LeoTeoRodzina pozdrawia Was serdecznie,
szykując się na wyprawę survivalową i spływ,
a odpoczywając po jachtach.

Leo ciągle podróżuje z toną sprzętu,
ciągle wymaga specjalnej opieki,
ciągle musi się (sam) podłączać do maszyn,
a Leorodzice ciągle muszą wsłuchiwać się w każdy jego nocny oddech.

Nie jest jednak tak ponuro jak miało być.
Pływanie pod wodą w szybkim tempie ogarniamy,
a spanie na dziko, w namiotach, w hamakach, na łódkach mamy już całkiem ogarnięte.
Level Master Pro Plus :)

No i jeszcze taka wspaniała sytuacja:
Pierwszy Ośrodek CCHS w Polsce


05d33b44ea31e9e7a1b9b1a69d529a91.jpg

Drodzy,
Już* w przyszłym tygodniu nasza płyta Ondinata. Songs for Ondine
będzie gotowa i powędruje w Wasze ręce!!!
Kto jeszcze jej nie zamówił, może to teraz nadrobić!

A by umilić Wam ostatnie chwile oczekiwania,
zachęcamy do lektury rozmowy na łamach portalu ładne bebe: Nauka oddychania

W rozmowie nie tylko o kulisach powstania płyty, ale również o leku, nadziei,
medycynie, komunikacji, przyrodzie, literaturze i objaśnianiu świata.
Ogólnie o radzeniu sobie. 

PS. Już* - tak, wiemy, że to słowo nie jest adekwatne :)

e20bc8af5377ff168bc0ab8fd06c0379.png

A my, jak co roku, prosimy Was
o wsparcie naszych codziennych zmagań.

I dziękujemy, że jesteście z nami
mimo iż usunęliśmy się nieco z naszym życiem
z widoczności.

f0c1e6c80fa652e41f09c9d9bb52068e.jpg

Kochani!!!!

28 lutego o godzinie 18.00 (niedziela) 
w Promie Kultury (ul. Brukselska 23)
odbędzie się na żywo (!!!)
koncert charytatywny
promujący wyjątkową płytę 
Ondinata. Songs for Ondine.
 
Dochód z wydarzenia zasili badania nad lekiem na CCHS (klątwę Ondyny).
Lek ma szansę wejść na rynek w 2028 roku,
czyli na osiemnaste urodziny Leo.

Kupując bilet na koncert, dokładasz cegiełkę do wielkiego przedsięwzięcia,
które umożliwi oddychanie wielu dzieciom i dorosłym chorującym na tę rzadką chorobę;
Julkowi, Wiktorowi, Ani, Kubie, Emilce, Laurze, Julce, Kamilowi, Wojtkowi, Wiktorii, Oliwii,
Johnowi, Santino, Cassidy, Ahmedowi, Hansowi, Shivie, Lincolnowi, Elise…
 
Bilety- cegiełki (50 zł) można nabyć na stronie: 
 
Na tej samej stronie, 
w dniu koncertu będzie można również obejrzeć (for free)
streaming z wydarzenia.
 
W koncercie udział wezmą: 
Kayah,  Ania Karwan,  Gaba Kulka, Maria Pomianowska,
Wacław Zimpel & Holly Hock, Joanna Halszka Sokołowska & Hubert Zemler
Michał Salamon, Gang Tango (Grzegorz Lalek, Piotr Kopietz, Krzysztof Łochowicz, Mirosław Feldgebel, Sebastian Wypych)
Arad Emamgholi, Jacek Subociałło, Anna Wandtke, Sebastian Wypych, ElettroVoce (Agata Zubel, Cezary Duchnowski) – w streamingu
Gość honorowy: Maestro Jerzy Maksymiuk
Koncert prowadzi: Paweł Sztompke
 
Już dzisiaj na naszej stronie dostępne są pierwsze utwory:
Pełna płyta, której producentem jest Fundacja Zdejmij Klątwę
ukaże się 28 lutego 2021 – w Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich.
 
Będziemy wdzięczni za wsparcie naszej akcji
i upowszechnianie informacji.
Bardzo!!!

 
c3cf2418753de9c24d8d297323889b44.png
 
 

Kochani!

Życzymy Wam, żeby 2021 rok był
dobry, spokojny, zdrowy, wesoły, piękny.

Nie traćmy nadziei :)

LeoTeoRodzina :)

50040777bd8cae2069d203db5b00560a.jpg
Copyright © 2023 LeoBlog