Bory Tucholskie.
Leśniczówka.
Czterdzieści kilomerów do najbliższego szpitala.
Burza.
Czas Leosnu.
Przerwa w dostawie prądu.
Doświadczenie bezcenne, które pozwala ulokować
źle zreprodukowane zdjęcie na okładce magazynu,
odwołaną w ostatniej chwili ważną sesję
oraz nieskończoną na pierwszą generalną scenografię
na właściwym miejscu w hierarchii wydarzeń, którymi warto się stresować…
fot. Tokihiro Satō
Drugi tydzień lipca Leo spędził w górach.
Lało non stop!
Trzeba było znaleźć alternatywę do zaplanowanych górskich wycieczek.
Wybrała się zatem Leorodzina do Wieliczki.
Było spoko, aczkolwiek 800 schodów prowadzących w dół,
spacer na głębokości 135-u metrów pod powierzchnią ziemi,
tajemnicze jeziora, labirynty korytarzy, schody,
ściany i podłogi z soli nie zrobiły na Leo większego wrażenia.
Z całej kopalni najbardziej podobało mu się coś innego.
Coś, co wyrwało z jego piersi autentyczny okrzyk zachwytu!
Kostka brukowa!!!
Dokładnie taka sama, jak ta pod domem – zauważył.
P.S. Dziękujemy bardzo Teatrowi Dramatycznemu w Warszawie i wszystkim twórcom biorącym udział w spektaklu „Persona.Marilyn” w reż. Krystiana Lupy. Dochód z przedstawienia, które odbyło się 23 lipca, przekazany będzie dla Leo !!!!
http://teatrdramatyczny.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=2209:dzis-persona-marilyn-zagra-dla-leosia&catid=81:aktualnosci&Itemid=335
Z radością informujemy, że Leofilm „Nasza klątwa” zdobył nagrodę
za najlepszy dokument profesjonalny na Festiwalu Filmowym Solanin!
„Za hojność, bezinteresowność, nadzieję, które są przejmującym promieniem światła”
Czy malutki kawałek gazy może być śmiertelnie niebezpieczny?
Wygląda na to, że niestety tak.
Na przykład, gdy dostanie się w małe zwinne rączki, których
małe precyzyjne paluszki starannie upchną go do rury od respiratora,
a następnie zamaskują filtrem. Efekt jest taki, że respirator działa doskonale,
a osoba do niego podłączona wentyluje się całkiem nieźle (przy delikatnie podkręconych parametrach), natomiast w przypadku odłączenia się rury od osoby – gaza pochłania całe pompowane powietrze, więc respirator nie wie, co się stało i nie uruchamia alarmu.
A gdy alarm nie wyje, to nikt nie wie, że nieoddychająca samodzielnie osoba odłączyła się.
A wtedy…wiadomo…
Na szczęście, Leorodzice w porę zauważyli, że coś nie gra.
Szybkie śledztwo doprowadziło ich do zakamuflowanej, zwiniętej w kuleczkę gazy.
Winny się przyznał. I obiecał, że nigdy-przenigdy nie będzie niczego wpychał do rury.
Nie mógł jednak obiecać, że nigdy-przenigdy nie zrobi czegoś innego, równie głupiego.
Na to nie ma żadnej gwarancji.
To znaczy, Winny zagwarantował, ale Leorodzice nie do końca mu wierzą.
Względem Winnego stosuje się zasadę bardzo ograniczonego zaufania.
Restauracja. Leo przygląda się około dwuletniemu chłopcu, siedzącemu w spacerówce.
- A - chłopiec zaczepia Leosia,
- A! - Leo podejmuje grę,
- A!! – tamten odgryza się, znacznie donośniej,
- A!!! - Leo nie odpuszcza,
- A!!!! - coraz głośniej odpowiada chłopiec,
- A!!!!! – z całych, ograniczonych tracheotomią, sił odkrzykuje Leo,
osiągając tym samym szczyt swoich możliwości.
- AAA!!!!!!!! - chłopiec wrzeszczy w niebogłosy.
Na chwilę zapada pełna napięcia cisza.
- A B C D E F G !!! - triumfalnie ripostuje Leo, ostatecznie ucinając dyskusję.
Gian Lorenzo Bernini, Model for the Lion on the Four Rivers Fountain
W ramach pierwszego wakacyjnego wyjazdu, Leo skierował swoje kroki na wschód Polski,
bo tam go jeszcze nie było. Wyprawa już sama w sobie była sporym wyzwaniem,
gdyż po raz pierwszy w dłuższą trasę i na dłuższy czas Leorodzina wyruszyła w okrojonym składzie, czyli Leo + Leomama.
Na szczęście, jazda nocą w strugach deszczu po zalanych szosach w nieznanym kierunku,
z dzieckiem podłączonym do respiratora i psującym się GPSem zakończyła się szczęśliwie.
Leo mieszkał w stuletniej chacie, palił w piecu, następnie piekł w nim chleb i gotował,
chodził po drzewach, palił ogniska, uprawiał krowoterapię, łapał muchy, robił łódki z kory.
No i przede wszystkim spędzał czas ze swoimi dobrymi znajomymi ;-)
P.S. W NAJBLIŻSZY CZWARTEK, 17.07.2014 ODBĘDZIE SIĘ POKAZ FILMU ‚NASZA KLĄTWA”
W RAMACH FESTIWALU FILMOWEGO SOLANIN, W NOWEJ SOLI.
NDK SALA NOWA, KONKURS KINA PROFESJONALNEGO, GODZ.15.00.
SZCZEGÓŁY: http://www.solanin-film.pl
Do Leo przyszedł Pan.
Żeby przeprowadzić wywiad.
O chorobie.
Najbardziej interesował go Leosprzęt.
Rury, kable, czujniki, włączanie, wyłączanie, odsysanie…
Leo ochoczo zaprowadził go do swojego pokoju.
Nie czekając na niczyją pomoc rozpoczął demonstrację.
Wskoczył do łóżka, zdjął z tracheo orator, odłożył go do szuflady, odłączył rurę od respiratora,
włączył respirator, podłączył się, włączył pulsolsymetr, wziął czujnik, pokazał,
że zakłada się go na paluszek…
Pan stał osłupiały. Leorodzice stali dumni.
I stali tak sobie w trójkę wyrażając uznanie,
że Leo wszystko wie, potrafi i że jest taki samodzielny
oraz myśląc sobie, że pokaz dobiegł końca, że Leo gotów jest do snu.
Jak bardzo się mylili!
Bo pokaz nadal trwał.
Leo wziął do ręki stojącą obok łóżka szklankę i pokazał panu, że się z niej pije.
A potem lampę. Że się ją gasi.
Dziękujemy za Leosobotę!
Przede wszystkim Malwinie Nahorny, która jest autorką wszystkich licytowanych prac
(http://www.malwinanahorny.com ) oraz inicjatorką i siłą napędową całej akcji!
Malwina, jesteś wspaniała! Dziękujemy!!!!
Klubokawiarni Kubek w Kubek www.kubekwkubek.com – Oldze, Gosi i Aśce oraz całej Ekipie
- za wspieranie nas (już od dawna), zaangażowanie, udostępnienie miejca i cudowną atmosferę!
Współorganizatorce – Wioli- za wszysttko! <3
Markowi - za wspaniałe poprowadzenie licytacji,
Pawłowi BIBie Binkiewiczowi - za muzykę i energię,
Maćkowi Makowskiemu, Pawłowi Koślikowi i Wojtkowi Solarzowi,
czyli Aktorom Sceny Przodownik za interpretację fotografii i dużo humoru.
Magdzie Osobińskiej i Arkowi Borowskiemu za warsztaty dla dzieci (www.walllook.pl),
wszystkim Sponsorom Leosoboty
oraz wszystkim naszym Gościom!
<3<3<3
Zdjęcie skradzione od Kubek w Kubek Cafe ;-)
fot. Malwina Nahorny :)
fot. Malwina Nahorny :)
fot. Malwina Nahorny :)
fot. Malwina Nahorny :)
fot. Malwina Nahorny :)
Leorodzina zasiadła w restauracji.
Leo nagle poczuł się gorzej.
Był odwodniony i zmęczony.
Ewidentnie potrzebował przewentylowania ambu.
Ale nie chciał pomocy…
Wykazał się za to umiejętnością absolutnie unikatową:
- samoobsługą w zakresie sztucznego oddychania!!!
(A Leorodzice zajmowali się studiowaniem menu i składaniem zamówienia :)))
P.S. A już za 2 dni, 5 lipca, LeoSobota !!!!
Kubek w Kubek Cafe, ul.Grażyny 16, Warszawa
Rozpoczynamy o godz. 16:30.
Zapraszamy !!!! :-)))
W miniony weekend w samym sercu Disney World (Orlando, Floryda)
odbyła się konferencja poświęcona CCHS, na której jednym z punktów programu był pokaz filmu “Nasza klątwa”. Do udziału w wydarzeniu została zaproszona cała Leorodzina,
ale ponieważ niemożliwe było stawienie się w komplecie, za ocean wydelegowana została jedynie Leomama.
W konferencji wzięło udział kilkadziesiąt osób chorych na CCHS oraz ich rodzin.
Prawda jest taka, że siła rażenia Ondyny jest bardzo zróżnicowana.
Po niektórych chorych nic nie widać – są absolutnie samodzielni, kończą studia,
pracują, uprawiają sporty, mieszkają sami/same, zakładają rodziny, podróżują.
Niestety, nie wszyscy.
Wszystko zależy od rodzaju mutacji w genie PHOX2B oraz od prawidłowej opieki medycznej, świadomości służby zdrowia, rodzin i opiekunów chorych. W Polsce jest pod tym względem źle, czego skutki mogą być bardzo poważne. Przez niedopatrzenie, niewiedzę, nieuwagę
osoba z CCHS w ciągu kilkunastu sekund może nieodwracalnie stracić szanse na normalne życie.
Leorodzice znają to z autopsji i kilka sytuacji z przeszłości ciągle spędza im sen z powiek.
Ale nie brnijmy dalej w tę dygresję…
Ogólne przesłanie konferencji było super pozytywne.
Balsamem na zbolałą duszę Loemamy był widok klikudziesięciu dzieci z CCHS
z tracheotomią…nurkujących w basenie (tak!!!!).
Sam pokaz filmu był przeżyciem bezcennym.
Już na pierwsze zdanie publiczność zareagowała gromkim śmiechem. I tak było co chwilę.
Czasem przerywali projekcję oklaskami, bo jak potem wiele osób powiedziało Leomamie:
We’ve been there! Niezależnie, czy pochodzili ze Stanów, Meksyku, Izraela, Danii – wszyscy przeszli przez podobne piekło.
Film przeniósł ich 5, 10, 15, 20 lat wstecz, gdy siedzieli na kanapie i niczym mantrę powtarzali “nie wiem… nie wiem…”. Na koniec pół sali płakało.
A teraz, najważniejsze, czyli nowości i zalecenia dotyczące CCHS:
1. Pogłoską było, że badania nad Desogestrem były ślepym zaułkiem!!!!
Powodem zatrzymania procesu badawczego był brak finansowania.
Planowane jest wznowienie testów!
2. Opracowywana jest alternatywna metoda nieinwazyjnego redukowania objawów CCHS
– czyli uruchomienia mechanizmu oddechu w czasie snu! Na razie badania objęte są tajemnicą, wyniki za około rok!!!
3. Odkryto, że mózg osoby chorej na CCHS w pewnych sytuacjach odpowiada na nieprawidłowe stężenia gazów. Pytanie, jak usprawnić tę reakcję?
4. Ważne jest aby suplementować dietę chorych w magnez i witaminę B1.
Wiele chorych osób korzysta z napojów energetyzujących dla sportowców I bardzo sobie je chwali.
5. Chorzy na CCHS mają spożywać jak najwięcej płynów. Zapobiega to spadkom ciśnienia
we krwi, które m.in. objawiają się omdleniami.
6. Znowu kładziono szczególny nacisk na badanie serca!
Echo i 72-u godzinny holter raz na rok to obowiązkowe punkty programu.
Dotyczy to szczególnie osób z mutacją powyżej 20/25. Problemy zaczynają się zazwyczaj
w wieku nastoletnim, jednak czujnym trzeba być od początku.
I wymagać tego od lekarzy – z własnej woli badań raczej zlecą :-/
Rozrusznik serca wielu uratował już życie.
7. Leomama na własne oczy widziała jak działa elektroda. Pewna młoda dama została do niej podłączona.
8. W konferencji brał udział pewien sympatyczy pies, który opiekuje się swoim panem I nie pozwala mu zasnąć bez maski. W NY znajduje się ośrodek szkolenia psów pod kątem CCHS i jest to co raz bardziej popularne.
9. Leomama poznała dużo dorosłych osób z CCHS – wesołych, inteligentnych, najnormalniejszych na świecie ludzi.
Część nadal miała tracheotomię, jednak sposób w jaki mówili nie budził najmniejszych zastrzeżeń.
10. Nikt nie mógł Leomamie uwierzyć, ża w Polsce nie ma opieki pielęgniarskiej na całą noc.
Czemu? Jak dajecie sobie radę? Toż to niemożliwe?!
P.S. „Nasza klątwa” (Our curse) została wybrana jako Best of Fest na Festiwalu Afi Docs w Waszyngtonie.
http://afi.com/afidocs/films/bestoffest.aspx#.U7GWvZSSxyE