Zainspirowany skutecznścią ekspresji wokalnej brata,  Leo zaczął jęczeć. 
Gdy tylko coś mu się nie podoba, z czegoś jest niezadwolony -
wydaje z siebie przeciągłe serie dźwięków - łeeee, łuuuu, aaaa,
które działają na rodziców jak płachta na byka.
- Leo, błagam, przestań jęczeć - powtarzają znużeni ciągłą kakofonią, ale Leo nie przestaje. 
I jeszcze zracjonalizował sobie swe dzidziusiowe zagrywki.
- Zaobserwowałem ostatnio, że gdy jęczę, mam świetne saturacje. 99-100%
oznajmił  triumfalnie, wytrącając rodzicom wszelkie argumenty z ręki.
Następnie wrócił do jęczenia.

Ratunku.


c83a61c8af1f97b32652852d27aec386.JPG

Nie zdążyli  Leorodzice ochłonąć po akcji z okiem, 
a już czekały na nich kolejne atrakcje, tym razem w postaci Leoniewydolności oddechowej. 
Zaczęło sie niewinnie - od nieznacznie obniżonej saturacji w ciagu dnia, 
a skończyło na nocnym incydencie z koniecznością użycia maski, respiratora,
koncentratora tlenu, wysokiej gorączce oraz antybiotyku.

Na szczęście incydent z respiratorem trwał tylko kilka godzin, poza tym pejsery dały radę. 
Dały radę, choć infekcyjne noce nie należały do tych przespanych.

Alarm wył co kilkanaście minut, a jak nie wył alarm, to wył Teo. 
Dochodziło do tego, że Leorodzicom myliły sie dzieci;
na dźwięk alarmu pulsoksymetru Leotata brał butelkę mleka i wciskał w buzię Teosia,
a Lemma wszczynała poszukiwanie smoczka, 
z kolei Leo, nauczony by słysząc alarm odkrztuszać wydzielinę, 
reagował w tenże sposób na płacz brata.

A potem zupełnie nagle, wszystko się uspokoiło.

de4fa8ff7d75207ee023d23c48808c4f.jpg
Z nadmiaru wydarzeń zapomnieliśmy o linku do naszej rozmowy o CCHS:
Ania, Wiktoria, Leo oraz Polska Fundacja CCHS w Polsat News
Zapraszamy serdecznie do obejrzenia programu
i zachęcamy do pomocy Ani, która marzy o pejserach!

- Już koniec, budzimy się!
Leomama otwiera oczy i uśmiecha się do siebie.
Ostatni wlew krąży już w jej żyłach, a ona może wstać, wyjść i już tu nie wrócić.
Pielęgniarka odłącza ją od kroplówki,
Leomama sfruwa ze schodów.
Ale przed opuszczeniem Centrum Onkologii dzwoni jeszcze do Leotaty.
- Właśnie wyszliśmy od okulisty – oznajmia Leotata
– tę wadę można prawdopodobnie rehabilitować.
Czeka nas miesiąc ćwiczeń, codziennie przez godzinę.
Ale… jest jeszcze jedna sprawa.
Leo ma jakąś zmianę na dnie oka. Trzeba to sprawdzić. Na cito.
Musimy z nim jechać do CZD, zrobić USG i zdjęcie. Jak najszybciej…

"Zmiana” - słowo, którego dźwięk w ułamku sekundy
zmienia rozpierającą radość w obezwładniający strach.
To już przecież było: „zmiana” i „cito”.
Pół roku temu. 
Leomama czuje jakby odpadły jej podeszwy stóp
i przez powstałe dziury wylał się cały entuzjazm, energia, optymizm i radość.
Czuje, jak poziom pozytywnych emocji spada do zerowego poziomu.
Leomama znowu jest szara, sucha i spopielona.
Odpala googla i czyta coś, czego czytać wcale nie chce.
Zmiany barwnikowe na dnie oka (…) w przypadku niepokojących cech konieczne są dalsze badania
w celu wykluczenia procesu złośliwego (najczęściej USG gałki ocznej, zdjęcie fotograficzne)…”

To się nie dzieje.
To nie może się dziać.

 ***

Leotata dzwoni do CZD i na samym wstępie zbiera dwie solidne reprymendy,
że bez sensu dzwoni, że to skierowanie do niczego się nie nadaje,
że trzeba je uzyskać w przychodni, ale w tym roku już nie ma wolnych terminów.

Leotata nie daje się spławić i jedzie z wściekłym Leo (już dziś raz byłem u lekarza!)
bezpośrednio na izbę przyjęć, gdzie przejmuje ich dr Jo, a następnie prowadzi prosto na oddział.
Gałka oczna Leo zostaje obfotografowana i poddana USG.
.........................
.........................
.........................

Dyżurująca okulistka nie wie, co znajduje się na dnie oka Leo,
ale według niej nie ma to cech nowotworowych.
- Przyjedźcie jutro. Niech, na wszelki wypadek ktoś to jeszcze obejrzy – asekuruje swoją diagnozę.

***

Następnego dnia Leo i jego wyniki badań ogląda Szef Wszystkich Szefów.
Nie widzi powodów do większego niepokoju.
Zarządza kontrolę za cztery miesiące.

  ***

To była kolejna długa doba w życiu Leoteorodziny.
Na szczęście poziom optymizmu Leomamy ostrożnie wraca do normy.

06931ab91c739f6aff761f1754e1b434.jpg 

Drodzy!
Już dziś (niedziela) o 13.30 w telewizji Polsat News program o Klątwie Ondyny (w programie "Wystarczy chcieć")!
Będziemy opowiadać o naszej Polskiej Fundacji CCHS Zdejmij Klątwę,
o badaniach nad lekiem na CCHS, życiu z klątwą, o stymulatorach nerwu przepony,
oraz o naszych podopiecznych m.in. Ani (https://www.facebook.com/oczymsniania/) i Wiktorii!

Zapraszamy serdecznie!

4366d2744078a02cf033ddb6f29dae3c.jpg
Aby ubarwić nieco panującą wokół szarość i ponurość,
na dobry początek weekendu proponujemy 
przegląd oststnich dokonań w Leoarcie :)

4e642a177329d5e16e07334fffeb9911.JPG
Leoart, Teoś w lesie, technika mieszana, styczeń 2017

61c6bfb69a0ab1dca0dac55da94b12f8.JPG
Leoart, Leoautoportret wyciszony, czyli Leo spogląda z okna samolotu na Warszawę, kredka na papierze, styczeń 2017

71a880ed2e7900cbbe8daa5acf2f54a8.jpg
Leoart, Smok chiński i żaba, pastela na papierze, styczeń 2017

34490c7400b0bddfd9caab373bdd9076.JPG
Leoart inspirowany twórczością Paula Gaugina :) luty 2017

6792c41f3e8f6b362a5bd155c7288cac.JPG
Leoart, kopia "Siesty" Paula Gaugina, luty 2017 :-))))
30 listopada Leoprababcia Renia, zwana przez Leo Babą R., 
spadła ze schodów, uderzyła głową o betonowy stopień i straciła przytomność.
W mózgu zrobił się krwiak, który sukcesywnie się powiększał.
W wigilię wigilii Bożego Narodzenia
Leoprababci Reni wykonano tracheotomię
i na stałe podłączono do respiratora.
Lekarze nie pozostawiali złudzeń, 
Leorodzice postanowili zatem przygotować Leo na to,
co niechybnie miało nadejść.
- Leo, Baba R. jest w szpitalu, wiesz?
- Tak, słyszałem.
Na Leo szpital nie robi najmniejszego wrażenia.
- Dziś zrobili jej tracheotomię.
- Acha.
Luz, normalna sprawa.
- I jest podłączona do respiratora...
Na tę wiadomość Leo w końcu odrywa się od rysowania.
- Bez sensu zupełnie. Respirator i tracheotomia to tylko piszczy i piszczy w nocy. 
Niech wstawią jej pejsery, to będzie dobrze.

Niestety, leoplan uzdrowienia Prababci Reni nie wypalił. 
Nie mogły już jej pomóc żadne pejsery ani żaden respirator.
Pod koniec 2016 Prababcia Renia dołączyła do Georga Micheala, 
Prince'a, Cohena i Davida Bowiego. 
Przynajmniej cieszy się dobrą muzyką...

A Leo...zajmuje się rysowaniem grobów.

3e28ae0453fdfc0173f5269071fb498c.jpg

Zamknięcie tracheo wywarzyło kolejne do tej pory zabarykadowane przed Leo drzwi.
Drzwi, za którymi panuje prawdziwa zima,
a mróz sięga nawet dwudziestu ośmiu stopni poniżej zera.

Nie byliby sobą Leorodzice, gdyby synów za te drzwi nie wypchnęli. 
A zatem, pomiędzy jednym a drugim chemicznym wlewem Leomamy,
zapakowali Leo, Teo, sprzęt medyczny, dobre jedzenie i ciepłe ciuchy w samochód,
w drugi samochód kazali (trochę tak było!!) zapakować się dobremu towarzystwu,
a następnie pomknęli w góry, gdzie zaszyli się w stuletniej, opalanej drewnem chacie,
do której dostać się można jedynie brnąc przez 40 minut w śniegu po kolana, uda, bądź pas.
Pod górę, oczywiście.

Był kulig, chodzenie po górach,
igloo, nocne ognisko, sanki, bałwan, kominek ...

Było bosko!

cb8201a4a2fd2bacb544226dd8c2e283.jpg

3b91b544b5c346e445f6d267e5f2976d.jpg

d477cca4baa57b42106a7ffd60db8995.jpg

bf37c4f89a3e6f81105c179ebf27fb80.jpg

76ab38047253abaae4cdd28d1444eeac.jpg

cb1dedcd8092bbf9dbe0ca0fc721e706.jpg

a377bf6a6b711215aef56e81eb3402ec.jpg

3e3c2b61a9637af70ac23743f17aed59.jpg

8ea8ba636b6dc347dbd75f7e394333f1.jpg

9cdc5c46058b6720a83ee056b882d263.jpg

a525d4e314a1b98ae41dfec987247d21.jpg

7d293d4eb0f5d4d3348392fb532d6ed2.jpg

ba99710041fc875ae671dd1dd9bacb2c.jpg

190e2d355e25e8574f2b121858373b30.jpg

Gdyby powiedzieli, że był zupełnie beznadziejny, to byliby niesprawiedliwi.
Bo przecież przyniósł też dobre rzeczy;
teonarodziny, leodekaniulację i respiratorową wolność. 
Poza tym obfitował głównie w katastrofy,
które co rusz dotykały Leorodzinę, Leoprzyjaciół i chyba generalnie cały świat.
Dlatego z wielką ulgą Leorodzina go wczoraj pożegnała i z nadzieją powitała następcę.
To będzie dobry rok!
Musi być!
W końcu figurująca w liczbie 2017 cyfra siedem do czegoś zobowiązuje!
 
A jakby ktoś pytał, do której można szaleć na parkiecie z dwójką dzieci,
klątwą ondyny i chemioterapią w tle, 
to Leorodzina informuje, że do czwartej nad ranem.
Leorodzice nie mieli tak zwariowanego sylwestra od urodzenia Leo!

LeoTeorodzina (jak zwykle nieco spóźniona)
życzy  Wszystkim Leoblogoczytelnikom
spokojnych, radosnych, magicznych Świąt!

eb019c1d93686f9105dad70b1fc1a9a6.jpg