A my nie tracimy nadziei,
że znajdziemy lek na klątwę Ondyny.
Za nami spotkanie liderów stowarzyszeń i fundacji
związanych z chorobą CCHS.

Niestety od magicznej pigułki 
oddziela nas ciągle kilka milionów Euro 
i wiele lat pracy naukowców.
Posuwamy się jednak do przodu.
Tylko, że...

Badania finansowane są przez grupy pacjenckie.
Jest to strasznie trudne, zwłaszcza w Polsce,
gdzie i tak co roku muszę prosić Was o 1,5% podatku.
Bez którego nie bylibyśmy w stanie funkcjonować....
 

Jak zatem zbierać jeszcze na badania?
Sąd pozyskiwać pieniądze?
Może macie jakiś pomysł?
Każda pomoc jest na wagę złota..

Strasznie nam się już dłuży to nocne czuwanie.
I życie w ciągłym napięciu...

5b5fc575c52c6a2b539c5af52263b7d3.jpg