Leoblog odłogiem leży.
Zarósł przez ostatnie tygodnie zupełnie.
Mchem, jagodami, zbożami, lasem…
Tymczasem nieuleczalnie (jeszcze) i przewlekle chory pacjent programu wentylacji domowej
– respiratorowo-trecheotomijne dziecko przemierza łąki i lasy na rowerze,
uczy się pływać w jeziorze, tropi dziką zwierzynę,
pali ogniska, sypia w hamaku pod gwiazdami, bawi się w podchody,
spędza czas z rówieśnikami, nieco starszymi przyjaciółmi i rodziną.
Jest najszczęśliwszym na świecie czterolatkiem, ma wspaniałe, słoneczne wakacje,
takie, jakie należą się każdemu dzieciakowi!
Niestety na ten beztroski czas padł cień.
Podczas konferencji w Orlando Leomama miała okazję poznać Lauren Savino
niesamowitą młoda kobietę, cierpiącą na CCHS.
Lauren doskonale radziła sobie z chorobą.
Była pogodna, optymistyczna.
Miała udane życie, rodzinę, dwie córki.
8 sierpnia Lauren odeszła.
W wieku dwudziestu dziewięciu lat…
http://abriegrowsinbrooklyn.com/post/126339560427/in-memory-of-lauren-savino
Musimy znaleźć lek na CCHS. Jak najszybciej!
