Raz na jakiś czas na którymś z forów CCHS
pojawia się wiadomość, która wstrząsa.

Że klątwa okazała się śmiertelna...

RIP, Z.
[*]

Turner_Joseph_Mallord_William-The_Angel_Standing_in_the_Sun-1846
Joseph Mallord William Turner, Angel

Panie, Panowie, Leoart!!!
Leosmok, w stylu azteckim!!!

smok1

smok2

Gdy 4 lata temu okazało się to, co się okazało,
czyli że Leo będzie zapominać o oddychaniu
i że zachodnia medycyna nie zna jeszcze na tę dysfunkcję lekarstwa,
Leorodzice szybko pomyśleli o praktykach dalekowschodnich.
Krążą po świecie legendy o fakirach zakopywanych na dziesiątki godzin pod ziemią,
bez powietrza, a następnie wychodzących z próby bez uszczerbku na zdrowiu.
Trudno ocenić, ile w tych opowieściach jest prawdy, natomiast pewnym jest,
że joga buduje świadomość ciała, uczy uważnego  oddychania, reguluje przepływ energii.
Leorodzice pytali, szukali, ale nikt dotąd nie eksperymentował z łączeniem praktyki jogi z CCHS.
Nie pozostało zatem im nic innego, jak samemu to sprawdzić.

I tak też, postanowili zacząć oswajać Leo z ideą praktyki
i pojechali na weekend z ukochaną pracownią jogi.
Leo, co prawda, nie skusił się na ćwiczenie,
ale z przyjemnością obserwował tych, co wyciskali z siebie siódme poty,
i pękał ze śmiechu widząc Leotatę w pozycji psa z głową w dole.
Asana okazała się jednak na tyle inspirująca,
że Leo wraz ze świeżo poznaną i zaprzyjaźnioną dziewczynką
również przemienili się w psy. Przez cztery dni tarzali się w trawie, szczekali, aportowali itd.
Przyjmijmy zatem, że pierwszy krok w stronę jogi zrobiony ;-)

leo i inez_ok

Noc.
Alarm! Rozłączenie respiratora!

Leomama zwleka się z wyra i człapie do leopokoju,
staje nad leołóżkiem i...zastyga ze zdziwienia.
Leo, przez sen szuka rury, następnie łapie ją i sam się podłącza.

Leoorganizm ma w sobie zgodę na śmierć - akceptuje brak tlenu.
Nie wytworzył odruchu obronnego - automatycznego oddychania w czasie snu.
Zaczyna za to wytwarzać automatyzm zastępczy:
automatyzm podłączania się do sprzętu.

Budzi się w Leo instynkt przeżycia...

unnamed

Wygląda na to, że idzie ku dobremu!
Wróciła chęć zabawy i niechęć do marnowania czasu na sen.
Wrócił też apetyt i humor.
Pracujemy nad saturacjami.

W związku z tym ostrożnym optymizmem
dzielimy się jeszcze jedną dobrą wiadomością.
Jak wspominaliśmy, trwają prace nad fundacją
The CCHS Family Network Foundation.
W związku z tym, już w lipcu odbędzie się pierwsza akcja,
której Inicjatorką jest aktorka Monika Kwiatkowska
a Pan Leoś został Twarzą wydarzenia ;-).

Regaty SailBook Cup 2015 to najdłuższe regaty w kraju i drugie w akwenie morza Bałtyckiego,
i do tego jeszcze przyświeca owy szczytny cel - zdjąć klątwę Ondyny!
Pod hasłem "Płynę dla Leo" odbędzie się akcja
mająca na celu wsparcie wszystkich chorych na CCHS.
Celem regat jest nagłośnienie sprawy
i docelowo pomoc w pozyskaniu środków na badania naukowe.

Jak pomóc?
By wesprzeć akcję wystarczy przyłączyć się do 200 innych żeglarzy
i wziąć udział w regatach: sailbookcup.pl/pl/zgloszenia/.
Dla tych, którzy cierpią na chorobę morską polecamy żeglugę wirtualną
– palcem po smartfonie i śledzenie wyścigu online.
Należy pobrać aplikację z trackingiem satelitarnym Yellowbrick dla SailBook Cup 2015 dla Leo
– cały dochód z jej pobrania zostanie przekazany na badania naukowe.
Poza zawodami i kibicowaniem będzie można także kupić chustkę
– cegiełkę na rzecz badań nad Klątwą Ondyny: www.plynedlaleo.pl.

„Leo-akcja” nadal szuka sponsorów regat SailBook Cup 2015,
którzy mogą sprawić, że wydarzenie zyska jeszcze godniejszą medialną oprawę.

Do akcji przyłącza się coraz więcej miłośników żeglarstwa,
patronów medialnych i firm, w tym Instytut Monitorowania Mediów,
który zapewnia bieżący monitoring publikacji na temat tego wyjątkowego wydarzenia.
Dla Leo płyną już: TVN, Polskie Radio Jedynka, Radio Gdańsk,
Instytut Monitorowania Mediów, InPost, Prezydent Miasta Sopotu,
Henry Loyd, Mytshirtdress, Selden,
Naftoport, Ocean Sails, Work Service, Alma press i inni.

Będziemy informować o dalszych szczegółach.
Tymczasem, zapraszamy do dołączenia do akcji na FB -> Płynę dla Leo

wyllie-solent2_1024x1024
William Lionel Wyllie Racing Yachts

Ps. Dzięki Monika!!!!! Dzięki SailBook Cup 2015!!!!!

Przedszkolne szeregi zdziesiątkowała grypa.

I niestety, tym razem padło również na Leo, który choruje rzadko, 
ale za to spektakularnie - z pełną gamą efektów specjalnych.

Również i tym razem nic mu nie zostało oszczędzone.
Z tracheo wydobywa się krew - w płynnej i stałej postaci,
alarmy w nocy wyją co 15 minut, saturacja słaba,
respirator pracuje non stop, czasem towarzyszy mu tlen,
rana wokół dziury się ślimaczy.
Leo jest przezroczysty,
bez energii
bez apetytu (!),
bez uśmiechu.
Śpi 20 godzin na dobę.

Wczoraj na 10 minut zmienił kolor skóry na fioletowy i dostał trzęsawki.
Po tym incydencie Leolekarze wraz z Leorodzicami (z bólem serca) włączyli mu antybiotyk

Deadline jest we wtorek. 
Jak nic się nie zmieni, trzeba będzie jechać do...

1926907_603653236388385_803715801_n

Leomama obawiała się tego od dawna.
Że gdy Leo zacznie mówić, to powtórzy wszystko,
co usłyszał przez cztery lata.

A słyszał wiele. Wiele za dużo.
Bo przy dziecku, które nie powtarza i nie papuguje
znacznie trudniej się pohamować.
A faktem (udokumentowanym) jest,
że minione cztery lata w chwile trudne obfitowały,
więc w poczuciu niemocy, frustracji i złości
padały słowa przeróżne.

No i nadszedł w końcu moment,
w którym Leomama przejrzała się w lustrze Leomowy.

I zdębiała.

Bo ujrzała zupełnie nie to, czego się obawiała...
A więc: jabłuszko, pieska, łóżeczko, skarpetkę,
pyszczek, kolanko, kołderkę, kotka, ptaszka,
wiewióreczkę (!), kurteczkę, nosek, nóżkę...

WTF?! Kto go tego nauczył??????

Zarzekała się onegdaj Leomama,
że zdrabniać nie będzie i cieciać się nie będzie.
Nigdy, przenigdy - prędzej skona!
Jej syn miał jeść jabłka, chodzić w skarpetach i kurtce,
spać w łóżku pod kołdrą, a na ulicy mijać psy i koty.
A tu proszę; kuti kuti cipcirypci...
;-)

Wesołych Świąt, drodzy Leoblogoczytelnicy!
Życzymy Wam, tego, co najważniejsze!
Oraz jaj, kurczaków, baranów i zajęcy

2015-04-04 11.42.07
A to nowy leozwyczaj - gdy jest wściekły naciąga czapkę na oczy
i udaje, że śpi (respiratorowy szantaż)! Dziś szedł tak przez 20 minut.

Wszystko zaczęło się, gdy Leorodzice wpadli na pomysł
umieszczenia półki z książkami obok łóżka Leo.

Od tej pory, Leo zaczyna dzień z książką.
Punktualnie, o siódmej budzi się i od razu zaczyna studiować.
To samo wieczorem - czyta do upadłego :-)

2015-03-13 21.04.11_web
2015-03-12 21.15.57-1_web
unnamed_web

Leomama czyta Leosiowi Tuwima:
- Wszystko sama lepiej wie, wszystko sama robić chce..."
Ty jesteś taką Zosią Samosią, Leosiu, prawda?
- pozwala sobie
w pewnym momencie na komentarz.
- Nie! - pada stanowcza odpowiedź.
- Nie??
- Nie.
- Nie jesteś Zosią Samosią?
Leo bierze książkę i przewraca kartki, wyraźnie czegoś szukając.
Otwiera na innej stronie z innym wierszem.
- To ja - wskazuje palcem na jedną ze stron -
Jestem Dyzio Marzyciel.

2014-06-15 09.36.46