Niestety, czwartej nocy o czwartej nad ranem,
po sześciogodzinnej walce z elektrodą,
Leo wrócił do wentylacji przy pomocy respiratora.
Déjà vu sprzed blisko pięciu lat, kiedy Leo pierwszy raz trafił do domu.

"It takes a while for the pacers to start working. so don't be alarmed at first."
- napisała niedawno Leomamie zaprzyjaźniona CCHSmama.

Leorodzice starają się zatem nie panikować i nie tracić nadziei.
W nocy walczą, w dzień cieszą się pogodą.

7bf8ee974865a48f87d6b0cf904cd4bc.JPG
Bułka z masłem okazała się lekko czerstwa.

Dr Anders, po skrupulatnie i z sercem spełnionym obowiązku, 
oddalił się na północ, pozostając z Leorodziną w kontakcie SMSowo-mailowo-telefonicznym.
Zgodnie z planem i umową.

Leo, Leorodzice i nowy sprzęt zostali na placu boju zupełnie sami 
(nie licząc wirtualnego kontaktu Uppsala-Warszawa).
Niestety, wsparcia i zainteresowania ze strony polskich lekarzy brak.

Leo zasnął podłączony do rozrusznika, dwóch pulsoksymetrów 
oraz miernika dwutlenku węgla, które to na zmianę wyły do białego rana.
Leorodzice, zgodnie z udzielonymi przez szwedzkiego doktora wskazówkami, 
sami tuningowali sprzęt i szukali optymalnych ustawień.
 
Leo przespał drugą noc podłączony do elektrody.
Leorodzice drugiej nocy nie przespali.
Wszyscy jednak wierzą, że sytuacja się ustabilizuje,
taka zmiana zawsze wymaga czasu.
 
Kciuki dalej potrzebne!!!!!

e99bf59abd4c7570f1975f59d0b9ad6a.jpg
(Raport w skrócie, bo Leorodzice ledwo widzą na oczy.)

Elektroda odpalona!
W warunkach domowych!!!!
Leo zasnął podłączony do nowego sprzętu. 
Przespał na nim całą noc.
Zero problemów z akceptacją zmiany.
Parametry wentylacji wzorcowe.
Wszystko odbyło się pod czujnym, troskliwym, uważnym okiem 
najwspanialszego na świecie dr Andersa Jonzona,
który czuwał nad Leo całą noc,
dostosowywał parametry
i co 15 sporządzał raport.
Oka nie zmrużył.
 
Wszystko działa jak należy!
 
Wdzięczność Leorodziców nie zna granic 
- dla dr Andersa i dla wszystkich, 
którzy pomogli  Leorodzinie dotrzeć do tej nocy.
 
Dziś Leorodzina zostaje sama z nowym sprzętem.
Bez profesjonalnej opieki. Bez trzymanki...
Wkrótce pierwsza noc.
Trzymajcie kciuki jeszcze mocniej....
ca3f1c470fcbeb8c1249855c8e1ca819.JPG
Napiękniejszy i najbardziej niepokojący obraz świata: Leo śpi. Bez respiratora.
Dziś w nocy Leorodzina planuje poczynić kolejny mały krok 
w kierunku pozbycia się części okablowania i orurowania.
 
Odpalamy elektrodę!!!!

647b3023ee2aea409e29ff54a59ab15e.jpg
Koszmar Leorodziców, 2010-2015

Odradza się jak grzyb.
Rozrasta się jak pleśń.
Monstrualne, potężne, rozległe.
Od wschodu sięga do przedpokoju,
od zachodu sięga do kuchni.
W każdą sobotę rano jest równane z ziemią. 
W każde sobotę w południe powstaje z gruzów.
 
Leomiasto, a  w nim cały Leoświat:
domy, ulice, auta, przedszkole, park, teatr, tory, parking, stacje kolejowe,
stacje benzynowe, ZOO, wieża, restauracja, sklep, rynek, molo, plaża, 
morze, lotnisko, poczta i szpital...

5a721e0afc2cea98cdb7168def29b28b.jpg


A tak wygląda Leomiasto w interpretacji graficznej:

2fe2946462d49c3b8e4ad64cf1a4c428.JPG
Jednym z ważnych a do tej pory nieopisanych na leoblogu wydarzeń,
było wakacyjne spotkanie Leo i Mateusza.
Mateusz, to półrtoraroczny chłopiec, który walczy z CCHS i paroma innymi chorobami.
Ma tracheo, respirator, broviaka, stomię. Ma też dzielnych rodziców i dwie świetne siostry.
O wszystkich i wszystkim można poczytać tu: Oddychaj Mateuszku (lektura obowiązkowa). 

Leomama była pod dużym wrażeniem, całej ekipy,
podczas gdy Leo został zupełnie oczarowany przez starszą siostrę Mateusza, Hanię.
Ku lekkiej zgrozie Leomamy, nawet się przed nią popisywał!
Robił rzeczy, których zazwyczaj nie robi!
Na przykład zeskakiwał ze schodów!
I co stopień patrzył, czy ONA patrzy….
I chyba odniósł sukces.
Bo Hania patrzyła.
A na pożegnanie spontanicznie ofiarowała mu swoją maskotkę pieska.

Leo od czasu do czasu dostaje maskotki,
lecz jego zainteresowanie nimi jest ograniczone.
Ale piesek od Hani to zupełnie coś innego.
Od razu dostał imię! Leo nazwał go “Lampa”.
A potem okazało się, że staremu pieskowi do tej pory wołanemu "Piesek" zrobiło się przykro.
Więc pierwszy piesek też dostał imię - “Lokomotywa”.
A potem uruchomiła się lawina.
Respirator nazwany został “Obraz”, a żyrafa “Globus”.
I wszystko bardzo się pokomplikowało.
Bo jeżeli pierwszy piesek ma na imię Lokomotywa, a drugi Lampa,
to jak ma na imię lokomotywa i lampa?
A jak ma na imię globus? “Żyrafa”?

719f58b8780bbe529122fd1c6bee6d91.jpg

W szyi jest dziura.
W dziurze jest rura.
Rura przymocowana jest to szyi za pomocą tasiemki.
Na końcu rury jest filtr.

Tracheotomia pozwala też w łatwy i błyskawiczny sposób przeprowadzić sztuczne oddychanie.
Służy do szybkiego podłączania do respiratora.
Nie raz uratowała już Leożycie.
Ponadto opóźnia mowę. Stygmatyzuje. Szpeci. Ogranicza.
Wymaga pielęgnacji. Zabiera dużo czasu.
Do tego trzeba ją oczyszczać z gromadzącej się wewnątrz wydzieliny.
Kilka razy dziennie.

Oczyszczanie odbywa się za pomocą pompy, do której podłączony jest jednorazowy cewnik.
Cewnik wypcha się do rury i pcha aż rozwidlenia oskrzeli. Potem włącza się pompę.
Pompa działa jak odkurzacz. Warczy i wciąga.
Odsysanie powoduje u osoby odsysanej krztuszenie się i odruchy wymiotne.
Jest nieprzyjemne i nieestetyczne.

Leorodzice starają się odsysać Leo dyskretnie.
Gdy są wśród obcych, raczej odchodzą na bok, żeby nikogo nie narażać na niemiły widok.
Gdy są wśród znajomych, zostają.
Żeby Leo nie czuł, że musi się wstydzić, że to coś złego, krępującego.

Pierwszy raz szokuje.
Dorośli odwracają wzrok i zajmują się rozmową.
Dzieci milkną i wpatrują się osłupiałe.

- A co to jest???? – pytają.
- To??? To jest glutojad. Pochodzi z Boliwii, jest bliskim kuzynem mrówkojada. Zobacz jaką ma wspaniałą trąbkę. Żywi się glutami. Uwielbia jeść gluty!!!!!! [chrum chrum] Leo go dokarmia i się nim opiekuje. Oddaje mu najsmaczniejsze kąski.

Opowieść ma stuprocentową skuteczność.
Przerażenie zamienia się w uznanie.

A Leo?
Leo rozpiera duma. Każdy by chciał takiego przyjaciela. Z Boliwii!

1c849a56c3c6ca38741c92f8a1ccdb46.jpg

Mimo iż opatrunki dawno już zostały zdjęte,
blizny (wszystkie cztery) stają się co raz jaśniejsze i co raz bardziej płaskie,
a Leo dawno już zapomniał o pobycie w szpitalu,
to Leorodziców nie opuszcza niepokój.
Bo elektroda ciągle jeszcze nie została odpalona.
Bo nie wiadomo jak to będzie, gdy w końcu zostanie.
Bo nikt tak na prawdę nie może zagwarantować, że wszystko zadziała idealnie.
Bo okres przejścia z jednego sposobu wentylacji na inny nie jest łatwy.
Bo dziwne są te dwa metalowe krążki pod skórą.
Bo nikt nie ma w Polsce doświadczenia z tym sprzętem…
Bo jak to możliwe, że Leo nie będzie podłączony do respiratora… ?
I czy to jest na pewno bezpieczne?

Tymczasem, Leo wrócił do swojej codziennej rutyny.
Przedszkola, rehabilitacji, zajęć wyrównawczych.
A entrée miał imponujące, bo w czasie lata bardzo się zmienił.
Przede wszystkim zaczął mówić.
Stało się to w wakacje, ale bez dwóch zdań jest zasługą całorocznej pracy Leologopedki,
która mozolnie wydobywała z niego wszystkie te litery, słowa, zdania, opowieści.
Nie można też nie wspomnieć o drobnym efekcie ubocznym jej działań.
Bo jeszcze lepiej niż mówienie, idzie Leosiowi czytanie.
Leo czyta.
Płynnie.

Poniżej film, na którym Leo mierzy się z tekstem, który pierwszy raz widzi na oczy.



PS. Już niedługo rozpoczyna się w Warszawie nasz ulubiony festiwal!!!!
Korczak. Międzynarodowy Festiwal dla Dzieci i Młodzieży.
Polecamy wszystkim. Bardzo!

http://www.korczak-festival.pl/

Gdy tylko Leorodzice przekroczyli próg szpitala w Uppsali,
opuścił ich cały starannie wypracowany optymizm.
Stało się jasne, że nawet najnowocześniejszy, najczystszy szpital,
o najpiękniej pomalowanych ścianach, nadal pozostaje szpitalem.
- Jak ci się tu podoba? - szukając otuchy zapytał Leotata.
- W ogóle! - rozczarowała go Leomama.
Tego poranka pomysł, żeby na własne życzenie kroić dziecko,
wydawał im się zupełnie idiotyczny.
Po co?

***

Znaleźli oddział. Dostali pokój. Dla Leo i Leomamy.
- Dzień dobry, nazywam się Tak-i-Tak, jestem dyżurną pielęgniarką, do waszej dyspozycji.
Zaraz przyjdzie do was Doktor. Wieczorem będę musiała pobrać krew i założyć Leo wenflon.
Tu są plastry znieczulające, załóżcie mu je na godzinę przed wkłuciem.
Po spotkaniu z doktorem możecie wyjść na spacer, zobaczyć katedrę, zamek, stare miasto.
A może zjecie lunch? Napijecie się kawy, herbaty?

Przyszedł Doktor. Przywitał się. Zrobił wywiad.
- Czy chcecie żeby raz jeszcze opowiedział Wam o elektrodzie?
Leorodzice chcieli.
- Może macie jeszcze jakieś pytania?
Mieli. Mnóstwo. Doktor na wszystkie odpowiedział.
- Może jeszcze jakieś? Jak coś wam przyjdzie do głowy, to jestem do dyspozycji.
Potem przyszedł chirurg.
- Dzień dobry, nazywam się Tak-i-Tak, będę jutro operował Leo.
Operacja polega na tym-a-na-tym, zazwyczaj trwa tyle-a-tyle godzin.
Wykonałem tego typu operacji tyle-a-tyle.
Operacja ma na celu poprawę komfortu życia waszego dziecka.
Gdyby była niebezpieczna nie zdecydowalibyśmy się na nią.
Macie jakieś pytania?

Mieli…
Potem przyszła anestezjolożka.
- Dzień dobry, nazywam się Tak-i-Tak, jutro znieczulę Leo,
użyję w tym celu tego-a-tego, w takiej-a-takiej dawce.
Odbędzie się to w taki-a-taki sposób.
Czy chcą Państwo, żeby podać Leo leki uspakajające przed zabiegiem?

Leorodzice nie wiedzieli, czy to będzie konieczne.
- W takim razie przygotuję dawkę i w zależności od sytuacji podejmiemy jutro decyzję.
Jakieś pytania?

Leorodzice poczuli względny spokój.
Całą trójką poszli na spacer.
Potem nastąpiła długa noc.
A potem wstało “jutro”.

***

Leorodzice sami przygotowali Leo do operacji.
Posadzili go na łóżko i wraz z pielęgniarką zawieźli na blok.
Potem Leomama wzięła go na ręce, zaniosła na seledynową salę,
ułożyła na łóżku.
Dostała do ręki naklejki. Z rybami.
Leo zasnął wpatrzony w rybę-dziwadło z żółtą łuską i fioletowym irokezem.
- Dzień dobry, nazywam się Tak-i-Tak, jestem tu po to, żeby wyprowadzić Panią.
Proszę oddychać głęboko. Wszystko idzie zgodnie z planem.
Proszę iść na spacer, gdy operacja się skończy i rozpoczniemy proces wybudzania,
zadzwonimy do państwa.

To akurat nie do końca się udało.
Wprawdzie Leorodzice na spacer poszli, ale do telefonu nie dotrwali.
Wrócili pod salę.

***

W końcu drzwi się otworzyły i Leo wyjechał.
Leorodzice poszli z nim na oddział intensywnej terapii,
gdzie zapoznali się z całym personelem i gdzie mogli się opiekować synem,
podawać mu wodę, współdecydować o tym, czy lepiej będzie się czuł ubrany,
czy tylko przykryty, ile środków przeciwbólowych mu podać,
czy światło ma być zapalone, czy wyciemnione.
Mogli mu czytać, mogli mu puścić bajkę,
mogli robić fikołki i stawać na rękach
– byle tylko Leo czuł się komfortowo.
Przyszli do nich obaj lekarze.
Zdać relację z przebiegu operacji.

O 21 Leo wrócił do pokoju.
- Dzień dobry, nazywamy się Tak-i-Tak, będziemy się wami opiekowali dziś w nocy.
Czy zje Pani kolację, pewnie Pani nic nie jadła?
Podamy Leo taki-a-taki lek, podłączymy go do takiego-a-takiego sprzętu.
Jesteśmy też do Waszej dyspozycji, w razie jakiejkolwiek potrzeby.
Czy podać środek przeciwbólowy? W nocy będziemy do was zaglądać.

Przychodzili wiele razy, ale nie zapalali światła.
Żeby nie obudzić Leo posługiwali się małymi latarkami…

7d273c72b260ba4ef8ce4922f8c62f3b.jpg

Następnego dnia Leorodzina opuściła szpital.
Jest już w domu :)

Około 8 rano Leomama wniosła Leo na salę operacyjną.
I była z nim dopóki nie zasnął.

Potem nastąpiło potwornie długie sześć godzin.
O dwie godziny dłuższe niż pierwotnie założono.

W końcu jednak drzwi się otworzyły.
I wyjechał z nich Leo.
Półprzytomny, zdezorientowany, obolały.

Pierwsze dwie godziny były trudne.
Potem było coraz lepiej i lepiej.
O 21 Leo (rozgadany i zadowolony) opuścił intensywną terapię.

A ponieważ wyspał się na stole operacyjnym,
do północy spać nie chciał.
Tylko czytać, bawić się, rozmawiać o piesku.

Operacja się udała.
Stymulator został wszczepiony,
Uruchomiony zostanie za półtora miesiąca.

ee11ec81f2cafbd0631b8b0f5258bfb4.jpg

Dziękujemy Wam za wielkie wsparcie.
Przed, w trakcie i po operacji.
Za smsy i maile, na ktore nie odpowiedzieliśmy.
Ale przeczytaliśmy;)
I za wszystko, wszystko!!!

A Lekarzom i personelowi ze szpitala w Uppsali
za rewelacyjną opiekę i poczucie bezpieczeństwa, jakie nam dali.

Jak dobrze pójdzie, jutro opuścimy szpital ;))