Podróże podróżami, ale i tak największych emocji dostarcza Leorodzinie basen,
na którym (po raz kolejny) Leomama otarła się o zawał serca.
Tym razem Leo nie spadł z drabinki, ani nie został przez rodzicielkę podtopiony,
ale... zatrzasnął się w toalecie!!!
 
Oczywiście, toaleta nie należała do tych ograniczonych jedynie ścianką działową,
którą to Leomama pokonałby jednym zwinnym susem
i po niecałej sekundzie stałby obok Leo i z uśmiechem otwierała mu drzwi od wewnątrz...
 
Nie.
To była toaleta murowana. 
Pod sam sufit. 
A ściany obustronnie wyłożone były kafelkami,
przez które ledwie przedostawał się dźwięk.
I żadne (słabo słyszalne) tłumaczenia i instrukcje
nie były w stanie pomóc Leo w pokonaniu przeklętych drzwi.
 
W pomieszczeniu, oczywiście, nie było nikogo, kto mógłby wezwać pomoc.
 
Po minucie próby skomunikowania się z Leo,
Leomama pognała po wsparcie.
Oczywiście, zawsze wszędobylskiej obsługi basenu tym razem nie było nigdzie!
Leomama zaczęła zatem angażować osoby postronne w szukanie ratunku.
 
Trwało to wieki.
Leo był w uwięziony.
Mógł się zdenerwować.
Mógł mieć atak odziedziczonej po Leomamie klaustrofobii.
Mógł stracić przytomność.
Mógł przestać oddychać.

Podczas gdy to wszystko dziać się MOGŁO,
Leomama szamotała się  po różnych pomieszczeniach
i czuła,
że ogarnia ją panika.
 
W końcu wróciła do Leo, 
który ewidentnie ciągle za tymi drzwiami był.
I był żywy.
I absolutnie nie podzielał jej zdenerwowania.
 
A potem przyszło dwóch panów w uniformach.
Jeden z kluczem.
Drugi z łomem.
 
Klucz wystarczył.
Leo wyszedł z toalety 
Rozbawiony sytuacją.

243c38f889183001d3fee1a957bbf47e.jpg
 
Dziesiątki myśli kołatało się w głowie Leomamy,
gdy wraz synem schodziła drabinką na pokład łodzi podwodnej.
"Jak osoby z CCHS saturują się pod wodą?
Skoro źle oddychają wysoko w górach, to może w głębinach nie oddychają wcale? 
Czy ktoś to kiedyś sprawdzał?
Czy ktoś z CCHS pływał już łodzią podwodną?"


Teraz Leomama już wie.
Jeżeli coś groziło Leo na trzydziestu metrach pod powierzchnię wody, to była j hiperwentylacja ;-)
Leo czterdziestominutowy rejs przebył ze stówą saturacyjną na liczniku.
Z ekscytacji oddychał za dziesięciu.

Ponadto, okazało się, że Lokomotywa (Leopiesek) mówi po angielsku.



A takie właśnie widoki ukazały się Pieskowi:

2b3d344f016aced5825248c651ede2b2.jpg
2f9a5afbb272cf8a7a1b190f0489f98f.jpg

121fbaf51480e5a01ec84acbcaeaef6d.jpg
887022a0a2d53ae45a985a1e9972c885.jpg

WSTĘP

Wewnątrz Leo wszczepione są dwa systemy.
System prawy i system lewy.
Każdy system składa się z odbiornika, kabla i zacisku nerwu.
Oba systemy sterowane są zewnętrznym nadajnikiem.
Oba systemy stymulują ruch przepony.
Jeden system stymuluje ruch z prawej strony, drugi system z lewej strony.
Ruch przepony wywołuje oddech.
W przypadku gdy lewy system szwankuje, oddech zabezpiecza prawy system.
I odwrotnie: gdy prawy nawali, lewy stoi na straży bezpieczeństwa. 

W przypadku Leo, lewy system nawalił.
Jest jakiś błąd. Od samego początku.
Coś w środku nie styka.
Okresowo jednak, Leo może spać zasilany jedynie prawym systemem,
oraz strzeżony okiem rodziców i czujnikiem pulsoksymetru.

 

ROZWINIĘCIE

Był wieczór.
Leorodzina przemieszczała się w stronę lotniska, z którego rano miała wylecieć na Kanary.
Przemieszczała się z całym swoim obfitym bagażem.
Niestety, Londyn się zakorkował, pociągi metra się popsuły, autobus nie przyjechał
i podróż przedłużyła się o dwie godziny.
Leo był wykończony po zwiedzaniu miasta.
Oczy mu się zamykały.
A Leorodzinę czekały jeszcze cztery przesiadki.
Podłączenie do respiratora nie wchodziło w rachubę, uniemożliwiłoby dalsza podróż.
Podszczypywanie Leo i zakaz snu - też nie bardzo…

Sytuację  uratowały pejsery.
Leorodzice podpięli Leo.
Na palec założyli mu pulso.

Leo zasnął w metrze!
I obudził się dopiero następnego dnia w hotelu!!

ZAKOŃCZENIE

Przesiadki były straszne, ale dali radę.
Leomama przenosiła z pociągu do pociągu śpiącego Leo i plecak
a Leotata trzy walizki i dwie torby;)).
W życiu Leorodzice się tak nie umęczyli.
To był koszmar.
Koszmar, który Leo spokojnie przespał,
rozczulając wszystkich współpasażerów.
- Jak słodko śpi! - komentowali i przez myśl im nie przechodziło,
że sen ten jest tak skomplikowany i obarczony takim ryzykiem…

WNIOSKI
Pejsery są fantastyczne! Trzeba naprawić lewą stronę.
ASAP!!!!!

8b9d4f535cf9a7f8e051415b7ca1c2c9.jpg

f40ba0504665276e867049c7d528c4c7.jpg 

Jak już Leorodzina dotarła na miejsce, 
to porzuciła większość gratów
i wyposażona w bagaż podręczny ruszyła eksplorować okolice.
(bagaż podręczny to plecak, w którym znajdować się musiały:
ssak do tracheotomii, jednorazowe cewniki, worek ambu, sól fizjologiczna, 
rurka tracheotomijna, pulsoksymetr, opatrunki jałowe, plastry,
pejsery, prowiant, woda oraz rzeczony zeszyt i ołówek, 
które jakiś czas temu dołączyły do ścisłego Leoniezbędnika.)
 
Bo Leo wpadł w szał twórczy!
Ani na chwilę nie rozstawał się z notatnikiem-pamiętnikiem,
rysował wszędzie, wszystko i w każdych możliwych okolicznościach.
W łóżku, w samochodzie, w restauracji, na plaży, na promie, na lotnisku...
W zasadzie Leo przez cały wyjazd rysował, z przerwami na inne czynności.
(tak, wiemy, uchwyt ciągle nie ten :)

e4fc1bb8c1a5915bf1b480caef5c4b5d.jpg
ef72509a6fb2326ba8a113eda08e16c7.JPG
68e389f938826c7eca9fcd653b59fb96.jpg
d41ff490826914a5e1ccd6c5bb6f20b1.jpg
804928102d102e880dea575512f4912a.JPG


Wszystko, co zobaczył i czego doświadczył
musiał natychmiast przetworzyć (rysując lub/i opisując).
Leorodzina wróciła zatem z podwójną dokumentacją z podróży.
Fotograficzną i rysunkową!
Oto jej maleńki fragment:


c87cffdb5025ecdcb49e8b84d41dc0d0.JPG
Leoart, Londyn (Katedra św. Pawła, Double-decker, Tower Bridge, Big Ben, London Eye, Leo)

10bae0bfbbc58f59508358f16c542842.JPG
Leoart, "Samolot" (Pilot, Podróżni patrzą przez okna, widzą różne rzeczy, u góry luki bagażowe, nakaz zapięcia pasów i zakaz palenia.)

e6a7fa190f43800c06fa37b71461ee13.JPG
Leoart "Flora kanaryjska" (różne gatunki kaktusów i agawa)

9ac3d36c77346b0eea696df8a01527ee.JPG
Leoart "Karmienie pingwinów rybami"

0e91540f1a3e35e1fd81c899b499a4e8.JPG
Leoart "Leomama karmi Papugę" (Leomama, po prawej (!!!)(w kitce) ma w buzi ziarenko słonecznika , które podaje papudze do dzioba. Tak było! Co to był za koszmar!!!!!)

c7e09fc18daf890bca7fc77721b0a641.JPG
Leoart "Podróż promem" (Leorodzina na pokładzie, a samochód pod pokładem)

a1566ff5164f1d33bab35c48adbf363a.JPG
Leoart "Pod wodą" (Leopodróż łodzią podwodną, przez okno widać rybę i konika morskiego.)


PS. Dziś w Zamku Sieleckim w Sosnowcu pokaz filmu "Nasza klątwa" i spotkanie z Leomamą! 
Zapraszamy!
Brawo!!!
Odpowiedzi prawidłowych padło kilka!
Leo był w Afryce (geograficznej, bo na pewno nie była to Afryka administracyjna ani kulturowa ;-).
Leo był na Fuerteventurze.
Leo był na Lanzerote.
Leo był na Graciosie!!!!
I jeszcze po drodze zaliczył Londyn!!!!
 
A wszystko było rezultatem zadośćuczynienia pewnych lini lotniczych,
które to zdecydowały się zrekompensować Leorodzinie niemiły incydent....
(Gosia, dzięki, dzięki, po raz kolejny <3)
 
Tak więc, Leorodzina postanowiła pojechać na wakacje
i naładować baterie słonecznie przed kolejnym straciem z elektrodą*.
 
Żeby spędzić dziesięć dni na Kanarach z dzieckiem chorym na CCHS ,
trzeba zapakować się do:
- walizki XXL (sprzęt medyczny)
- walizki XL
- walizki S (sprzęt medyczny, bagaż podręczny)
- plecaka (sprzęt medyczny, bagaż podręczny)
- torby 1 (respirator, bagaż podręczny)
- torby 2 (koncentrator tlenu, bagaż podręczny)
- torebki podręcznej (paszporty, telefony, zeszyt i ołówek** etc.)
 
Niczego zapomnieć nie można, bo skutki mogą być fatalne.
Nie można też, pędząc przez lotnisko niczego zgubić.
A nie spuszczając oka z siedmiu sztuk bagażu,
nie można też zapomnieć o niespuszczaniu oka z dziecka.
 
Było to trudne.
Ale było warto.
Po stokroć!!!!
 
Leorodzina spędziła razem bajeczny czas.
Leo chodził po skałach, wspinał się na wulkany, pływał statkiem,
obserwował przypływy i odpływy, kąpał się w morzu, zbierał kamienie.
Widział pustynię, wędrował w karawanie, był nawet 30 metrów pod wodą.
Słów zachwytu brak!

75d279c270734721e16dd8de5cd15b15.jpg
 
d5acd61fa60894d0ad57461a03080650.jpg

567ff315d517af396d6b6fc25fe56395.jpg



0eadc52e47544b43464a97182518b41a.jpg

e06713441bf5f4d8f1e749c740a389de.jpg

05c54c54de31c24fb5b3f955e4255ddd.jpg

2a098cdcab10f5146daabcd006ffeced.jpg

a6087cf6b5ff8a1495a79f61cee4ba35.jpg

243aa7e1e0f5c50d334ab9a05f1acb0d.jpg

bffb64ab8f0af90a6322b9dcc7b49651.jpg

445876974e7a6d6e169336c4fa8161c5.jpg

52d534ad22528945eae262410e2a3ff0.jpg

1802aba211f15d2ea33fbadc2fcc9305.jpg

4af20687fcceccd192e9255cb14b5e28.jpg

e88a6ab7abdbb608d25674771b07819f.jpg

fe5fa2b16575a7d1bb7638ba0d85b9ce.jpg

*&** - o elektrodzie i ołówku będzie w następnych wpisach.

"Z tym dzieckiem najdalej wyjdą państwo na balkon"


Z pięknego i odległego balkonu
Leorodzina wysyła wszystkim Leoblogoczytenikom
spóźnione życzenia noworoczne:
szerokich horyzontów, wspaniałych perspektyw
i spełniania marzeń - w ich najpiękniejszej formie!!!

A już niedługo na blogu opowieść
o podróżowaniu z respiratorem i tracheotomią.
Kto zgadnie, gdzie był Leo?!

84072b0a52eb6a397565cbf45b274670.jpg

Drogim Leoblogoczytelnikom,
dużo spokoju, miłości i zdrowia
cudownych Świąt pod Pięknym Drzewkiem
oraz samych miłych niespodzianek w 2016 roku
życzy: Leorodzina


cff0167a2a216cf73504612c491b03af.jpg
- Leo, pomyśl życzenie i zdmuchnij świeczki!
- Chcę rysować!

Leo z przytupem, w licznym gronie przyjaciół wkroczył w szósty rok życia!!

d3c261aaa4285bf8112a58854aadc5b3.JPG
Gra polega na tym, że patrząc na flagę
trzeba rozpoznać, jakie państwo ona reprezentuje.
Leo i Leomama grają w grę po raz czwarty.
Leomama patrzy na grafikę, która nic jej nie mówi.
Zupełnie nic.
Leomama myśli.
Leomama znowu nie pamięta, co to za flaga!
A miała pamiętać!
- To łatwe! - mówi Leo.
Leomama ma pustkę w głowie.
Z pustki, w końcu, jak z mgły, wyłania się jakaś niewyraźna rozmowa sprzed kilku dni.
Z czymś miała sobie Leomama te krowy skojarzyć!!!
Ale z czym?
Z Muuuułdawią?
Nie, to nie była Mołdawia.
To było coś zupełnie innego... (...)
- Andora? - zgaduje Leomama.
Leo zaczyna bić brawo.
- Brawo, mama! W końcu się nauczyłaś, mama!!!!

Widzieliście kiedyś tę flagę?
Zapamiętajcie, to Andora!

af93a78bb09471d82450ddeda7db77b1.png

P.S. Leorodzina robi testy elektrody, która czasami działa, a czasami nie.
Pani Przedstawicielka mówi, że nigdy się z czymś takim nie spotkała, a pracuje z tymi sprzętem od 30 lat.
Okazuje się, że Leo jest naprawdę wyjątkowy ;-)
Lewy odbiornik elektrody nie reaguje na sygnał.
Lewa strona przepony nie porusza się.
Lewe płuco nie oddycha.

Leorodzice piszą do producenta*. 
Dostają odpowiedź w ciągu pół godziny.
Umawiają się na telefon z Przedstawicielką Firmy.

- Chodzi o Leo? Tak byłam przy jego operacji! Pamietam go. Wszystko działało.
No i znam Leo z filmu... - mówi Przedstawicielka.

Leotata rozmawia z Przedstawicielką przez godzinę.
Przedstawicielka najpierw zbiera szczegółowy wywiad, następnie daje instrukcję, jak przeprowadzić testy.
Niemożliwe, żeby zepsuł się mechanizm w środku Leo, zapewnia.

Wieczorem Leorodzice realizują zalecenia. Testują sprzęt.
Rezultat jest jednoznaczny.
Prawa strona elektrody śmiga.
Lewa strona elektrody jest martwa.
Niemożliwe staje się możliwe.

b6c3ca8e22e02baf6e20167174db8ea9.jpg
JAVIER PÉREZ Metamorfosis

* Ciekawostką pozostaje fakt, dlaczego nikomu z Programu Wentylacji Domowej prowadzonej przez CZD,
której szef zobowiązał się przejąć opiekę nad Leo po operacji,
przez dwa miesiące nie udało się skontaktować z producentem sprzętu, aby ustalić procedury współpracy ;-/