WSTĘP

Wewnątrz Leo wszczepione są dwa systemy.
System prawy i system lewy.
Każdy system składa się z odbiornika, kabla i zacisku nerwu.
Oba systemy sterowane są zewnętrznym nadajnikiem.
Oba systemy stymulują ruch przepony.
Jeden system stymuluje ruch z prawej strony, drugi system z lewej strony.
Ruch przepony wywołuje oddech.
W przypadku gdy lewy system szwankuje, oddech zabezpiecza prawy system.
I odwrotnie: gdy prawy nawali, lewy stoi na straży bezpieczeństwa. 

W przypadku Leo, lewy system nawalił.
Jest jakiś błąd. Od samego początku.
Coś w środku nie styka.
Okresowo jednak, Leo może spać zasilany jedynie prawym systemem,
oraz strzeżony okiem rodziców i czujnikiem pulsoksymetru.

 

ROZWINIĘCIE

Był wieczór.
Leorodzina przemieszczała się w stronę lotniska, z którego rano miała wylecieć na Kanary.
Przemieszczała się z całym swoim obfitym bagażem.
Niestety, Londyn się zakorkował, pociągi metra się popsuły, autobus nie przyjechał
i podróż przedłużyła się o dwie godziny.
Leo był wykończony po zwiedzaniu miasta.
Oczy mu się zamykały.
A Leorodzinę czekały jeszcze cztery przesiadki.
Podłączenie do respiratora nie wchodziło w rachubę, uniemożliwiłoby dalsza podróż.
Podszczypywanie Leo i zakaz snu - też nie bardzo…

Sytuację  uratowały pejsery.
Leorodzice podpięli Leo.
Na palec założyli mu pulso.

Leo zasnął w metrze!
I obudził się dopiero następnego dnia w hotelu!!

ZAKOŃCZENIE

Przesiadki były straszne, ale dali radę.
Leomama przenosiła z pociągu do pociągu śpiącego Leo i plecak
a Leotata trzy walizki i dwie torby;)).
W życiu Leorodzice się tak nie umęczyli.
To był koszmar.
Koszmar, który Leo spokojnie przespał,
rozczulając wszystkich współpasażerów.
- Jak słodko śpi! - komentowali i przez myśl im nie przechodziło,
że sen ten jest tak skomplikowany i obarczony takim ryzykiem…

WNIOSKI
Pejsery są fantastyczne! Trzeba naprawić lewą stronę.
ASAP!!!!!

8b9d4f535cf9a7f8e051415b7ca1c2c9.jpg

f40ba0504665276e867049c7d528c4c7.jpg 

Jak już Leorodzina dotarła na miejsce, 
to porzuciła większość gratów
i wyposażona w bagaż podręczny ruszyła eksplorować okolice.
(bagaż podręczny to plecak, w którym znajdować się musiały:
ssak do tracheotomii, jednorazowe cewniki, worek ambu, sól fizjologiczna, 
rurka tracheotomijna, pulsoksymetr, opatrunki jałowe, plastry,
pejsery, prowiant, woda oraz rzeczony zeszyt i ołówek, 
które jakiś czas temu dołączyły do ścisłego Leoniezbędnika.)
 
Bo Leo wpadł w szał twórczy!
Ani na chwilę nie rozstawał się z notatnikiem-pamiętnikiem,
rysował wszędzie, wszystko i w każdych możliwych okolicznościach.
W łóżku, w samochodzie, w restauracji, na plaży, na promie, na lotnisku...
W zasadzie Leo przez cały wyjazd rysował, z przerwami na inne czynności.
(tak, wiemy, uchwyt ciągle nie ten :)

e4fc1bb8c1a5915bf1b480caef5c4b5d.jpg
ef72509a6fb2326ba8a113eda08e16c7.JPG
68e389f938826c7eca9fcd653b59fb96.jpg
d41ff490826914a5e1ccd6c5bb6f20b1.jpg
804928102d102e880dea575512f4912a.JPG


Wszystko, co zobaczył i czego doświadczył
musiał natychmiast przetworzyć (rysując lub/i opisując).
Leorodzina wróciła zatem z podwójną dokumentacją z podróży.
Fotograficzną i rysunkową!
Oto jej maleńki fragment:


c87cffdb5025ecdcb49e8b84d41dc0d0.JPG
Leoart, Londyn (Katedra św. Pawła, Double-decker, Tower Bridge, Big Ben, London Eye, Leo)

10bae0bfbbc58f59508358f16c542842.JPG
Leoart, "Samolot" (Pilot, Podróżni patrzą przez okna, widzą różne rzeczy, u góry luki bagażowe, nakaz zapięcia pasów i zakaz palenia.)

e6a7fa190f43800c06fa37b71461ee13.JPG
Leoart "Flora kanaryjska" (różne gatunki kaktusów i agawa)

9ac3d36c77346b0eea696df8a01527ee.JPG
Leoart "Karmienie pingwinów rybami"

0e91540f1a3e35e1fd81c899b499a4e8.JPG
Leoart "Leomama karmi Papugę" (Leomama, po prawej (!!!)(w kitce) ma w buzi ziarenko słonecznika , które podaje papudze do dzioba. Tak było! Co to był za koszmar!!!!!)

c7e09fc18daf890bca7fc77721b0a641.JPG
Leoart "Podróż promem" (Leorodzina na pokładzie, a samochód pod pokładem)

a1566ff5164f1d33bab35c48adbf363a.JPG
Leoart "Pod wodą" (Leopodróż łodzią podwodną, przez okno widać rybę i konika morskiego.)


PS. Dziś w Zamku Sieleckim w Sosnowcu pokaz filmu "Nasza klątwa" i spotkanie z Leomamą! 
Zapraszamy!
Brawo!!!
Odpowiedzi prawidłowych padło kilka!
Leo był w Afryce (geograficznej, bo na pewno nie była to Afryka administracyjna ani kulturowa ;-).
Leo był na Fuerteventurze.
Leo był na Lanzerote.
Leo był na Graciosie!!!!
I jeszcze po drodze zaliczył Londyn!!!!
 
A wszystko było rezultatem zadośćuczynienia pewnych lini lotniczych,
które to zdecydowały się zrekompensować Leorodzinie niemiły incydent....
(Gosia, dzięki, dzięki, po raz kolejny <3)
 
Tak więc, Leorodzina postanowiła pojechać na wakacje
i naładować baterie słonecznie przed kolejnym straciem z elektrodą*.
 
Żeby spędzić dziesięć dni na Kanarach z dzieckiem chorym na CCHS ,
trzeba zapakować się do:
- walizki XXL (sprzęt medyczny)
- walizki XL
- walizki S (sprzęt medyczny, bagaż podręczny)
- plecaka (sprzęt medyczny, bagaż podręczny)
- torby 1 (respirator, bagaż podręczny)
- torby 2 (koncentrator tlenu, bagaż podręczny)
- torebki podręcznej (paszporty, telefony, zeszyt i ołówek** etc.)
 
Niczego zapomnieć nie można, bo skutki mogą być fatalne.
Nie można też, pędząc przez lotnisko niczego zgubić.
A nie spuszczając oka z siedmiu sztuk bagażu,
nie można też zapomnieć o niespuszczaniu oka z dziecka.
 
Było to trudne.
Ale było warto.
Po stokroć!!!!
 
Leorodzina spędziła razem bajeczny czas.
Leo chodził po skałach, wspinał się na wulkany, pływał statkiem,
obserwował przypływy i odpływy, kąpał się w morzu, zbierał kamienie.
Widział pustynię, wędrował w karawanie, był nawet 30 metrów pod wodą.
Słów zachwytu brak!

75d279c270734721e16dd8de5cd15b15.jpg
 
d5acd61fa60894d0ad57461a03080650.jpg

567ff315d517af396d6b6fc25fe56395.jpg



0eadc52e47544b43464a97182518b41a.jpg

e06713441bf5f4d8f1e749c740a389de.jpg

05c54c54de31c24fb5b3f955e4255ddd.jpg

2a098cdcab10f5146daabcd006ffeced.jpg

a6087cf6b5ff8a1495a79f61cee4ba35.jpg

243aa7e1e0f5c50d334ab9a05f1acb0d.jpg

bffb64ab8f0af90a6322b9dcc7b49651.jpg

445876974e7a6d6e169336c4fa8161c5.jpg

52d534ad22528945eae262410e2a3ff0.jpg

1802aba211f15d2ea33fbadc2fcc9305.jpg

4af20687fcceccd192e9255cb14b5e28.jpg

e88a6ab7abdbb608d25674771b07819f.jpg

fe5fa2b16575a7d1bb7638ba0d85b9ce.jpg

*&** - o elektrodzie i ołówku będzie w następnych wpisach.

"Z tym dzieckiem najdalej wyjdą państwo na balkon"


Z pięknego i odległego balkonu
Leorodzina wysyła wszystkim Leoblogoczytenikom
spóźnione życzenia noworoczne:
szerokich horyzontów, wspaniałych perspektyw
i spełniania marzeń - w ich najpiękniejszej formie!!!

A już niedługo na blogu opowieść
o podróżowaniu z respiratorem i tracheotomią.
Kto zgadnie, gdzie był Leo?!

84072b0a52eb6a397565cbf45b274670.jpg

Drogim Leoblogoczytelnikom,
dużo spokoju, miłości i zdrowia
cudownych Świąt pod Pięknym Drzewkiem
oraz samych miłych niespodzianek w 2016 roku
życzy: Leorodzina


cff0167a2a216cf73504612c491b03af.jpg
- Leo, pomyśl życzenie i zdmuchnij świeczki!
- Chcę rysować!

Leo z przytupem, w licznym gronie przyjaciół wkroczył w szósty rok życia!!

d3c261aaa4285bf8112a58854aadc5b3.JPG
Gra polega na tym, że patrząc na flagę
trzeba rozpoznać, jakie państwo ona reprezentuje.
Leo i Leomama grają w grę po raz czwarty.
Leomama patrzy na grafikę, która nic jej nie mówi.
Zupełnie nic.
Leomama myśli.
Leomama znowu nie pamięta, co to za flaga!
A miała pamiętać!
- To łatwe! - mówi Leo.
Leomama ma pustkę w głowie.
Z pustki, w końcu, jak z mgły, wyłania się jakaś niewyraźna rozmowa sprzed kilku dni.
Z czymś miała sobie Leomama te krowy skojarzyć!!!
Ale z czym?
Z Muuuułdawią?
Nie, to nie była Mołdawia.
To było coś zupełnie innego... (...)
- Andora? - zgaduje Leomama.
Leo zaczyna bić brawo.
- Brawo, mama! W końcu się nauczyłaś, mama!!!!

Widzieliście kiedyś tę flagę?
Zapamiętajcie, to Andora!

af93a78bb09471d82450ddeda7db77b1.png

P.S. Leorodzina robi testy elektrody, która czasami działa, a czasami nie.
Pani Przedstawicielka mówi, że nigdy się z czymś takim nie spotkała, a pracuje z tymi sprzętem od 30 lat.
Okazuje się, że Leo jest naprawdę wyjątkowy ;-)
Lewy odbiornik elektrody nie reaguje na sygnał.
Lewa strona przepony nie porusza się.
Lewe płuco nie oddycha.

Leorodzice piszą do producenta*. 
Dostają odpowiedź w ciągu pół godziny.
Umawiają się na telefon z Przedstawicielką Firmy.

- Chodzi o Leo? Tak byłam przy jego operacji! Pamietam go. Wszystko działało.
No i znam Leo z filmu... - mówi Przedstawicielka.

Leotata rozmawia z Przedstawicielką przez godzinę.
Przedstawicielka najpierw zbiera szczegółowy wywiad, następnie daje instrukcję, jak przeprowadzić testy.
Niemożliwe, żeby zepsuł się mechanizm w środku Leo, zapewnia.

Wieczorem Leorodzice realizują zalecenia. Testują sprzęt.
Rezultat jest jednoznaczny.
Prawa strona elektrody śmiga.
Lewa strona elektrody jest martwa.
Niemożliwe staje się możliwe.

b6c3ca8e22e02baf6e20167174db8ea9.jpg
JAVIER PÉREZ Metamorfosis

* Ciekawostką pozostaje fakt, dlaczego nikomu z Programu Wentylacji Domowej prowadzonej przez CZD,
której szef zobowiązał się przejąć opiekę nad Leo po operacji,
przez dwa miesiące nie udało się skontaktować z producentem sprzętu, aby ustalić procedury współpracy ;-/
Zrobiło się ponuro.
Elektroda przestała działać.
Tydzień temu.
A ściśle mówiąc, jej lewa połowa.
Zero reakcji na impuls, zero ruchu klatki piersiowej.
Leorodzice przeprowadzili wszystkie możliwe testy.
I wszelkie drogi prowadziły do jednego wniosku.
Zepsuło się to, co zostało wszczepione w Leo. 
Zepsuł się odbiornik.
 
Konsekwencje takiej awarii są poważne.
Oznaczają reoperację.
Szpital, Szwecję, nerwy, OIOM, narkozę, igły,
cięcie, rany, ból, szwy, blizny, rekonwalescencję.
Strach.
Niepewność.
 
Ale mogło być gorzej.
Mógł się uszkodzić nerw. 
W wtedy, to już w ogóle...
 
Trwali w tej ponurości Leorodzice przez tydzień.
Bojąc się skonfrontować z faktami
lub konfrontując się z nimi poprzez szybkie konsultacje mailowe.
Bo niestety, Ci co się znają są daleko...
 
I w końcu przyszedł mail od Leodoktora Andersa.
Z nowymi wytycznymi.
Wczoraj w nocy Leorodzice zrobii test.
 
Odbiornik odpowiedział.
Rozjaśnia się.
Może będzie dobrze...

5b5fc575c52c6a2b539c5af52263b7d3.jpg