Jednym z ważnych a do tej pory nieopisanych na leoblogu wydarzeń, było wakacyjne spotkanie Leo i Mateusza. Mateusz, to półrtoraroczny chłopiec, który walczy z CCHS i paroma innymi chorobami. Ma tracheo, respirator, broviaka, stomię. Ma też dzielnych rodziców i dwie świetne siostry. O wszystkich i wszystkim można poczytać tu: Oddychaj Mateuszku (lektura obowiązkowa).
Leomama była pod dużym wrażeniem, całej ekipy, podczas gdy Leo został zupełnie oczarowany przez starszą siostrę Mateusza, Hanię. Ku lekkiej zgrozie Leomamy, nawet się przed nią popisywał! Robił rzeczy, których zazwyczaj nie robi! Na przykład zeskakiwał ze schodów! I co stopień patrzył, czy ONA patrzy…. I chyba odniósł sukces. Bo Hania patrzyła. A na pożegnanie spontanicznie ofiarowała mu swoją maskotkę pieska.
Leo od czasu do czasu dostaje maskotki, lecz jego zainteresowanie nimi jest ograniczone. Ale piesek od Hani to zupełnie coś innego. Od razu dostał imię! Leo nazwał go “Lampa”. A potem okazało się, że staremu pieskowi do tej pory wołanemu "Piesek" zrobiło się przykro. Więc pierwszy piesek też dostał imię - “Lokomotywa”. A potem uruchomiła się lawina. Respirator nazwany został “Obraz”, a żyrafa “Globus”. I wszystko bardzo się pokomplikowało. Bo jeżeli pierwszy piesek ma na imię Lokomotywa, a drugi Lampa, to jak ma na imię lokomotywa i lampa? A jak ma na imię globus? “Żyrafa”?
W szyi jest dziura. W dziurze jest rura. Rura przymocowana jest to szyi za pomocą tasiemki. Na końcu rury jest filtr.
Tracheotomia pozwala też w łatwy i błyskawiczny sposób przeprowadzić sztuczne oddychanie. Służy do szybkiego podłączania do respiratora. Nie raz uratowała już Leożycie. Ponadto opóźnia mowę. Stygmatyzuje. Szpeci. Ogranicza. Wymaga pielęgnacji. Zabiera dużo czasu. Do tego trzeba ją oczyszczać z gromadzącej się wewnątrz wydzieliny. Kilka razy dziennie.
Oczyszczanie odbywa się za pomocą pompy, do której podłączony jest jednorazowy cewnik. Cewnik wypcha się do rury i pcha aż rozwidlenia oskrzeli. Potem włącza się pompę. Pompa działa jak odkurzacz. Warczy i wciąga. Odsysanie powoduje u osoby odsysanej krztuszenie się i odruchy wymiotne. Jest nieprzyjemne i nieestetyczne.
Leorodzice starają się odsysać Leo dyskretnie. Gdy są wśród obcych, raczej odchodzą na bok, żeby nikogo nie narażać na niemiły widok. Gdy są wśród znajomych, zostają. Żeby Leo nie czuł, że musi się wstydzić, że to coś złego, krępującego.
Pierwszy raz szokuje. Dorośli odwracają wzrok i zajmują się rozmową. Dzieci milkną i wpatrują się osłupiałe.
- A co to jest???? – pytają. - To??? To jest glutojad. Pochodzi z Boliwii, jest bliskim kuzynem mrówkojada. Zobacz jaką ma wspaniałą trąbkę. Żywi się glutami. Uwielbia jeść gluty!!!!!! [chrum chrum] Leo go dokarmia i się nim opiekuje. Oddaje mu najsmaczniejsze kąski.
Opowieść ma stuprocentową skuteczność. Przerażenie zamienia się w uznanie.
A Leo? Leo rozpiera duma. Każdy by chciał takiego przyjaciela. Z Boliwii!
Mimo iż opatrunki dawno już zostały zdjęte, blizny (wszystkie cztery) stają się co raz jaśniejsze i co raz bardziej płaskie, a Leo dawno już zapomniał o pobycie w szpitalu, to Leorodziców nie opuszcza niepokój. Bo elektroda ciągle jeszcze nie została odpalona. Bo nie wiadomo jak to będzie, gdy w końcu zostanie. Bo nikt tak na prawdę nie może zagwarantować, że wszystko zadziała idealnie. Bo okres przejścia z jednego sposobu wentylacji na inny nie jest łatwy. Bo dziwne są te dwa metalowe krążki pod skórą. Bo nikt nie ma w Polsce doświadczenia z tym sprzętem… Bo jak to możliwe, że Leo nie będzie podłączony do respiratora… ? I czy to jest na pewno bezpieczne?
Tymczasem, Leo wrócił do swojej codziennej rutyny. Przedszkola, rehabilitacji, zajęć wyrównawczych. A entrée miał imponujące, bo w czasie lata bardzo się zmienił. Przede wszystkim zaczął mówić. Stało się to w wakacje, ale bez dwóch zdań jest zasługą całorocznej pracy Leologopedki, która mozolnie wydobywała z niego wszystkie te litery, słowa, zdania, opowieści. Nie można też nie wspomnieć o drobnym efekcie ubocznym jej działań. Bo jeszcze lepiej niż mówienie, idzie Leosiowi czytanie. Leo czyta. Płynnie.
Poniżej film, na którym Leo mierzy się z tekstem, który pierwszy raz widzi na oczy.
PS. Już niedługo rozpoczyna się w Warszawie nasz ulubiony festiwal!!!! Korczak. Międzynarodowy Festiwal dla Dzieci i Młodzieży. Polecamy wszystkim. Bardzo!
Gdy tylko Leorodzice przekroczyli próg szpitala w Uppsali, opuścił ich cały starannie wypracowany optymizm. Stało się jasne, że nawet najnowocześniejszy, najczystszy szpital, o najpiękniej pomalowanych ścianach, nadal pozostaje szpitalem. - Jak ci się tu podoba? - szukając otuchy zapytał Leotata. - W ogóle! - rozczarowała go Leomama. Tego poranka pomysł, żeby na własne życzenie kroić dziecko, wydawał im się zupełnie idiotyczny. Po co?
***
Znaleźli oddział. Dostali pokój. Dla Leo i Leomamy. - Dzień dobry, nazywam się Tak-i-Tak, jestem dyżurną pielęgniarką, do waszej dyspozycji. Zaraz przyjdzie do was Doktor. Wieczorem będę musiała pobrać krew i założyć Leo wenflon. Tu są plastry znieczulające, załóżcie mu je na godzinę przed wkłuciem. Po spotkaniu z doktorem możecie wyjść na spacer, zobaczyć katedrę, zamek, stare miasto. A może zjecie lunch? Napijecie się kawy, herbaty?
Przyszedł Doktor. Przywitał się. Zrobił wywiad. - Czy chcecie żeby raz jeszcze opowiedział Wam o elektrodzie? Leorodzice chcieli. - Może macie jeszcze jakieś pytania? Mieli. Mnóstwo. Doktor na wszystkie odpowiedział. - Może jeszcze jakieś? Jak coś wam przyjdzie do głowy, to jestem do dyspozycji. Potem przyszedł chirurg. - Dzień dobry, nazywam się Tak-i-Tak, będę jutro operował Leo. Operacja polega na tym-a-na-tym, zazwyczaj trwa tyle-a-tyle godzin. Wykonałem tego typu operacji tyle-a-tyle. Operacja ma na celu poprawę komfortu życia waszego dziecka. Gdyby była niebezpieczna nie zdecydowalibyśmy się na nią. Macie jakieś pytania? Mieli… Potem przyszła anestezjolożka. - Dzień dobry, nazywam się Tak-i-Tak, jutro znieczulę Leo, użyję w tym celu tego-a-tego, w takiej-a-takiej dawce. Odbędzie się to w taki-a-taki sposób. Czy chcą Państwo, żeby podać Leo leki uspakajające przed zabiegiem? Leorodzice nie wiedzieli, czy to będzie konieczne. - W takim razie przygotuję dawkę i w zależności od sytuacji podejmiemy jutro decyzję. Jakieś pytania?
Leorodzice poczuli względny spokój. Całą trójką poszli na spacer. Potem nastąpiła długa noc. A potem wstało “jutro”.
***
Leorodzice sami przygotowali Leo do operacji. Posadzili go na łóżko i wraz z pielęgniarką zawieźli na blok. Potem Leomama wzięła go na ręce, zaniosła na seledynową salę, ułożyła na łóżku. Dostała do ręki naklejki. Z rybami. Leo zasnął wpatrzony w rybę-dziwadło z żółtą łuską i fioletowym irokezem. - Dzień dobry, nazywam się Tak-i-Tak, jestem tu po to, żeby wyprowadzić Panią. Proszę oddychać głęboko. Wszystko idzie zgodnie z planem. Proszę iść na spacer, gdy operacja się skończy i rozpoczniemy proces wybudzania, zadzwonimy do państwa.
To akurat nie do końca się udało. Wprawdzie Leorodzice na spacer poszli, ale do telefonu nie dotrwali. Wrócili pod salę.
***
W końcu drzwi się otworzyły i Leo wyjechał. Leorodzice poszli z nim na oddział intensywnej terapii, gdzie zapoznali się z całym personelem i gdzie mogli się opiekować synem, podawać mu wodę, współdecydować o tym, czy lepiej będzie się czuł ubrany, czy tylko przykryty, ile środków przeciwbólowych mu podać, czy światło ma być zapalone, czy wyciemnione. Mogli mu czytać, mogli mu puścić bajkę, mogli robić fikołki i stawać na rękach – byle tylko Leo czuł się komfortowo. Przyszli do nich obaj lekarze. Zdać relację z przebiegu operacji.
O 21 Leo wrócił do pokoju. - Dzień dobry, nazywamy się Tak-i-Tak, będziemy się wami opiekowali dziś w nocy. Czy zje Pani kolację, pewnie Pani nic nie jadła? Podamy Leo taki-a-taki lek, podłączymy go do takiego-a-takiego sprzętu. Jesteśmy też do Waszej dyspozycji, w razie jakiejkolwiek potrzeby. Czy podać środek przeciwbólowy? W nocy będziemy do was zaglądać.
Przychodzili wiele razy, ale nie zapalali światła. Żeby nie obudzić Leo posługiwali się małymi latarkami…
Następnego dnia Leorodzina opuściła szpital. Jest już w domu :)
Około 8 rano Leomama wniosła Leo na salę operacyjną. I była z nim dopóki nie zasnął.
Potem nastąpiło potwornie długie sześć godzin. O dwie godziny dłuższe niż pierwotnie założono.
W końcu jednak drzwi się otworzyły. I wyjechał z nich Leo. Półprzytomny, zdezorientowany, obolały.
Pierwsze dwie godziny były trudne. Potem było coraz lepiej i lepiej. O 21 Leo (rozgadany i zadowolony) opuścił intensywną terapię.
A ponieważ wyspał się na stole operacyjnym, do północy spać nie chciał. Tylko czytać, bawić się, rozmawiać o piesku.
Operacja się udała. Stymulator został wszczepiony, Uruchomiony zostanie za półtora miesiąca.
Dziękujemy Wam za wielkie wsparcie. Przed, w trakcie i po operacji. Za smsy i maile, na ktore nie odpowiedzieliśmy. Ale przeczytaliśmy;) I za wszystko, wszystko!!!
A Lekarzom i personelowi ze szpitala w Uppsali za rewelacyjną opiekę i poczucie bezpieczeństwa, jakie nam dali.
W ciągu ostatniego półrocza Leorodzina zrobiła kolejny krok w stronę normalności. Posiadła, z pozoru błahą a w rzeczywistości bardzo skomplikowaną, umiejętność. Jest nią jazda pociągiem dalekobieżnym.
Pociąg musi oczywiście spełniać Leostandardy, czyli mieć możliwość podłączenia się do prądu. W związku z tym, wybór pociągów jest ograniczony. A do tych, co zostają trzeba się umieć zapakować. I w tym tkwi cała trudność.
Leorodzina wyruszająca w tygodniową podróż, wygląda jak karawana jucznych wielbłądów. Ma trzy walizki, dwa plecaki, dwie torby sprzętu medycznego (respirator, koncentrator, pulsoksymetr, ssak, inhalator, gadżety jednorazowe), i jeszcze, obowiązkowo, egzemplarz Tuwima. Bo w czasie jazdy KONIECZNIE trzeba czytać „Lokomotywę” To równie ważne jak posiadanie respiratora.
A gdy już się wszystko uda, to fan jest wielki! Bo nie ma większej radochy, niż z biletem w ręce wsiąść z toru trzeciego przy peronie drugim do piątego wagonu ekspresowego pociągu dalekobieżnego, a następnie zająć miejsce pięćdziesiąt osiem i popędzić… przez góry, przez tunel, przez pola, przez las…
PS. Na koniec lata Leorodzinę czeka jeszcze jedna wyprawa. Samolotem. Na północ. Na spotkanie z Ondyną. Trzymajcie kciuki!
Hitem bieżącego lata okazała się zabawa w dziwadła. Zabawa w dziwadła ma dwie odmiany: werbalną i wizualną – o dziwadłach można opowiadać: Leo: Mama! Teraz ja dziwadła! Wyobraź sobie takie dziwadło, takie dziwadło, które wygląda trochę jak mama, ale mówi głosem taty, a zamiast głowy ma piłkę, a zamiast jednego oka ma kawę a zamiast drugiego oka ma ogórka, zamiast brzucha ma drzewo, a zamiast nóg ma … ogórki!
Leoblog odłogiem leży. Zarósł przez ostatnie tygodnie zupełnie. Mchem, jagodami, zbożami, lasem…
Tymczasem nieuleczalnie (jeszcze) i przewlekle chory pacjent programu wentylacji domowej – respiratorowo-trecheotomijne dziecko przemierza łąki i lasy na rowerze, uczy się pływać w jeziorze, tropi dziką zwierzynę, pali ogniska, sypia w hamaku pod gwiazdami, bawi się w podchody, spędza czas z rówieśnikami, nieco starszymi przyjaciółmi i rodziną. Jest najszczęśliwszym na świecie czterolatkiem, ma wspaniałe, słoneczne wakacje, takie, jakie należą się każdemu dzieciakowi!
Niestety na ten beztroski czas padł cień. Podczas konferencji w Orlando Leomama miała okazję poznać Lauren Savino niesamowitą młoda kobietę, cierpiącą na CCHS. Lauren doskonale radziła sobie z chorobą. Była pogodna, optymistyczna. Miała udane życie, rodzinę, dwie córki.
