Leorodzina została zaproszona na konferencję o CCHS do Rzymu!
Podczas pierwszej części spotkana zaprezentowany został film "Nasza klątwa"
oraz Leorodzice opowiedzieli o świeżo założonej Polskiej Fundacji CCHS. Zdejmij klątwę.
Druga część spotkania poświęcona była badaniom nad lekiem na CCHS.

Leo dzielnie przetrwał przez prawie całe spotkanie.
Po raz pierwszy też obejrzał film - od początku do końca.
Scenę wymiany rurki skomentował, że wtedy to był mały i się bał.
A teraz nie. Bo jest duży!

2015-06-25 11.01.14 copy_web

A po konferencji zwiedził miasto.
Okazał się najlepszym na świecie kompanem podróży.
Nie dość, że godzinami chodził w upale,
to jeszcze siedział do późnej nocy nad Tybrem.
I był bardzo zadowolony!

2015-06-24 20.47.51 copy_web

PS. Dziękujemy Instytutowi Polskiemu w Rzymie i Włoskiemu Stowarzyszeniu CCHS za zaproszenie!

Wszystkiego najlepszego wszystkim tatom!

Milczymy, bo całkowicie pochłania nas praca nad fundacją.
Strona w drodze, a tymczasem zapraszamy do polubienia fanpejdżu
Polska Fundacja CCHS "Zdejmij klątwę" na fb!
Wspaniałą identyfikację wizualną strworzyła firma HOMEWORK!!!
Joanno, Jerzy - dziękujemy!!!!! <3

Tymczasem, polecamy lekturę wywiadu z Leotatą
opatrzonego fotografiami Leomamy w magazynie FATHERS (dostępny w Empiku).
.
20140907_135150_dzialka_Andzi-2

Leo znosi ospę dobrze.
Obsypało go umiarkowanie.
Swędzi go też w granicach przyzwoitości.

W zasadzie to jest zadowolony.
Że może posiedzieć w domu.
Pobyć sobie, po prostu.
Porysować, poczytać, pogapić się w okno,
poprzewracać z boku na bok, coś zbudować, coś rozwalić...

W końcu nie musi nigdzie iść.
Bo to ciągłe muszenie jest jego największą zmorą.
Ciągle trzeba coś zbadać.
Coś naprawić.
Coś skontrolować, zintegrować, skorygować...
Ciągle jakieś zaległości trzeba nadgonić.
Z mówienia, chodzenia, skakania, plucia, sikania...

Poniedziałek: psychomotoryka ruchu, logopeda, przedszkole;
Wtorek: wczesne wspomaganie rozwoju, przedszkole, rehabilitacja przedszkolna;
Środa: psychomotoryka ruchu, rehabilitacja;
Czwartek: integracja sensoryczna przedszkolna, przedszkole, logopeda;
Piątek: przedszkole, logopeda przedszkolny, wczesne wspomaganie rozwoju.

Wszystkie zajęcia potrzebne.
Wszystkie zalecane przez specjalistów.
Wszystkie wspaniałe, przynoszące rezultaty,
zmniejszające dystans między Leo a Leorówieśnikami.

Do tego dochodzi ćwiczenie w domu (mówienie i integracja).

Ale co z czasem na leniuchowanie?
Co z nicnierobieniem?
Co z byciem dzieckiem?

Dręczy to Leorodziców już od dłuższego czasu niemożebnie...

Leo_Ospiak_0173

Pustynny Leowyjazd zakończył się lądowaniem awaryjnym.
Z nieznanych przyczyn Leo zrobił się okresowo niewydolny oddechowo,
więc Leomama i Leociotka zapakowały go w samochód
i zawiozły do domu przed planowanym terminem zakończenia wycieczki.

Przyszedł Pan doktor, zbadał go, osłuchał, zajrzał do gardła, zajrzał do ucha,
Nie znalazł tam nic szczególnego,
a Leo po jednym dniu pobytu do domu odbił się od niezidentyfikowanego dna
- saturacja, temperatura i nastrój wróciły do normy.

Zapakowali go zatem Leorodzice do auta i wzięli na kolejną wyprawę na wieś.
Niestety, znowu poszło źle; Leo zrobił się niemrawy, markotny, nieszczęśliwy.
Nic mu się nie chciało.
Tylko siedzieć w samochodzie mu się chciało
Najlepiej w drodze do domu.

Zaniepokojeni i zawiedzeni Leorodzice spełnili jego prośbę
i jak niepyszni przerwali kolejną próbę wypoczynku.

A potem, w domu, nagle wszystko się wyjaśniło.
Przyczyna niedyspozycji wykwitła na całym Leociele wyraźnie i dobitnie,
pokrywając go dziesiątkami swędzących pęcherzyków.

Teraz trzeba tylko jakoś przepękać ten czas w domu.
I przypilnować go, żeby za bardzo się nie drapał...

Ospiatko_web

- Co to za litera? - Leo wskazuje dziwne kształty na opakowaniu zupy miso.
- Nie wiem, to po japońsku. Pewnie tu jest napisane "Zupa miso" - odpowiada Leomama
- Ale co to za litera? - nie poddaje się Leo.
- Nie wiem, myszko, nie znam japońskiego - przyznaje się Leomama.
Leo parska śmiechem.
- A ja znam! - odpowiada i znika w czeluściach swojego pokoju,
żeby po chwili wrócić z ukochanym atlasem świata. Otwiera na Japonii.
- Tu jest napisane "Japonia" - wskazuje na japoński napis "Japonia",
a potem bierze kartkę i go kopiuje.
Myli mu się co prawda, kolejność znaków graficznych,
ale na oko Leomamy od perfekcyjnej kaligrafii dzieli go zaledwie kilka tygodni.

No i, trzeba spojrzeć prawdzie w oczy, zna japoński lepiej od swoich rodziców...

IMG_4625

Ten mały Tuareg to nie jest fatamorgana! Ani fotomontaż!
To dokumentacja z pierwszej pustynnej Leoekspedycji!

pustynia1
unnamed (1)

Drodzy Leoblogoczytelnicy!
Mamy dobre wieści!

Wiadomość numer jeden:
Jesteśmy gotowi do operacji!!!
Termin: koniec lata.
Dziękujemy Wam za wszystko!
Za wsparcie, doradztwo, pośrednictwo,
udział w akcjach na rzecz Leo, za dobre słowo!!!

Wiadomość numer dwa:
Wraz z Anią, Mamą Emi zakładamy Polską Fundację CCHS "Zdejmij klątwę".
Czas przekierować dobrą energię na wszystkie dzieci i dorosłych zmagających się z chorobą.
Będziemy działać w kraju i na arenie międzynarodowej
- w ścisłej współpracy z amerykańską CCHS Foundation
Celem jest znalezienie leku i zdjęcie klątwy,
a zanim to nastąpi - integracja społeczności,
praca nad wzrostem świadomości dotyczącej choroby,
poprawa standardów opieki.

Już w tej chwili wokół fundacji zabrała się  wspaniała ekipa,
ale i tak zapraszamy wszystkich chętnych do współpracy!

A już jutro, więcej informacji w DDTVN :-)

2015-05-09 17.00.59 copy_web

Restauracja. Leorodzice studiują menu.
Leo z zainteresowaniem zagląda mamie przez ramię i również wpatruje się w kartę.

2015-05-10 14.28.57 copy_web

Po kilku sekundach oznajmia triumfalnie:
- Jest w Europie!!
- Co????? Co jest w Europie, synku? - pyta zaskoczona Leomama.
- No...Dania!

Do Leo przyjechał Thijs - pięciolatek z Amsterdamu.
Z CCHS.

Wszystkich zastanawiało,
jak będzie wyglądać komunikacja między chłopakami.
I czy w ogóle takowa zaistnieje.
Thijs mówi i rozumie po holendersku,
Leo mówi (prawie) i rozumie (aż za dobrze) po polsku.

Ku radości wszystkich zgromadzonych dzieciaki znalazły platformę porozumienia.
Mierzyli sobie nawzajem saturację.
I cieszyli się gdy któryś osiągał stuprocentowe wysycenie tlenem kwi.
Bo obaj już wiedzą, że 100% to najlepszy wynik.

2015-05-08 17.27.36 multi_web

Chyba czas się pochwalić:
Leo umie czytać! Ze zrozumieniem!!
Bez problemu pokonuje proste teksty,
które widzi pierwszy raz na oczy.

Czytanie stało się jego pasją!
Czyta wszystko, na czym spocznie jego wzrok;
szyldy, nazwy ulic i przystanków, reklamy, znaki...
A jeżeli tylko jakiś wyraz okazuje się za długi i nie do okiełznania,
to natychmiast znajduje w nim jakiś znajomy krótki fragment.
I bardzo się z niego cieszy!
Na przykład, gdy widzi napis Rokosowska, to oznajmia:
- Tam jest oko!
.