Podróże podróżami, ale i tak największych emocji dostarcza Leorodzinie basen,

Dziesiątki myśli kołatało się w głowie Leomamy,
gdy wraz synem schodziła drabinką na pokład łodzi podwodnej.
"Jak osoby z CCHS saturują się pod wodą?
Skoro źle oddychają wysoko w górach, to może w głębinach nie oddychają wcale? 
Czy ktoś to kiedyś sprawdzał?
Czy ktoś z CCHS pływał już łodzią podwodną?"

Teraz Leomama już wie.
Jeżeli coś groziło Leo na trzydziestu metrach pod powierzchnię wody, to była j hiperwentylacja ;-)
Leo czterdziestominutowy rejs przebył ze stówą saturacyjną na liczniku.
Z ekscytacji oddychał za dziesięciu.

Ponadto, okazało się, że Lokomotywa (Leopiesek) mówi po angielsku.



A takie właśnie widoki ukazały się Pieskowi:

WSTĘP

Wewnątrz Leo wszczepione są dwa systemy.
System prawy i system lewy.
Każdy system składa się z odbiornika, kabla i zacisku nerwu.
Oba systemy sterowane są zewnętrznym nadajnikiem.
Oba systemy stymulują ruch przepony.
Jeden system stymuluje ruch z prawej strony, drugi system z lewej strony.
Ruch przepony wywołuje oddech.
W przypadku gdy lewy system szwankuje, oddech zabezpiecza prawy system.
I odwrotnie: gdy prawy nawali, lewy stoi na straży bezpieczeństwa. 

W przypadku Leo, lewy system nawalił.
Jest jakiś błąd. Od samego początku.
Coś w środku nie styka.
Okresowo jednak, Leo może spać zasilany jedynie prawym systemem,
oraz strzeżony okiem rodziców i czujnikiem pulsoksymetru.

 

ROZWINIĘCIE

Był wieczór.
Leorodzina przemieszczała się w stronę lotniska, z którego rano miała wylecieć na Kanary.
Przemieszczała się z całym swoim obfitym bagażem.
Niestety, Londyn się zakorkował, pociągi metra się popsuły, autobus nie przyjechał
i podróż przedłużyła się o dwie godziny.
Leo był wykończony po zwiedzaniu miasta.
Oczy mu się zamykały.
A Leorodzinę czekały jeszcze cztery przesiadki.
Podłączenie do respiratora nie wchodziło w rachubę, uniemożliwiłoby dalsza podróż.
Podszczypywanie Leo i zakaz snu - też nie bardzo…

Sytuację  uratowały pejsery.
Leorodzice podpięli Leo.
Na palec założyli mu pulso.

Leo zasnął w metrze!
I obudził się dopiero następnego dnia w hotelu!!

ZAKOŃCZENIE

Przesiadki były straszne, ale dali radę.
Leomama przenosiła z pociągu do pociągu śpiącego Leo i plecak
a Leotata trzy walizki i dwie torby;)).
W życiu Leorodzice się tak nie umęczyli.
To był koszmar.
Koszmar, który Leo spokojnie przespał,
rozczulając wszystkich współpasażerów.
- Jak słodko śpi! - komentowali i przez myśl im nie przechodziło,
że sen ten jest tak skomplikowany i obarczony takim ryzykiem…

WNIOSKI
Pejsery są fantastyczne! Trzeba naprawić lewą stronę.
ASAP!!!!!

 

Jak już Leorodzina dotarła na miejsce, 

Brawo!!!

"Z tym dzieckiem najdalej wyjdą państwo na balkon"

Z pięknego i odległego balkonu
Leorodzina wysyła wszystkim Leoblogoczytenikom
spóźnione życzenia noworoczne:
szerokich horyzontów, wspaniałych perspektyw
i spełniania marzeń - w ich najpiękniejszej formie!!!

A już niedługo na blogu opowieść
o podróżowaniu z respiratorem i tracheotomią.
Kto zgadnie, gdzie był Leo?!

Drogim Leoblogoczytelnikom,
dużo spokoju, miłości i zdrowia
cudownych Świąt pod Pięknym Drzewkiem
oraz samych miłych niespodzianek w 2016 roku
życzy: Leorodzina

- Leo, pomyśl życzenie i zdmuchnij świeczki!
- Chcę rysować!

Leo z przytupem, w licznym gronie przyjaciół wkroczył w szósty rok życia!!

Gra polega na tym, że patrząc na flagę
trzeba rozpoznać, jakie państwo ona reprezentuje.
Leo i Leomama grają w grę po raz czwarty.
Leomama patrzy na grafikę, która nic jej nie mówi.
Zupełnie nic.
Leomama myśli.
Leomama znowu nie pamięta, co to za flaga!
A miała pamiętać!
- To łatwe! - mówi Leo.
Leomama ma pustkę w głowie.
Z pustki, w końcu, jak z mgły, wyłania się jakaś niewyraźna rozmowa sprzed kilku dni.
Z czymś miała sobie Leomama te krowy skojarzyć!!!
Ale z czym?
Z Muuuułdawią?
Nie, to nie była Mołdawia.
To było coś zupełnie innego... (...)
- Andora? - zgaduje Leomama.
Leo zaczyna bić brawo.
- Brawo, mama! W końcu się nauczyłaś, mama!!!!

Widzieliście kiedyś tę flagę?
Zapamiętajcie, to Andora!



P.S. Leorodzina robi testy elektrody, która czasami działa, a czasami nie.
Pani Przedstawicielka mówi, że nigdy się z czymś takim nie spotkała, a pracuje z tymi sprzętem od 30 lat.
Okazuje się, że Leo jest naprawdę wyjątkowy ;-)

Lewy odbiornik elektrody nie reaguje na sygnał.
Lewa strona przepony nie porusza się.
Lewe płuco nie oddycha.

Leorodzice piszą do producenta*. 
Dostają odpowiedź w ciągu pół godziny.
Umawiają się na telefon z Przedstawicielką Firmy.

- Chodzi o Leo? Tak byłam przy jego operacji! Pamietam go. Wszystko działało.
No i znam Leo z filmu... - mówi Przedstawicielka.

Leotata rozmawia z Przedstawicielką przez godzinę.
Przedstawicielka najpierw zbiera szczegółowy wywiad, następnie daje instrukcję, jak przeprowadzić testy.
Niemożliwe, żeby zepsuł się mechanizm w środku Leo, zapewnia.

Wieczorem Leorodzice realizują zalecenia. Testują sprzęt.
Rezultat jest jednoznaczny.
Prawa strona elektrody śmiga.
Lewa strona elektrody jest martwa.
Niemożliwe staje się możliwe.


JAVIER PÉREZ Metamorfosis

* Ciekawostką pozostaje fakt, dlaczego nikomu z Programu Wentylacji Domowej prowadzonej przez CZD,
której szef zobowiązał się przejąć opiekę nad Leo po operacji,
przez dwa miesiące nie udało się skontaktować z producentem sprzętu, aby ustalić procedury współpracy ;-/