Mimo iż opatrunki dawno już zostały zdjęte,
blizny (wszystkie cztery) stają się co raz jaśniejsze i co raz bardziej płaskie,
a Leo dawno już zapomniał o pobycie w szpitalu,
to Leorodziców nie opuszcza niepokój.
Bo elektroda ciągle jeszcze nie została odpalona.
Bo nie wiadomo jak to będzie, gdy w końcu zostanie.
Bo nikt tak na prawdę nie może zagwarantować, że wszystko zadziała idealnie.
Bo okres przejścia z jednego sposobu wentylacji na inny nie jest łatwy.
Bo dziwne są te dwa metalowe krążki pod skórą.
Bo nikt nie ma w Polsce doświadczenia z tym sprzętem…
Bo jak to możliwe, że Leo nie będzie podłączony do respiratora… ?
I czy to jest na pewno bezpieczne?

Tymczasem, Leo wrócił do swojej codziennej rutyny.
Przedszkola, rehabilitacji, zajęć wyrównawczych.
A entrée miał imponujące, bo w czasie lata bardzo się zmienił.
Przede wszystkim zaczął mówić.
Stało się to w wakacje, ale bez dwóch zdań jest zasługą całorocznej pracy Leologopedki,
która mozolnie wydobywała z niego wszystkie te litery, słowa, zdania, opowieści.
Nie można też nie wspomnieć o drobnym efekcie ubocznym jej działań.
Bo jeszcze lepiej niż mówienie, idzie Leosiowi czytanie.
Leo czyta.
Płynnie.

Poniżej film, na którym Leo mierzy się z tekstem, który pierwszy raz widzi na oczy.



PS. Już niedługo rozpoczyna się w Warszawie nasz ulubiony festiwal!!!!
Korczak. Międzynarodowy Festiwal dla Dzieci i Młodzieży.
Polecamy wszystkim. Bardzo!

http://www.korczak-festival.pl/

Gdy tylko Leorodzice przekroczyli próg szpitala w Uppsali,
opuścił ich cały starannie wypracowany optymizm.
Stało się jasne, że nawet najnowocześniejszy, najczystszy szpital,
o najpiękniej pomalowanych ścianach, nadal pozostaje szpitalem.
- Jak ci się tu podoba? - szukając otuchy zapytał Leotata.
- W ogóle! - rozczarowała go Leomama.
Tego poranka pomysł, żeby na własne życzenie kroić dziecko,
wydawał im się zupełnie idiotyczny.
Po co?

***

Znaleźli oddział. Dostali pokój. Dla Leo i Leomamy.
- Dzień dobry, nazywam się Tak-i-Tak, jestem dyżurną pielęgniarką, do waszej dyspozycji.
Zaraz przyjdzie do was Doktor. Wieczorem będę musiała pobrać krew i założyć Leo wenflon.
Tu są plastry znieczulające, załóżcie mu je na godzinę przed wkłuciem.
Po spotkaniu z doktorem możecie wyjść na spacer, zobaczyć katedrę, zamek, stare miasto.
A może zjecie lunch? Napijecie się kawy, herbaty?

Przyszedł Doktor. Przywitał się. Zrobił wywiad.
- Czy chcecie żeby raz jeszcze opowiedział Wam o elektrodzie?
Leorodzice chcieli.
- Może macie jeszcze jakieś pytania?
Mieli. Mnóstwo. Doktor na wszystkie odpowiedział.
- Może jeszcze jakieś? Jak coś wam przyjdzie do głowy, to jestem do dyspozycji.
Potem przyszedł chirurg.
- Dzień dobry, nazywam się Tak-i-Tak, będę jutro operował Leo.
Operacja polega na tym-a-na-tym, zazwyczaj trwa tyle-a-tyle godzin.
Wykonałem tego typu operacji tyle-a-tyle.
Operacja ma na celu poprawę komfortu życia waszego dziecka.
Gdyby była niebezpieczna nie zdecydowalibyśmy się na nią.
Macie jakieś pytania?

Mieli…
Potem przyszła anestezjolożka.
- Dzień dobry, nazywam się Tak-i-Tak, jutro znieczulę Leo,
użyję w tym celu tego-a-tego, w takiej-a-takiej dawce.
Odbędzie się to w taki-a-taki sposób.
Czy chcą Państwo, żeby podać Leo leki uspakajające przed zabiegiem?

Leorodzice nie wiedzieli, czy to będzie konieczne.
- W takim razie przygotuję dawkę i w zależności od sytuacji podejmiemy jutro decyzję.
Jakieś pytania?

Leorodzice poczuli względny spokój.
Całą trójką poszli na spacer.
Potem nastąpiła długa noc.
A potem wstało “jutro”.

***

Leorodzice sami przygotowali Leo do operacji.
Posadzili go na łóżko i wraz z pielęgniarką zawieźli na blok.
Potem Leomama wzięła go na ręce, zaniosła na seledynową salę,
ułożyła na łóżku.
Dostała do ręki naklejki. Z rybami.
Leo zasnął wpatrzony w rybę-dziwadło z żółtą łuską i fioletowym irokezem.
- Dzień dobry, nazywam się Tak-i-Tak, jestem tu po to, żeby wyprowadzić Panią.
Proszę oddychać głęboko. Wszystko idzie zgodnie z planem.
Proszę iść na spacer, gdy operacja się skończy i rozpoczniemy proces wybudzania,
zadzwonimy do państwa.

To akurat nie do końca się udało.
Wprawdzie Leorodzice na spacer poszli, ale do telefonu nie dotrwali.
Wrócili pod salę.

***

W końcu drzwi się otworzyły i Leo wyjechał.
Leorodzice poszli z nim na oddział intensywnej terapii,
gdzie zapoznali się z całym personelem i gdzie mogli się opiekować synem,
podawać mu wodę, współdecydować o tym, czy lepiej będzie się czuł ubrany,
czy tylko przykryty, ile środków przeciwbólowych mu podać,
czy światło ma być zapalone, czy wyciemnione.
Mogli mu czytać, mogli mu puścić bajkę,
mogli robić fikołki i stawać na rękach
– byle tylko Leo czuł się komfortowo.
Przyszli do nich obaj lekarze.
Zdać relację z przebiegu operacji.

O 21 Leo wrócił do pokoju.
- Dzień dobry, nazywamy się Tak-i-Tak, będziemy się wami opiekowali dziś w nocy.
Czy zje Pani kolację, pewnie Pani nic nie jadła?
Podamy Leo taki-a-taki lek, podłączymy go do takiego-a-takiego sprzętu.
Jesteśmy też do Waszej dyspozycji, w razie jakiejkolwiek potrzeby.
Czy podać środek przeciwbólowy? W nocy będziemy do was zaglądać.

Przychodzili wiele razy, ale nie zapalali światła.
Żeby nie obudzić Leo posługiwali się małymi latarkami…

7d273c72b260ba4ef8ce4922f8c62f3b.jpg

Następnego dnia Leorodzina opuściła szpital.
Jest już w domu :)

Około 8 rano Leomama wniosła Leo na salę operacyjną.
I była z nim dopóki nie zasnął.

Potem nastąpiło potwornie długie sześć godzin.
O dwie godziny dłuższe niż pierwotnie założono.

W końcu jednak drzwi się otworzyły.
I wyjechał z nich Leo.
Półprzytomny, zdezorientowany, obolały.

Pierwsze dwie godziny były trudne.
Potem było coraz lepiej i lepiej.
O 21 Leo (rozgadany i zadowolony) opuścił intensywną terapię.

A ponieważ wyspał się na stole operacyjnym,
do północy spać nie chciał.
Tylko czytać, bawić się, rozmawiać o piesku.

Operacja się udała.
Stymulator został wszczepiony,
Uruchomiony zostanie za półtora miesiąca.

ee11ec81f2cafbd0631b8b0f5258bfb4.jpg

Dziękujemy Wam za wielkie wsparcie.
Przed, w trakcie i po operacji.
Za smsy i maile, na ktore nie odpowiedzieliśmy.
Ale przeczytaliśmy;)
I za wszystko, wszystko!!!

A Lekarzom i personelowi ze szpitala w Uppsali
za rewelacyjną opiekę i poczucie bezpieczeństwa, jakie nam dali.

Jak dobrze pójdzie, jutro opuścimy szpital ;))

Pozdrawiamy z Uppsali!
Trzymajcie kciuki !!!!!!!!!!!!!

fd71cb04f8d7b4da412bb442c7fb18dd.jpg

W ciągu ostatniego półrocza Leorodzina zrobiła kolejny krok w stronę normalności.
Posiadła, z pozoru błahą a w rzeczywistości bardzo skomplikowaną, umiejętność.
Jest nią jazda pociągiem dalekobieżnym.

Pociąg musi oczywiście spełniać Leostandardy,
czyli mieć możliwość podłączenia się do prądu.
W związku z tym, wybór pociągów jest ograniczony.
A do tych, co zostają trzeba się umieć zapakować.
I w tym tkwi cała trudność.

Leorodzina wyruszająca w tygodniową podróż,
wygląda jak karawana jucznych wielbłądów.
Ma trzy walizki, dwa plecaki, dwie torby sprzętu medycznego
(respirator, koncentrator, pulsoksymetr, ssak, inhalator, gadżety jednorazowe),
i jeszcze, obowiązkowo, egzemplarz Tuwima.
Bo w czasie jazdy KONIECZNIE trzeba czytać „Lokomotywę”
To równie ważne jak posiadanie respiratora.

A gdy już się wszystko uda, to fan jest wielki!
Bo nie ma większej radochy, niż z biletem w ręce
wsiąść z toru trzeciego przy peronie drugim
do piątego wagonu ekspresowego pociągu dalekobieżnego,
a następnie zająć miejsce pięćdziesiąt osiem
i popędzić… przez góry, przez tunel, przez pola, przez las…

470f75cf66fb9321da1c8bd9d8374436.jpg

PS. Na koniec lata Leorodzinę czeka jeszcze jedna wyprawa.
Samolotem.
Na północ.
Na spotkanie z Ondyną.
Trzymajcie kciuki!

Hitem bieżącego lata okazała się zabawa w dziwadła.
Zabawa w dziwadła ma dwie odmiany: werbalną i wizualną
– o dziwadłach można opowiadać:
Leo: Mama! Teraz ja dziwadła! Wyobraź sobie takie dziwadło,
takie dziwadło, które wygląda trochę jak mama, ale  mówi głosem taty,
a zamiast głowy ma piłkę, a zamiast jednego oka ma kawę a zamiast drugiego oka ma ogórka,
zamiast brzucha ma drzewo, a zamiast nóg ma … ogórki!

(Co za dziwadło!!!!!)

albo je rysować:

unnamed (3)_1
Leoart, Dziwadła 2015

unnamed vhhjfk
Leoart, Dziwadła 2015

unnamed_1
Leoart, Dziwadła 2015

Leoblog odłogiem leży.
Zarósł przez ostatnie tygodnie zupełnie.
Mchem, jagodami, zbożami, lasem…

Tymczasem nieuleczalnie (jeszcze) i przewlekle chory pacjent programu wentylacji domowej
– respiratorowo-trecheotomijne dziecko przemierza łąki i lasy na rowerze,
uczy się pływać w jeziorze, tropi dziką zwierzynę,
pali ogniska, sypia w hamaku pod gwiazdami, bawi się w podchody,
spędza czas z rówieśnikami, nieco starszymi przyjaciółmi i rodziną.
Jest najszczęśliwszym na świecie czterolatkiem, ma wspaniałe, słoneczne wakacje,
takie, jakie należą się każdemu dzieciakowi!

fot. Ciocia Frocia (Joanna Frota Kurowska)

Niestety na ten beztroski czas padł cień.
Podczas konferencji w Orlando Leomama miała okazję poznać Lauren Savino
niesamowitą młoda kobietę, cierpiącą na CCHS.
Lauren doskonale radziła sobie z chorobą.
Była pogodna, optymistyczna.
Miała udane życie, rodzinę, dwie córki.

8 sierpnia Lauren odeszła.
W wieku dwudziestu dziewięciu lat…
http://abriegrowsinbrooklyn.com/post/126339560427/in-memory-of-lauren-savino

Musimy znaleźć lek na CCHS. Jak najszybciej!

Wróćmy na chwilę do wojaży i kolejnej, wspomnianej już eksplozji Leorozwoju.
Toskańskie słońce wyciągnęło z Leo to, co od dawna w nim wzbierało.
Potok słów wytrysnął - Leo rozgadał się na dobre.
A ściślej mówiąc - rozpytał.
Odkrył moc znaku zapytania i nie zostawia na rodzicach suchej nitki prywatności,
pyta o wszystko, co ciekawiło go przez ostatnie 4,5 roku.

Gdzie byłeś? Co robiłeś? Co kupiłeś? A co dla mnie kupiłeś?
Czym jechałeś? A jakim tramwajem? A na jaki przystanek? A z kim?
Co jadłeś? A po co? A kiedy? A ile? A dlaczego? A co to znaczy?
A jakie? A gdzie było? A z czym się to rymuje? (!)

I do tego wszystkiego, kilkanaście razy dziennie
A gdzie ja jestem?

Leorodzice skąpani są w pytaniach.
Nic się nie ukryje, spowiadać się muszą z wszystkiego
Wszystkiego, naprawdę, WSZYSTKIEGO…

9ed3a67844f8dc36a9b9b04121638785.jpg

b09cdd3eeb4d30eb39ae1e56fee29f97.jpg

Udało się!
W zeszły piątek odbyła się projekcja filmu „Nasza klątwa” na Molo
oraz pierwsza prezentacja Fundacji Zdejmij Klątwę w Polsce,
(http://film.wp.pl/id,152458,title,Wyjatkowy-pokaz-nominowanego-do-Oscara-dokumentu-Nasza-klatwa-w-ramach-festiwalu-Orange-Kino-Letnie,wiadomosc.html)
a w sobotę, w ramach akcji Płynę dla Leo, żeglarze (w tym jeden kot!) ruszyli w morze!

Można ich śledzić kupując aplikację na smartfony i tablety YB Races
(należy dodać trasę Sailbook Cup 2015) !!!
- cały dochód przeznaczony zostanie na badania nad lekiem nad CCHS!!!!
http://sailbookcup.pl/pl/tracking/

Dziękujemy WSZYSTKIM, którzy przyczynili się do sukcesu akcji!
Firmie Homework za wspaniałą identyfikację wizualną
(Aśka, Jerzy, Beata – Wasza praca robi furorę!!!)
Firmie Papertrix za druk – szybko i genialnie!!!! (Arek! Dzięki!!!!)
Orange Kino Letnie za projekcję i doskonałą atmosferę (Dziękujemy, Adrian!)
LaMillou za prezenty
Firmie KHAKI za genialne chusty (Paulina!!! są wspaniałe)
Firmie NOMAR z tatuaże (nawet Leobabcia chodziła z dziarą!)
Miastu Sopot za całą pomoc,
Organizatorom Regat Sailbook Cup za całość
Żaglarzom (stopy wody pod kilem!!!)
Naszym Gościom (love!)
Ekipie Fundacji (Ania, Karolina <3<3<3, Panu Michałowi Koźnickiemu)
oraz zdeterminowanej, szalonej (tak!!) i poruszającej tłumy
Monice Kwiatkowskiej, która wymyśliła całą akcję!!!!!!

06 A. Palusińska_M. Kwiatkowska_T. Śliwiński_M. Hueckel__Orange Kino Let...
źródło: Orange Kino Letnie

Dokładny raport z wydarzenia na stronie Fundacji
www.zdejmijklatwe.org już wktótce!

Już dziś ruszamy z pierwszą akcją Polskiej Fundacji CCHS "Zdejmij klątwę".
Celem wydarzenia "Płynę dla Leo" jest wsparcie badań nad lekiem
oraz budowanie świadomości CCHS (Klątwy Ondyny).

Plan jest następujący:
17 lipca 2015 o godzinie 22.00 (piatek)
na Molo w Sopocie w ramach Letniego Kina Orange
odbędzie się pokaz filmu "Nasza Klątwa" oraz spotkanie z twórcami i członkami Fundacji.
Będzie można wesprzeć nas kupując lampiony, tatuaże, chusty.

18 lipca 2015 o godzinie 12.00 (sobota)
również z sopockiego Molo wystartują Regaty SailBookCup.
Żeglarze dedykują swój trud wszystkim chorym na CCHS,
a każdy może wesprzeć akcję ściągając aplikację z trackingiem regat
na smartfona lub tableta: YB Races w app store
lub bezpośrednio: http://sailbookcup.pl/pl/tracking/
Strona z trackingiem dla komputerów i laptopów: http://yb.tl/sbc15
Transmisja na żywo rozpocznie się już w sobotę o godzinie 12.00!
Dochód, jak już wspominaliśmy, przekazany zostanie na badania!

Zapraszamy!!!!!!

ZDEJMIJ KLATWE-LOGO-rgb-TLO