Leoblog odłogiem leży.
Zarósł przez ostatnie tygodnie zupełnie.
Mchem, jagodami, zbożami, lasem…

Tymczasem nieuleczalnie (jeszcze) i przewlekle chory pacjent programu wentylacji domowej
– respiratorowo-trecheotomijne dziecko przemierza łąki i lasy na rowerze,
uczy się pływać w jeziorze, tropi dziką zwierzynę,
pali ogniska, sypia w hamaku pod gwiazdami, bawi się w podchody,
spędza czas z rówieśnikami, nieco starszymi przyjaciółmi i rodziną.
Jest najszczęśliwszym na świecie czterolatkiem, ma wspaniałe, słoneczne wakacje,
takie, jakie należą się każdemu dzieciakowi!

fot. Ciocia Frocia (Joanna Frota Kurowska)

Niestety na ten beztroski czas padł cień.
Podczas konferencji w Orlando Leomama miała okazję poznać Lauren Savino
niesamowitą młoda kobietę, cierpiącą na CCHS.
Lauren doskonale radziła sobie z chorobą.
Była pogodna, optymistyczna.
Miała udane życie, rodzinę, dwie córki.

8 sierpnia Lauren odeszła.
W wieku dwudziestu dziewięciu lat…
http://abriegrowsinbrooklyn.com/post/126339560427/in-memory-of-lauren-savino

Musimy znaleźć lek na CCHS. Jak najszybciej!

Wróćmy na chwilę do wojaży i kolejnej, wspomnianej już eksplozji Leorozwoju.
Toskańskie słońce wyciągnęło z Leo to, co od dawna w nim wzbierało.
Potok słów wytrysnął - Leo rozgadał się na dobre.
A ściślej mówiąc - rozpytał.
Odkrył moc znaku zapytania i nie zostawia na rodzicach suchej nitki prywatności,
pyta o wszystko, co ciekawiło go przez ostatnie 4,5 roku.

Gdzie byłeś? Co robiłeś? Co kupiłeś? A co dla mnie kupiłeś?
Czym jechałeś? A jakim tramwajem? A na jaki przystanek? A z kim?
Co jadłeś? A po co? A kiedy? A ile? A dlaczego? A co to znaczy?
A jakie? A gdzie było? A z czym się to rymuje? (!)

I do tego wszystkiego, kilkanaście razy dziennie
A gdzie ja jestem?

Leorodzice skąpani są w pytaniach.
Nic się nie ukryje, spowiadać się muszą z wszystkiego
Wszystkiego, naprawdę, WSZYSTKIEGO…

9ed3a67844f8dc36a9b9b04121638785.jpg

b09cdd3eeb4d30eb39ae1e56fee29f97.jpg

Udało się!
W zeszły piątek odbyła się projekcja filmu „Nasza klątwa” na Molo
oraz pierwsza prezentacja Fundacji Zdejmij Klątwę w Polsce,
(http://film.wp.pl/id,152458,title,Wyjatkowy-pokaz-nominowanego-do-Oscara-dokumentu-Nasza-klatwa-w-ramach-festiwalu-Orange-Kino-Letnie,wiadomosc.html)
a w sobotę, w ramach akcji Płynę dla Leo, żeglarze (w tym jeden kot!) ruszyli w morze!

Można ich śledzić kupując aplikację na smartfony i tablety YB Races
(należy dodać trasę Sailbook Cup 2015) !!!
- cały dochód przeznaczony zostanie na badania nad lekiem nad CCHS!!!!
http://sailbookcup.pl/pl/tracking/

Dziękujemy WSZYSTKIM, którzy przyczynili się do sukcesu akcji!
Firmie Homework za wspaniałą identyfikację wizualną
(Aśka, Jerzy, Beata – Wasza praca robi furorę!!!)
Firmie Papertrix za druk – szybko i genialnie!!!! (Arek! Dzięki!!!!)
Orange Kino Letnie za projekcję i doskonałą atmosferę (Dziękujemy, Adrian!)
LaMillou za prezenty
Firmie KHAKI za genialne chusty (Paulina!!! są wspaniałe)
Firmie NOMAR z tatuaże (nawet Leobabcia chodziła z dziarą!)
Miastu Sopot za całą pomoc,
Organizatorom Regat Sailbook Cup za całość
Żaglarzom (stopy wody pod kilem!!!)
Naszym Gościom (love!)
Ekipie Fundacji (Ania, Karolina <3<3<3, Panu Michałowi Koźnickiemu)
oraz zdeterminowanej, szalonej (tak!!) i poruszającej tłumy
Monice Kwiatkowskiej, która wymyśliła całą akcję!!!!!!

06 A. Palusińska_M. Kwiatkowska_T. Śliwiński_M. Hueckel__Orange Kino Let...
źródło: Orange Kino Letnie

Dokładny raport z wydarzenia na stronie Fundacji
www.zdejmijklatwe.org już wktótce!

Już dziś ruszamy z pierwszą akcją Polskiej Fundacji CCHS "Zdejmij klątwę".
Celem wydarzenia "Płynę dla Leo" jest wsparcie badań nad lekiem
oraz budowanie świadomości CCHS (Klątwy Ondyny).

Plan jest następujący:
17 lipca 2015 o godzinie 22.00 (piatek)
na Molo w Sopocie w ramach Letniego Kina Orange
odbędzie się pokaz filmu "Nasza Klątwa" oraz spotkanie z twórcami i członkami Fundacji.
Będzie można wesprzeć nas kupując lampiony, tatuaże, chusty.

18 lipca 2015 o godzinie 12.00 (sobota)
również z sopockiego Molo wystartują Regaty SailBookCup.
Żeglarze dedykują swój trud wszystkim chorym na CCHS,
a każdy może wesprzeć akcję ściągając aplikację z trackingiem regat
na smartfona lub tableta: YB Races w app store
lub bezpośrednio: http://sailbookcup.pl/pl/tracking/
Strona z trackingiem dla komputerów i laptopów: http://yb.tl/sbc15
Transmisja na żywo rozpocznie się już w sobotę o godzinie 12.00!
Dochód, jak już wspominaliśmy, przekazany zostanie na badania!

Zapraszamy!!!!!!

ZDEJMIJ KLATWE-LOGO-rgb-TLO

Skoro Leorodzina została już do Włoch zaproszona,
to postanowiła wykorzystać ów fakt
do zrobienia tego,
o czym od dawna w skrytości serca marzyła.
Czyli do nieco dalszej podróży w pełnym składzie.

I tak, po konferencji w Rzymie,
objuczeni dwudziestoma kilogramami sprzętu medycznego
udali się w trójkę do Toskanii.
W czwórkę to znaczy, bo jeszcze Piesek!

Trema i obawy szybko zamieniły się w euforię.
Było po prostu genialnie!!!!!!!!!!

Leo szalał z radości.
Jego entuzjazm, wytrzymałość i ciekawość świata
przekroczyły najśmielsze oczekiwania Leorodziców.
Dotrzymywał im kroku nawet w 42-u stopniowym upale,
nawet do 23 w nocy, saturując się przy tym wzorcowo.

I po raz kolejny na skutek nowych bodźców,
smaków, zapachów, obrazów, dźwięków,
czystej przyjemności czerpanej z odkrywania świata
i odpoczynku od codziennych wyzwań
nastąpiła u niego prawdziwa eksplozja rozwojowa.

Eksplozja. Dosłownie!

2015-07-01 16.23.55 copy

PS. Zamieniliśmy na FB nazwę "Akcja pomocy dla Leosia" na "Leoblog" :)

Leorodzina została zaproszona na konferencję o CCHS do Rzymu!
Podczas pierwszej części spotkana zaprezentowany został film "Nasza klątwa"
oraz Leorodzice opowiedzieli o świeżo założonej Polskiej Fundacji CCHS. Zdejmij klątwę.
Druga część spotkania poświęcona była badaniom nad lekiem na CCHS.

Leo dzielnie przetrwał przez prawie całe spotkanie.
Po raz pierwszy też obejrzał film - od początku do końca.
Scenę wymiany rurki skomentował, że wtedy to był mały i się bał.
A teraz nie. Bo jest duży!

2015-06-25 11.01.14 copy_web

A po konferencji zwiedził miasto.
Okazał się najlepszym na świecie kompanem podróży.
Nie dość, że godzinami chodził w upale,
to jeszcze siedział do późnej nocy nad Tybrem.
I był bardzo zadowolony!

2015-06-24 20.47.51 copy_web

PS. Dziękujemy Instytutowi Polskiemu w Rzymie i Włoskiemu Stowarzyszeniu CCHS za zaproszenie!

Wszystkiego najlepszego wszystkim tatom!

Milczymy, bo całkowicie pochłania nas praca nad fundacją.
Strona w drodze, a tymczasem zapraszamy do polubienia fanpejdżu
Polska Fundacja CCHS "Zdejmij klątwę" na fb!
Wspaniałą identyfikację wizualną strworzyła firma HOMEWORK!!!
Joanno, Jerzy - dziękujemy!!!!! <3

Tymczasem, polecamy lekturę wywiadu z Leotatą
opatrzonego fotografiami Leomamy w magazynie FATHERS (dostępny w Empiku).
.
20140907_135150_dzialka_Andzi-2

Leo znosi ospę dobrze.
Obsypało go umiarkowanie.
Swędzi go też w granicach przyzwoitości.

W zasadzie to jest zadowolony.
Że może posiedzieć w domu.
Pobyć sobie, po prostu.
Porysować, poczytać, pogapić się w okno,
poprzewracać z boku na bok, coś zbudować, coś rozwalić...

W końcu nie musi nigdzie iść.
Bo to ciągłe muszenie jest jego największą zmorą.
Ciągle trzeba coś zbadać.
Coś naprawić.
Coś skontrolować, zintegrować, skorygować...
Ciągle jakieś zaległości trzeba nadgonić.
Z mówienia, chodzenia, skakania, plucia, sikania...

Poniedziałek: psychomotoryka ruchu, logopeda, przedszkole;
Wtorek: wczesne wspomaganie rozwoju, przedszkole, rehabilitacja przedszkolna;
Środa: psychomotoryka ruchu, rehabilitacja;
Czwartek: integracja sensoryczna przedszkolna, przedszkole, logopeda;
Piątek: przedszkole, logopeda przedszkolny, wczesne wspomaganie rozwoju.

Wszystkie zajęcia potrzebne.
Wszystkie zalecane przez specjalistów.
Wszystkie wspaniałe, przynoszące rezultaty,
zmniejszające dystans między Leo a Leorówieśnikami.

Do tego dochodzi ćwiczenie w domu (mówienie i integracja).

Ale co z czasem na leniuchowanie?
Co z nicnierobieniem?
Co z byciem dzieckiem?

Dręczy to Leorodziców już od dłuższego czasu niemożebnie...

Leo_Ospiak_0173

Pustynny Leowyjazd zakończył się lądowaniem awaryjnym.
Z nieznanych przyczyn Leo zrobił się okresowo niewydolny oddechowo,
więc Leomama i Leociotka zapakowały go w samochód
i zawiozły do domu przed planowanym terminem zakończenia wycieczki.

Przyszedł Pan doktor, zbadał go, osłuchał, zajrzał do gardła, zajrzał do ucha,
Nie znalazł tam nic szczególnego,
a Leo po jednym dniu pobytu do domu odbił się od niezidentyfikowanego dna
- saturacja, temperatura i nastrój wróciły do normy.

Zapakowali go zatem Leorodzice do auta i wzięli na kolejną wyprawę na wieś.
Niestety, znowu poszło źle; Leo zrobił się niemrawy, markotny, nieszczęśliwy.
Nic mu się nie chciało.
Tylko siedzieć w samochodzie mu się chciało
Najlepiej w drodze do domu.

Zaniepokojeni i zawiedzeni Leorodzice spełnili jego prośbę
i jak niepyszni przerwali kolejną próbę wypoczynku.

A potem, w domu, nagle wszystko się wyjaśniło.
Przyczyna niedyspozycji wykwitła na całym Leociele wyraźnie i dobitnie,
pokrywając go dziesiątkami swędzących pęcherzyków.

Teraz trzeba tylko jakoś przepękać ten czas w domu.
I przypilnować go, żeby za bardzo się nie drapał...

Ospiatko_web

- Co to za litera? - Leo wskazuje dziwne kształty na opakowaniu zupy miso.
- Nie wiem, to po japońsku. Pewnie tu jest napisane "Zupa miso" - odpowiada Leomama
- Ale co to za litera? - nie poddaje się Leo.
- Nie wiem, myszko, nie znam japońskiego - przyznaje się Leomama.
Leo parska śmiechem.
- A ja znam! - odpowiada i znika w czeluściach swojego pokoju,
żeby po chwili wrócić z ukochanym atlasem świata. Otwiera na Japonii.
- Tu jest napisane "Japonia" - wskazuje na japoński napis "Japonia",
a potem bierze kartkę i go kopiuje.
Myli mu się co prawda, kolejność znaków graficznych,
ale na oko Leomamy od perfekcyjnej kaligrafii dzieli go zaledwie kilka tygodni.

No i, trzeba spojrzeć prawdzie w oczy, zna japoński lepiej od swoich rodziców...

IMG_4625