Wygląda na to, że idzie ku dobremu!
Wróciła chęć zabawy i niechęć do marnowania czasu na sen.
Wrócił też apetyt i humor.
Pracujemy nad saturacjami.

W związku z tym ostrożnym optymizmem
dzielimy się jeszcze jedną dobrą wiadomością.
Jak wspominaliśmy, trwają prace nad fundacją
The CCHS Family Network Foundation.
W związku z tym, już w lipcu odbędzie się pierwsza akcja,
której Inicjatorką jest aktorka Monika Kwiatkowska
a Pan Leoś został Twarzą wydarzenia ;-).

Regaty SailBook Cup 2015 to najdłuższe regaty w kraju i drugie w akwenie morza Bałtyckiego,
i do tego jeszcze przyświeca owy szczytny cel - zdjąć klątwę Ondyny!
Pod hasłem "Płynę dla Leo" odbędzie się akcja
mająca na celu wsparcie wszystkich chorych na CCHS.
Celem regat jest nagłośnienie sprawy
i docelowo pomoc w pozyskaniu środków na badania naukowe.

Jak pomóc?
By wesprzeć akcję wystarczy przyłączyć się do 200 innych żeglarzy
i wziąć udział w regatach: sailbookcup.pl/pl/zgloszenia/.
Dla tych, którzy cierpią na chorobę morską polecamy żeglugę wirtualną
– palcem po smartfonie i śledzenie wyścigu online.
Należy pobrać aplikację z trackingiem satelitarnym Yellowbrick dla SailBook Cup 2015 dla Leo
– cały dochód z jej pobrania zostanie przekazany na badania naukowe.
Poza zawodami i kibicowaniem będzie można także kupić chustkę
– cegiełkę na rzecz badań nad Klątwą Ondyny: www.plynedlaleo.pl.

„Leo-akcja” nadal szuka sponsorów regat SailBook Cup 2015,
którzy mogą sprawić, że wydarzenie zyska jeszcze godniejszą medialną oprawę.

Do akcji przyłącza się coraz więcej miłośników żeglarstwa,
patronów medialnych i firm, w tym Instytut Monitorowania Mediów,
który zapewnia bieżący monitoring publikacji na temat tego wyjątkowego wydarzenia.
Dla Leo płyną już: TVN, Polskie Radio Jedynka, Radio Gdańsk,
Instytut Monitorowania Mediów, InPost, Prezydent Miasta Sopotu,
Henry Loyd, Mytshirtdress, Selden,
Naftoport, Ocean Sails, Work Service, Alma press i inni.

Będziemy informować o dalszych szczegółach.
Tymczasem, zapraszamy do dołączenia do akcji na FB -> Płynę dla Leo

William Lionel Wyllie Racing Yachts

Ps. Dzięki Monika!!!!! Dzięki SailBook Cup 2015!!!!!

Przedszkolne szeregi zdziesiątkowała grypa.

I niestety, tym razem padło również na Leo, który choruje rzadko, 
ale za to spektakularnie - z pełną gamą efektów specjalnych.

Również i tym razem nic mu nie zostało oszczędzone.
Z tracheo wydobywa się krew - w płynnej i stałej postaci,
alarmy w nocy wyją co 15 minut, saturacja słaba,
respirator pracuje non stop, czasem towarzyszy mu tlen,
rana wokół dziury się ślimaczy.
Leo jest przezroczysty,
bez energii
bez apetytu (!),
bez uśmiechu.
Śpi 20 godzin na dobę.

Wczoraj na 10 minut zmienił kolor skóry na fioletowy i dostał trzęsawki.
Po tym incydencie Leolekarze wraz z Leorodzicami (z bólem serca) włączyli mu antybiotyk

Deadline jest we wtorek. 
Jak nic się nie zmieni, trzeba będzie jechać do...

Leomama obawiała się tego od dawna.
Że gdy Leo zacznie mówić, to powtórzy wszystko,
co usłyszał przez cztery lata.

A słyszał wiele. Wiele za dużo.
Bo przy dziecku, które nie powtarza i nie papuguje
znacznie trudniej się pohamować.
A faktem (udokumentowanym) jest,
że minione cztery lata w chwile trudne obfitowały,
więc w poczuciu niemocy, frustracji i złości
padały słowa przeróżne.

No i nadszedł w końcu moment,
w którym Leomama przejrzała się w lustrze Leomowy.

I zdębiała.

Bo ujrzała zupełnie nie to, czego się obawiała...
A więc: jabłuszko, pieska, łóżeczko, skarpetkę,
pyszczek, kolanko, kołderkę, kotka, ptaszka,
wiewióreczkę (!), kurteczkę, nosek, nóżkę...

WTF?! Kto go tego nauczył??????

Zarzekała się onegdaj Leomama,
że zdrabniać nie będzie i cieciać się nie będzie.
Nigdy, przenigdy - prędzej skona!
Jej syn miał jeść jabłka, chodzić w skarpetach i kurtce,
spać w łóżku pod kołdrą, a na ulicy mijać psy i koty.
A tu proszę; kuti kuti cipcirypci...
;-)

Wesołych Świąt, drodzy Leoblogoczytelnicy!
Życzymy Wam, tego, co najważniejsze!
Oraz jaj, kurczaków, baranów i zajęcy

A to nowy leozwyczaj - gdy jest wściekły naciąga czapkę na oczy
i udaje, że śpi (respiratorowy szantaż)! Dziś szedł tak przez 20 minut.

Wszystko zaczęło się, gdy Leorodzice wpadli na pomysł
umieszczenia półki z książkami obok łóżka Leo.

Od tej pory, Leo zaczyna dzień z książką.
Punktualnie, o siódmej budzi się i od razu zaczyna studiować.
To samo wieczorem - czyta do upadłego :-)

Leomama czyta Leosiowi Tuwima:
- Wszystko sama lepiej wie, wszystko sama robić chce..."
Ty jesteś taką Zosią Samosią, Leosiu, prawda? - pozwala sobie
w pewnym momencie na komentarz.
- Nie! - pada stanowcza odpowiedź.
- Nie??
- Nie.
- Nie jesteś Zosią Samosią?
Leo bierze książkę i przewraca kartki, wyraźnie czegoś szukając.
Otwiera na innej stronie z innym wierszem.
- To ja - wskazuje palcem na jedną ze stron -
Jestem Dyzio Marzyciel.

Panie! Panowie!
Leoart!
Portret... no właśnie, poznajecie, kto to???

- Wielka pycha! - Leo zajadając się komplementuje obiad
przygotowany przez Leomamę, a ona rozpływa się,
bo jeszcze nigdy nie słyszała tak wielkiego i pysznego komplementu!

Chyba można powiedzieć, że Leo zaczął mówić!
Co rusz padają nowe słowa, zbitki słów, zdania
- ciągle jeszcze niewyraźne, ale za to jakże fascynujące!
Z milczenia wyłania się powoli Leoświat - skomplikowany, szalony, fantastyczny.
Na przykład okazało się, że w Leomieście "pociąg skacze",
"traktor tupie, a nie ma nóg", "samochód je orzeszka, a nie ma buzi",
a "słoń...skrada się"!!!! (To jest najlepsze!!! Czy ktoś wyobrażał sobie
kiedyś skradającego się na palcach słonia?!!!)

Leowyobraźnia ujawnia się w pełnej krasie!!!!

Rene Magritte, Golconde, (1953)

Leo stoi przy umywalce, myje ręce i gada sobie coś sam do siebie.
Ciekawska Leomama nadstawia ucha.
- Kawa, herbata, mleko, woda, sok - wymienia jednym tchem Leo, 
najwyraźniej usiłując uporządkować pitną rzeczywistość. 
Potem milknie na chwilę i zamyśla się, aby w końcu uzupełnić listę
- siku - dodaje i parska śmiechem.

PS. W sobotę (07.03) o 19.00 w TR odbędzie się pokaz filmu "Nasza Klątwa" i "Joanna"
oraz spotkanie z twórcami. Zapraszamy serdecznie!!!
http://trwarszawa.pl/projekty/wydarzenie/n/joanna-i-nasza-klatwa-filmy-dokumentalne/
A wczoraj, Leo czarował publiczność w Grójcu :)

Po krótkim locie czerwonym dywanem,
Leorodzice wylądowali w na swoim miejscu.
I bezzwłocznie wrócili do codziennej rutyny;
dyżurów przedszkolnych, rehabilitacji, zajęć logopedycznych,
zajęć psychomotorycznych, wizyt lekarskich i nieprzespanych nocy.

LA stało się wspomnieniem.
Bardzo miłym!

Jednak coś się zmieniło.
Majaczy w tunelu jakieś światełko.
Obudziła się nadzieja.
Rzeczy niemożliwe znowu stały się możliwe.
Wielka akcja na rzecz finansowania badań nad lekiem wisi w powietrzu.
Dogrywamy szczegóły. Dużo jest do zrobienia.
Nie ma wątpliwości, że lek będzie,
pytanie tylko, kiedy!
Potrzeba zatem katalizatora.
Szczegóły wkrótce.

W związku z szansą na poprawę,
Leo planuje podróże i nieprzerwanie studiuje mapy!

http://youtu.be/BzE-efv1a4k