Drodzy Leoblogoczytelnicy,
W czwartek 9 października odbędzie się kolejna impreza charytatywna dla Leo
BACK TO OFFICE 2014 — OBUDŹ W SOBIE LWA

O godz. 12.00 w budynku SKYLIGHT, przy ul. Złotej 59 w Warszawie
Zaplanowany jest LeoBIEG,
podczas którego uczestnicy będą mieli do pokonania 534 schody wieżowca.
PURE JATOMI FITNESS przekaże na konto fundacji Leo 22 zł za każdego,
kto dotrze na 22 piętro!
A więc w tym wyścigu nie ma przegranych!
Oprócz tego na wszystkich czekać będą upominki.
Wieczorna część imprezy, rozpocznie się o 18:00 w PURE SKY CLUB.
W programie m.in. aukcja, którą poprowadzi Joanna Brodzik
– zgromadzeni goście będą mieli okazję wylicytować wyjątkowe przedmioty ofiarowane przez Przyjaciół Leo.

Pokazy mody marek YES TO DRESS i mamatu, a także koncert młodych, utalentowanych wokalistów
- Marceliny (akustycznie), Mateusza Krautwursta oraz zespołu Dziewczyny (akustycznie).

Dzieci będą miały okazję posłuchać bajek w wykonaniu Kuby Wesołowskiego,
Anny Cieślak oraz Kamili Szczawińskiej, która zadeklarowała także chęć udziału w Leobiegu.

Muzyczne doznania zapewni MUSIC BABY ART,
która za cel stawia sobie rozwijanie muzykalności już od najmłodszych lat.

Do udziału w wieczornej części wydarzenia uprawnia zakup biletu wstępu-cegiełki (50 pln).
Każdy bilet, to jednocześnie gwarantowana nagroda.
Za wstęp płacą tylko osoby dorosłe.

R.S.V.P. do dnia 08.10.2014r. e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.; gsm 604 444 074
Jeśli chcesz pobiec dla Leo wyślij swoje zgłoszenie na adres: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

ZAPRASZAMY!

Organizatorami imprezy są:
Skylight, Lumen, Pure Yatomi

Dziękujemy <3

Dla poruszających się wyłącznie biegiem Leorodziców,
przemieszczanie się w towarzystwie Leo to najtrudniejsza lekcja cierpliwości.
Bo Leo jest zaprzeczeniem poruszania się biegiem.
Leo to powolny i wnikliwy kontemplator, analityk rzeczywistości
preferujący tempo najwolniejszego gatunku żółwia,
żywy dowód na to, że minus razy minus daje plus.
Jemu nigdy czasu nie brakuje, bo jego czas jest pojemny,
rozciąga się na miarę Leopotrzeb.
W Leoczasie jest miejsce na analizę wszystkiego co stoi na drodze.
Przede wszystkim, jest czas na samochody.
Spacer wzdłuż lini zaparkowanych aut to prawdziwy horror
dla spóźnionych już piętnaście minut leorodziców.
-O! Mazda! - zachwyca się Leo.
Mazda ma znaczek z przodu, ale trzeba sprawdzić czy znaczek jest też na kołach.
Najpierw Leo sprawdza jedem bok, potem drugi a potem, oczywiście, tył.
Mazda ma sześć znaczków.
Dwadzieścia centymetrów od Mazdy stoi Toyota.
-O! Toyota!
Toyota ma znaczek z przodu, z boku nie ma, z tyłu też ma.
Toyota ma dwa znaczki, a Leorodzina dwadzieścia minut  spóźnienia.
Dalej stoi Fiat, a za Fiatem jeszcze, niestety, iks samochodów.
I oby miały znaczki, bo inaczej trzeba będzie zaglądać do środka,
podsadzać Leo do góry, żeby spojrzał przez szybkę na kierownicę.
Skanowaniu też podlegają inne, fascyjnujące wprost, elementy ulicy;
zeschłe liście, psy, gołębie i gołębie kupy, studzienki i wzory na chodniku.
Dlatego Leorodzina porusza się średnio pięć metrów na minutę,
co generuje około doby spóźnienia tygodniowo.
Więc jeżeli ktoś posiadł umiejętność teleportacji i chciałby się podzielić,
to prosimy o info na priv.

Lewis Carrol Biały królik, Alicja w krainie czarów

PS. Nasza klątwa otrzymała nagrogę za najlepszy dokument krótkometrażowy
na festiwalu Raindance w Londynie.
Najbliższe pokazy filmu szykują się:

10.10.2014 - Opole, Festiwal Opolskie Lamy
08.10.2014 - Biszkek, Kirgistan, Bir Duino International Doc Film Festival on Human Rights
09.10.2014 - Chagrin, USA, Chagrin Documentary Film Festival
09.10.2014 - Sapporo, Japonia, Sapporo Short Fes
11.10.2014 - Sibiu, Rumania, Astra Film Festival
15.10.2014 - Seattle, USA, Seattle Polish Film Festival
17.10.2014 - Woodstock, USA, Woodstock Film Festival
17.10.2014 - Indianapolis, USA, Heartland Film Festival
17.10.2014 - Cork, Irlandia, Indie Cork Film Festival
22.10.2014 - New York, USA, Imiagine Science Films

Zapraszamy. Wszystkie informacje na bieżąco wstawiamy tu:
http://www.leoblog.pl/film-nasza-klatwa/

Leorodzina melduje, że wróciła.
Lot dostarczył Leo mnóstwo radości, Bazylea była słoneczna i urokliwa,
festiwal inspirujący, poruszający, pełen wspaniałych ludzi, pobyt całościowo super-udany!
A najważniejsze jest to, że po raz kolejny Leo dowiódł, że z CCHS można podróżować,
również drogą powietrzną.

No i Leorodzina wróciła z kolejną statuetką. Film otrzymał nagrodę fundacji "Denk an mich".

The foundation Denk an mich is very pleased to reward a film that deals with daily issues, impairment, disability, leisure and recreation in a special way. This film invites us to follow young parents a part way through their life with their Child - on a path, where the word 'recovery' gets an entirely new and existential meaning. And in the end the film effects what has always been difficult in the context of disability and impairment. It forces us to take a close look.

Po 24-godzinnym koszmarze Leorodzina dostała zgodę na wylot.
Widok przeszczęśliwego Leo zrekompensował cały stres!

Podsumowując.
To wszystko nie powinno było się wydarzyć.
Stracony dzień, stracone otwarcie festiwalu, na którym Leo miał być honorowym gościem,
stracone nerwy. Ale może dzięki temu, w przyszłości Linie Lotnicze będą skrupulatniejsze,
może komuś innemu w ważniejszej sytuacji będzie taki stres oszczędzony.

Sukcesem jest, że mimo wszystko udało się.
Sukcesem jest wspaniała akcja wspierająca Leorodzinę w wielkim kryzysie.
Sukcesem jest pospolite ruszenie i inicjatywa na fejsie - na stronie Swiss Air
zamieszczonych zostało kilkadziesiąt postów przez Leoprzyjaciół wyrażających oburzenie.
Sukcesem jest postawa mediów (radia, telewizji i prasy).
Porażką jest, że doszło do sytuacji, do jakiej doszło.
Porażką jest, że Swiss zaczął dialog dopiero po ataku mediów.
Porażką jest, że nie dało się sprawy załatwić normalnie.
Porażką jest oficjalna wersja wydarzeń promowana obecnie przez Swiss Airlines, że ostatecznie zgoda została wydana na skutek zmiany sprzętu medycznego (w całej sprawie głównym problemem był respirator, a nie podręczny pulsoksymetr - rzeczywiście zaproponowaliśmy inny model pulsoksymetru, bo akurat mamy w domu dwa, ale respirator został ten sam, po prostu dzień później już przestał być problemem).

I teraz litania do Wszystkich Świetnych, bez których nie udałoby się polecieć.
Dziękujemy: Małgosi K., Andzi Z., Ani T. (mamie Franka), Malwinie N., Agnieszce O., Mikowi U.
oraz wszystkim dziennikarzom, którzy zainterweniowali bądź wyrazili swoją gotowość
do interwencji! Oraz liniom lotniczym LOT za gotowość pomocy!!! I dziękujemy Wszystkim za akcję na Fejsie - to było genialne!

PS. Jedno jest pewne, Rzecznik Prasowa Swiss Airlines miała równie słaby dzień jak Leorodzina :-P

Leo od czerwca wiedział.
Wiedział, że we wrześniu poleci samolotem. Że pięć osób poleci.
Jeden - on, Leo, dwa - mama, trzy - tata, cztery - Aga, pięć - Piesek.
Piesek, oczywiście, też poleci.

Wsztystko kręciło się wokół tego lotu. Było opowiadane.
Że Leo zobaczy chmury z góry i góry z góry.
Że domki będą takie malutkie.
Że bagaż trzeba będzie nadać.
I że samolot ma kółka.

Powodem tego wielkiego wydarzenia był szwajcarski festiwal filmów Look&Roll,
który zaprosił Leorodzinę z filmem.
Festiwal zajmuje się niepełnosprawnymi.
Walczy o ich równouprawnienie.
Walczy z ich dyskryminacją.
Pokazuje, że niepełnosprawni też mogą. Latać, bawić się, cieszyć się życiem.
Festiwal zaprosił całą Leorodzinę, na wielkie święto.

Leorodzina w czerwcu rozpoczęła procedury zmierzające do umożliwienia Leolotu.
Papierów wypełniła tony, telefonów wykonała tysiące.
Wymogi spełniła. Wszystkie.
Zezwolenie dostała.
Swiss Air się zgodził.

Przyszedł wrzesień, zaczęło się odliczanie.
Wszystkie leosamochody oderwały się od ziemi i zamieniły w samoloty.
Leo codziennie rano budził się i pokazywał; jeszcze pięć dni, cztery, trzy, dwa.
Wczoraj obudził się i pokazał jeden palec. Jeden dzień.
Jutro lecimy.

Niestety, o godzinie 13.30, na 20 godzin przed godziną zero przyszedł mail.
Od linii lotniczych.
Treść była druzgocąca.
Szanowni Państwo, nie lecą państwo, jednak nie. Zmianiliśmy zdanie.
Nie wznoście się Państwo z marzeniami tak wysoko,
z respiratorem siedzi się w domu, a nie na pokładzie.
Z poważaniem i olaniem. Jesteśmy bardzo sorry.
(To jest interpretacja maila, oryginał był suchy i techniczny.)

I co się w takiej sytuacji mówi dziecku?
Nie polecisz, kochanie, mimo, że Ci obiecaliśmy. Jesteś niepełnosprawny, taki twój los.
Nie pierwsze i nie ostatnie rozczarowanie, przyzwyczajaj się, kochanie.
Nie martw się, kochanie, pójdziemy na plac zabaw, na huśtawkę.
Będzie fajnie.

Żeby wszytsko było jasne: z respiratorem i sprzętem medycznym latać można.
Leorodzina zna dziesiątki osób, które latały.
Osób z CCHS i innymi chorobami.
Nie ma przeciwskazań medycznych.
Ani technicznych.

Peter Bruegel, Upadek Ikara

Proszę tylko załączyć orginał orzeczenia z pieczątką i podpisem,
wniosek, oświadczenie, podanie i zezwolenie. My odeślemy państwu formularz.
I jak państwo wypełnią, podpiszą, zeskanują, odeślą, to rozpatrzymy.

A ja proszę tylko odpis aktu, zaświadczenie, upoważnienie,
potwierdzenie i pisemną prośbę.
Wtedy zapiszemy do grupy trzylatków.
Przybliżony czas oczekiwania: pięć lat.

Dla nas historia choroby, karta pacjenta, wypis, formularz,
apel, podanie i kserokopia prawej stopy.

Wniosek, zgoda, poparcie lekarza. Musi być habilitowany!
Nie, bez tytułu nie przyjmiemy.

Pani zadzwoni do Przychodni.
Pani spróbuje w Centrum.
Proszę skontaktować się z Ośrodkiem.
My nie wiemy, może Fundacja?
To pani zadzwoni do Stowarzyszenia.
Do nas pani dzwoni? To się załatwia w Przychodni!

Proszę zadzwonić jutro.
Za tydzień.
Za godzinę.
Wczoraj.

Nie ten numer.
Nie ta końcówka.
Nie ma, na urlopie.
Nie wypożyczamy.
Nie wydajemy.
Nie podbijamy.
Nie robimy.
Nie wiemy.
Nie.

Ale niech pan przyniesie ten orginał,
co go pan rok temu gdzieś wysłał.

Tak jak galareta zmieniała się w chłopca, a chłopiec w galaretę,
tak zły weekend zamienił się w dobry weekend.
I tak ma już pozostać. Zawsze.

Leo wyzdrowiał i spędził wolny czas w najlepszy możliwy sposób.
Czyli z przyjaciółmi.

Wśród licznych spotkań szczególnie warto wyróżnić wizytę u Kuby,
z którym Leo razem leżał na OIOMIe,
który też ma tracheo,
który też ma respirator,
też na czas snu...
I który też, najwyraźniej, zadarł z Ondyną.

Gry pierwszy raz chłopcy zetknęli się ze sobą byli w kiepskim stanie
- przygwożdżeni do łóżek, okablowani, nafaszerowani lekami,
a ich przyszłość i kondycja były pod wielkim znakiem zapytania.
A dziś - aż miło na nich popatrzeć!

Weekend był sinusoidalny.
Leo budził się radosny, gotowy do zabawy i poruszania się wyłącznie biegiem,
po to, by po jakimś czasie przeobrażać się w fioletową i rozdygotaną galaretę
nadającą się jedynie do leżenia w łóżku, bycia fioletową i rozdygotaną.
Fioletowa i rozdygotana galareta zapadała w drzemkę regeneracyjną,
po czym zmartchwstawała pod postacią radosnego i spoconego chłopca,
gotowego do zabawy i poruszania się wyłącznie biegiem,
który po jakimś czasie przeistaczał się....
I tak w kółko. I tak dalej...

Najgorsze, że ten weekend ciągle trwa.

Jacques Laurent Agasse, Ondine, z wirtualnej kolekcji Leorodziny

Miała być wieś, las, świeże powietrze i słońce...
Jest paracetamol, inhalacje, gorączka, syropy...
No i słońce. Słońce też jest.
I mimo choroby i potężnego kryzysu udało się je wykorzystać.
Z pomocą przyszła niezastąpiona i ukochana fotografia.

Panie, Panowie!
Leocyjanotypia!!!!
Eksperyment pierwszy :)

Ps. Dla niewtajemniczonych: cyjanotypia jest jedną z najstarszych technik powielania obrazu.
Obraz fotograficzny uzyskuje się naświetlająć specjalnie przygotowaną powierzchnię
promieniami słonecznymi.

PRZEDSZKOLE, DZIEŃ 8

- Czy może pani spojrzeć na Leo? Bo coś mi się on nie podoba
- powiedziała Pani Przedszkolanka do Leomamy.

Pognała Leomama do Leosali i zastała syna siedziącego nad obiadem.
Nie jadł, a usta miał ciemnofiloetwe.
- Źle się czujesz?
- Kak - wyszeptał.

Wyniosła go z sali.
Wyjęła pulsoksymetr, podłączyła.
Ręce Leo były lodowate.
Oczy przeszklone.
Twarz sina.

Gdy pulsoksymetr odczytał parametry, saturacja była dużo poniżej dozwolonej granicy.
Leomama włączyła do akcji worek ambu. Leo zaczął odpływać….

I potem wszystko zaczęło dziać się bardzo szybko.
Leomama zaniosła Leo do pustej sali, żeby go położyć, Pani Przedszkolanka pobiegła
do samochodu po respirator, druga Pani przyniosła koce, trzecia pobiegła po lek zbijający gorączkę. Leo w tym czasie zrobił się lodowaty, dostał drżeń i przybrał kolor...
No właśnie, jaki to był kolor? Popielato-fioletowo-sino-przezroczysty!
Oczy miał nieobecne.
Leomama zadzwoniła po Leotatę, potem na alarmowy numer wentylacji domowej.
- Wezwijcie pogotowie! – powiedział doktor.

Ondyna, z wirtualnej kolekcji Leorodziny

Przyjechało pogotowie.
Półprzytomny Leo leżał podłączony do respiratora i dygotał. Był przerażony,
a kolor jego twarzy był co raz dziwniejszy. Saturacja skakała jak szalona.

Więc zabrało pogotowie Leo i Leomamę do karetki i powiozło na sygnale udeptaną już drogą.
Na OIOM, do CZD. Leomama, tradycyjne, wentylowała Leo używając ambu.
Doktor podłączył tlen. Leo zasnął. Sytuacja zaczęła się stabilizować

- Kiedyś już wiozłem takiego chłopca, z taka samą chorobą – powiedział Pan Ratownik.
A potem okazało się, że to nie był taki sam chłopiec, tylko właśnie TEN chłopiec.
Historia lubi się powtarzać.

Dojechali do CZD w stanie zupełnie ustabilizowanym.
Z wzorowym kolorem skóry, wzorcową saturacją i przyzwoitą temperaturą.

Izba przyjęć.
Znajome twarze.
Znajomy zapach.
Ustalono, że to ostry początek infekcji.

I udało się wyszarpać Leo z objęć OIOMu.
Nie zniknął za żelaznymi wrotami, na pierwszym piętrze.
Kto tam był, wie co znaczą te drzwi.
Wrócił do domu, własnym samochodem.

Kuruje się.

PS. Ekipa przedszkolna przeszła tym samym prawdziwy chrzest bojowy i trzeba przyznać,
że spisała się na medal. Dziękujemy!!!!