Gdy spogląda się wstecz (albo raczej z góry) na historię -
widzi się tajemniczą sieć przecinających, rozwidlających i łączących się dróg.
Dostrzega się fakty i wydarzenia, o których nie miało się pojęcia w chwili, gdy się działy,
pewne sprawy się wyjaśniają, inne gmatwają, jeszcze inne zadziwiają...

I tak właśnie.

Pewnego dnia Leomama trafiła na pewien blog.
I od razu stała się jego entuzjastką, angażując emocjonalnie w losy bohaterki i autorki tekstów.
Bardzo Ją polubiła. Ją, czyli Joannę, Chustkę.

A potem, o Joannie, tak jak o Leo, powstał film.
Dwie historie, dwa blogi, dwa filmy.
Drogi filmów zbiegały się wielokrotnie na licznych festiwalach filmowych,
a ostatnio "Joanna" i "Nasza klątwa" wylądowały razem na oskarowej shortliście.

Najbardziej jednak niesamowity jest fakt,
że pierwszy wpis na obu blogach miał miejsce tego samego dnia - 09 kwietnia 2010 roku.
A potem nastąpiła data pamiętna - 10 kwietnia 2010 roku,
kiedy to Joanna i Leomama, nie wiedząc o swoim istnieniu, odwiedziły gabinety lekarskie.
Lekarze uważnie obejrzeli zawartość dwóch brzuchów.
Joannie potwierdzili raka. Leomamie potwierdzili ciążę.

Obie wyszły z gabinetów ze świadomością, że nic już nie będzie tak jak dawniej.
Rozpoczęła się droga końca i droga początku
a gdzieś z oddali dobiegały dźwięki roztrzaskującego się samolotu.

Brzmi to jak kolejny scenariusz filmowy, nieprawdaż?

fot. Ellen Kooi

A tu link do spotkania reżyserów obu filmów:
Leotaty (Tomka Śliwińskiego) i Anety Kopacz
http://www.canalplus.pl/film-aktualnosci-filmowe_36509

Mimo iż Leo jest w rękach doskonałych specjalistów,
a Leorodzice wkładają w pracę nad leomową sporo wysiłku,
to z mówieniem ciągle nie idzie tak gładko, jak by sobie tego wszyscy życzyli.
I wszystko wskazuje na to, że że jest to uwarunkowane psychologicznie,
bo niemówienie to oaza świętego spokoju, wspaniała i bezpieczna kryjówka.
Jak się jednak okazuje, nie zawsze warto w niej siedzieć,
czasem opłaca się wynurzyć z ciszy i komunikować z otoczeniem.
W związku z powyższym, leopostępy są alogiczne i nieharmonijne,
a umiejętność wypowiadania kolejnych słów jest wybiórcza
i wprost proporcjonalna do ich użyteczności.

Na przykład, Leo bez problemu mówi:
Ja nie ce pac! (ja nie chcę spać!)
Ja ce kanapke!
Ja ce mleko*!
Ja ne ce do domu!
Daj!
Ecie!(jeszcze)
Ecie pelp mink! (jeszcze pięć minut!)

Do tego dochodzi słownictwo motoryzacyjne:
BMW, Mercedes, KIA, Honda, Skoda, (...), tunel, most, parking i stacja benzynowa...

No i hitem ostatnich tygodni są trzy skuteczne tarcze:
Nie umiem!
Nie wiem!
Nie dam!

Reszta jest milczeniem...

* mleko roślinne, ma się rozumieć :)

Leo od rana był dziwny.
Nieobecny, niespokojny, niewój.
Nie podobał się Leomamie, nie podobał się Leowychowawczyni,
nie podobał się też Leorehabilitantowi.
Więc, Leorehabilitant, zamiast z nim ćwiczyć,
położył go na plecach i zaczął masować bolący brzuch.
I natrafił na coś, co mu się jeszcze bardziej nie spodobało...
To coś, widoczne było gołym okiem.

- Jedźcie do lekarza! – powiedział Leorehabilitant,
a w głowie Leomamy zawyła syrena alarmowa, że to może być “N”.
“N”, która jest wyjątkowo złośliwa, która lokuje się w brzuchu,
i na którą Ondynowe Dzieci są szczególnie narażone.

- Przyjeżdżajcie! – powiedziała Leolekarka,
więc Leo i Leomama zapakowali się do samochodu i pomknęli do CZD,
słuchając w radio audycji o pieniądzach na leczenie nowotworów.

Przed budynkiem CZD zapach dymu papierosowego,
wewnątrz zapach płynu do dezynfekcji rąk.
Wszystko tak paskudnie znajome.
Potem rejestracja, badanie ogólne, badanie moczu, CRP, USG,
smutne korytarze, smutne ściany ze smutnymi ryunkami postaci z kreskówek,
nieskutecznie usiłującymi pocieszyć smutnych oczekujących...

Wszystkie wyniki Leorodzina dostała w ciągu kilku godzin.
Piękne wyniki, bo alarm okazał się fałszywy,
a syrena w głowie Leomamy mogła zamilknąć.

P.S.1
Zapraszamy na kolejne pokazy Naszej Klątwy!!!!
07.11.2014 - OFFELIADA, Gniezno,
21.11.2014 - Festiwal OFF CINEMA, Poznań,
26.11.2014 - NURT, Festiwal Form Dokumentalnych, Kielce

P.S.2
Gdyby ktoś miał ochotę (na przykład na Sylwestra :-) ubrać się
w biały kombinezon Kylie Minogue, w którym występowała Magdalena Steczkowska
w 6. odcinku programu telewizji Polsat "Twoja Twarz Brzmi Znajomo w Polsacie",
to zapraszamy do licytacji
I dziękujemy bardzo za wsparcie Leo!!!

PRZEDSZKOLE, TYDZIEŃ 9

- Przedszkole mu służy. Z każdym dniem jest co raz pewniejszy siebie
i bardziej otwarty. I co raz chętniej integruje się z dziećmi -
- mówi na dzień dobry Leowychowawczyni.

- Ma świetną koncentracje i chętnie ćwiczy -
- oświadcza przedszkolna Leologopedka.

- Jest inteligentny, poukładany, ma poczucie humoru.
I zna trochę angielski... (Cooo???)
W ogóle, wiedzą przewyższa niejednego starszaka -
- opowiada przedszkolny Leorehabilitant.

Oczywiście, dużo jeszcze pracy przed Leo,
ale ile już udało się zrobić!!!!

PS. A "Nasza klątwa" otrzymała nominację
do IDA Documentary Awards 2014 w kategorii Best Short Award!!!

Całe lato Profesor Leoś zbierał liście (łac. folium).
Szukał nowych gatunków, poddawał je analizie, porównywał, nazywał i suszył.
Odkrywał buki, dęby, klony, modrzewie, koniczyny, niezapominajki, pokrzywy...
Stał się wysokiej klasy specjalistą w dziedzinie botaniki,
ze szczególnym upodobaniem dendrologii.
Efektem jego badań są trzy pokaźne zielniki!!!

Jesień okazała się równie łaskawa jak lato,
gdyż Profesor Leoś dokonał wiekopomnego odkrycia.
Jesienią liście:
a) zmieniają kolor
b) zmieniają położenie

Profesor zebrał na to sporo dowodów.

Badania na tym jednak się nie kończą.
Dzieje liści będą poddane dalszym obserwacjom,
kolejny etap zaplanowany jest na kwiecień 2015.
Wyniki opublikowane zostaną w maju 2015.
Na Leoblogu, oczywiście.

P.S. 1 Zwycięzcą sobotniego odcinka Twoja Twarz brzmi znajomo został Marcin Przybylski,
który przekazał nagrodę na rzecz Leo!
Marcin, wielki dzięki!!! <3
Dziękujemy również programowi "Twoja twarz brzmi znajomo" - świetna inicjatywa!

P.S. 2. I na deseer relacja z wspaniałej imprezy w Skylight: klik klik

Tydzień temu odbyła się w Warszawie II Konferencja Bliskości,
promująca bliską Leorodzinie ideę Rodzicielstwa Bliskości.

Jeden z paneli poświęcony był budowaniu więzi z dziećmi z wyzwaniami rozwojowymi
Do udziału zaproszeni zostali:
Megenisiowa Mama (Kasia Pietras), Ojciec Karmiący (Sebastian Łukomski),
Leorodzice (ostatecznie udział wzięła jedynie Leomama,
gdyż Leotata bujał wówczas w obłokach po drugiej stronie globu),
psychoterapeutka, Pani Łucja Sokorska-Maj, wiceprezeska Fundacji Synapsis,
a dyskusję moderowała dziennikarka Beata Jewiarz
– trafiając w sedno z każdą kolejną grupą pytań.

Jak było na początku? Jak się dowiedzieliście? Jak wyglądał proces akceptacji?
Jak radzić sobie z taką wiadomością, że dziecko jest chore?
Czy można to zaakceptować?
- To jak przechodzenie przez żałobę - powiedział Ojciec Karmiący.
Tak, dokładnie tak jest. Początek to żałoba.
Padają słowa: n i e u l e c z a l n a,  n i g d y,  z a w s z e.
Trzeba się pożegnać z normalnością, marzeniami i planami.
Trzeba przywitać nową, inną, niechcianą rzeczywistość.

A jak budować więź z dzieckiem w   t a k i e j  sytuacji?
No właśnie!?
Jak budować więź z nieobecnym emocjonalnie bądź fizycznie dzieckiem?
Z dzieckiem w śpiączce farmakologicznej,
z dzieckiem uwięzionym w inkubatorze,
z dzieckiem, którego nie można wziąć na ręce
a sposób w jaki mogą dotykać go rodzice dyktuje pielęgniarka,
z dzieckiem, które nie radzi sobie z emocjami, lub ma   i n n e   emocje?

A doświadczyliście stygmatyzacji?
No właśnie!
Jak reaguje rodzina / przyjaciele / znajomi / współpracownicy / sąsiedzi / obcy
na informację, że dziecko jest chore?
Stają na wysokości zadania?
Czy ewakuują się na księżyc i traci się z nimi łączność?

A jak wygląda wsparcie ze strony psychologów / lekarzy / terapeutów / państwa?
Czy procedury istnieją?
Czy ścieżki są wydeptane?

A czy dziecko jest świadome swojej   i n n o ś c i?
Czy próbuje „zarządzać” rodzicami, wykorzystując chorobę?
Jak sobie z tym radzić? Jak wychowywać? Pobłażać, czy nie pobłażać?
Iść za dzieckiem, czy nie iść?
Jak to robić?
Jak?

I wreszcie, jak dbać o siebie? Jak nie oszaleć? Jak nie ulec frustracji,
Żyjąc w ciągłym strachu, zmęczeniu, izolacji, bezsilności?
W bezustannej walce z systemem?
Jak pozostać szczęśliwym?

Ta rozmowa była niezwykle potrzebna, niezwykle szczera.
I choć, ze względu na ograniczenia czasowe, musnęła zaledwie czubka góry potrzeb,
to z pełną wyrazistością pokazała, że ta góra istnieje.
I jest duża. I trzeba się jej przyglądać, oswajać ją, opisywać i definiować.

Dziękujemy zatem Agacie Aleksandrowicz i Mamania
za pomysł na panel, za zaproszenie nas, za poświęcony czas i uwagę.
Rozmawiajmy o tym!

Ps.
Niestety, Pewnym Paniom nie spodobało się sformułowanie, że „dziecko zarządza”,
bo dziecko "nie zarządza, tylko wyraża swoje potrzeby".
W związku z tym: "dyskusja poszła w stronę,
w którą nie miała prawa pójść na tym spotkaniu".
Jasne, możemy dyskutować, przekomarzać się spierać,
czy to, co robi świadomy siebie czterolatek, to próba zarządzania, czy nie.
O wszystkim możemy rozmawiać, bo po to są konferencyjne konfrontacje.
Ale ważna jest forma.
I ważny jest ton.
I ważne jest, aby słuchać całości, a nie wyszarpywać z kontekstu pojedyncze słowa,
bo przecież wydźwięk wypowiedzi panelistów chyba był jednoznaczny:
pełna akceptacja dzieci i ich zaburzeń.
Ten komentarz po prostu zabolał...

Wczoraj był bardzo ważny dzień.

Do Leo przyjechała przyjaciółka Emi.
Emi, tak jak Leo, jest dzieckiem chrzestnym ondyny,
a co za tym idzie posiada wszystkie charakterystyczne atrybuty - tracheo, respirator, pulso itd.
Dzieciaki znają się już kilka (!) lat i każde kolejne spotkanie jest fajniejsze od poprzedniego.
Bo i zabawa i komunikacja jest co raz fajniejsza!

Leorodzice dbają, żeby Leo regularnie widywał cudze tracheotomie,
jednak wczoraj Leo, po raz pierwszy w życiu, ujrzał kogoś śpiącego w otoczeniu rur i kabli.
I widok ten napełnił go szczęściem absolutnym!
Leo stał jak wryty nad leżącą już w łóżku Emi,
a na jego twarzy malował się uśmiech zachwytu i uwielbienia.
I pokazywał na zmianę:
Emi, pulsoksymetr, respirator,
Emi, pulsoksymetr, respirator,
Emi, pulsoksymetr, respirator
- obraz idealnie piękny!

Fotografia z lata 2013 ;-)

P.S. Nasza klątwa dostała kolejne trzy nagrody:
- Jimmy Stewart Memorial Crystal Heart Award for Best Student Documentary na Heartland Film Festival
- Best Short documentary na Woodstock Film Festival
- Special Mention na IndieCork Film Festival w Irlandii

oraz..
yyyy...
...
nasz film znalazł się również na skróconej liście 8 filmów z szansami do nominacji
Amerykańskiej Akademii Filmowej dla krótkometrażowych dokumentów.
Innymi słowy, chodzi o szortlistę do Oskara! :-D
Poniżej lista wszystkich 8 filmów na tej szortliście:
“Crisis Hotline: Veterans Press 1,” Perry Films
“Joanna,” Wajda Studio
“Kehinde Wiley: An Economy of Grace,” Show of Force
“The Lion’s Mouth Opens,” Tree Tree Tree
“One Child,” New York University
“Our Curse,” Warsaw Film School
“The Reaper (La Parka),” Centro de Capacitación Cinematográfica
“White Earth,” Weary Traveler
http://www.oscars.org/news/8-doc-shorts-oscars-2014-shortlist

Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS),
zwany potocznie Klątwą Ondyny, jest chorobą fascynującą,
niepokojącą, intrygującą, romantyczną i przerażającą.
Nic więc dziwnego, że upomniała się o niego literatura.

Główną bohaterką powieści Lydii Kang "Control" jest siedemnastoletnia Zelia,
która cierpi na CCHS. Akcja rozgrywa się w 2150 roku, kiedy to wszyscy genetyczni odmieńcy
są ustawowo zabijani. A jeżeli żyją, to nielegalnie.
Książka zaczyna się wypadkiem samochodowym, potem jest dramatyczna śmierć,
porwanie, spisek, uwięzienie, walka z systemem...
Generalnie jest gęsto, a zwroty akcji są częste i szybkie.
Gatunkowo to chyba futurystyczno-fantastyczno-sensacyjny thrillero-romans.

Leorodzice "Control" przeczytali.
Wywołani do fejsbukowej tablicy, nie umieściliby książki na liście 10 ulubionych,
tym nie mniej, fajnie, że powstała i wpływa na wzrost świadomości o chorobie,
a miłośnikom high tech science fiction może nawet przypadnie do gustu.

A "Nasza klątwa" otrzymała kolejne trzy nagrody:
Best Documentary na Sapporo Short Fest (Japonia)
Best Student Film na Chagrin Documentary Film Festival (USA)
oraz Best Short Documentary na Raindance Film Festival (UK).

Leoblogoczytelnicy nie wiedzą jednej rzeczy: Leo od kwietnia jest na diecie!
Wtedy to, w wyniku sugestii neurodietetyczki, z leojadłospisu całkowicie wyeliminowane zostały:
mleko + produkty mleczne (tak, ukochane sery też!), pszenica oraz kilka innych rzeczy.

Dieta była swojego rodzaju eksperymentem.
Z początku trudna do ogarnięcia, gdyż wcześniej Leorodzina żywiła się głównie nabiałem,
ostatecznie okazała się warta wysiłku. Leo wyszczuplał, uregulowane zostały
jego problemy trawienne i co najważniejsze: pozbył się nadmiaru wydzieliny w tracheotomii,
co w rezultacie zredukowało konieczność częstego odsysania!

Leorodzice, trochę z lojalności, a troche z wygody, poszli na dietę śladami syna,
bo przecież bez sensu jest różnicować domowe menu.
Kuchnia Leorodziny przemieniła się zatem w warzywną manufakturę i tylko czasem,
gdy Leo nie patrzy, Leorodzice zbaczają na manowce...czyli do pizzerii.

W czwartek miała miejsce kolejna impreza, mająca na celu zasilenie leobudżetu operacyjnego.
W ramach wydarzenia odbył się bieg charytatywny na dwudzieste drugie piętro budynku Skylight
(po 534 schodach!), a także impreza, podczas której uczestnicy
mogli posłuchać koncertu Marceliny Stoszek, Mateusza Krautwursta
i zespołu Dziewczyny oraz podziwiać pokazy mody marek Yes To Dress i Mamatu.
Joanna Brodzik poprowadziła aukcję, podczas której goście licytowali
przedmioty ofiarowane przez Przyjaciół Leo.
Bajki dzieciakom czytali Anna Cieślak i Kuba Wesołowski
a muzyczne doznania zapewniła akademia Music Baby Art.

Wydarzenie miało miejsce dzięki zaangażowaniu Zarządcy Budynków Skylight
i Lumen oraz Firmie Pure Jatomi Fitness, Pure Sky Club i Oshee.
W pomoc Leo zaangażowały się m.in. Ewa Szabatin i Kamila Szczawińska,
które, wraz z innymi 150 osobami, wbiegły na szczyt budynku.
Za każdą osobę, która dotarła od mety na konto Leo trafiło 22 złote od Pure Jatomi Fitness.
O nawodnienie zawodników zadbała firma Oshee.
Cały dochód z biegu, biletów wstępu (cegiełka w cenie 50zł)
oraz aukcji został przeznaczony na pomoc Leo!

Bardzo dziękujemy wszystkim, dzęki którym udało nam się zrealizować ten projekt;
darczyńcom, artystom, uczestnikom, sponsorom oraz współorganizatorom,
wśród których znaleźli się:
Akademia Music Baby Art, For Good Health, Sum Up, Coco SPA, MUA, ICRA, Inglot, Mamatu,
Yes To Dress, Reebok, Carinii, Renclinic, Sumup, Swiss, Warsaw Highlights, Loveconcept,
Burda Książki, Tomasz Ossoliński, Tomaotomo, Maffashion, Kazar, Loft37.pl, Zień,
Łukasz Jemioł, Bizuu, Lous, Risk, Wella, Remington, Aficionado Room, Mars, Rwe,
Mnishka, Li Parie, Hotel Czarny Potok W Krynicy, Aren Art, Ims oraz Katarzyna i Tomasz Butowtt,
Zosia Promińska, Daria Widawska, Małgorzata Foremniak, Dorota Czaja, Marysia Sadowska,
Łukasz Zagrobelny, zespół Afromental oraz wielu ludzi dobrej woli.

A widok z okna Skylight był równie wspaniały jak z samolotu!