Drodzy Leoblogoczytelnicy,
Zwracamy się do Was z wielką prośbą o wsparcie Leo.
LEOHISTORIA
Równo 3 lata temu (21.01.2011)
u Leo zdiagnozowano rzadką, nieuleczalną,
potencjalnie śmiertelną chorobę genetyczną:
Zespół Ośrodkowej Centralnej Hipowentylacji,
zwany potocznie Klątwą Ondyny.
Leo, za każdym razem gdy zapada w sen, przestaje oddychać.
Cztery dni po Leodiagnozie wykonano zabieg tracheotomii.
- Będzie miał ją do końca życia. - usłyszeli Leorodzice.
LEOTERAŹNIEJSZOŚĆ
Leo za każdym razem gdy zasypia, musi być podłączony do respiratora.
Respirator pompuje w niego powietrze, co niszczy płuca.
Dziura w szyi skutecznie opóźnia rozwój mowy, zwiększa podatność na infekcje.
Kilka (czasem kilkanaście) razy dziennie rurka tracheotomijna
wymaga oczyszczenia. Niezbędny jest do tego specjalny sprzęt
- działający jak odkurzacz, który zawsze musi być obok Leo.
Do rurki tracheotomijnej wkłada się sterylny cewnik,
który wciska się aż do oporu, czyli do rozwidlenia oskrzeli.
Jest to nieprzyjemne i dla tych co widzą to po raz pierwszy - szokujące.
U Leo powoduje odruch wymiotny. Ponadto, tracheo nie można moczyć, co utrudnia
kąpiel, pływanie, branie prysznica. Nie można też wychodzić na dwór na dużym mrozie.
Codziennie powinno się zmieniać opatrunek w okół tracheotomii,
raz w miesiącu należy wymieniać rurkę.
Noce z tracheo i respi są koszmarne
- alarmy wyją od kilku do kilkunastu razy na noc.
LEOPRZYSZŁOŚĆ
Istnieje szansa wszczepienia Leosiowi elektrody przepony.
http://www.averybiomedical.com
Dzięki zabiegowi będzie można zamknąć Leotracheo -
chłopiec odzyska możliwość mówienia, spadnie ryzyko infekcji,
pozbędzie się tym samym szczegółu, który zdradza,
że jest chory i prowadzi do stygmatyzacji.
Duży i ciężki respirator zostanie zamieniony na mały nadajnik radiowy.
W nadajniku zmienia się baterie raz na kilka tygodni,
respirator ładuje się raz dziennie przez kilka godzin.
Powietrze, zamiast być pompowane do płuc, będzie za pomocą stymulatora
zasysane (w sposób fizjologicznie naturalny)
- czyli Leopłuca w końcu odpoczną!!!
Podsumowując: Leożycie stanie się łatwiejsze,
a Leorodzice się w końcu wyśpią!!!!!!!
Niestety, zabiegu nie przeprowadza się w Polsce.
Leorodzice nawiązali kontakt z kliniką w Uppsali.
Pracujący tam doktor podejmie się operacji.
Koszt sprzętu, zabiegu, transportu
wynosi w przybliżeniu około 100 tys. Euro
(dane z kwietnia 2013).
POMOC
Dletego też zwracamy się z prośbą o przekazanie 1% podatku dla Leo:
KRS: 0000186434
Cel szczegółowy: Leo Hueckel-Śliwiński 36/H
(szczegóły tutaj: http://www.leoblog.pl/1-podatku/)
Leo jest podopiecznym Fundacji „Słoneczko”,
gdzie ma stworzone subkonto, na które można dokonywać wpłaty.
Nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
(dane do przelewów z zagranicy: IBAN: PL 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010,
SWIFT: GBW CPL PP)
Z dopiskiem: „Darowizna na rzecz Leo Hueckel-Śliwińskiego 36/H”
(szczegóły tutaj: http://www.leoblog.pl/darowizny/)
Dane Fundacji:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”
Stawnica 33, 77-400 Złotów
www.fundacja-sloneczko.pl
INNE LEOPOTRZEBY
Zebrane pieniądze przeznaczone zostaną na zabieg oraz:
- koszty operacyjne związane z zabiegiem,
- opiekę lekarską (Leo wymaga regularnych wizyt u kardiologa,
radiologa, audiologa, neurologa, okulisty, logopedy, foniatry etc.)
- badania (holter, USG, badania słuchu etc.)
- rahabilitację (ma obniżone napięcie mięśniowe),
- zajęcia logopedyczne,
- zajęcia w zakresie integracji sensorycznej,
- zakup/konserwację sprzętu (np. kapnometr, sprzęt do monitorowania oddechu),
- zakup jednorazowych czujników do pulsoksymetru, opatrunków do tracheotomii,
leków, nieuczulających plastrów etc.
- opiekę pielęgniarską - Leo może przebywać jedynie pod opieką
wykwalifikowanej pielędniarki/pielęgniarza (i to z OIOMu).
REZULTATY
Trzy lata ciężkiej pracy i dbania o rozwój Leo przyniosły wspaniałe rezultaty.
Leo jest mega pogodnym, rozumnym i szczęśliwym dzieckiem - wbrew ponurym początkowym
rokowaniom. Zaczyna mówić, doskonale liczy, uczy się czytać.
Pokonał wiele barier, ale przed nim jeszcze długa droga.
Dlatego prosimy o pomoc!
Również poprzez rozsyłanie informacji o Leo,
udostępnianie jej na Facebooku, linkowanie bloga i w każdy inny możliwy sposób!!!
No i najważniejsze: Wszystkiego najlepszego wszystkim Babciom,
a zwłaszcza Babie K., Babie E., i Babie R. :)
