Leo w teatralnym geście chwyta się za głowę:
- Pomyliło mi się!
I pęka ze śmiechu.
Magia błędu oczarowała go, wszystko mu się teraz myli.
Skarpetki zakłada na rączki i tak odzianą łapką chwyta się za łepek.
- Pomyliło się - śmieje się jak pomylony.
Rozładowując zmywarkę (pół roku temu bezbłędnie odkładał naczynia na swoje miejsce)
wszystko robi na odwrót. Do tego z fantazją.
Widelec ląduje w doniczce, talerz w pralce, miska w koszu na śmieci.
- Pomyłka, co za fatalna pomyłka !!! - wyje ze śmiechu.
Wciska na nogę mamy swojego buta, ale jest mały!!!!!
- AAAAA!!!! Znowu błąd!!!! - zanosi się z radości z ręką na głowie.
Gdy układa puzzle lub klocki, to w taki sposób, żeby do siebie nie pasowały,
na pytania odpowiada bez sensu. Im głupiej tym lepiej.
Nawet jak mu się coś nie myli, to i tak jest to pomyłka, bo przecież miało się pomylić.
Żeby znowu było tak strasznie śmiesznie...

POCZĄTEK WPISU
KONIEC

fot. Chema Madoz

PS. "Nasza klątwa" została wybrana jako jeden z 4 najlepszych filmów
prezentowanych na festiwalu IDFA.
Właśnie niedawno ruszyły projekcje "Best of IDFA OnTour" w kinach w Holandii i w Belgii.
Serdecznie zapraszamy wszystkich, którzy mają możliwość się załapać
- zaplanowanych jest ponad 50 pokazów :)

Szczegóły tu:
http://www.idfa.nl/nl/festival/the-best-of-idfa-on-tour.aspx

Zachęcamy też do przeczytania wywiadu z Leotatą.
Rozmowa o trudnym czasie, w którym powstawał materiał zdjęciowy (pierwsze pół roku
po Leonarodzinach), o procesie akceptacji i o samym filmie:

http://www.pisf.pl/pl/kinematografia/news/rozmowa-z-tomaszem-sliwinskim

Czasem jest tak, że trzeba coś załatwić. Na drugim końcu miasta.
I nie ma z kim zostawić dziecka, trzeba je wziąć ze sobą.
Trzeba iść, jechać tramwajem, potem metrem, znowu iść.
Wszyscy kichają, prychają, jest zimno i niesprzyjająco. Sama podróż trwa blisko godzinę.
To, że dziecko jest chore z niczego nie zwalnia.
Trzeba pracować, zarabiać, żyć...

I tak właśnie było wczoraj.
Leo i Leomama musieli pojechać coś odebrać. Droga zajęła im prawie godzinę.
Tramwaj, metro, kilkadziesiąt metrów na piechotę, w żółwim tempie.

Dotarli.
Weszli do punktu odbioru przesyłek, a tam - tłok.
Leomama omiotła wzrokiem znudzony tłum
i oszacowała sytuację na 1,5-2 godziny stania w kolejce.
W zamkniętym, dusznym pomieszczeniu.
Jeśli ktoś ze zgromadzonych miałby infekcję, to kaplica - Leo z grypą trafia na OIOM.
Wniosek drugi był taki, że za dwie godziny Leo będzie senny.
Po dwóch godzinach czekania, godzinna podróż do domu zrobi się niebezpieczna.*

Leomama podeszła więc do jednego z obsługujących okienko panów i zapytała,
czy może bez kolejki, bo dziecko z tracheo etc.
- Jasne - odparł pan.

I to się nie spodobało.

Z tłumu wyrwał się facet.
Najpierw wyskoczył za drzwi, skąd porwał bawiące się z matką dziecko.
Następnie, z obłędem w oczach i dzieckiem pod pachą
(stanowiącym żywy dowód impertynencji Leomamy) zaakatkował!
- Co pani se myśli? Ma pani takie same dziecko jak ja! I myśli se pani, że bez kolejki wejdzie.
- Przepraszam, czy Pana dziecko ma tracheotomię?
- Takie same dziecko! W tym samym wieku!!
Nie ma pani prawa tak wchodzić bez kolejki! Bezczelność!
- To dziecko ma tracheotomię, jest bardzo narażone na infekcje,
a każda infekcja jest poważnym zagrożeniem zdrowia - warknęła Leomama.
- Nic mnie to nie obchodzi!!!! - facet darł dalej ryja, potrząsając swoim nieco zdziwionym dzieckiem
- Kolejka! obowiązuje kolejka!
- Przysięgam, że nie chciałby pan być na moim miejscu! - Leomama poczuła że struna jej cierpliwości jest niebezpiecznie napięta. Czuła na sobie wzrok kilkudziesięciu osób.
Poziom adrenaliny rósł w zastraszającym tempie...
Kłótnię przerwał jeden ze sprzedawców.
- Proszę nie krzyczeć, pana też obsłużę bez kolejki.

Furiat skwapliwie skorzystał z propozycji,
nagle nie widząc niczego bezczelnego w priorytetowym traktowaniu.

A Lwica ostrzega,
żeby nie wchodzić jej w drogę.
Bo następnym razem nie będzie taka uprzejma.
(informacja dla niecierpliwych: oglądać od 5 minuty)

Z "Pana-Nie" przeobraził się w "Pana-Tak".
Wystarczyło, że opanował to nowe, magiczne słowo i wszystko się zmieniło.
Leo, Leonastawienie, Leoświat.
Wszystko mu się podoba - tak.
Wszystko lubi - tak. Wszystkiego chce - tak.
Na wszystko się zgadza - tak!
Pan-Tak na 85% pytań odpowiada twierdząco.
Płynie na fali zadowolenia, akceptacji i otwarcia.

Nie sposób oprzeć się pokusie i go czasem nie podpuścić,
zadając złośliwo-podchwytliwe pytanie.
(Tak, Leorodzice to świnie).
Ale Leo potem i tak wybaczy.
- Prawda Leosiu, wybaczysz?
- Tak.

PS. A najpiękniejsze w tej całej przemianie jest to,
że przestawił swój wewnętrzny budzik z 5.30 na 8.45.
Yes!!!

Tradycyjnie (3 lata, to już poważna tradycja) w okresie
okołoświątecznym odbyło się spotkanie: Emilki, Laury i Leo
- trójki dzieci chorych na CCHS (oraz ich rodziców).
Dużo od pierwszego razu się zmieniło.
Dzieci wydoroślały, nauczyły się chodzić, zaczęły mówić.
Stały się bardziej komunikatywne, odważne, ruchliwe, pewne siebie.
Rozwinęły się socjalnie, można nawet powiedzieć (tylko ciut naciągając),
że zaczęły być zainteresowane wspólną zabawą.

Z kolei rodzice nieco oklapli.
Pod ciężarem obowiązków, zmęczenia, zmagań i rozczarowań.
Takie było wrażenie Leorodziców.
(A może im się wydawało? Może spojrzeli na pozostałych
przez własny, poharatany pryzmat? Może to tylko oni sami oklapli?)

Tak czy siak, część spotkania upłynęła na rozmowie o fatalnym systemie,
absurdach zarządzania, deficytach w służbie zdrowia
i o tym jak by być mogło i powinno, a nie jest.
Cudownie jest razem ponarzekać!
Szczególnie, że na konstruktywną wymianę myśli też znalazł się czas.
Dobrze byłoby widywać się częściej,
bo kilka godzin pozostawia zdecydowane uczucie niedosytu.

Drodzy Leoblogoczytelnicy!
Dziewięćdziesiątym dziewiątym wpisem kończymy rok 2013.
Był udany. Upłynął bez żadnego pobytu w szpitalu, bez utraty przytomności,
bez ataku drgawek, bez niekontrolowanego bezdechu, bez poważniejszej infekcji,
bez antybiotyku (nie licząc syropu z cebuli).
Obfitował za to w nowe doświadczenia,
małe podróże i wielkie leosukcesy.

Dziękujemy za czytanie leobloga, lajkowanie, komentowanie,
upowszechnianie i wspieranie Leo.

Życzymy Wszystkim,
aby 2014 był jak to zdjęcie:
przepełniony dziką radością, śmiechem do rozpuku
i absolutnym szczęściem.

Najbardziej wypielęgnowane i wypieszczone zwierzę świata
- pies Leosia. Na imię ma Piesek.

Życie Pieska nie jest pieskie.
Piesek sypia w czystej pościeli, w Leołóżku (lub Leorodziców łóżku)
starannie przykryty kołderką, żeby nie zmarzł.
Na śniadanie dostaje ekologiczne musli z mlekiem,
obiady jada siedząc przy stole, widelcem - trafiają mu się najlepsze kąski.
Jest kąpany, wycierany ręcznikiem, smarowany kremem, masowany.
Ma odsysane tracheo, którego nie ma, ssakiem, który jest.
Pokazywane mu są obrazki w książkach i zdjęcia na smartfonie.

Leo identyfikuje sie z Pieskiem, Leo i Piesek współodczuwają.
Proces integracji Leo i Pieska ciągle postępuje.
Komunikacja z Leo odbywa się via piesek.
- Czy pieskowi jest zimno? Czy Pieskowi się podoba?
- Czy piesek jest głodny? Czy pieskowi chce się pić?
Jeżeli Piesek potwierdzi (skinieniem głowy), że czegoś chce - dostaje.
Resztki trafiają do Leosia.
Piesek ma zawsze pierszeństwo.

Piesek jest najwierniejszym leotowarzyszem.
Wytarł już futrem okoliczne chodniki, tramwaje,
podłogi, przychodnie, sklepy.
Jest wyliniały, brudny i nie pachnie najładniej,
Prawdę mówiąc, piesek śmierdzi.
Piesek wygląda jak wyjęty psu z gardła!
Ale i tak śpi z Leorodziną w łóżku, je ze wspólnej miski
a na dobranoc jest całowany w pyszczek.
Przez Leorodziców także, bo inaczej nie zaśnie...

Drodzy Leoblogoczytelnicy,

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzymy Wam
zdrowia, spokoju, radości, postępu medycyny, miłości, przyjaźni,
oraz fascynujących podróży, nowych, pozytywnych doświadczeń i ekscytujących przygód.
Na przykład takich:

Brama przed Leodomem.
Czasem zamknięta, innnym razem otwarta.
Zmienna.
Fascynująca tak bardzo, że Leo odczuł potrzebę rozmawiania o niej.
Stworzył więc dwie miny:
Mina A - oznacza bramę zamkniętą,
Mina B - oznacza bramę otwartą.
Za każdym razem, gdy Leo widzi bramę - komentuje.
Stosownie do sytuacji - otwarta albo zamknięta,
zamknięta lub otwarta.

Miny okazały się wynalazkiem genialnym i uniwersalnym.
Otworzyły (mina B) do tej pory zamknięte (mina A) wrota do nowych dróg komunkacji.
Leo zaczął je stosować w różnych okolicznościach,
w kontekście zamkniętych/ otwartych drzwi, okien, furtek, kurtek, garaży,
naczyń, szafek, książek, odpływów...

Następnie zaobserwował sygnalizację świetlną
i konsekwencje zmian świateł w ruchu drogowym.
Znalazł analogię.
Światło czerwone - Mina A.
Światło zielone - Mina B.

Kolejny etap ewolucji:
Pojazd (samochód/ tramwaj / autobus) jedzie - Mina B
Pojazd stoi - Mina A.
To nie wszystko.
Kolor zielony - Mina B.
Kolor czerwony - Mina A.
Kran odkręcony - Mina B.
Kran zakręcony - Mina A.
Muzyka gra - Mina B.
Muzyka jest wyłączona - Mina A.

Siły przeciwstawne.
Aktywność - bierość, statyka - dynamika, ciepło - zimno, hałas - cisza,
zezwolenie - zakaz, byt - niebyt, kreacja - destrukcja, jin - jang,
Mina A - Mina B.

A teraz, drogi Leoblogoczytelniku, powiedz w Leojęzyku:
Czerwono-zielony samochód jedzie na zielonym świetle w stronę zamkniętej czerwonej bramy.

PS. Poprzedni wpis spowodował bardzo żywą reakcję Leoblogoczytelników.
Oprócz licznych komentarzy Leorodzice otrzymali masę maili
z opisami podobnych sytuacji. Trzeba zacząć o tym mówić...

16 grudnia 2010. Urodziny Leo. Trzy lata temu, przyszedł na świat.
Pamiętasz, jaki był śmieszny?! Potem zabrali go na obserwację
(...)
O osiemnastej był już na OIOMIe.
Wtedy byliśmy jeszcze dobrej myśli, pamiętasz?
Myśleliśmy, że to krótki zły sen.
(...)
Rano nam powiedzieli, na korytarzu - pamiętasz?, że jest źle.
A potem. Pamiętasz? Cały dzień walczył o oddech. Dzielny.
Byliśmy pełni nadziei.
A potem nastąpiła ta najgorsza noc w naszym życiu.
Przegrał walkę...
A potem TAMTEN poranek.
Pamiętasz...

Leorodzice ciągle pamiętają TAMTEN poranek.
I postanowili wypuścić tę historię w świat.
Bo za długo ich już boli. Nie chcą już jej nosić.
Czas wyjąć z serca kolec, pozbyć się balastu, oczyścić powietrze.

W nocy z 17/18 grudnia Lekarka obudziła Leomamę:
- Nie poradził sobie. Zaintubowaliśmy go.
Nad ranem nadeszła kolejna informacja.
- Wyłączył oddech. Całkowicie. Nie podejmuje już walki.
Jest w 100 % zależny od maszyn.
I nie wiadomo było co to znaczy.
Co będzie dalej.
Czy zawsze będzie już tak leżał.
Czy przeżyje.
Na więcej wyjaśnień czasu zabrakło.

Nieprzytomna z przerażenia Leomama zadzwonila do Leotaty.
Leotata przybiegł do szpitala.
Poszedł na salę, gdzie wśród matek z dziećmi leżała Leomama.
Z laktatorem.
Na odziale panowała cisza. Nic się nie działo.
Dzieci ssały mleko swoich mam. Mamy przysypiały. Leniwa sobota.

Tego dnia dyżur miała drobna pielęgniarka uczesana w długi warkocz.
Przyszła na salę, gdzie Leotata pocieszał Leomamę:
- Pan nie może tu być. Odwiedziny są od 15. Proszę wyjść.
Matki z sali wstawiły się za Leorodzicami.
- Nam to nie przeszkadza. Niech pani im pozwoli.
- Odwiedziny są od 15, proszę opuścić oddział.
Leorodzice wyszli na korytarz.
Nieważne.
- Odwiedziny są od 15, prosze opuścić oddział!
- Nasze dziecko umiera. Proszę nam pozwolić być razem.
- Odwiedziny są od 15, proszę opuścić oddział! - zawiesił się robot.
- Wczoraj cały dzień tu byłem. Również poza godzinami odwiedzin.
- Jak pan nie opuści oddziału, to wezwe ochronę.

Leotata został.
Ona wezwała ochronę.
Przyszedł ochroniarz.
Rozdzielił Leorodziców.

Wtedy Leorodzice byli bezsilni.
Zbyt słabi na walkę z bezmyślmyn (a może sadystycznym?) służbizmem.
Sparaliżowani strachem o dziecko. Przyszłość.
I ona o tym wiedziała, że może zrobić wszystko, że ma władzę.
A oni musieli odpuścić, musieli pokornie zgodzić się na krzywdę.

Ale dziś chcieli się rozliczyć, powiedzieć o tym głośno.
Że tak być nie może, że regulamin jest ważniejszy od człowieka,
przepisy ważniejsze od uczuć, godzina piętnasta ważniejsza od złamanego serca,
że Ordnung muss sein. Bo wcale nie musi, jest to kwestia tylko i wyłącznie dobrej woli.
Odrobiny empatii.

Leorodzice mają nadzieję, że wpis ten dotrze do drobnej pielęgniarki w długim warkoczu.
I zostanie razem z nią. I ona już nigdy tego nie zrobi.
Że taka sytuacja już się nie powtórzy.
Że żadna matka, której dziecko umiera,
nie zostanie już sama z powodu godziny 15.

Leo, 18 grudnia 2010, godz. 10:44