Leo wrócił z ferii.

Przez tydzień był w podróży, podczas której odwiedził rozsianą po Polsce rodzinę i znajomych.
Co rusz spał w nowym, nieznanym łóżku (w sumie w pięciu róznych!),
kąpał się w nieznanej, dziwnej wannie,
jadł przy nieznanym, innym stole,
spożywał nieznane, egzotyczne potrawy (kotlet schabowy),
odwiedzał nowe, nieznane miejsca,
spędzał czas z nowymi, nieznanymi do tej pory (albo znanymi, ale jakiś czas temu) ludźmi.*

Całą tę lawinę nowych doświadczeń zniósł ze spokojem i uśmiechem.
Bo w końcu, co w tym dziwnego, że coś jest nowe i nieznane?

Reasumując, Leo po raz kolejny udowodnił,
że ma duszę i temperament podróżnika.

Ferie_2014_20140224 (23)
2014-03-02 09.33.11_1
Ferie_2014_20140225_0358
Ferie_2014_20140301_0095
Ferie_2014_20140301_0023
Ferie_2014_20140226_0189Ferie_2014_20140226_0205
Ferie_2014_20140226_0252
Ferie_2014_20140228_0118
Ferie_2014_20140224 (30)

* Prawdę mówiąc, siedzenie przy stole z nowopoznanymi ludźmi Leo znosi znacznie lepiej,
niż jego odrobinę socjopatyczno-ksenofobiczni rodzice, którzy wpadają w panikę,
ilekroć przyjdzie im się znaleźć się w takiej sytuacji :-)

No i stało się.
Coś, co się stać musiało.
Leo został modelem.
Wystąpił w sesji zdjęciowej promującej odzież dziecięcą :-D

Od razu wszedł w rolę, pozował z godnie i statecznie, co rusz zastygając w bezruchu.
Odkrył też w sobie tendencje ekshibicjonistyczne:
mimo iż ciuszki były przewspaniałe, to on wyraźnie chciał pozować nago.


Z kolei współmodel, Janek, nie zatrzymał się w kadrze ani na sekundę.
Z prędkością światła wskakiwał i wyskakiwał z planu,
najchętniej jednak spędzaając czas poza polem widzenia obiektywu.
I tak to jest z gwiazdami, mają swoje fanaberie...

Incjatorką akcji była Sylwia, właścicielka marki odzieżowej LOUS,
która zaproponowała, że 10% procent dochodu ze sprzedaży ubranek LOUS KIDS
będzie przekazywane na konto Leosia, zasilając tym samym fundusz operacyjny.
Ubranka można je kupić za pośrednictwem platformy www.kids.showroom.pl
na stronie www.lous.pl/kids,
w pracowni LOUS, na ulicy Hożej 51 w Warszawie
oraz na http://ladnebebe.pl/lous-kids-dla-leona/

A efekty sesji można zobaczyć tu:
https://www.facebook.com/media/set/?set=a.602660566469700.1073741850.324956124240147&type=1

Leorodzina bardzo serdecznie dziękuje
Sylwii za pomysł i całą akcję, Kasi za zdjęcia,
przedszkolu za Baby Boom za udostępnienie przestrzeni
i Jankowi za energię!!!
<3

Mają syrenie ogony, niebieską skórę, łuski albo sierść.
Nie czują bólu.
Twierdzą, że nie żyją, albo że ich bliskich zastąpiono sobowtórami.
Mają kilka kończyn. Jedno oko na środku czoła.
Jedzą metalowe przedmioty, niedopałki, włosy, samych siebie.
Są uczuleni na światło słoneczne. Wodę. Telefony komórkowe.
Za szybko się starzeją. Nigdy nie dorastają.
Mają pamięć absolutną. Nogi słonia. Zdrewniałe ręce przypominające gałęzie.
Mdleją, gdy ich coś zachwyci. Skaczą gdy ich coś przestraszy.
Niespodziewanie zasypiają. Nie śpią nigdy.
We śnie nie oddychają...

Ludzie chorzy na choroby rzadkie.
Sirenomelię, picę, zespół Cotarda, hipertrichozę, porfirię,
argyrię, progerię, epidermodysplasię verruciformis,
chorobę skaczącego Francuza z Maine, aquagenic urticarię,
syndrom Lescha-Nyhana, syndaktylię, katapleksję, narkolepsję,
klątwę ondyny...
w sumie ponad 6,5 tysiąca jednostek chorobowych.

Choroby rzadkie trudno zdiagnozować.
Choroby rzadkie rzadko się leczy.
Na choroby rzadkie rzadko szuka się lekarstwa.
Leczenie chorób rzadkich nierzadko jest drogie.
Wiedza o chorobach rzadkich jest rzadka.

W Polsce na choroby rzadkie cierpi 3 miliony osób,
to prawie 7% społeczeństwa. Choroby rzadkie są częste.
Ostatni dzień lutego to dzień chorób rzadkich.

Wszystkiego najlepszego, Leosiu!
Wszystkiego najlepszego - Wszystkim Chorym!

7zyhR

Panie, Panowie!
Fowistyczno-kubistycznie!
Pan Leos_Autoportret z nieb
"Pan Leoś. Autoportret z niebieską smugą"
Rysunek, pastel na szarym papierze

Niby cały czas był zajęty zabawą i nie słuchał...
Z resztą, On nigdy nie słucha, zawsze jest w stu procentach skoncentrowany na tym co robi.
A jak słucha, to pewnie i tak nie wszystko rozumie.
Więc Leorodzice sobie swobodnie rozmawiali.

- Najadł się brokułami. Daj mu mniej pierogów.
- Dam mu sześć.
- Tak dużo? Mniej.
- Kiedyś jadł osiem, ale ostatnio zawsze je sześć. Najwyżej nie zje.
- No dobrze, niech będzie sześć.

Po kilkunastu minutach Leorodzice zawołali Leo na obiad.
Przyszedł, spojrzał na talerz (gdzie leżały ukochane pierogi),
potem na rodziców (wzrokiem zranionej łani)
i uderzył w ryk.
- Co się stało, synku?
- Osiem!!!! Sześć - nieeee!!!!

I rozszlochał się na dobre, obrócił na pięcie, odmówił jedzenia.
Nie było mowy o negocjacjach.
Nie działały argumenty, że przecież zjadł przed chwilą talerz brokułów
i ośmiu pierogów nie zmieści, albo że dostanie dodatkowe dwa,
jak zje te, co ma na talerzu...

Albo osiem, albo w ogóle!!!
Nikt mu nie będzie racjonował jedzenia i koniec.

No i postawił na swoim.
Dostał osiem.
I zjadł osiem.
Screenshot 2014-02-20 17.09.22
Gustav Vigeland, Leo

Dzieje się to z zaskakującą regularnością:
nad niepełnosprawnymi i ich rodzinami zawisają projekty kolejnych ustaw.
Zawisają i straszą. Spędzają sen z powiek.
Czasem spadają.
I miażdżą.

Hitem zeszłego roku był plan zabrania możliwości dedykowania 1% podatku konkretnej osobie.
Gdyby ustawa weszła, byłaby dla wielu równoznaczna z wyrokiem,
bo prawda jest taka, że tysiące ludzi funkcjonuje i utrzymuje się na powierzchni
tylko i wyłącznie dzięki zbiórce 1% podatku.
Na skutek licznych protestów i petycji, projekt na szczęście wycofano.

Za to, wraz z nowym rokiem, weszła inna ustawa - jeszcze lepsza!
Dotyczy wentylacji nieinwazyjnej, czyli wentylacji za pomocą respiratora i maski,
lub np. stymulatora przepony (w który to, jest plan wyposażyć Leosia).
Ustawa redukuje dofinansowanie pacjentów aż o 30%.
W rezultacie tracą oni prawo do rehabilitacji,
ale za to każdemu choremu przysługuje
jedna godzina opieki pielęgniarskiej i jedna domowa wizyta lekarska
raz na...(prosimy usiąść, lub chwycić się czegoś mocno)...kwartał!!!

Prawda jest taka, że te dwie godziny na kwartał, to może sobie NFZ w dupę wsadzić,
bo taka ilość nie jest nikomu do niczego potrzebna.
Dodatkowo dla osób z niektórymi schorzeniami (np. z SM, SMA) brak regularnej rehabilitacji
równa się przyspieszenie postępowania choroby.
Powyższa ustawa może doprowadzić do niemożności leczenia chorych w warunkach domowych,
czyli osoby takowe, zamieszkają na stałe w szpitalach, na oddziałach intensywnej terapii.
Na jakiś czas zablokują miejsca innym (co będzie w skutkach tragiczne),
ale zapewne nie na długo, bo szybko umrą - na sepsę, żółtaczkę gruźlicę i inne tego typu szpitalne przyjemności.

Artykuł o ustawie tutaj:
http://domsueryder.org.pl/zycie-pacjentow-podlaczonych-do-respiratorow-zagrozone-dlaczego/

sfmoma_Sherman_10_Untitled #175
Cindy Sherman. Untitled #175. 1987

Leo nie jest w ciemię bity - już dawno zorientował się,
że ma rodziców w szachu i może wyegzekwować wszystko, co mu się żywnie podoba...
Do perfekcji opracował system szantażu i manipulacji, odrzucając płacz
i tarzanie się w spazmach, na rzecz bardziej wyrafinowanych metod.

Pierwsza metoda - odwrócenie uwagi - stosowana jest w przypadku,
gdy Leorodzice proszą go o coś, co nie jest po jego myśli.
Wtedy on natychmiast oznajmia, że musi iść spać.
- Zmęczony jesteś?
- Tak.
- Chcesz spać?
- Tak.
- Podłączyć cię do respiratora?
- Tak.
- Źle ci sie oddycha?
- Tak.

Druga metoda jest gorsza - stosowana jest jako kara za złe zachowanie Leorodziców.
Leo obraża się i niepostrzeżenie, po angielsku, wymyka się do swojego pokoju,
kładzie do łóżka i...udaje, że śpi! Bez uprzedniego podłączenia do respiratora.

Trzecia metoda - wprowadzenie rodziców w stan szoku - znajduje zastosowanie,
gdy oni śmią nie darzyć syna należytą atencją, lub nie dostarczają mu odpowiedniej
ilości wysokiej klasy wrażeń. Leo kładzie się wtedy na podłodze i zamiera.
Wbija martwy, przeszkolony wzrok w odległy punkt, przybiera tępy wyraz twarzy,
rozluźnia mięśnie. Jednym słowem, udaje trupa.

I Leorodzice muszą zareagować. Po prostu muszą.
Bo prawda jest taka, że całej mistyfikacji może towarzyszyć realne spłycenie oddechu.
W sumie, sami są sobie winni, trzeba było być bardziej empatycznym,
gdy Leo szantażował ich tradycyjnmi metodami stosowanymi przez trzylatki...

c3JjPS9pbWFnZXMvMC8xLzcvMzAxNy1zdGFyZV96ZGplY2llX3BvcnRyZXRvd2VfY3psb3dpZWtfYmV6X2dsb3d5LmpwZyZjcm9wc2NhbGU9MSZ4PTAmeT0wJnc9NzUwJmg9MTIxNCZ3MT03NTAmaDE9MTIxNA==_src4ed95edb9df6edf5d4e4d0f974b94061

PS. Jest jeszcze czwarta metoda.
Leo udaje, że wiotczeją mu kończyny i staje się bezwładny.
Stan ten występuje przy ubieraniu się i kilkakrotnie przyprawił Leomatkę
o rozległy zawał serca, gdyż czyta ona blogi i kibicuje dwóm chłopcom z SMA
i takie wiotczenie mięśni wlasnie z tą chorobą jej się kojarzy.

Leo jest dzielnym i ugodowym chłopcem - wszystkie wykonywane
w okół niego zabiegi znosi bez zmrużenia oka;
wkładanie cewnika do oskrzeli, przemywanie rany wokół dziury w szyi,
wpychanie sylikonowej rurki o średnicy 5,5mm do tchawicy,
wtłaczanie powietrza w płuca, wlewanie do nich soli fizjologicznej...
Nawet przy zastrzykach zachowuje się z godnością.

Jednej tylko rzeczy nie jest w stanie zaakceptować...
Rękawiczek!
Każda próba zniewolenia jego rączek równoznaczna jest histerią.
Aby założyć mu je na łapki, trzeba się uciec do przemocy
fizycznej i psychicznej. Ale on i tak pozostaje zawzięty i uparty
nie zważając na temperatury - broni się do utraty tchu
i w większości przypadków wygrywa walkę...

image-2
P.S. Dziękujemy wszystkim, którzy oddali na nas głosy w kokursie na BLOG ROKU. Niestety, tym razem nie przeszliśmy do II etapu - otrzymaliśmy 216 głosów, a brakowało nam ... 449 ;-)

Zapraszamy do wysłuchania wywiadu z Leorodzicami,
przeprowadzonego wczoraj przez Pana od Kultury - Mika Urbaniaka w RDC :)
Rozmowa o Leo, blogu, niepełnosprawności, filmie i fotografii!
http://www.rdc.pl/informacje/pan-od-kultury-jak-trudna-prywatnosc-przekuc-w-sztuke-posluchaj/

1782340_726352467384693_1186895431_o

Oraz!!! Prosimy o głosy w konkursie na Blog Roku 2013.
Aby wejść do drugiego etapu, musimy znaleźć się w pierwszej dziesiątce
a póki co jesteśmy na 27 miejscu.
Żeby zagłosować należy należy wysłać SMS o treści: A00872
na numer 7122
(0 to cyfra zero, w SMSie nie należy wstawiać żadnej spacji, koszt SMSa to 1,23 zł).

Głosowanie trwa do 6 lutego.

Ekhm...
Sprawa wygląda następująco:
jakiś czas temu Leorodzice zgłosili Leoblog do konkursu - Blog Roku 2013.
Następnie zupełnie o tym zapomnieli i właśnie dziś się okazało,
że od czwartku trwa głosowanie :-)))

Więc prosimy Leosympatyków o głosy i pomoc w nadrobieniu
zaległych 4 dni :)))

Leogłosy wysyła się w formie SMSów o treści:
A00872 na numer 7122
(0 to cyfra zero, w SMSie nie należy wstawiać żadnej spacji, koszt SMSa to 1,23 zł).
Głosowanie trwa do 6 lutego.

http://www.blogroku.pl/2013/kategorie/-b-leoblog-b-,7q5,blog.html

Leo_01172014 (8) _web