...a raz na sankach!
Czyli kryzys zostawiamy w tyle :-)

W tym roku, w przeciwieństwie do zeszłej zimy
(http://www.leoblog.pl/20-stycznia-2013/),
- absolutnie profesjonalnie!!!!!

2014-01-26 12.29.58
2014-01-26 12.32.21

We wtorek w nocy zaczęła spadać Leosaturacja.
Po podkręceniu parametrów respitator informował o zbyt dużych objętościach,
co, mówiąc brutalnie, oznacza rozsadzanie płuc.
Zmniejszenie ciśnień z kolei powodowało tragiczne saturacje.
I tak w kółko.
Po kilkunastu alarmach stało się jasne, że dzieje się coś złego.
Półtora roku temu dokładnie w takich okolicznościach Leorodzice wezwali pogotowie
i Leo wylądował na tydzień na OIOMie...

Leorodzice postanowili podłączyć Leo do tlenu.
Sytuacja się poprawiła, ale noc była bardzo niespokojna.

Poranek przyniósł potwierdzenie obaw.
Leo nie miał apetytu, za to oddychał fatalnie.
Dzień spędził podłączony do respiratora.
Przyszła pani doktor, ale jedyne co mogła powiedzieć, to że trzeba przeczekać.
Więc Leorodzina czekała, pojąc Leo hektolitrami płynów,
inhalując i aplikując syrop z cebuli.

Kolejna noc znowu masakra; tlen i alarmy co 15 minut.
Nastpny dzień w połowie na respiratorze.
Plus cebula, miód etc.

Trzeciej nocy udało się odstawić tlen, a poranna saturacja była zadowalająca.
W dzień jeszcze kilka razy trzeba było Leo przewentylować, ale sytuacja się poprawiła.

Kryzys minął.
Gdyby nie koncentrator tlenu skończyłoby się hospitalizacją.
Na szczęście, tym razem obeszło się jedynie strachem.
Ondyna jednak nie daje o sobie zapomnieć.

393522_464200033600344_1030363899_n

P.S. Dokładnie 3 lata temu zrobiono Leo dziurę w szyi...

Drodzy Leoblogoczytelnicy,
Zwracamy się do Was z wielką prośbą o wsparcie Leo.

LEOHISTORIA
Równo 3 lata temu (21.01.2011)
u Leo zdiagnozowano rzadką, nieuleczalną,
potencjalnie śmiertelną chorobę genetyczną:
Zespół Ośrodkowej Centralnej Hipowentylacji,
zwany potocznie Klątwą Ondyny.
Leo, za każdym razem gdy zapada w sen, przestaje oddychać.
Cztery dni po Leodiagnozie wykonano zabieg tracheotomii.
- Będzie miał ją do końca życia. - usłyszeli Leorodzice.

LEOTERAŹNIEJSZOŚĆ
Leo za każdym razem gdy zasypia, musi być podłączony do respiratora.
Respirator pompuje w niego powietrze, co niszczy płuca.
Dziura w szyi skutecznie opóźnia rozwój mowy, zwiększa podatność na infekcje.
Kilka (czasem kilkanaście) razy dziennie rurka tracheotomijna
wymaga oczyszczenia. Niezbędny jest do tego specjalny sprzęt
- działający jak odkurzacz, który zawsze musi być obok Leo.
Do rurki tracheotomijnej wkłada się sterylny cewnik,
który wciska się aż do oporu, czyli do rozwidlenia oskrzeli.
Jest to nieprzyjemne i dla tych co widzą to po raz pierwszy - szokujące.
U Leo powoduje odruch wymiotny. Ponadto, tracheo nie można moczyć, co utrudnia
kąpiel, pływanie, branie prysznica. Nie można też wychodzić na dwór na dużym mrozie.
Codziennie powinno się zmieniać opatrunek w okół tracheotomii,
raz w miesiącu należy wymieniać rurkę.
Noce z tracheo i respi są koszmarne
- alarmy wyją od kilku do kilkunastu razy na noc.

LEOPRZYSZŁOŚĆ
Istnieje szansa wszczepienia Leosiowi elektrody przepony.
http://www.averybiomedical.com
Dzięki zabiegowi będzie można zamknąć Leotracheo -
chłopiec odzyska możliwość mówienia, spadnie ryzyko infekcji,
pozbędzie się tym samym szczegółu, który zdradza,
że jest chory i prowadzi do stygmatyzacji.
Duży i ciężki respirator zostanie zamieniony na mały nadajnik radiowy.
W nadajniku zmienia się baterie raz na kilka tygodni,
respirator ładuje się raz dziennie przez kilka godzin.
Powietrze, zamiast być pompowane do płuc, będzie za pomocą stymulatora
zasysane (w sposób fizjologicznie naturalny)
- czyli Leopłuca w końcu odpoczną!!!
Podsumowując: Leożycie stanie się łatwiejsze,
a Leorodzice się w końcu wyśpią!!!!!!!

Niestety, zabiegu nie przeprowadza się w Polsce.
Leorodzice nawiązali kontakt z kliniką w Uppsali.
Pracujący tam doktor podejmie się operacji.
Koszt sprzętu, zabiegu, transportu
wynosi w przybliżeniu około 100 tys. Euro
(dane z kwietnia 2013).

POMOC
Dletego też zwracamy się z prośbą o przekazanie 1% podatku dla Leo:
KRS: 0000186434
Cel szczegółowy: Leo Hueckel-Śliwiński 36/H

(szczegóły tutaj: http://www.leoblog.pl/1-podatku/)

Leo jest podopiecznym Fundacji „Słoneczko”,
gdzie ma stworzone subkonto, na które można dokonywać wpłaty.
Nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
(dane do przelewów z zagranicy: IBAN: PL 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010,
SWIFT: GBW CPL PP)
Z dopiskiem: „Darowizna na rzecz Leo Hueckel-Śliwińskiego 36/H”
(szczegóły tutaj: http://www.leoblog.pl/darowizny/)

Dane Fundacji:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”
Stawnica 33, 77-400 Złotów
www.fundacja-sloneczko.pl

INNE LEOPOTRZEBY
Zebrane pieniądze przeznaczone zostaną na zabieg oraz:
- koszty operacyjne związane z zabiegiem,
- opiekę lekarską (Leo wymaga regularnych wizyt u kardiologa,
radiologa, audiologa, neurologa, okulisty, logopedy, foniatry etc.)
- badania (holter, USG, badania słuchu etc.)
- rahabilitację (ma obniżone napięcie mięśniowe),
- zajęcia logopedyczne,
- zajęcia w zakresie integracji sensorycznej,
- zakup/konserwację sprzętu (np. kapnometr, sprzęt do monitorowania oddechu),
- zakup jednorazowych czujników do pulsoksymetru, opatrunków do tracheotomii,
leków, nieuczulających plastrów etc.
- opiekę pielęgniarską - Leo może przebywać jedynie pod opieką
wykwalifikowanej pielędniarki/pielęgniarza (i to z OIOMu).

REZULTATY
Trzy lata ciężkiej pracy i dbania o rozwój Leo przyniosły wspaniałe rezultaty.
Leo jest mega pogodnym, rozumnym i szczęśliwym dzieckiem - wbrew ponurym początkowym
rokowaniom. Zaczyna mówić, doskonale liczy, uczy się czytać.
Pokonał wiele barier, ale przed nim jeszcze długa droga.

Dlatego prosimy o pomoc!
Również poprzez rozsyłanie informacji o Leo,
udostępnianie jej na Facebooku, linkowanie bloga i w każdy inny możliwy sposób!!!

No i najważniejsze: Wszystkiego najlepszego wszystkim Babciom,
a zwłaszcza Babie K., Babie E., i Babie R. :)

LEO1_procent_2014_korekcja

Leo w teatralnym geście chwyta się za głowę:
- Pomyliło mi się!
I pęka ze śmiechu.
Magia błędu oczarowała go, wszystko mu się teraz myli.
Skarpetki zakłada na rączki i tak odzianą łapką chwyta się za łepek.
- Pomyliło się - śmieje się jak pomylony.
Rozładowując zmywarkę (pół roku temu bezbłędnie odkładał naczynia na swoje miejsce)
wszystko robi na odwrót. Do tego z fantazją.
Widelec ląduje w doniczce, talerz w pralce, miska w koszu na śmieci.
- Pomyłka, co za fatalna pomyłka !!! - wyje ze śmiechu.
Wciska na nogę mamy swojego buta, ale jest mały!!!!!
- AAAAA!!!! Znowu błąd!!!! - zanosi się z radości z ręką na głowie.
Gdy układa puzzle lub klocki, to w taki sposób, żeby do siebie nie pasowały,
na pytania odpowiada bez sensu. Im głupiej tym lepiej.
Nawet jak mu się coś nie myli, to i tak jest to pomyłka, bo przecież miało się pomylić.
Żeby znowu było tak strasznie śmiesznie...

POCZĄTEK WPISU
KONIEC

Screenshot 2014-01-18 21.00.44
fot. Chema Madoz

PS. "Nasza klątwa" została wybrana jako jeden z 4 najlepszych filmów
prezentowanych na festiwalu IDFA.
Właśnie niedawno ruszyły projekcje "Best of IDFA OnTour" w kinach w Holandii i w Belgii.
Serdecznie zapraszamy wszystkich, którzy mają możliwość się załapać
- zaplanowanych jest ponad 50 pokazów :)

Szczegóły tu:
http://www.idfa.nl/nl/festival/the-best-of-idfa-on-tour.aspx

Zachęcamy też do przeczytania wywiadu z Leotatą.
Rozmowa o trudnym czasie, w którym powstawał materiał zdjęciowy (pierwsze pół roku
po Leonarodzinach), o procesie akceptacji i o samym filmie:

http://www.pisf.pl/pl/kinematografia/news/rozmowa-z-tomaszem-sliwinskim

Czasem jest tak, że trzeba coś załatwić. Na drugim końcu miasta.
I nie ma z kim zostawić dziecka, trzeba je wziąć ze sobą.
Trzeba iść, jechać tramwajem, potem metrem, znowu iść.
Wszyscy kichają, prychają, jest zimno i niesprzyjająco. Sama podróż trwa blisko godzinę.
To, że dziecko jest chore z niczego nie zwalnia.
Trzeba pracować, zarabiać, żyć...

I tak właśnie było wczoraj.
Leo i Leomama musieli pojechać coś odebrać. Droga zajęła im prawie godzinę.
Tramwaj, metro, kilkadziesiąt metrów na piechotę, w żółwim tempie.

Dotarli.
Weszli do punktu odbioru przesyłek, a tam - tłok.
Leomama omiotła wzrokiem znudzony tłum
i oszacowała sytuację na 1,5-2 godziny stania w kolejce.
W zamkniętym, dusznym pomieszczeniu.
Jeśli ktoś ze zgromadzonych miałby infekcję, to kaplica - Leo z grypą trafia na OIOM.
Wniosek drugi był taki, że za dwie godziny Leo będzie senny.
Po dwóch godzinach czekania, godzinna podróż do domu zrobi się niebezpieczna.*

Leomama podeszła więc do jednego z obsługujących okienko panów i zapytała,
czy może bez kolejki, bo dziecko z tracheo etc.
- Jasne - odparł pan.

I to się nie spodobało.

Z tłumu wyrwał się facet.
Najpierw wyskoczył za drzwi, skąd porwał bawiące się z matką dziecko.
Następnie, z obłędem w oczach i dzieckiem pod pachą
(stanowiącym żywy dowód impertynencji Leomamy) zaakatkował!
- Co pani se myśli? Ma pani takie same dziecko jak ja! I myśli se pani, że bez kolejki wejdzie.
- Przepraszam, czy Pana dziecko ma tracheotomię?
- Takie same dziecko! W tym samym wieku!!
Nie ma pani prawa tak wchodzić bez kolejki! Bezczelność!
- To dziecko ma tracheotomię, jest bardzo narażone na infekcje,
a każda infekcja jest poważnym zagrożeniem zdrowia
- warknęła Leomama.
- Nic mnie to nie obchodzi!!!! - facet darł dalej ryja, potrząsając swoim nieco zdziwionym dzieckiem
- Kolejka! obowiązuje kolejka!
- Przysięgam, że nie chciałby pan być na moim miejscu! - Leomama poczuła że struna jej cierpliwości jest niebezpiecznie napięta. Czuła na sobie wzrok kilkudziesięciu osób.
Poziom adrenaliny rósł w zastraszającym tempie...
Kłótnię przerwał jeden ze sprzedawców.
- Proszę nie krzyczeć, pana też obsłużę bez kolejki.

Furiat skwapliwie skorzystał z propozycji,
nagle nie widząc niczego bezczelnego w priorytetowym traktowaniu.

A Lwica ostrzega,
żeby nie wchodzić jej w drogę.
Bo następnym razem nie będzie taka uprzejma.
(informacja dla niecierpliwych: oglądać od 5 minuty)

*gdy Leo jest zmęczony, robi się niewydolny oddechowo
podczas dłuższej jazdy samochodem/ metrem/ tramwajem/ autobusem...

Z "Pana-Nie" przeobraził się w "Pana-Tak".
Wystarczyło, że opanował to nowe, magiczne słowo i wszystko się zmieniło.
Leo, Leonastawienie, Leoświat.
Wszystko mu się podoba - tak.
Wszystko lubi - tak. Wszystkiego chce - tak.
Na wszystko się zgadza - tak!
Pan-Tak na 85% pytań odpowiada twierdząco.
Płynie na fali zadowolenia, akceptacji i otwarcia.

Nie sposób oprzeć się pokusie i go czasem nie podpuścić,
zadając złośliwo-podchwytliwe pytanie.
(Tak, Leorodzice to świnie).
Ale Leo potem i tak wybaczy.
- Prawda Leosiu, wybaczysz?
- Tak.

PS. A najpiękniejsze w tej całej przemianie jest to,
że przestawił swój wewnętrzny budzik z 5.30 na 8.45.
Yes!!!

Tak_tryptyk

Tradycyjnie (3 lata, to już poważna tradycja) w okresie
okołoświątecznym odbyło się spotkanie: Emilki, Laury i Leo
- trójki dzieci chorych na CCHS (oraz ich rodziców).
Dużo od pierwszego razu się zmieniło.
Dzieci wydoroślały, nauczyły się chodzić, zaczęły mówić.
Stały się bardziej komunikatywne, odważne, ruchliwe, pewne siebie.
Rozwinęły się socjalnie, można nawet powiedzieć (tylko ciut naciągając),
że zaczęły być zainteresowane wspólną zabawą.

Z kolei rodzice nieco oklapli.
Pod ciężarem obowiązków, zmęczenia, zmagań i rozczarowań.
Takie było wrażenie Leorodziców.
(A może im się wydawało? Może spojrzeli na pozostałych
przez własny, poharatany pryzmat? Może to tylko oni sami oklapli?)

Tak czy siak, część spotkania upłynęła na rozmowie o fatalnym systemie,
absurdach zarządzania, deficytach w służbie zdrowia
i o tym jak by być mogło i powinno, a nie jest.
Cudownie jest razem ponarzekać!
Szczególnie, że na konstruktywną wymianę myśli też znalazł się czas.
Dobrze byłoby widywać się częściej,
bo kilka godzin pozostawia zdecydowane uczucie niedosytu.

20140104_Ondine_meeting__0018
20140104_Ondine_meeting__0027
20140104_Ondine_meeting__0028
20140104_Ondine_meeting__0029

Drodzy Leoblogoczytelnicy!
Dziewięćdziesiątym dziewiątym wpisem kończymy rok 2013.
Był udany. Upłynął bez żadnego pobytu w szpitalu, bez utraty przytomności,
bez ataku drgawek, bez niekontrolowanego bezdechu, bez poważniejszej infekcji,
bez antybiotyku (nie licząc syropu z cebuli).
Obfitował za to w nowe doświadczenia,
małe podróże i wielkie leosukcesy.

Dziękujemy za czytanie leobloga, lajkowanie, komentowanie,
upowszechnianie i wspieranie Leo.

Życzymy Wszystkim,
aby 2014 był jak to zdjęcie:
przepełniony dziką radością, śmiechem do rozpuku
i absolutnym szczęściem.

Pranie_psa_026

Najbardziej wypielęgnowane i wypieszczone zwierzę świata
- pies Leosia. Na imię ma Piesek.

Życie Pieska nie jest pieskie.
Piesek sypia w czystej pościeli, w Leołóżku (lub Leorodziców łóżku)
starannie przykryty kołderką, żeby nie zmarzł.
Na śniadanie dostaje ekologiczne musli z mlekiem,
obiady jada siedząc przy stole, widelcem - trafiają mu się najlepsze kąski.
Jest kąpany, wycierany ręcznikiem, smarowany kremem, masowany.
Ma odsysane tracheo, którego nie ma, ssakiem, który jest.
Pokazywane mu są obrazki w książkach i zdjęcia na smartfonie.

Leo identyfikuje sie z Pieskiem, Leo i Piesek współodczuwają.
Proces integracji Leo i Pieska ciągle postępuje.
Komunikacja z Leo odbywa się via piesek.
- Czy pieskowi jest zimno? Czy Pieskowi się podoba?
- Czy piesek jest głodny? Czy pieskowi chce się pić?
Jeżeli Piesek potwierdzi (skinieniem głowy), że czegoś chce - dostaje.
Resztki trafiają do Leosia.
Piesek ma zawsze pierszeństwo.

Piesek jest najwierniejszym leotowarzyszem.
Wytarł już futrem okoliczne chodniki, tramwaje,
podłogi, przychodnie, sklepy.
Jest wyliniały, brudny i nie pachnie najładniej,
Prawdę mówiąc, piesek śmierdzi.
Piesek wygląda jak wyjęty psu z gardła!
Ale i tak śpi z Leorodziną w łóżku, je ze wspólnej miski
a na dobranoc jest całowany w pyszczek.
Przez Leorodziców także, bo inaczej nie zaśnie...

Pranie_psa_035
Pranie_psa_041
Pranie_psa_039
Pranie_psa_043