18 kilo, 100 centymetrów, 26 powtórzeń alaninowych w genie PHOX2B, 3 lata.

Wszystkiego najlepszego, Leosiu!
Żeby nadchodzący, czwarty rok, Twojego życia przyniósł dobre zmiany.
Wiesz, jakie.
I abyś zawsze miał wokół siebie wielu życzliwych ludzi!

- A teraz, drogie Dzieci, usiądźcie WSZYSTKIE w okręgu....

Służba zdrowia.
Nie można. Nie da się. Niemożliwe.
Bo przepisy. Bo procedury. Bo zasady.
Absurd za absurdem. Bezsens.
Leorodzice w walce z systemem ponieśli parę zwycięstw, więcej porażek.
Wojna pochłonęła mnóstwo ofiar, kosztowała kilka głębokich zmarszczek,
dziesiątki siwych włosów, tysiące zmarnowanych godzin, miliony zszarganych nerwów.
A teraz, niespodziewanie, pojawiła się nowa, nieznana linia frontu,
na którą trzeba zmobilizować resztki sił.

Oświata.
Pierwsza twierdza nazywa się Przedszkole.
Już na nie czas, Leo go potrzebuje, Leo chce, to bardzo ważne dle jego rozwoju.
Do wyboru są trzy opcje: przedszkole zwykłe,
specjalne (nie! nie ma takiej opcji, po trupie leorodziców), integracyjne.
Optymalnym wariantem jest rozwiązanie trzecie.
Zdrowe i chore dzieci w jednej grupie, prawidłowe wzorce, stymulacja.
Budowanie świadoości, że nie tylko on jest chory, że każdy jest inny, ma inne potrzeby.
Kadra w takim przedszkolu jest wyspecjalizowana. Mniejsze grupy. Pedagog. Rehabilitant.
Są zajęcia z integracji sensorycznej. Zajęcia wspomagające. Logopeda.
Przy rekrutacji dzieci niepełnosprawne są pierwsze w kolejce.
I jeżeli tylko jest miejsce, to dziecko musi zostać do przedszkola przyjęte.*

Ale.
W świetle prawa polskiego Leo się do takiego przedszkola nie kwalifikuje!
Bo niepełnosprawni to tacy, którzy: mają problem ze wzrokiem,  ze słuchem,
z poruszaniem się, są upośledzeni intelektualnie lub emocjonalnie.

Czyli.
W świetle prawa polskiego Leo jest zdrowy.
Pozazdrościć mu tego zdrowia! Każdy by tak chciał.

Więc.
Trwa zbrojenie.
Źeby Leo do przedszkola został przyjęty, trzeba się będzie znowu nagimnastykować,
opracować strategię, zastosować fortel, przechytrzyć system, wezwać na pomoc Rademenesa.

.

*Oczywiście, w czasie zajęć, Leorodzic (bądź pielęgniarka)
zawsze musiałby być w zasięgu ręki, na wypadek gdyby coś się działo.

Już jest dostępny! Album, ze specjalną dedykacją (!)
oraz z fotografiami Leomamy wykonanymi podczas podróży Leorodziców po Afryce.

Oczywiście, wszystko to w ramach Leoprzgotowań do wspólnej podróży,
która kiedyś, kiedyś nastąpi :)
Więcej informacji o książce tu:
http://sklep.beczmiana.pl/anima-obrazy-afryki-20052013-p-300.html

Dziękujemy za wczorajszą projekcję "Naszej Klątwy" podczas WATCH DOCS,
za spotkanie, dyskusję, wspaniałe prowadzenie rozmowy!
Kolejny pokaz w środę (11.12.2013) o 19.30 w Laboratorium CSW w Warszawie
oraz na Międzynarodowym Festiwalu Filmów Dokumentalnych TRANZYT w Poznaniu,
we wtorek (10.12.2013), 17.00-20.00.

PS1. Film "Nasza Klątwa" ("Our curse") został wybrany jako "Best od Idfa"
i już wkrótce pokazywany będzie w kinach w Belgii i Holandii.
http://www.idfa.nl/industry/tags/program.aspx?id=51CB636D-817C-4910-A856-8158248B1F4D

PS2. "Nasza klątwa" otrzymała nagrodę za Najlepszy Dokument na Festiwalu ŻubrOFFka
w Białymstoku!!! Uzasadnienie Jury brzmiało: Za poruszającą, intymną historię opowiedzianą
z niezwykłą prostotą i siłą. Za obraz, który wzmacnia.

Leo bawił się z Ciotką Agą.
I tak zatracił się w szaleństwie, że wyjął sobie z krtani rurę.
Przestraszona Ciotka Aga zawołała Leomamę, po czym wspólnie podjęły decyzję,
że ciotka musi spróbować zrobić TO sama.
Bo spędza z Nim dużo czasu.
I lepiej, żeby ten pierwszy raz miała już za sobą.
Bo teorię instalacji rury ciotka znała doskonale,
ale praktyka to co innego...

Przygotowały mini laboratorium, gazy, opatrunki, środki do dezynfekcji, opaskę, maść...
Ciotka drżącą ręką wzięła rurę i zaczęła wkładać do dziury.
W połowie się zatrzymała.
Bo to jest trudne.
Psychicznie.
I technicznie.
Zwłaszcza na początku.
Leo ani drgnął.

W końcu się udało.

Leo zniósł operację bohatersko.
Nie wyrywał się, nie uciekał.
Wiedział, że ciotka musi się nauczyć.

Po zabiegu, dumna z syna, Leomama zapytała:

- Brawo, Leosiu! Kto był taki dzielny?
- Aga - bez namysłu odpowiedział Leo.

PS. Wszystkim zaniepokojonym wyjaśnimy,
że Ciotka jest pielęgniarką OIOMową z wieloletnim stażem :)

Leo przeziębiony, oczy przeszklone, gil do pasa, co chwilę żąda podłączenia do respiratora.
Leomama na antybiotyku, też by się chętnie do czegoś podłączyła, Leotata się słania.

I jakby było mało, trzeba było jechać do CZD*.
Koszmary ożyły.
Zwłaszcza na widok dwóch tomów historii choroby Leo,
księgi której lepiej nie otwierać, bo z każdej strony wieje grozą...

PS.
Pod CZD jest - uwaga, uwaga! - jedno miejsce parkingowe dla niepełnosprawnych.
A tak się składa, że większość pacjentów owego przybytku to właśnie niepełnosprawni,
lub chorzy. Niepełnosprawni i chorzy, często niezdolni do samodzielnego poruszania się,
uzależnieni od sprzętu, który ich opiekun musi wnieść po schodach.
Wnieść sprzęt i dziecko.
W związku z czym, nie jest w stanie szukać parkometru.
W związku z tym, większość samochodów zaparkowanych jest nielegalnie.
W związku z tym, prosta pod CZD do jedno z ulubionych miejsc łapanek dla straży miejskiej.

Ps1.
Jest jeszcze parking: 4 zeta za pierwszą godzinę, 3 za każdą kolejną.
Wspaniałe rozwiązanie dla tych, którzy siedzą przy łóżku swojego dziecka
codziennie przez pół roku.

* Na szczęście p. doktor była przecudowna
i choć na chwilę zneutralizowała ponury nastrój Leorodziny!!!

Na tegoroczną edycję międzynarodowego festiwalu filmów dokumentalnych
w Amsterdamie - IDFA zgłoszono blisko 3000 filmów.
Do programu zakwalifikowało się 292, w siedmiu kategoriach.
Po tygodniu projekcji ogłoszono,
które z dokumentów nominowane zostały do nagrody głównej.

Panie, Panowie...
Ladies and Gentleman...
and the nominees are...
(tak, naprawdę tak to się odbyło ;)))
... Tomasz Śliwiński for the movie "Our curse" ...
!!!
http://www.polishdocs.pl/pl/aktualnosci/1830/

Z okazji urodzin Leotaty oraz nadchodzących Leourodzin - piosenka.
Od Leomamy i od...
.
.

Po pierwszej projekcji "Naszej klątwy" w Amsterdamie do Leorodziców podeszła para.
- Nasz syn, D., też ma ondynę. Jest w wieku Leo.
Trudno było na początku nadać rozmowie sensowny kształt,
gdyż z obu stron posypał się grad chaotycznych pytań.
Szybko stało się jasne, że trzeba będzie umówić się na oddzielne spotkanie.
Więc D-Rodzice zaprosili do siebie Leorodziców!
I tak, Leorodzice mieli okazję poznać D.
oraz posłuchać i zobaczyć jak życie z Ondyną wygląda w Holandii.

I tu następuje głębokie westchnięcie.
Ech...

Przede wszystkim, do D. na KAŻDĄ noc przychodzi pielęgniarka.
Ta sama Pielęgniarka wstaje z Nim rano i zabiera Go do specjalnego przedszkola,
gdzie pod wykwalifikowanym okiem specjalistów D. może przebywać nawet do godz. 18...
D-Rodzice są wyspani, spokojni i nic nie ogranicza ich możliwości pracy.
Sami mogą sobie wybrać lekarza, pielęgniarkę, logopedę, rehabilitanta,
markę respiratora i pulsoksymetru i tysiąc innych rzeczy...
Nad zdrowiem D. czuwa wyspecjalizowany lekarz, który wszystkim nadzoruje-
D-Rodzice nie spędzają godzin w internecie i wisząc na telefonie,
aby się czegokolwiek dowiedzieć/cokolwiek załatwić.

Wszystko jest dostosowane do potrzeb D. i jego rodziny..,
D. ma dwa respiratory; jeden malutki przenośny, z wymienną baterią,
drugi stacjonarny z nawilżaczem,
dwa ssaki - stacjonarny i przenośny.
dwa pulsoksymetry i kapnometr.
Wszystko w ramach ubezpieczenia...
Ponadto, państwo zafundowało specjalistyczny kurs pielęgniarski
dla wszystkich członków rodziny, którzy chcieli zaangażować się w opiekę nad D.
Itd, itp...

D-Rodzice nie mogli uwierzyć, ze w Polsce nie ma pomocy na każdą noc
- Przecież tak sie nie da żyć!?
- Noo... yyy.... nie da się, ale nie ma wyjścia... - odpowiedzieli Leorodzice.

I średnim pocieszeniem jest fakt, że w Chinach* jest gorzej niż w Polsce.

A tak na marginesie, to D. okazał się być wesołym, wygadanym chłopcem.
Ma 3,5 roku i mówi rewelacyjnie (logopeda codziennie, na koszt państwa).
Pocieszające jest, że gwałtowny postęp nastąpił po ukończeniu trzeciego roku życia.
Leorodzice są bardzo szczęśliwi z powodu nawiązanego z D-Rodziną kontaktu,
znajomość na wagę złota!

*Jakiś rok temu środowiskiem respiratorowym wstrząsnął artykuł:
http://wiadomosci.wp.pl/gid,15307202,kat,1356,title,Fu-Xuepeng-od-7-lat-zyje-dzieki-recznemu-respiratorowi,galeria.html?ticaid=111c37&_ticrsn=3

Ding-dong
- Kto tam?
- Przesyłka.
***
- Dla Leo.
- Dla Leo?! To mój syn!
- Ale pewnie nie umie się jeszcze podpisać?
- Umie, ale śpi.
- To w drodze wyjątku pani zrobi do za niego...
***
Leo patrzy na pokaźną przesyłkę.
Pokazuje palcem napis "Leo", potem na siebie i mówi "Ja".
Nastęnie, analizie poddaje nazwisko "Hueckel - Śliwiński".
Myśli.
Rodzice w tym momencie zdają sobie sprawę,
że chyba zapomnieli mu powiedzieć, jak się nazywa.
Więc Leo kombinuje...
"Hueckel" - to do niczego nie podobne,
ale zestaw liter "Ś","i" i "w" już wcześniej widział.
Tak!!!
W słowie "Świnka".
Zadziera więc paluszkiem nosek i udaje, że ma ryjek.
Przesyłka jest dla Leo-Świnki.
***
Otwieramy paczkę...a tam!!!!
Akryl na płótnie! Sygnowany! Piękny!
Portret w ruchu ulubionego bohatera Leo - Petit Poilu.
Leo oszalał z radości.
***
Obraz zawisł od razu.
Leo skorzystał z okazji
i kazał sobie przeczytać wszystkie tomy komiksu o Poilu za jednym zamachem.
A my bardzo, bardzo dziękujemy za wspaniały prezent!!!!!