Właśnie zakończyła się Międzynarodowa Konferencja CCHS,
która miała miejsce w hotelu oddalonym o minutę od Leodomu :-)
Zjechali na nią lekarze, rodzice i chorzy na CCHS z całego świata.
Było intensywnie.
Dziesiątki hipotez, poglądów, pytań, przypadków,
historii, wątpliwości i rad.
Często sprzecznych.
Ciągle nie ma jasno wyznaczonej drogi.
Jedni mówią, żeby non stop monitorować chorych,
inni, żeby starać się żyć normalnie,
jedni chwalą maski, inni odradzają…itd.
Beznadziejnie natomiast wypada porównanie polskich standardów
w podejściu do chorych i ich rodzin ze standardami światowymi.
Beznadziejnie natomiast wypada porównanie polskich standardów
w podejściu do chorych i ich rodzin ze standardami światowymi.
Beznadziejna jest też lista możliwych komplikacji przy chorobie:
Jest też dobra wiadomość – powstanie polskie stowarzyszenie CCHS.
Będziemy walczyć o lepsze życie!
No i jeszcze Leorodzice muszą się pochwalić,
że sława Leosia dotarła już do Stanów
- dr Debra Weese-Mayer z Chicago nazwała Leosia polskim ambasadorem CCHS w Stanach
i umieściła jego wielkanocne zdjęcie w swojej prezentacji :-)))
