Leo i Leotata postanowiają towarzyszyć Leomamie w fotograficznym wyjeździe na Mazury.

Przez tydzień pomagają w wyszukiwaniu ciekawych plenerów i umilalają swoim towarzystwem długie spacery.

Czasem jest ciężko, gdyż Leosprzęt + sprzęt fotograficzny Loemamy ważą razem grubo ponad tonę, a Leo najlżejszy też już nie jest :-/

Ponadto Leo, niespodziewanie, okazuje się być koszmarnym mieszczuchem - nienawidzi kontaktu z trawą!

Chyba, że trawa skojarzy mu się z ulubioną zabawką - cewnikami do tracheotomii ;-))

Upojne wieczory spędza przy ognisku*!

Ogólnie świetnie się bawi.

Może dlatego, że Mazury momentami przypominają ukochaną Afrykę i jego prenatalny wyjazd z rodzicami ;-))

* Tych, którzy zapragną Leorodzicom odebrać prawa rodzicielskie, informujemy, że Leo nie spożywał alkoholu.

:-)

Leo jest zmęczony.
Po wypiciu całego kubka mleka, zaczyna płakać.

Leotata bierze go na ręce, Leoś się przytula,
przestaje płakać, uspokaja się.


Nagle Leotata dostrzega,
że tęczówki Leosia uciekają w głąb oka, Leoś odpływa,
przestaje kontaktować, robi się siny.


Szybko trzeba go zanieść do łóżeczka,
podłączyć do respiratora, znaleźć czujnik do pulsoksymetru,
przyczepić do nogi, podłączyć.

W tym czasie Leosaturacja spada do niebezpiecznego poziomu.

W końcu, dzięki respiratorowi, wraca do normy.

Leotata nienawidzi choroby Leosia.

Nienawidzi tego, jak łatwo go stracić.

Nienawidzi tego, że zabrane są mu chwile bliskości z dzieckiem,
kiedy ufnie kładzie głowę na jego ramieniu i zasypia…


Właśnie zakończyła się Międzynarodowa Konferencja CCHS,
która miała miejsce w hotelu oddalonym o minutę od Leodomu :-)
Zjechali na nią lekarze, rodzice i chorzy na CCHS z całego świata.
Było intensywnie.
Dziesiątki hipotez, poglądów, pytań, przypadków,
historii, wątpliwości i rad.
Często sprzecznych.
Ciągle nie ma jasno wyznaczonej drogi.
Jedni mówią, żeby non stop monitorować chorych,
inni, żeby starać się żyć normalnie,
jedni chwalą maski, inni odradzają…itd.


Beznadziejnie natomiast wypada porównanie polskich standardów
w podejściu do chorych i ich rodzin ze standardami światowymi.

Beznadziejnie natomiast wypada porównanie polskich standardów
w podejściu do chorych i ich rodzin ze standardami światowymi.
Beznadziejna jest też lista możliwych komplikacji przy chorobie:


Jest też dobra wiadomość – powstanie polskie stowarzyszenie CCHS.
Będziemy walczyć o lepsze życie!

No i jeszcze Leorodzice muszą się pochwalić,
że sława Leosia dotarła już do Stanów
- dr Debra Weese-Mayer z Chicago nazwała Leosia polskim ambasadorem CCHS w Stanach
i umieściła jego wielkanocne zdjęcie w swojej prezentacji :-)))

Panie, Panowie!
Leoart:

Jak zwykle w czasie spędów rodzinnych, rozrosła się Leokolekcja grających zabawek.*
Jednocześnie chyba został pobity rekord w kategorii „najbardziej absurdalny prezent dla 16-miesięcznego dziecka” ;-)

*Grającym zbiorom poświęcony będzie osobny wpis.

Pan Leoś życzy wszystkim Wesołych Świąt!

Sam spędza je radośnie w towarzystwie Leoprababci, Leodziadków, Leocioć , Leowujka, Leorodziców oraz zielonych Leozajęcy :-)

Znowu nastał czas złych nocy.

Leo do pierwszej śpi spokojnie, potem zaczyna się wiercić.
Odłącza się od respiratora nawet dwadzieścia, trzydzieści razy w ciągu nocy,
dodatkowo kręcąc zaplątuje się w rury i kable, co blokuje dopływ powietrza…

Alarmy wyją co pięć, dziesięć minut…

Pierwsza noc.
Druga noc.
Trzecia.
Czwarta.
Ile można żyć bez snu?


Helmut Newton, Jo Champa, Hotel Chelsea, New York 1988

Poranek jak co dzień.
Leo budzi się w super humorze i jeszcze w łóżeczku rozpoczyna zabawę.
Nagle, saturacja zaczyna mu gwałtownie spadać, włącza się alarm.
Leorodzice podbiegają do łóżka…
Usta Leosia są sine, a on – nieświadom zagrożenia – uśmiecha się radośnie…
Odessanie wydzieliny ssakiem i inhalacja Berodualem rozwiązują problem,
jednak fioletowy uśmiech Leo na długo pozostanie w pamięci Leorodziców.
Tak łatwo go stracić…


Leo wylądował w łóżku ze starszą koleżanką.
Mebel nie wytrzymał ich dzikich szaleństw - pękł w trzech miejscach.
Poniżej kompromitująca dokumentacja z upojnie spędzonych chwil.