KOSMATA RADOŚĆ
versus
WŚCIEKŁA SZCZECINA,
czyli bardzo smutna historia z morałem:

„W życiu nikomu nie można ufać, nawet własnym rodzicom!”



I jeszcze krótka fotorelacja z ponurych wydarzeń:


I jeszcze krótka fotorelacja z ponurych wydarzeń:

 

Leorodzice od dłuższego czasu poszukują logopedy,
który podjąłby się bojowego zadania – nauczenia Leosia mówienia.
Prywatnie, w domu, bez stresu.
Wykonali setki tysięcy telefonów, ciągnęli za wszystkie znane im sznurki.
Pytali, prosili, jednak wszelkie tropy ginęły we mgle niewiedzy,
za murem niechęci, bądź pod falą bezczelności:

- Z tracheotomią? Nie! Takimi dziećmi to ja się nie zajmuję!
Po długich poszukiwaniach, przez przypadek,
natknęli się na Program Wczesnego Wspomagania Rozwoju.
I okazało się, że Leosiowi, z racji jego niepełnosprawności,
przysługują zajęcia ze specjalistami.
Dwa razy w tygodniu! Bezpłatnie!

Leorodzice poszli do Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej,
gdzie przez przemiłą panią zostali sprawnie przeprowadzeni przez procedury
i Leo został zakwalifikowany do programu.
Tu zaczęły się kolejne schody związane ze znalezieniem ośrodka,
który wziąłby Leo pod swoje skrzydła.
Znowu zrobiło się bezinteresownie niemiło:
– Nie. Nie zapisze Pani do nas swojego dziecka. Mamy za dużo dzieci. Nie ma zapisów!!!

– A kiedy będą?
– Nie ma. Są zawieszone.

– Na zawsze?

– W nowym roku może będą. Ale niech Pani sobie nie myśli, że Panią tak z ulicy przyjmiemy.
Będzie musiała Pani czekać.

– Ile?

– Nie wiem ile. Półtora roku. Dwa lata. Nie wiem.
Trzeba było z dzieckiem wcześniej przyjść.

Itd., itp. …
W końcu się jednak udało.
Leorodzice znaleźli ośrodek.

Pęka on niestety w szwach, więc zamiast dwa razy,
Leo będzie spotykał się z Logopedą tylko raz w tygodniu
ale na początek, dobre i to.

Nasuwają się natomiast pytania:

Czemu podczas dziesiątek wizyt lekarskich nikt Leorodzicom o programie nie powiedział?

Czemu takie informacje nie są z automatu przekazywane rodzicom chorych dzieci?

Czemu z (prawie) wszystkim trzeba sobie radzić samemu?

Leo za moment skończy dwa lata.

Stracił około 170 godzin zajęć,
które mogły były mu pomóc w bardzo ważnym dla niego okresie.
Ale nie pomogły.
Bo trzeba było przyjść wcześniej.


 Walter Schmögner, Tyrannentreppe 2011 

W tym miejscu należą się jednak także i podziękowania:

– Pani M.W. z Trójmiasta, która w czasie wakacji znalazła czas dla Leo i kilkakrotnie się z nim spotkała!

– Pani G. z Poradni Psychologicznej na Ochocie, której zaangażowanie i sumienność są niezrównane!!!

– Paniom A.&A. z Ośrodka Wczesnego Wspomagania, które podjęły się spotkań z Leo!!!!
Dziękujemy!!!!
P.S. Leorodzina nadal szuka logopedy. Ktokolwiek słyszał?
Ktokolwiek wie?

W Święto Zmarłych Leo udał się na cmentarz.

Z zaciekawieniem wpatrywał się w kolorowe znicze.

W czasie swojego niespełna dwuletniego życia
był naocznym świadkiem śmierci wielu dzieci…


W teorii jesienna zmiana czasu jest wspaniała,
godyż znacza godzinę snu więcej.

Niestety, Pan Leoś zmiany czasu do wiadomości nie przyjął.
Dalej z uporem maniaka wstawał zgodnie z letnim zegarem,
co w praktyce uczyniło z godziny w pół do szóstej – godzinę w pół do piątej.
I nie było zmiłuj, wstajemy i koniec.

Po trzech takich koszmarnych pobudkach,
Leoamama wzięła syna na poważną rozmowę.
Perswadowała, tłumaczyła, przekonywała, błagała…

I Pan Leoś (jak zwykle ugodowy i uprzejmy) swój wewnętrzny czas przesunął.
Równiuteńko o godzinę.
Do tyłu.
Z godziny w pół do piątej zrobiła się godzina w pół do czwartej.
Innymi słowy 3.30.

Punktualnie o 3.30, nie zważając na panujący dookoła gęsty mrok,
Pan Leoś usiadł w łóżeczku odłączył się od respiratora
i zarządził powszechną pobudkę.

Działając w afekcie, Leorodzice postanowili dziecko ubezwłasnowolnić.
Wraz z całym asortymentem porwali go z łóżeczka, wrzucili do własnego łóżka,
zakneblowali smoczkiem, skrępowali kołdrą, unieruchomili objęciem…
i zamarli w oczekiwaniu na awanturę.
Tymczasem, Pan Leoś westchnął, przytulił się… i leżał tak do 8.30!!
Bez respiratora, na własnym oddechu !!!
A Leorodzice spali wtuleni w niego!!!
Po raz pierwszy od leonarodzin leżeli w trójkę w łóżku,
nieskrępowani zwojami kabli i rur,
bez akompaniamentu rytmicznego świstu respiratora…

W wyniku przeprowadznych badań laboratoryjnych prof. Leoś dowiódł,
iż lepkość niektórych cieczy w warunkach izobarycznych nie jest wartością stałą,
lecz zmienia się w czasie.
Z kolei krzywa płynięcia (wykres zależności naprężeń stycznych od szybkości ścinania)
nie spełnia liniowej zależności. Bardzo go to odkrycie podekscytowało. 

Mr Leo po niespodziewanym i gwałtownym spotkaniu ze stołem, który złośliwie znalazł się w miejscu, gdzie miało go nie być...

Leo poszedł na imprezę do swojego kumpla Piotrusia.

Było fantastycznie!

Większość czasu spędził w ubikacji, bawiąc się najwspanialszym wynalazkiem
jaki kiedykolwiek widział – bidetem!!!

Stojąc po kostki w wodzie, w ekstatycznym uniesieniu odkręcał i zakręcał kurki,
chlapał wodą na zbliżających się do niego kolegów
i pod żadnym pozorem nie dawał się wyciągnąć do domu…

Noce znowu stały się fatalne.

Prawdopodobnie jest to (między innymi) efekt powiększającego się przecieku wokół rurki tracheo.

Dzięki przeciekowi Leo zaczyna wydawać więcej dźwięków
i nauczy się wypowiadać pierwsze słowa.

Przez przeciek Leorodzice nie śpią…prawie w ogóle.


Wygląda to następująco:


Około 20 Leo idzie spać.
Zasypia podłączony do pulsoksymetru i respiratora,
słuchając muzyki i patrząc na kręcącą się karuzelę
(która już dawno powinna być usunięta z leołóżeczka,
ale za każda próba jej demontażu kończyła się histerią. Więc została)).
Do 24 Leo śpi na wznak, prawie nieruchomo, spokojnie.

W okolicach północy zaczyna się wiercić
(dokładnie wtedy, gdy Leorodzice również udają się na spoczynek).
Leo przekręca się na brzuch, przygniata swoim ciężarem rurę respiratora,
hamuje dopływ powietrza, co powoduje spadek saturacji.

Włącza się alarm…
Trzeba wstać z łóżka i przełożyć Leo na wznak.
***
Przełożony na wznak, Leo wraca do pozycji na brzuchu.

Rurka tracheotomijna wygina się na bok, co powoduje,
że aktualne parametry respiratora są niewystarczające.

Alarm.
Trzeba wstać z łóżka i zwiększyć parametry na respiratorze
(przy okazji zostając oślepionym hiper jasnym wyświetlaczem respiratora).
***
Leo się wierci, coś mu się śni.
Rura zawija się wokół niego, maksymalnie się naciąga się i…
odłącza od rurki tracheotomijnej.

Alarm.
Trzeba wstać i podłączyć Leo do respiratora.
***
Leo wraca na plecy.
Parametry respiratora robią się za wysokie i rozdymają płuca.
Alarm.
Trzeba wstać i zmniejszyć parametry.
***
Leo zmienia pozycję i parametry okazują się jednak za niskie.
Spada saturacja.

Alarm.
Trzeba wstać i zwiększyć parametry.
***
Leo przewraca się na bok, obwija się kablem
i w konsekwencji zrywa sobie czujnik od pulsoksymetru.

Alarm.
Trzeba wstać, zapalić światło, znaleźć nożyczki i plaster, założyć czujnik.
***
Czujnik po chwili działania okazuje się zepsuty
Alarm (K**** !!!)
Trzeba wstać, zapalić światło, znaleźć nożyczki i plaster,
nowy czujnik a następnie założyć go na rączkę, zgasić światło.
***
Leo przekręca się trzykrotnie, owija się rurą przytwierdzoną do rurki tracheo.
Rurka się wygina i… wyskakuje z dziury w szyi.

Alarm.
Trzeba wstać, zapalić światło, znaleźć nożyczki, opatrunek, opaskę, nową rurkę,
Octanispet, Skinsept, rękawiczki, obudzić Leo,
zdezynfekować ręce, ranę wokół rurki,
włożyć rurkę do krtani, założyć opatrunek,
założyć opaskę, znaleźć smoczek,
włączyć muzykę i karuzelę,
uśpić dziecko…
***
I tak w kółko do rana, średnio ok. 4 incydenty tego typu na godzinę.
Punktualnie o godzinie 6:00 Leo budzi się,
siada w łóżeczku,
ostentacyjnie wyrzuca smoczek za barierkę,
sprawnym i zdecydowanym ruchem ręki odłącza się od respiratora.

Alarm.

Ps. Żeby mieć pewność, że Leorodzice wstaną,
a nie będą się nielegalnie wylegiwać w łóżku leniwie spoglądając na wyświetlacz pulsoksymetru,
Leo wydłubuje sobie spod plastra czujnik.
Alarm.
Stanowi to absolutna gwarancję, że Leorodzice zerwą się błyskawicznie z łóżka.
Bo przecież nigdy nie wiadomo czy Panu Leosiowi
nie przyjdzie się do głowy jeszcze chwilę zdrzemnąć…

Leo serdecznie zaprasza do Lublina na pokaz filmu "Klątwa", w którym miał przyjemność/nieprzyjemność występować !!!

Pokaz odbędzie się 18 października o godz. 18:00 w Warsztatach Kultury, w ramach wystawy "Macierzyństwo". A po projekcji - dyskusja z Leorodzicami :-)

http://www.ck.lublin.pl/index.php?mod=news&nid=2409&ncref=11

A poniżej krótki trailer :-)