Kolejne dni w Centrum Zdrowia Dziecka wloką się niemiłosiernie.
Ponury gmach jest już tak bardzo znajomy.
Nieodłącznie kojarzy się z koszmarem sprzed roku,
kiedy Leoś wylądował tam po raz pierwszy.


Środa
Okazuje się, że Leo ma gronkowca.
Lekarze włączają antybiotyk dożylnie.
Trzeba go podawać przez siedem dni w warunkach szpitalnych,
więc Leo na pewno przed weekendem nie wyjdzie
Wentylacja respiratorem 24 h/dobę jest niemożliwa, Leoś ze złością cały czas się odłącza.
A więc niestety pozostaje podłączanie go bezpośrednio do tlenu,
co nie jest zalecane przy CCHS.

Czwartek
Leoś cały czas wymaga wsparcia tlenowego.
Udaje się namówić lekarzy, aby wykorzystać ten pobyt w szpitalu i założyć Leosiowi holtera
(co jest pozytywnym zaskoczeniem, bo podczas poprzedniego pobytu Leosia w CZD
nie było to możliwe z przyczyn dla Leorodziców zupełnie niezrozumiałych ).
Zaoszczędziło to Leorodzicom jeżdżenia z Leosiem do lekarza rodzinnego
(po skierowanie do kardiologa), do kardiologa (po skierowanie na holtera),
do CZD na wykonanie holtera, do kardiologa (aby odebrać wyniki).
A według światowych zaleceń badanie to należy robić najlepiej co pół roku,
bo niestety serce to kolejny słaby punkt chorych na CCHS.

Piątek
Z sali znika czternastomiesięczna sąsiadka Leosia.
Czy jest możliwe, że przepisali ją na inny oddział?
Czy sepsa zwyciężyła?
Cały czas tlen.

Sobota
Nic się nie dzieje.
Wszystkie zabawki już się znudziły.
Na szczęście z pomocą przyszły plastry do czujników :-)

Oddechowo żadnej poprawy.

2012.08.22(3)

Niedziela:
Kolejna osoba na OIOMie nie daje rady.
Atmosfera jest grobowa…


Leoś zupełnie nie pasuje do tego miejsca,
w ogóle nie wygląda jakby coś mu dolegało.
Oprócz oddychania.
Cały czas wymaga tlenu.


2012.08.22(4)

Poniedziałek:
Infekcja ustępuje, wszystkie paramtery są poprawne,
ale pomimo tego Leoś cały czas wymaga wspomagania tlenem.
Nawet, jak nie śpi.
Lekarze już nie mają pomysłu, co robić dalej.
Poza posiadaniem nadziei, że kryzys jest tymczasowy.

W mieszkaniu Leorodziny pojawi się nowy grat: koncentrator tlenu.
A wraz z nim zmiana trybu życia.
Trzeba będzie zapomnieć o spacerach i jakiejkolwiek mobilności.

„Leosiu…
 Daleko, daleko, za górami, za morzem za piaskiem… 

Jest piękny Ląd.
Słońce tam mocno świeci, powietrze pachnie dymem,
kobiety noszą wzorzyste suknie, a ziemia ma kolor czerwony…

Pojedziemy tam kiedyś.
Razem….”


2012.08.22(5)
Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński (Muzungu-art), zdjęcie z cyklu "Światła i cienie. Afryka", Mali 2008

Saturacja Leosia coraz gorsza.
W końcu udaje się dokonać pomiaru dwutlenków w czasie tlenoterapii
– wyniki są złe, kumulacja dwutlenków węgla.
Leo przechodzi na wentylację respiratorem 24h/dobę.
Jest zrezygnowany i apatyczny.

2012.08.21

Stan Leosia jest coraz gorszy.

Domowy respirator nie daje rady
–
Leo w czasie snu podłączany jest do szpitalnego sprzętu.

W czasie czuwania poddawany jest tlenoterapii biernej.

Spędza to Leorodzicom sen z powiek, gdyż według światowych zaleceń

nie powinno się jej stosować u dzieci chorych na CCHS.

Na oddziale ponuro.

Gdzie nie spojrzeć:
złe rokowania,
fatalne przypadki,
zrozpaczeni rodzice.
W sali obok piętnastolatka i dziesięciolatka – obie po wypadkach, obie w śpiączce.

W łóżku naprzeciw Leosia czternastomiesięczna dziewczynka,

która przyszła do szpitala na zabieg laryngologiczny…

a teraz umiera na sepsę…


2012.08.20

Stan Leosia się niespodziewanie pogarsza.

Leo przestaje być wydolny oddechowo nawet w ciągu dnia, wymaga wsparcia tlenem.

Do tego jest w fatalnym stanie psychicznym.

Wali głową o metalowe barierki, bije Leorodziców, rzuca przedmiotami,
tarza się w rozpaczy po łóżeczku…


2012.08.19
 

Leo dziś nie wyjdzie.

Z przyczyn proceduralnych.

W weekend OIOMu się nie opuszcza.

Trzeba zmarnować dwa dni życia czekając na poniedziałek.

Zamiast po parku, Leo spaceruje po szpitalnym korytarzu…

Nudzi mu się

2012.08.18

Nie do końca wiadomo, co dokładnie Leosiowi dolega.

Ma nieznaczne ślady infekcji.

W ciągu dnia oddycha całkiem nieźle.

Pani doktor mówi, że w sobotę wyjdzie ze szpitala.
Leorodzina pójdzie na spacer, ma być piękna pogoda…


1207-deer-painting-hd-1920x1200-1

Niestety, niecały tydzień po powrocie do domu,
zazdrosna o beztroskie wakacje Ondyna dała o sobie znać.

Leo wieczorem zasnął spokojnie,
ale po dwóch godzinach saturacja zaczęła mu spadać.

Mimo iż respirator pracował na najwyższych obrotach, Leo się niedotleniał.

Leorodzice do drugiej w nocy walczyli ze sprzętem,
jednak nie udało im się dobrać odpowiednich parametrów.

Wezwali pogotowie.

Przyjechała ekipa trzech miłych i mocno przestraszonych panów.

Po pięciu minutach rozmowy zapytali:

– Państwo są lekarzami?

– Tak, od półtora roku.
– odparli Leorodzice
Leo przebył drogę do CZD ręcznie wentylowany za pomocą ambu. Przez Leomamę.

Trafił prosto do swojego łóżka sprzed roku.
2012.08.16

Pobyt na Kaszubach był tradycyjnie: udany, deszczowy i towarzyski.

Pan Leoś:
-spędzał czas na świeżym powietrzu,
2012.07,08(1)
- żył w komunie,
2012.07,08(2)
- wrzucał szyszki do kominka,
2012.07,08(3)
- spacerował po lesie,
2012.07,08(4)
- kąpał się w jeziorze (!!),
2012.07,08(5)
- był noszony przez Leotatę,
2012.07,08(6)
- był noszony przez Leomamę,
2012.07,08(7)
- niemiłosiernie chlapał,
2012.07,08(8)
- jeździł na rowerze,
2012.07,08(9)
- jadł,
2012.07,08(10)
- czytał,
2012.07,08(11)
- budował,
2012.07,08(12)
- zaprzyjaźniał się,
2012.07,08(13)
- fruwał,
2012.07,08(14)
- obserwował zwierzęta,
2012.07,08(15)
i ogólnie dobrze się bawił :-)
2012.07,08(16)

Leo nie znosi młodszych od siebie kobiet.

Wszystkie urodzone po szesnastym grudnia 2010 przyprawiają go o ataki złości i paniki.

Okazał się nieczuły na uroki delikatnej Zosi, skośnookiej Bogny, energicznej Niny…
Fatalnie zaczęło się również spotkanie ze starszą od Leosia Emilką.
Leo na widok dziewczynki opróżnił kosz z zabawkami i schował się do środka.
Na szczęście, sprytna i doświadczona Emilka poradziła sobie z sytuacją
i błyskawicznie wkradła się w Leołaski.

Bezbłędnie odnalazła bezpośrednią drogę do jego serca – oczywiście przez żołądek…

Najpierw nakarmiła do jagodami, potem brzoskwiniami a na deser wymyśliła sernik.
Tym samym doprowadziła brzuch Leosia do stanu w jakim znajdują się liczne męskie brzuchy
wyrzeźbione przez hektolitry wypitego przed telewizorem piwa ;-)


symfonia_nocna
fot. Ania Palusińska

Ps. A poważnie rzecz ujmując, to Leorodzice byli zaniepokojeni dziwnymi reakcjami Leosia
na obecność innych dzieci. Leo chował się, płakał, uciakał, bał się.
Na szczęście kryzys został zażegnany.
Po dwóch tygodniach częstych konfrontacji z rowieśnikami,
leosiowe ataki starchu ustąpiły na rzecz aktów delikatnej bezczelności
(zabieranie dzieciom jedzenia, picia, zabawek itd.:-))

Leoprababcia robi na prawdę niezłe ruskie pierogi.
Wnuk Leoprababci zjada na obiad 11 sztuk,
a prawnuk Leoprababci niewiele mniej: 9 sztuk ;-)

2012.07.26