Drodzy Przyjaciele!
Do 23 sierpnia 2020
będzie można oglądać nasze filmy 
Ondine i Nasza Klątwa
online  (!!!) w ramach Fotofestiwal Lodz!!!
 
To dla nas wyjątkowo ważne wydarzenie,
gdyż oglądając Ondynę
POMOŻECIE LEO ORAZ WSZYTSKIM CHORYM NA CCHS!!!
🦄

Naszą historię znacie doskonale...
Lekarze mówili, że Leo nie ma szans.
Nie ma szans dorosnąć, zaprzyjaźnić się z kimś,
zakochać się, zobaczyć czegokolwiek poza szpitalnym łóżkiem.
Urodził się z CCHS, Klątwą Ondyny.
🧟‍♀️

To rzadka choroba, która powoduje,
że kiedy idziesz spać, twoje ciało zapomina o oddychaniu.
💧💧💧

Każdego roku na świecie rodzi się z nią kilkaset dzieci.
Żeby przeżyć noc, muszą być podłączone do specjalnej aparatury.
Muszą mieć tracheotomię lub maskę, leżeć na plecach,
nauczyć się spać przy szumie maszyny, która oddycha za nie.
Wiele z nich nie przeżywa roku.
Leo przespał tak już 3531 nocy.
W tym roku skończy dziesięć lat.
Kocha czytać, podróżować, rysować.
Interesuje się historią i sztuką.
Chcielibyśmy, żeby za osiem lat Leo mógł żyć jak wszyscy.
By mógł skończyć szkołę, pójść na studia, chodzić na imprezy, spełniać marzenia.
Tak, jak dzieciaki, które urodziły się zdrowe.
Jeśli się postaramy, na osiemnastkę, po prawie siedmiu tysiącach nocy przespanych pod aparaturą,
będzie mógł dostać magiczną pigułkę.
💊
Trzeba ją tylko stworzyć.
Naukowcy 🔬🔬🔬
wiedzą, już jak wyleczyć Klątwę Ondyny,
ale prace nad lekiem są bardzo kosztowne.
Potrzebujemy waszej pomocy.
Nie tylko my.
Lek uratuje setki dzieciaków, których rodzice liczą każdą noc,
którą ich dziecku udało się przeżyć i żyją nadzieją,
że ktoś im kiedyś pomoże.

Ten ktoś, to na przykład TY!
 


Ten ktoś, to na przykład TY!
🌙 Obejrzyj film i wesprzyj naszą fundację Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHSFundacja CCHS
🌙 🌙 Możesz też bezpośrednio wesprzeć naszą Fundację.
Liczy się każda złotówka.
🌙 🌙🌙 Możesz też udostępnić ten post.
Dziękujemy wszystkim, którzy wspierają nas w naszych działaniach!

Dziękujemy wszystkim, którzy wspierają nas w naszych działaniach!
<3

70d6754cd7437e4315910c0becd92aec.jpg