Kolejne dni w Centrum Zdrowia Dziecka wloką się niemiłosiernie.
Ponury gmach jest już tak bardzo znajomy.
Nieodłącznie kojarzy się z koszmarem sprzed roku,
kiedy Leoś wylądował tam po raz pierwszy.
Środa
Okazuje się, że Leo ma gronkowca.
Lekarze włączają antybiotyk dożylnie.
Trzeba go podawać przez siedem dni w warunkach szpitalnych,
więc Leo na pewno przed weekendem nie wyjdzie
Wentylacja respiratorem 24 h/dobę jest niemożliwa, Leoś ze złością cały czas się odłącza.
A więc niestety pozostaje podłączanie go bezpośrednio do tlenu,
co nie jest zalecane przy CCHS.
Czwartek
Leoś cały czas wymaga wsparcia tlenowego.
Udaje się namówić lekarzy, aby wykorzystać ten pobyt w szpitalu i założyć Leosiowi holtera
(co jest pozytywnym zaskoczeniem, bo podczas poprzedniego pobytu Leosia w CZD
nie było to możliwe z przyczyn dla Leorodziców zupełnie niezrozumiałych ).
Zaoszczędziło to Leorodzicom jeżdżenia z Leosiem do lekarza rodzinnego
(po skierowanie do kardiologa), do kardiologa (po skierowanie na holtera),
do CZD na wykonanie holtera, do kardiologa (aby odebrać wyniki).
A według światowych zaleceń badanie to należy robić najlepiej co pół roku,
bo niestety serce to kolejny słaby punkt chorych na CCHS.
Piątek
Z sali znika czternastomiesięczna sąsiadka Leosia.
Czy jest możliwe, że przepisali ją na inny oddział?
Czy sepsa zwyciężyła?
Cały czas tlen.
Sobota
Nic się nie dzieje.
Wszystkie zabawki już się znudziły.
Na szczęście z pomocą przyszły plastry do czujników :-)
Oddechowo żadnej poprawy.
Niedziela:
Kolejna osoba na OIOMie nie daje rady.
Atmosfera jest grobowa…
Leoś zupełnie nie pasuje do tego miejsca,
w ogóle nie wygląda jakby coś mu dolegało.
Oprócz oddychania.
Cały czas wymaga tlenu.
Poniedziałek:
Infekcja ustępuje, wszystkie paramtery są poprawne,
ale pomimo tego Leoś cały czas wymaga wspomagania tlenem.
Nawet, jak nie śpi.
Lekarze już nie mają pomysłu, co robić dalej.
Poza posiadaniem nadziei, że kryzys jest tymczasowy.
W mieszkaniu Leorodziny pojawi się nowy grat: koncentrator tlenu.
A wraz z nim zmiana trybu życia.
Trzeba będzie zapomnieć o spacerach i jakiejkolwiek mobilności.
„Leosiu…
Daleko, daleko, za górami, za morzem za piaskiem…
Jest piękny Ląd.
Słońce tam mocno świeci, powietrze pachnie dymem,
kobiety noszą wzorzyste suknie, a ziemia ma kolor czerwony…
Pojedziemy tam kiedyś.
Razem….”
Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński (Muzungu-art), zdjęcie z cyklu "Światła i cienie. Afryka", Mali 2008