Jesienią w końcu zaczęło się lato. Leo codziennie korzysta z pięknej pogody,
nie może tylko wybaczyć rodzicom, że (zupełnie według niego niepotrzebnie)
ubierają go w kombinezon i czapkę.

Każde wyjście na spacer to skomplikowana procedura.

Na wstępie odbywa się dzika awantura spowodowana wyżej wymienionymi częściami garderoby.
Następnie (gdy wszyscy są już wściekli i mokrzy) trzeba znieść z pierwszego piętra:

respirator z baterią (11 kg),
pompę ssącą do tracheo (x kg),
pulsoksymetr (x kg),

sztywnego z obrazy Leosia (około 1000 kg).
Dodatkowo, nie można zapomnieć o wzięciu:
zapasowej rurki tracheotomijnej,

sterylnych rękawiczek,
soli fizjologicznej,
jednorazowych drenów do ssaka,

opatrunków do tracheo,
sterylnych gazików,
no i oczywiście pieluszek, smoczka,
butelki z jedzeniem, chusteczek nawilżających, zapasowych śpioszków,
podkładu do przewijania, grzechotki, kocyka, rękawiczek…
I telefonu.

I portfela…
I kluczy!

Leorodzice odkrywają, że na każdym z Leosiowych wypisów szpitalnych
widnieje inna informacja odnośnie odbytych szczepień.

Długie i żmudne śledztwo wykazuje, że Leo nie był zaszczepiony na gruźlicę.
Niestety, dodzwonienie się do poradni szczepień przerasta możliwości Leorodziców
(jedyny podany na stronie numer telefonu obsługuje pani,
która jednocześnie pracuje w okienku rejestrując przybyłych z całej Polski pacjentów).
Trzy tygodnie prób kończą się fiaskiem.
Trzeba pofatygować się osobiście i odstać w kilkugodzinnej kolejce…


Trzy tygodnie prób kończą się fiaskiem. Trzeba pofatygować się osobiście i odstać w kilkugodzinnej kolejce…

Leorehabilitantka uznaje, że Leo jest gotowy żeby samodzielnie siedzieć!
Brawo dla Leo !!!

Brawo Ania!!!

Kolejna odsłona filmu „Klątwa” z Leosiem!

Tym razem zostaje pokazany na 30. Festiwalu Debiutów Filmowych „Młodzi i Film” w Koszalinie.



Kadr z filmu "Klątwa", reż. Tomasz Śliwiński

Jednym z utworów wykorzystanych w filmie jest „Lavender Girl”
– piosenka, podczas której Leo przychodził na świat (
jedyny kawałek tolerowany wówczas przez Leomamę :-)

Mimo skromnego uzębienia oraz problemów wynikających z tracheotomii,
Leo dzielnie uczy się jeść łyżeczką oraz metodą BLW.


Cyganka spojrzała na Leo i powiedziała:
„Zęby mu idą!!!”

I faktycznie:
 wieczorem odważna Leomama zajrzała w głąb lwiej paszczy
I znalazła pierwszego kła!


Sierpień minął w Sopocie i na Kaszubach.
Pogoda nie dopisywała – było zdecydowanie za zimno i za mokro.
Leo jednak się nie poddawał i wraz ze swoim całym sprzętem dzielnie przedzierał się przez błota,
kałuże i inne leśne przeszkody.
Poza tym, listopadową aurę ocieplał kominek i doborowe towarzystwo.


Nikt nie jest w stanie rozwiać wątpliwości Leorodziców.

Lekarze, aby uchronić Leo przed niebezpiecznymi skutkami refluksu, zalecili pionizowanie go.
Rehabilitanci natomiast zabraniają przedwczesnego sadzania,
gdyż można w ten sposób wyrządzić nieodwracalną krzywdę dziecku.
Najbardziej ortodoksyjna pani stwierdziła nawet, że jak Leorodzice posadzą Leo,
to ona nie gwarantuje, że on w ogóle będzie kiedykolwiek chodzić…


Leo, tradycyjnie, wraca do domu karetką na sygnale.

Następnie, przesiada się do samochodu i mknie do dziadków, nad morze!!!!


Badania nie potwierdzają wady serca ani epilepsji,
natomiast pasaż przewodu pokarmowego i pH-metria wykazują,
iż Leo cierpi na refluks żołądkowo-przełykowy,
na skutek którego obkurczają mu się oskrzela, co ostatecznie powoduje problemy oddechowe.
Jeżeli przez trzy miesiące terapii farmakologicznej refluks nie ustąpi,
Leoś zostanie poddany operacji żołądka. Zahamuje to jego, i tak już opóźniony, rozwój motoryczny.
Dodatkowym stresem jest fakt, że dla chorych na CCHS narkoza może być bardzo niebezpieczna
– nawet śmiertelna.
2011.07.28