Leo ponownie staje na progu zapalenia płuc.
Grozi mu antybiotyk...

Jednak się udaje.
Sonda zostaje ostatecznie usunięta z Leonosa
i Leo całkowicie przechodzi na jedzenie z butelki!!!
Jest też coraz bardziej kontaktowy i co raz częściej uśmiechnięty.

Lubi obserwować kratki wentylacyjne na suficie.
Ciasny pokój to cały jego świat.

Nauka jedzenia to koszmar.
Dwa kroki do przodu jeden do tyłu.
Czasem posiłki trwają nawet trzy godziny,
czasem Leo całkowicie odmawia ssania…

Tego dnia ma miejsce gościnna konsultacja neurologiczna.
Leosia odwiedza dr hab. n. med. W.

Stuka młotkiem w małe kolanko, świeci latarką w zaciśnięte od płaczu oczka
i informuje rodziców, że Leo ma wzmożone napięcie mięśniowe w dolnych kończynach.

Na pytanie, co to w praktyce oznacza, odpowiada mniej więcej tak:
- To dziecko na pewno nie będzie się rozwijało normalnie, ani intelektualnie ani ruchowo, bo na pewno miało rozległe niedotlenienia. Jednak jego rozwój to najmniejszy problem.
W życiu nie widziałam tak bardzo chorego dziecka.

Duchenne de Boulogne, Demonstration of the mechanics of facial expression

Lekarze z oddziału zaprzeczają - Leo nie miał żadnych niedotlenień...

Znowu schody.
- Leo ma bałagan w buzi – mówi specjalista.
Od urodzenia Leo przyjmował pokarm przez sondę.
Jego odruch ssania jest nieporadny, słaby, nieskuteczny.
Nikt nie wie, czy to wynik długotrwałej intubacji? Sedacji? Braku praktyki?
Czy to powodu choroby – tzw. problemy motoryki przełyku?
Język rusza się bezładnie, chaotycznie, policzki dziurawe, co chwilę się krztusi…
- Istnieje ryzyko, że NIGDY nie będzie jadł normalnie?
- Istnieje – mówi specjalista.

Rozpoczyna się żmudna, wymagająca olbrzymich nakładów cierpliwości i leozaparcia nauka jedzenia.
Sukces nie jest gwarantowany, gdyż dzieci z CCHS często są na żywieniu dojelitowym.
 Albo, jeszcze gorzej, pozajelitowym…
Jakby dziura w szyi to było mało…
Może będzie dziura w brzuchu.

Gdy Leomama z Leobabcią stają w progu Leosali, ich oczom maluje się piękny widok.
Pielęgniarka myje Leo, który jest odłączony od respiratora!
Wszystko wskazuje na to, że będzie, chociaż częściowo, samodzielnie oddychał!!!!

Nastaje trudny okres powolnego odstawiania leków sedacyjnych.
Leo ma drżenia ciała, stany zawieszenia i braku kontaktu, z ust ciekła mu piana,
poci się, nie kontroluje ruchu gałek ocznych.
Zespół odstawienia.
Jak u narkomana.
Dwukrotnie zostaje poddany transfuzji krwi.

Ktoś rzuca słowo „padaczka”.
Rodzice znoszą koszmar w oczekiwaniu na decydującą próbę
- czy w okresie czuwania Leo będzie w stanie samodzielnie oddychać,
czy grozi mu całkowita zależność od respiratora,
24 godziny na dobę,
siedem dni w tygodniu,
365 dni w roku,
non stop.
Zawsze.

Magda Hueckel, Autoportret zrezygnowany X, 2006-2008

Leo łapie rotawirusa.

Leo zostaje poddany zabiegowi tracheotomii.
Operacja odbywa się bez komplikacji.
Buzia Leosia zaostaje odsłonięta.

Tylko prawa dziurka od noska jest trochę zdeformowana na skutek intubacji.

"Padł na Państwa wyrok. Państwa życie nigdy już nie będzie normalne. Proszę się przygotować, że ktoś z Państwa będzie musiał całkowicie zrezygnować z życia zawodowego i prywatnego, i poświęcić się opiece nad chorym dzieckiem…"
- mówi z uprzejmym uśmiechem na twarzy doktor G. dyndając beztrosko nóżką założoną na nóżkę.