muzungu_szpital_20110103_145940_resize
Pobrano materiał genetyczny Leo i wysłano do pracowni analiz molekularnych w Paryżu. Tam dokonana zostanie analiza pod kątem CCHS - Klątwy Ondyny.

Do czasu przyjścia wyników Leo ma być w stanie śpiączki farmakologicznej.
Może to trwać trzy tygodnie, albo miesiąc, albo pół roku, albo rok...

Kolejna próba ekstubacji kończy się niepowodzeniem.

Więcej prób nie będzie.

Nikt już nie wierzy, że Leo będzie samodzielnie oddychał.
2010.12.27

Rano rodzice dzwonią na oddział i zostają poinformowani, że:
- synek przetrwał całą noc na własnym oddechu !
- bez wspomagania tlenem !!
- zaraz będzie kąpany !!!
- i pierwszy raz karmiony z butelki !!!!

Zły sen się skończył!
Rodzice teleportują się do CZD.
2010.12.23
Zastają synka nieprzytomnego, z rurką intubacyjną w nosie.
Pani pielęgniarka pomyliła dzieci.

Lekarze podejmują próbę odłączenia Leo od respiratora.
Rodzice po raz pierwszy biorą go na ręce!!!!
Niestety, za każdym razem gdy wtulony w mamę zasypia, robi się siny, a poziom wysycenia tlenem krwi nieubłaganie spada... 95, 92, 88, 86, 84, 80, 78...

Wyjące alarmy zakłócają pierwsze chwile razem...
2010.12.22
Wspomagany dodatkowym tlenem oraz na nCPAPie wytrzymuje cały dzień.
Nadchodząca noc ma być weryfikująca.

- Czy już coś wiadomo? - pytają rodzice.

- Jeszcze nic nie wiemy,

- Czy jest szansa, że to jest... ?

- Nie, to nie problemy adaptacyjne.
  Nie, to nie depresja noworodka.
  Nie, to nie niedojrzałe płuca.
  To coś znacznie poważniejszego. 

  Proszę się przygotować, że cokolwiek się okaże, to będzie bardzo źle.

Zespół specjalistów z CZD zabiera się za Leosia.
Jest nadzieja, że wszystko się zaraz wyjaśni.

Zaczynają się dziesiątki badań; kłucie, prześwietlanie, osłuchiwanie, pobieranie...
Niestety, znowu ktoś wspomina o klątwie, dziwnej chorobie, w której chory, za każdym razem gdy zasypia, wyłącza oddech.

Za każdym razem gdy zasypia - jest na granicy śmierci...

Jest to opcja najgorsza z możliwych. Na szczęście nie jedyna.

Nazwa choroby wiąże się z mitem o nordyckiej boginii Ondynie, która zakochała się w zwykłym śmiertelniku. Mężczyzna był jej niewierny, więc boginii w akcie zamsty rzuciła na niego klątwę. Klątwę, która sprawiła, że mężczyzna aby móc oddychać, musiał o tym pamiętać...
2010.12.20
Ondyna? Zakochana w Leosiu? Niemożliwe!!!

 

Rodzice po raz pierwszy słyszą słowo „klątwa”. Pani doktor obojętnym głosem oznajmia,
że nie wie co dziecku dolega, ale właśnie przeczytała w internecie (!!!)  o chorobie zwanej „klątwą ondyny”.  Następnie dodaje, że "on" pewnie do końca życia będzie zależny od respiratora.

I odchodzi.

Wieczorem, na prośbę rodziców, Leo  „w stanie zagrożenia życia” zostaje przewieziony do CZD.
2010.12.29

O godzinie trzeciej nad ranem dyżurna doktor budzi mamę Leosia z informacją,
że niestety chłopiec nie poradził sobie...
Został podłączony do respiratora.

Nad ranem Leo całkowicie wyłącza własny oddech.
2010.12.18
Tata Leosia przychodzi do szpitala pocieszyć zrozpaczoną mamę.

Niestety, dyżurna pielęgniarka wzywa ochronę, gdyż ojciec dziecka przebywa na oddziale poza godzinami odwiedzin...

Kolejne dwa dni nie przynoszą ani poprawy ani wyjaśnienia.

Lekarze informują rodziców, że dziecko ma poważne problemy z oddychaniem
i prawdopodobnie trzeba będzie je zaintubować. Powody hipowentylacji nie są znane.

Rozpoczynają się liczne badania (rentgen, badania krwi, punkcja, konsultacje kardiologiczne, USG itd. itd.)

Dzielny Leo wytrzymuje cały dzień na własnym oddechu wspieranym nCPAPem.
Pozwala to wszystkim na ostrożny optymizm.
muzungu_szpital_20101216_214010_resize

Muzungu zaczyna rodziić się dokładnie w wyznaczonym terminie, a kończy dzień później - 16.12.2010 o godzinie 16.55. Poród, mimo iż długi (36 godzin!!!), przebiega dobrze.
Leo dostaje 10 punktów w skali Apgar.

styczen_resize

Niestety, 20 minut po porodzie robi się markotny, siny, kończyny stają się wiotkie.
Przenoszą go na salę obserwacji, a następnie - po godzinie - na oddział intensywnej terapii, gdzie zamknięty w inkubatorze poddany zostaje tlenoterapii biernej.
Lekarze podejrzewają poważną wadę serca.