Leo pokazuje na co go stać.
W wieku dwóch i pół miesiąca robi to,
co wszyscy (z wyjątkiem jednej osoby na świecie)

uważali za całkowicie niemożliwe.

Zaczyna jeść pokarm prosto z piersi Leomamy!
Naturalnie, spokojnie, bez większego wysiłku…

Jakby robił to od zawsze.
2011.03.02

2011.02.20
Leo zwycięża! Nie będzie antybiotyku!

Leo ponownie staje na progu zapalenia płuc.
Grozi mu antybiotyk...
galghhar

Jednak się udaje.
Sonda zostaje ostatecznie usunięta z Leonosa
i Leo całkowicie przechodzi na jedzenie z butelki!!!
Jest też coraz bardziej kontaktowy i co raz częściej uśmiechnięty.

Lubi obserwować kratki wentylacyjne na suficie.
Ciasny pokój to cały jego świat.
muzungu_szpital_20110318_202752

Nauka jedzenia to koszmar.
Dwa kroki do przodu jeden do tyłu.
Czasem posiłki trwają nawet trzy godziny,
czasem Leo całkowicie odmawia ssania…
2011.02.10

Tego dnia ma miejsce gościnna konsultacja neurologiczna.
Leosia odwiedza dr hab. n. med. W.

Stuka młotkiem w małe kolanko, świeci latarką w zaciśnięte od płaczu oczka
i informuje rodziców, że Leo ma wzmożone napięcie mięśniowe w dolnych kończynach.

Na pytanie, co to w praktyce oznacza, odpowiada mniej więcej tak:
- To dziecko na pewno nie będzie się rozwijało normalnie, ani intelektualnie ani ruchowo, bo na pewno miało rozległe niedotlenienia. Jednak jego rozwój to najmniejszy problem.
W życiu nie widziałam tak bardzo chorego dziecka.
Duchenne_de_Boulogne_3

Duchenne de Boulogne, Demonstration of the mechanics of facial expression

Lekarze z oddziału zaprzeczają - Leo nie miał żadnych niedotlenień...

Znowu schody.
- Leo ma bałagan w buzi – mówi specjalista.
Od urodzenia Leo przyjmował pokarm przez sondę.
Jego odruch ssania jest nieporadny, słaby, nieskuteczny.
Nikt nie wie, czy to wynik długotrwałej intubacji? Sedacji? Braku praktyki?
Czy to powodu choroby – tzw. problemy motoryki przełyku?
Język rusza się bezładnie, chaotycznie, policzki dziurawe, co chwilę się krztusi…
- Istnieje ryzyko, że NIGDY nie będzie jadł normalnie?
- Istnieje – mówi specjalista.

Rozpoczyna się żmudna, wymagająca olbrzymich nakładów cierpliwości i leozaparcia nauka jedzenia.
Sukces nie jest gwarantowany, gdyż dzieci z CCHS często są na żywieniu dojelitowym.
 Albo, jeszcze gorzej, pozajelitowym…
Jakby dziura w szyi to było mało…
Może będzie dziura w brzuchu.

vintage_advertising_6_1

Gdy Leomama z Leobabcią stają w progu Leosali, ich oczom maluje się piękny widok.
Pielęgniarka myje Leo, który jest odłączony od respiratora!
Wszystko wskazuje na to, że będzie, chociaż częściowo, samodzielnie oddychał!!!!

Bez nazwy-1

Nastaje trudny okres powolnego odstawiania leków sedacyjnych.
Leo ma drżenia ciała, stany zawieszenia i braku kontaktu, z ust ciekła mu piana,
poci się, nie kontroluje ruchu gałek ocznych.
Zespół odstawienia.
Jak u narkomana.
Dwukrotnie zostaje poddany transfuzji krwi.

Ktoś rzuca słowo „padaczka”.
Rodzice znoszą koszmar w oczekiwaniu na decydującą próbę
- czy w okresie czuwania Leo będzie w stanie samodzielnie oddychać,
czy grozi mu całkowita zależność od respiratora,
24 godziny na dobę,
siedem dni w tygodniu,
365 dni w roku,
non stop.
Zawsze.

01_hueckel_04

Magda Hueckel, Autoportret zrezygnowany X, 2006-2008