Intensywna terapia przenosi się ze szpitala do domu.

Czas upływa na oswajaniu nowej sytuacji, i rehabilitacjach (4x w tygodniu),
konsultacjach medycznych (gastrolog, laryngolog, neurolog, immunolog, foniatra, kardiolog, logopeda, audiolog…)
i walce ze sprzętem, który co chwilę się psuje.


Szpital był koszmarem, ale w domu nie jest łatwiej…


Najgorsze są noce.
Leo potrafił odłączać się od respiratora nawet co 10 minut.

Do tego jest labilny, co oznacza, że kilkakrotnie w nocy trzeba zmieniać ustawienia sprzętu.

Ponadto, jak każde dziecko, czasem chce jeść, czasem ma kolkę, q czasem żąda przewinięcia…

Zdarza się, że trzeba wstawać do niego około dwudziestu (a może więcej?) razy.
W dzień też nie można spuścić z niego oka.
Jak każdy niemowlak ucina sobie częste drzemki.

A każda drzemka może być śmiertelna.

Today is the day!
Rodzice podpisują umowę przejścia Leo do programu wentylacji domowej!!.
Leo, karetką pogotowia, na sygnale, jedzie do domu!!!
Noc spędza z rodzicami w łóżku !!!!

Dziękujemy wszystkim którzy okazali nam życzliwość podczas pobytu na oddziale: Eli, Izie, Pani Gosi, Pani Agnieszce, Pani w dredach (<3), Pani z tatuażem na kostce, Panu od soku Leo, Pani Rehabilitantce Ewie, Pani Dietetyczce, Pani Ani i wielu, wielu innym wspaniałym osobom, których imion niestety nie pamiętamy albo nie znamy, a które naprawdę ułatwiły nam ten trudny czas!

Badania wykazują obustronny niedosłuch u Leo.
Wygląda na to, że będzie nosił aparat,
kolejną maszynkę od której będzie zależny.


Trudna do zaakceptowania wiadomość…

Oczekując na wypis Leorodzice uczą się pielęgnacji rany na Leoszyi,
zdobywają niezbyt przyjemną umiejętność wymiany rurki tracheotomijnej.
Przy pomocy sinego manekina odbywają szkolenie w zakresie resuscytacji, przechodzą żmudną weryfikację psychologiczną (!)
oraz ostatecznie uczą się obsługi sprzętu
(respirator, pulsoksymetr, pompa ssącą itp.)

Na skutek usilnych i bezustannych błagań mamy,
Leo dostaje zgodę na spędzenie piętnastu minut na oddziałowym balkonie.

Ku wielkiemu rozczarowaniu Leomamy,
bardzo mu się ten pierwszy spacer nie podoba!


Leorodzice nawiązują liczne kontakty z klinikami wyspecjalizowanymi w CCHS
oraz rodzicami chorych dzieci – w Polsce i na świecie.
Wszystko wskazuje na to, że JEDNAK SĄ alternatywy dla Leosia.
W Niemczech zamiast tracheo powszechnie używane są maski tlenowe!
W L.A. i Monachium wszczepia się elektrody przeponowe.
Jedna dziewczyna, chora na Klątwę, pojechała z elektrodą do Tanzanii i do Indii!
Metoda jest eksperymentalna, niedoskonała, operacja ryzykowna, skomplikowana i droga.
 Ale jest!

I jeszcze jedno: wkrótce rozpoczną się badania kliniczne
nad skutecznością Desogestrelu, leku hormonalnego,
który być może (?) pozwoli chorym samodzielnie oddychać!

Czyli jednak!
Każdą klątwę można zdjąć!

Wyizolowano, a następnie wysłano do Paryża DNA Leorodziców.
Badanie wykaże, czy to ich geny winne są chorobie,
czy był to czysty przypadek,
spontaniczna mutacja,
głupi błąd.

Leorodzina dawno już powinna być w domu, ale ciągle nie ma Leorespiratora.
Skomplikowane procedury, niepodpisane lub zaginione papiery, urlopy i konferencje, niewysłane i niedostarczone maile, błędy i pomyłki - dziesiątki tajemniczych koincydencji oddalających w nieskończoność wyczekiwany dzień.

W inkubatorze obok zmieniają się dzieci, kolejne mamy pełnią przy nich dyżury.
Dni są monotonne, długie, identyczne.
Szpitalna rutyna.

Leo spędza czas słuchając muzyki, zaprzyjaźniając się z Paniami Pielęgniarkami, patrząc na wiszącą nad łóżeczkiem pszczołę, oddając się masażom shantala i akupresurze, kąpiąc w wiaderku dla niemowląt, przyjmując gości.
Nie wie, że istnieje świat poza dusznym, ciasnym pokojem,
że na dworze jest wiosna.

Leo pokazuje na co go stać.
W wieku dwóch i pół miesiąca robi to,
co wszyscy (z wyjątkiem jednej osoby na świecie)

uważali za całkowicie niemożliwe.

Zaczyna jeść pokarm prosto z piersi Leomamy!
Naturalnie, spokojnie, bez większego wysiłku…

Jakby robił to od zawsze.

Leo zwycięża! Nie będzie antybiotyku!