Dziś o 5.40 odeszła Pola.
Przez kilka tygodni leżała z Leo na jednaj sali.
Razem walczyli o oddech.
Była o dwa dni od niego starsza.

Leorodzina zawsze będzie o Poli pamiętać.

Gustave Doré Paradiso

Leo poszerzył wachlarz swoich zaburzeń sennych o kolejny, bardzo poważny defekt :(
Ku zgrozie Leorodziców, stwierdził, że 5.30 w nocy, to już rano.
I punktualnie o tej godzinie jednym ruchem ręki odłącza się od respiratora
i z uśmiechem zaczyna dzień włączając pozytywkę.
Robi to nie zważając na to, że noce z nim to nie jest bułka z masłem

Marc Chagall, Aleko and Zemphira by Moonlight (1942) 

Narodowy Fundusz Zdrowia…
refunduje, płaci, pomaga, zabezpiecza, chroni, dba o swoich podopiecznych
i cały czas myśli jak ułatwić im życie…
Ostatnim spektakularnym osiągnięciem NFZu jest
dostarczenie rodzicom pacjentów będących w programie wentylacji domowej,
nowej, wspaniałej rozrywki.
W wolnych chwilach (których mają aż za dużo!) muszą wypełniać tabelki.
Codziennie, a raczej kilka razy dziennie.
Skrupulatnie.
W pierwszą rubryczkę muszą wpisać datę (DD.MM.RRRR).
W drugą – godzinę podłączenia do respiratora.
W trzecią – godzinę odłączenia od respiratora.
Następnie, w czwartej rubryczce, muszą złożyć czytelny podpis.
Imię i nazwisko (albo imię i dwa nazwiska).
Ponieważ dziecko podłączane jest do respiratora kilka razy w ciągu doby,
datę przepisuje się kilkakrotnie.
Kilkakrotnie powinno się również złożyć podpis. CZYTELNY!
Oprócz tego, Leorodzice podpisują papiery:
po każdej wizycie lekarskiej (raz w tygodniu),
pielęgniarskiej (dwa razy w tygodniu),
rehabilitacji (dwa razy w tygodniu).
Niestety, NFZ nie ma pieniędzy na refundację logopedy,
dodatkowych godzin pielęgniarki
(w Niemczech pacjentom chorym na CCHS przysługuje
opieka pielęgniarska 12 godzin na dobę na każdą noc,
w Polsce – 4 godziny… na tydzień) i wielu niezbędnych sprzętów medycznych,
ponieważ rosną koszty związane z opłaceniem magazynów makulatury
oraz opłacaniem etatów osób sprawdzających poprawność tabelek…


Wszystko wskazuje na to, że Leosiowa gama zaburzeń snu się poszerza.
Za oknem idealna pełnia, a śniący Leo co chwilę siada,
a następnie kładzie się.
Siada i kładzie się…
Oczywiście, zazwyczaj kończy się to odłączeniem od respiratora i wyciem alarmów,
które wyrywają ze snu wiecznie niewyspanych Leorodziców…


Leo raczkuje coraz sprawniej i coraz chętniej.
Nikogo nie pytając się o pozwolenie,
wyrusza na liczne wycieczki – do łazienki,
sypialni i najchętniej do kuchni (pewnie w poszukiwaniu pożywienia).
Dużo czasu spędza obserwując chłopca, który mieszka w piekarniku…


Zapach szpitalny zmyty.
Leo w formie.
Wybaczył! Jest OK.

Wrócił do domu.
Karetką, na sygnale… jak zawsze…
Pielęgniarze noszami zablokowali ruch na klatce schodowej.
Sąsiedzi czekali cierpliwie i z ciekawością.
Przyjechał odmieniony – przesiąknięty zapachem szpitala, pochmurny,
nieufny, zdradzony i niewyspany.
Na całym ciele liczne pamiątki po OIOMie,
na rączce cztery czerwone ślady po elektrodach,
w pachwinach fioletowe krwiaki po wkłuciach,
na nadgarstku odparzenie po plastikowej obrączce z numerkiem…


Maurizio Cattelan "Horse"

Pobyt na OIOMie się wydłuża…
Nie wiadomo czemu.
A jak nie wiadomo czemu, to chodzi zazwyczaj o kasę.
Zasada jest taka, że szpitalu nie można być krócej niż 3 dni.
Jednocześnie nie jest możliwe wykonanie zalecanych przy CCHS badań,
holtera i USG brzucha.

– Dlaczego niemożliwe?

– Bo niemożliwe.

Pobyt jest zatem jałowy.
Pogoda adekwatna do nastroju.



Na szczęście ciocie pielęgniarki i dr Jo. umilają czas Leosiowi,
gdy nie ma przy nim Leorodziców.

Znowu CZD. Znowu rejestracja. Znowu papiery.
Znowu czegoś brakuje. Znowu zacinająca się winda.
Znowu labirynty ponurych, przesiąknietych cierpieniem korytarzy.
Znowu chore dzieci. Znowu załamani rodzice.
Znowu szare drzwi OIOMu na I piętrze. Znowu czekanie.
Znowu niepewność. Znowu znajomy zapach płynu do dezynfekcji.
Znowu konieczność znoszenia impertynencji
(„Nie ma doktora, nie wiem czy będzie, a Pani – niech sobie tu spacerów nie urządza”)…
Znowu ta sama sala. Tylko inne łóżko…

W szpitalu Leo od razu wygląda na bardziej chorego, w klatce,
zaobrączkowany, ubezwłasnowolniony, zanumerowany (7023/12),
monitorowany…
Znosi to coraz gorzej.

Nie uśmiecha się już do każdego.

Płacze na widok każdego zbliżającego się lekarza…

Jutro Leo idzie na jedną noc do szpitala.
Kontrolnie, tylko po to,
aby sprawdzić poziom dwutlenków węgla w czasie snu...