Lewy odbiornik elektrody nie reaguje na sygnał.
Lewa strona przepony nie porusza się.
Lewe płuco nie oddycha.

Leorodzice piszą do producenta*. 
Dostają odpowiedź w ciągu pół godziny.
Umawiają się na telefon z Przedstawicielką Firmy.

- Chodzi o Leo? Tak byłam przy jego operacji! Pamietam go. Wszystko działało.
No i znam Leo z filmu... - mówi Przedstawicielka.

Leotata rozmawia z Przedstawicielką przez godzinę.
Przedstawicielka najpierw zbiera szczegółowy wywiad, następnie daje instrukcję, jak przeprowadzić testy.
Niemożliwe, żeby zepsuł się mechanizm w środku Leo, zapewnia.

Wieczorem Leorodzice realizują zalecenia. Testują sprzęt.
Rezultat jest jednoznaczny.
Prawa strona elektrody śmiga.
Lewa strona elektrody jest martwa.
Niemożliwe staje się możliwe.

b6c3ca8e22e02baf6e20167174db8ea9.jpg
JAVIER PÉREZ Metamorfosis

* Ciekawostką pozostaje fakt, dlaczego nikomu z Programu Wentylacji Domowej prowadzonej przez CZD,
której szef zobowiązał się przejąć opiekę nad Leo po operacji,
przez dwa miesiące nie udało się skontaktować z producentem sprzętu, aby ustalić procedury współpracy ;-/
Zrobiło się ponuro.
Elektroda przestała działać.
Tydzień temu.
A ściśle mówiąc, jej lewa połowa.
Zero reakcji na impuls, zero ruchu klatki piersiowej.
Leorodzice przeprowadzili wszystkie możliwe testy.
I wszelkie drogi prowadziły do jednego wniosku.
Zepsuło się to, co zostało wszczepione w Leo. 
Zepsuł się odbiornik.
 
Konsekwencje takiej awarii są poważne.
Oznaczają reoperację.
Szpital, Szwecję, nerwy, OIOM, narkozę, igły,
cięcie, rany, ból, szwy, blizny, rekonwalescencję.
Strach.
Niepewność.
 
Ale mogło być gorzej.
Mógł się uszkodzić nerw. 
W wtedy, to już w ogóle...
 
Trwali w tej ponurości Leorodzice przez tydzień.
Bojąc się skonfrontować z faktami
lub konfrontując się z nimi poprzez szybkie konsultacje mailowe.
Bo niestety, Ci co się znają są daleko...
 
I w końcu przyszedł mail od Leodoktora Andersa.
Z nowymi wytycznymi.
Wczoraj w nocy Leorodzice zrobii test.
 
Odbiornik odpowiedział.
Rozjaśnia się.
Może będzie dobrze...

5b5fc575c52c6a2b539c5af52263b7d3.jpg

Jakiś czas temu Leorodzice wyjechali za ocen,
skąd codziennie dzwonili do Leo przez Skype'a,
wprowadzając go w zupełną konsternację.
Coś mu nie pasowało.
Bo gdy u rodziców było rano, a u niego było popołudnie,
gdy u nich było jasno, u niego było ciemno.

Po powrocie Leorodzice winni byli synowi wyjaśnienia.
Zrobili mu zatem należną prezentację, z globusa i latarki.

Leo oszalał z radości!!!!!
Zrozumiał dzień i noc, światło i cień
i ruch ziemi wokół własnej osi. I noc polarną!!!
Zrozumiał, że jak w Mongolii jest noc, to w Kanadzie jest dzień,
a jak w Japonii jest wieczór, to w Afryce świt.
I nauczył się to błyskawicznie oceniać,
a motyw stref czasowych wkroczył nie tylko do kanonu codziennych rozmów,
ale do również został wykorzystany jako strategia ruchu oporu.

***

Leo siedzi przy stole, je kolację.
W pewnym momencie jego wzrok pada na ciemność za oknem.
Leo wybucha niespodziewanym szlochem.
- Co sie stało, synku? - pyta Leomama
- Chcę, żeby noc była teraz w Nowym Jorku!!!! - zawodząc oznajmia Leo.

Oto przykład, jak można wykorzystać świeżo nabytą wiedzę,
aby w zakamuflowany sposób zakomunikować rodzicom,  
że nie chce się iść spać. 

174eab30f7c54d8978e0b345086901fc.JPG

P.S. Jeszcze tylko do poniedziałku trwają nasze aukcje charytatywne na rzecz Polskiej Fundacji CCHS z okazji 1szego Międzynarodowego Dnia CCHS.
Pojawiło się kilka nowych pozycji.
Serdecznie zapraszamy !!!!
http://allegro.pl/listing/user/listing.php?us_id=41731543

Zachęta, Narodowa Galeria Sztuki.
- Co ci się najbardziej podobało na wystawie, Leosiu?
- Lustra.

cd2c822a42c3b5d0ca9923fb51acfc24.jpg
Zmagania z elektrodą trwają.
Leorodzice wiedzieli, że zanim sprawa się uładzi, to chwila musi minąć,
ale nie sądzili, że ta chwila będzie aż taka trudna.
Emocjonalnie i fizycznie.

Do godziny drugiej w nocy Leo śpi jak kamień.
Nic nie zakłóca ciszy, saturacje i dwutlenki są wzorcowe.
A po drugiej zaczyna się jazda.
Saturacje wpadają w szał, alarm więcej wyje niż nie wyje.
Leorodzice zmieniają się w dyżurach, szukają optymalnych ustawień nadajnika, 
zmieniają pozycję Leo, podkładają mu pod głowę poduszki,
zatykają mu nos (!) odsysają tracheo i inne.

Któregoś ranka Leomama, po nocnym dyżurze Leotaty,
weszła do leopokoju i zastała Leo podłączonego do respiratora. 
Elektroda nie dała rady. Leo nie dał rady.
Leomama poczuła się jak  W T E D Y.
Jakby miała brzuch pełen lodowatej płynnej smoły, której nie da się wyrzygać.

Na to wszystko nakłada się wielkie rozczarowanie
programem wentylacji domowej Centrum Zdrowia Dziecka*.
Słów rozgoryczenia brak...

Nadzieja w doktorze Andersie, który powiedział, że przyleci z Uppsali pomóc.

06368d5ebc47f968e396dabfa1e3ec71.jpg
Shin'ya Tsukamoto, Człowiek z żelaza

* Tyczy się to Głowy i procedur, nie pracowników.

PS. NASZE AUKCJE CIĄGLE TRWAJĄ!!!! ZACHĘCAMY DO UDZIAŁU!!!
TEN LEK MUSI ZOSTAĆ WYNALEZIONY. BO TAK DALEJ BYĆ NIE MOŻE!!!!!
WWW.ALLEGRO.PL
Pierwszy Międzynarodowy Dzień CCHS za nami!

Udało się zdziałać bardzo wiele.
Przede wszystkim doprowadzić do spotkania czwórki dzieci z CCHS i ich rodzin.
To już 1/4 naszej polskiej ekipy, czyli jak na pierwszy raz spory sukces!
A następnym razem będzie jeszcze lepiej!
Dzieci bawiły się wspaniale, a dorośli szybko wymieniali się pomysłami i doświadczeniami.
A wszystko to, dzięki uprzejmości kina Elektronik, które udostępniło swoją salę do projekcji filmu "Nasza klątwa".
Cały dochód z biletów przekazany zostanie Polskiej Fundacji CCHS Zdejmij Klątwę

Fundację ciągle można wspomóc, m.in  biorąc udział w naszej aukcji online!!!
Do wylicytowania są bilety do teatrów, vouchery na kolacje, autorskie ilustracje, książki i wiele innych.
Zachęcamy do udziału i przypominamy, że za moment Święta
i zaraz wszyscy zostaną bez zakupionych prezentów i znowu będzie panika i nerwy  ;- )))
A zatem, kupując coś na naszej aukcji, nie tylko uchronicie się przed przedświąteczną histerią, 
ale jeszcze wesprzecie Polską Fundację CCHS, badania nad lekiem  i pomożecie wielu chorym!!!!
Nasze aukcje znajdziecie tutaj:  www.allegro.pl

Podsumowanie wszystkich naszych działań niedługo na stronie: www.zdejmijklatwe.org
a teraz czas na bardziej prywatny ton.

Przyjaźń Leo i Emilki kwitnie!!!!
Dzieciaki wprost przepadają za sobą i mimo iż spotykają się tylko co kilka miesięcy,
to w ogóle nie potrzebują czasu, żeby się za każdym razem ze sobą oswajać.
Gdy tylko się widzą, znikają razem za horyzontem załatwiać swoje sprawy,
a rodzice mają spokój i czas, żeby pogadać.
I tylko raz na jakiś czas sprawdzają, czy dzieciaki nie poszły spać ;-)

8fc5d3dec55d36822b42bdd07b4f21a9.jpg

PS. Trzeba przyznać, że prowadzenie Fundacji i organizowanie akcji charytatywnych to niewyobrażalna praca.
I wszystko udaje się tylko dzięki bezinteresownej pomocy ludzi,  którzy po prostu spadają z nieba!!!
Karolina, Emilia, Kalina, Grzegorz, Aśka, Beata, Aśka, Jerzy, Marysia, Ewelina - DZIĘKUJEMY!!!!!!!!!!!!!!!!!!



Drodzy!!!!
Jutro (14 listopada) obchodzić będziemy Pierwszy Międzynarodowy Dzień CCHS.
Organizatorem wydarzenia w Polsce jest Polska Fundacja CCHS Zdejmij KlątwęPonadto świętuje (?) kilkanaście państw z całego świata,
m.in: Stany Zjednoczone, Francja, Niemcy, Izrael, Japonia, Meksyk, Brazylia, Argentyna, Holandia, Anglia, Dania.
Wszyscy razem zbieramy pieniądze na 
SFINANSOWANIE BADAŃ NAD LEKIEM NA CCHS - KLĄTWĘ ONDYNY.

Energia akcji jest niesamowita i każdy może się do niej przyłączyć.
A jak?? A tak:

Po pierwsze:
Jutro, 14 listopada o 17.30, w Kinie Elelktronik (ul. gen. Zajączka 7)
odbędzie się charytatywny pokaz filmu "Nasza klątwa" oraz spotkanie z twórcami!!!

Cały dochód ze sprzedaży biletów wesprze Polską Fundację CCHS.
Cena biletu: 16 PLN
Miejsc w kinie: 400
400 miejsc x16 PLN = 8400 PLN, czyli bardzo, bardzo dużo (odjąć VAT :-/)
Dlatego zależy nam na obecności każdego, każdego, każdego!!!!

Po drugie już jutro uruchamiamy licytacje:
✮ zaproszeń na spektakle do Nowego Teatru, Teatru Powszechnego, Teatru Współczesnego, Teatru Ateneum,
Teatru Starego w Krakowie, Teatru Wybrzeże w Gdańsku i Teatru Jaracza w Łodzi!!!!
✮ rysunków, książęk i gier  Piotra Sochy
✮ indywidualnych konsultacji marketingowych marketingowe z firmą Beeffective
✮ kolacje dla dwojga w wybranych restauracjach w Warszawie i Gdyni
✮ kursów parzenia idealnego cappucino z Maurycym Chodorowskim właścicielem sopockiej restauracji Toscana
✮ ręcznie wykonanej biżuterię artystyczną
✮ coachingu marzeń u Doroty Sosnowskiej 
✮ i wiele, wiele innych

Wszystkie informacje wkrótce na naszej stronie
www.zdejmijklatwe.org oraz  na fejsie:
Pomóż dzieciom z Polskiej Fundacji CCHS „Zdejmij Klątwę”

✮ Po trzecie!!! Do obchodów I Międzynarodowego Dnia CCHS przyłącza także  Mama.Plus 
sklep internetowy z akcesoriami dla niemowląt i dzieci!!!!!
Cały dochód sklepu uzyskany 14 listopada zostanie przekazany na rzecz Polskiej Fundacji CCHS.

Dziękujemy wszystkim, którzy nas wspierają!!!!
No i zachęcamy do wspierania dalej....
również przez udostępnianie i propagowanie!!!

c50ba79230055d482bb97d7e0a75808f.jpg

Z powodu kulminacji wydarzeń zawodowych i nadmiaru obowiązków
Leorodzice przełożyli zmagania z elektrodą "na potem".
Leo na tydzień wrócił do respiratora, jednak "potem" się zbliża;
w tym tygodniu drugie starcie.

Respiratorowy czas był bardzo twórczy. Zarówno dla Leorodziców, jak i dla Leo,
który, jak wieść niesie, pewnego dnia usiadł nad czystą kartką papieru i zamyślił się głęboko.
"DLA MAMY" - oznajmił po chwili zadumy,
po czym starannie zapisał dedykację, a następnie narysował wyspę.
Najpiękniejszą na świecie!!!!!!!!!!
Z czerwoną ziemią (Afryka?), palmami, górami, wulkanem, słońcem, zamkiem i domem.

Leorodzina prosi o natychmiastowe zabranie jej na taką wyspę.
Teraz!!!!! Już!!!! Na minimum miesiąc!!!!!

56d0542ac2c818c61d2c19acde4201ad.jpg

PS. No i jeszcze jedna superważna informacja!!!! 
Polska Fundacja CCHS Zdejmij Klątwę we współpracy z organizacjami z całego świata szykuje się do obchodów 
PIERWSZEGO MIĘDZYNARODOWEGO DNIA CCHS.
Planujemy aukcje, projekcję filmu, spotkanie z jego twórcami, pijama party i inne.
W przedsięwzięciu wspierają nas teatry z całej Polski, restauracje, firmy, osoby prywatne.
Więcej o akcji dowiedzieć się można słuchając wywiadu z Leomamą w RDC:
http://www.rdc.pl/informacje/cchs-czyli-klatwa-ondyny/
oraz odwiedzając naszą stronę:
Zdejmij Klątwę
Niestety, czwartej nocy o czwartej nad ranem,
po sześciogodzinnej walce z elektrodą,
Leo wrócił do wentylacji przy pomocy respiratora.
Déjà vu sprzed blisko pięciu lat, kiedy Leo pierwszy raz trafił do domu.

"It takes a while for the pacers to start working. so don't be alarmed at first."
- napisała niedawno Leomamie zaprzyjaźniona CCHSmama.

Leorodzice starają się zatem nie panikować i nie tracić nadziei.
W nocy walczą, w dzień cieszą się pogodą.

7bf8ee974865a48f87d6b0cf904cd4bc.JPG