Drodzy,
Jak co roku o tej porze, zaczynamy swoje...
czyli prosimy Was o pamięć o nas przy rozliczaniu PITU :)
To dzięki Waszej nieustannej pomocy jesteśmy w tym miejscu, w którym jesteśmy.
Leo na wielu polach pozostaje ciągle daleko za rówieśnikami.
Cały czas pracujemy, aby ten dystans zmniejszyć.

Przed Leo jeszcze dwie operacje;
jedna związana z naprawą rozrusznika przepony
druga, miejmy nadzieję, to dekanulacja (zamknięcie tracheotomii)
oraz wiele, wiele pracy związanej z nauką mowy, 
koordynacją ruchów, sprawnością fizyczną, korekcją postawy,
i całą masą innych rzeczy...

Dlatego, prosimy Was o wpisanie w rubryczkę PIT
następujących literek i cyferek:

Numer KRS: 0000186434
Cel szczegółowy: "Leo Hueckel-Śliwiński 36/H"

:-)

c140adae9a8a245826dd1fee4438a3a4.jpg

A jak nie dla Leo, to może dla 
Emilki, Mateusza, Precla, Franka, Mikołajka, King-Konga,
Klary, Leonka, bądź Wiktorka?

www.emilkowo.pl
http://oddychajmateuszku.pl/

http://mojsynfranek.pl,
preclowastrona.blox.pl/html
www.przygodymikolajka.com
ojcieckarmiacy.blox.pl
Klara Januszewska
www.pomocdlaleonka.pl
Pomoc dla Wiktorka

Byle nie dla fiskusa :)



Niestety.

Potwierdziła się czarna interpretacja sytuacji dokonana przez Leorodziców.
Potwierdziło się to, co producent uważał za niemożliwe.
Potwierdził się fakt, że to co popsuło się w pejserach, to nie element zewnętrzny.
To nie nadajnik, to nie anteny.
To coś, co jest wszczepione.
Popsuł się kabel, łącze, lub odbiornik.
Wewnątrz Leo.
Raczej nie popsuł się nerw. 
I tego się trzymamy.
 
Oznacza to kolejną operację.

Kolejną podróż.
Kolejne badania.
Kolejne prześwietlenia.
Kolejną narkozę.
Kolejne cięcie.
Kolejne szycie.
Kolejne leki.
Kolejny ból.
Kolejny stres.
Kolejne obciążenie organizmu.
 
Leo zniósł informację z godnością i spokojem.
Leorodzice nieco gorzej.

1728018aa97b9fbda28130421003ac16.jpg
 
Podróże podróżami, ale i tak największych emocji dostarcza Leorodzinie basen,
na którym (po raz kolejny) Leomama otarła się o zawał serca.
Tym razem Leo nie spadł z drabinki, ani nie został przez rodzicielkę podtopiony,
ale... zatrzasnął się w toalecie!!!
 
Oczywiście, toaleta nie należała do tych ograniczonych jedynie ścianką działową,
którą to Leomama pokonałby jednym zwinnym susem
i po niecałej sekundzie stałby obok Leo i z uśmiechem otwierała mu drzwi od wewnątrz...
 
Nie.
To była toaleta murowana. 
Pod sam sufit. 
A ściany obustronnie wyłożone były kafelkami,
przez które ledwie przedostawał się dźwięk.
I żadne (słabo słyszalne) tłumaczenia i instrukcje
nie były w stanie pomóc Leo w pokonaniu przeklętych drzwi.
 
W pomieszczeniu, oczywiście, nie było nikogo, kto mógłby wezwać pomoc.
 
Po minucie próby skomunikowania się z Leo,
Leomama pognała po wsparcie.
Oczywiście, zawsze wszędobylskiej obsługi basenu tym razem nie było nigdzie!
Leomama zaczęła zatem angażować osoby postronne w szukanie ratunku.
 
Trwało to wieki.
Leo był w uwięziony.
Mógł się zdenerwować.
Mógł mieć atak odziedziczonej po Leomamie klaustrofobii.
Mógł stracić przytomność.
Mógł przestać oddychać.

Podczas gdy to wszystko dziać się MOGŁO,
Leomama szamotała się  po różnych pomieszczeniach
i czuła,
że ogarnia ją panika.
 
W końcu wróciła do Leo, 
który ewidentnie ciągle za tymi drzwiami był.
I był żywy.
I absolutnie nie podzielał jej zdenerwowania.
 
A potem przyszło dwóch panów w uniformach.
Jeden z kluczem.
Drugi z łomem.
 
Klucz wystarczył.
Leo wyszedł z toalety 
Rozbawiony sytuacją.

243c38f889183001d3fee1a957bbf47e.jpg
 
Dziesiątki myśli kołatało się w głowie Leomamy,
gdy wraz synem schodziła drabinką na pokład łodzi podwodnej.
"Jak osoby z CCHS saturują się pod wodą?
Skoro źle oddychają wysoko w górach, to może w głębinach nie oddychają wcale? 
Czy ktoś to kiedyś sprawdzał?
Czy ktoś z CCHS pływał już łodzią podwodną?"


Teraz Leomama już wie.
Jeżeli coś groziło Leo na trzydziestu metrach pod powierzchnię wody, to była j hiperwentylacja ;-)
Leo czterdziestominutowy rejs przebył ze stówą saturacyjną na liczniku.
Z ekscytacji oddychał za dziesięciu.

Ponadto, okazało się, że Lokomotywa (Leopiesek) mówi po angielsku.



A takie właśnie widoki ukazały się Pieskowi:

2b3d344f016aced5825248c651ede2b2.jpg
2f9a5afbb272cf8a7a1b190f0489f98f.jpg

121fbaf51480e5a01ec84acbcaeaef6d.jpg
887022a0a2d53ae45a985a1e9972c885.jpg

WSTĘP

Wewnątrz Leo wszczepione są dwa systemy.
System prawy i system lewy.
Każdy system składa się z odbiornika, kabla i zacisku nerwu.
Oba systemy sterowane są zewnętrznym nadajnikiem.
Oba systemy stymulują ruch przepony.
Jeden system stymuluje ruch z prawej strony, drugi system z lewej strony.
Ruch przepony wywołuje oddech.
W przypadku gdy lewy system szwankuje, oddech zabezpiecza prawy system.
I odwrotnie: gdy prawy nawali, lewy stoi na straży bezpieczeństwa. 

W przypadku Leo, lewy system nawalił.
Jest jakiś błąd. Od samego początku.
Coś w środku nie styka.
Okresowo jednak, Leo może spać zasilany jedynie prawym systemem,
oraz strzeżony okiem rodziców i czujnikiem pulsoksymetru.

 

ROZWINIĘCIE

Był wieczór.
Leorodzina przemieszczała się w stronę lotniska, z którego rano miała wylecieć na Kanary.
Przemieszczała się z całym swoim obfitym bagażem.
Niestety, Londyn się zakorkował, pociągi metra się popsuły, autobus nie przyjechał
i podróż przedłużyła się o dwie godziny.
Leo był wykończony po zwiedzaniu miasta.
Oczy mu się zamykały.
A Leorodzinę czekały jeszcze cztery przesiadki.
Podłączenie do respiratora nie wchodziło w rachubę, uniemożliwiłoby dalsza podróż.
Podszczypywanie Leo i zakaz snu - też nie bardzo…

Sytuację  uratowały pejsery.
Leorodzice podpięli Leo.
Na palec założyli mu pulso.

Leo zasnął w metrze!
I obudził się dopiero następnego dnia w hotelu!!

ZAKOŃCZENIE

Przesiadki były straszne, ale dali radę.
Leomama przenosiła z pociągu do pociągu śpiącego Leo i plecak
a Leotata trzy walizki i dwie torby;)).
W życiu Leorodzice się tak nie umęczyli.
To był koszmar.
Koszmar, który Leo spokojnie przespał,
rozczulając wszystkich współpasażerów.
- Jak słodko śpi! - komentowali i przez myśl im nie przechodziło,
że sen ten jest tak skomplikowany i obarczony takim ryzykiem…

WNIOSKI
Pejsery są fantastyczne! Trzeba naprawić lewą stronę.
ASAP!!!!!

8b9d4f535cf9a7f8e051415b7ca1c2c9.jpg

f40ba0504665276e867049c7d528c4c7.jpg 

Jak już Leorodzina dotarła na miejsce, 
to porzuciła większość gratów
i wyposażona w bagaż podręczny ruszyła eksplorować okolice.
(bagaż podręczny to plecak, w którym znajdować się musiały:
ssak do tracheotomii, jednorazowe cewniki, worek ambu, sól fizjologiczna, 
rurka tracheotomijna, pulsoksymetr, opatrunki jałowe, plastry,
pejsery, prowiant, woda oraz rzeczony zeszyt i ołówek, 
które jakiś czas temu dołączyły do ścisłego Leoniezbędnika.)
 
Bo Leo wpadł w szał twórczy!
Ani na chwilę nie rozstawał się z notatnikiem-pamiętnikiem,
rysował wszędzie, wszystko i w każdych możliwych okolicznościach.
W łóżku, w samochodzie, w restauracji, na plaży, na promie, na lotnisku...
W zasadzie Leo przez cały wyjazd rysował, z przerwami na inne czynności.
(tak, wiemy, uchwyt ciągle nie ten :)

e4fc1bb8c1a5915bf1b480caef5c4b5d.jpg
ef72509a6fb2326ba8a113eda08e16c7.JPG
68e389f938826c7eca9fcd653b59fb96.jpg
d41ff490826914a5e1ccd6c5bb6f20b1.jpg
804928102d102e880dea575512f4912a.JPG


Wszystko, co zobaczył i czego doświadczył
musiał natychmiast przetworzyć (rysując lub/i opisując).
Leorodzina wróciła zatem z podwójną dokumentacją z podróży.
Fotograficzną i rysunkową!
Oto jej maleńki fragment:


c87cffdb5025ecdcb49e8b84d41dc0d0.JPG
Leoart, Londyn (Katedra św. Pawła, Double-decker, Tower Bridge, Big Ben, London Eye, Leo)

10bae0bfbbc58f59508358f16c542842.JPG
Leoart, "Samolot" (Pilot, Podróżni patrzą przez okna, widzą różne rzeczy, u góry luki bagażowe, nakaz zapięcia pasów i zakaz palenia.)

e6a7fa190f43800c06fa37b71461ee13.JPG
Leoart "Flora kanaryjska" (różne gatunki kaktusów i agawa)

9ac3d36c77346b0eea696df8a01527ee.JPG
Leoart "Karmienie pingwinów rybami"

0e91540f1a3e35e1fd81c899b499a4e8.JPG
Leoart "Leomama karmi Papugę" (Leomama, po prawej (!!!)(w kitce) ma w buzi ziarenko słonecznika , które podaje papudze do dzioba. Tak było! Co to był za koszmar!!!!!)

c7e09fc18daf890bca7fc77721b0a641.JPG
Leoart "Podróż promem" (Leorodzina na pokładzie, a samochód pod pokładem)

a1566ff5164f1d33bab35c48adbf363a.JPG
Leoart "Pod wodą" (Leopodróż łodzią podwodną, przez okno widać rybę i konika morskiego.)


PS. Dziś w Zamku Sieleckim w Sosnowcu pokaz filmu "Nasza klątwa" i spotkanie z Leomamą! 
Zapraszamy!
Brawo!!!
Odpowiedzi prawidłowych padło kilka!
Leo był w Afryce (geograficznej, bo na pewno nie była to Afryka administracyjna ani kulturowa ;-).
Leo był na Fuerteventurze.
Leo był na Lanzerote.
Leo był na Graciosie!!!!
I jeszcze po drodze zaliczył Londyn!!!!
 
A wszystko było rezultatem zadośćuczynienia pewnych lini lotniczych,
które to zdecydowały się zrekompensować Leorodzinie niemiły incydent....
(Gosia, dzięki, dzięki, po raz kolejny <3)
 
Tak więc, Leorodzina postanowiła pojechać na wakacje
i naładować baterie słonecznie przed kolejnym straciem z elektrodą*.
 
Żeby spędzić dziesięć dni na Kanarach z dzieckiem chorym na CCHS ,
trzeba zapakować się do:
- walizki XXL (sprzęt medyczny)
- walizki XL
- walizki S (sprzęt medyczny, bagaż podręczny)
- plecaka (sprzęt medyczny, bagaż podręczny)
- torby 1 (respirator, bagaż podręczny)
- torby 2 (koncentrator tlenu, bagaż podręczny)
- torebki podręcznej (paszporty, telefony, zeszyt i ołówek** etc.)
 
Niczego zapomnieć nie można, bo skutki mogą być fatalne.
Nie można też, pędząc przez lotnisko niczego zgubić.
A nie spuszczając oka z siedmiu sztuk bagażu,
nie można też zapomnieć o niespuszczaniu oka z dziecka.
 
Było to trudne.
Ale było warto.
Po stokroć!!!!
 
Leorodzina spędziła razem bajeczny czas.
Leo chodził po skałach, wspinał się na wulkany, pływał statkiem,
obserwował przypływy i odpływy, kąpał się w morzu, zbierał kamienie.
Widział pustynię, wędrował w karawanie, był nawet 30 metrów pod wodą.
Słów zachwytu brak!

75d279c270734721e16dd8de5cd15b15.jpg
 
d5acd61fa60894d0ad57461a03080650.jpg

567ff315d517af396d6b6fc25fe56395.jpg



0eadc52e47544b43464a97182518b41a.jpg

e06713441bf5f4d8f1e749c740a389de.jpg

05c54c54de31c24fb5b3f955e4255ddd.jpg

2a098cdcab10f5146daabcd006ffeced.jpg

a6087cf6b5ff8a1495a79f61cee4ba35.jpg

243aa7e1e0f5c50d334ab9a05f1acb0d.jpg

bffb64ab8f0af90a6322b9dcc7b49651.jpg

445876974e7a6d6e169336c4fa8161c5.jpg

52d534ad22528945eae262410e2a3ff0.jpg

1802aba211f15d2ea33fbadc2fcc9305.jpg

4af20687fcceccd192e9255cb14b5e28.jpg

e88a6ab7abdbb608d25674771b07819f.jpg

fe5fa2b16575a7d1bb7638ba0d85b9ce.jpg

*&** - o elektrodzie i ołówku będzie w następnych wpisach.

"Z tym dzieckiem najdalej wyjdą państwo na balkon"


Z pięknego i odległego balkonu
Leorodzina wysyła wszystkim Leoblogoczytenikom
spóźnione życzenia noworoczne:
szerokich horyzontów, wspaniałych perspektyw
i spełniania marzeń - w ich najpiękniejszej formie!!!

A już niedługo na blogu opowieść
o podróżowaniu z respiratorem i tracheotomią.
Kto zgadnie, gdzie był Leo?!

84072b0a52eb6a397565cbf45b274670.jpg

Drogim Leoblogoczytelnikom,
dużo spokoju, miłości i zdrowia
cudownych Świąt pod Pięknym Drzewkiem
oraz samych miłych niespodzianek w 2016 roku
życzy: Leorodzina


cff0167a2a216cf73504612c491b03af.jpg
- Leo, pomyśl życzenie i zdmuchnij świeczki!
- Chcę rysować!

Leo z przytupem, w licznym gronie przyjaciół wkroczył w szósty rok życia!!

d3c261aaa4285bf8112a58854aadc5b3.JPG