Szczelnie otulona błękitną bądź cielistą opaską nigdy nie widziała słońca.
Wiodła życie w ukryciu.
Skóra na niej wytarła się,
zrobiła się przezroczysta, krucha i delikatna jak pergamin.

Teraz w końcu może poznawać świat.
Opalić się, pomoczyć, poczuć smaganie wiatru.
W końcu może być wolna i beztroska.
Leoszyja!

ce48baeafa9326ec79dc79f8bf9c0002.JPG

Trzeba przyznać, że jeszcze nigdy-przenigdy
w całym swoim, jakby nie patrzeć, już chwilę trwającym życiu,
Leomama nie zabrała się z takim zapałem i radością do sprzątania 
jak w miniony weekend!
Leo dołączył do niej z nie mniejszym entuzjazmem.

I zaczęli opróżniać.
Półki, szuflady, szafki, schowki, kosze, pudła, pudełka, kąty, zakamarki...
Wyciągać spod łóżek, wygrzebywać zza foteli, ściągać z szaf i parapetów...
Przez dwanaście godzin uzbierali około dwa metry sześcienne cewników,
opatrunków, filtrów, oratorów, maści, opasek, płynów do dezynfekcji, soli fizjologicznych,
rękawiczek, rurek, przedłużek, gąbek i innych gadżetów,
które podzielili na paczki i przekazali tracheo-przyjaciołom,
tracheo-znajomym i innym tracheo-potrzebującym,
z nadzieją i życzeniami, żeby i oni wkrótce mogli się uwolnić.

Minął już tydzień od dekanulacji, 
a Leorodzice ciągle nie mogą się nacieszyć lekkością swego nowego życia!!!!!
Co chwilę chcą sięgnąć po ssaka i odessać Leo i za każdym razem,
gdy okazuje się to niemożliwe, przeszywa ich uczucie nieopisywalnej radości...
Ale pod radością czai się strach.
Co będzie, jeśli Leo przestanie być wydolny oddechowo,
a droga do szybkiej wentylacji jest już zamknięta?
Co będzie, jeśli Leo nie poradzi sobie z wydzieliną?
Co będzie, jeśli zapadną mu się drogi oddechowe?

Mimo wszystko wierzą, że sobie poradzą...

82e9a801863b638f45a55e4fa6af75ca.JPG

8851cea67fa5be5a173f025fa38b81ed.JPG

To był już ósmy Leopobyt na oddziale Intensywnej Terapii.
Szósty w CZD.
I trzeba przyznać, że najlepszy!
 
Po pierwsze już sam cel hospitalizacji nie był tak ponury, jak te poprzednie.
Po drugie same Centrum chyba też ewoluowało.
 
Znajomy na wylot OIOM został wyremontowany, odświeżony, zmodernizowany.
To już nie te same obdrapane korytarze.
Jest ładnie, przestrzenie, i wszędzie oswojone i życzliwe twarze.
"Cześć Leo!!! Ale wyrosłeś!!!!!!, "Pamiętam jak byłeś malutki i wyglądałeś jak zapaśnik sumo...."
"Jaki duży chłopak!", "Ciągle lubisz ser?" - co chwilę ktoś wykrzykuje.
 
No i Pediatria.
Jasny, czysty oddział o europejskim standardzie.
Dwuosobowe pokoje, z łazienką i wyjściem na wspaniały zielony plac zabaw,
wypasiona (dosłownie) świetlica dla dzieci.
I najważniejsze: jest możliwość wypożyczenia łóżka i zostania z dzieckiem na noc!
 
Tym razem naprawdę było bezboleśnie :)
I bardzo za to dziękujemy!
Jak również dziękujemy wszystkim,
którzy się do tego przyczynili;
Leolekarce dr Jo, 
Doktor W. 
ciotkom Elkom (x2), 
przemiłym pielęgniarkom
oraz Leoprzyjaciółkom, 
które odwiedzały dzielnego pacjenta: Ani, Monice i Esterze!!!

df20fc77f35061a0e9b1ff77dbff6080.jpg

PS. Leo od poniedziałku zachowuje się jakby najadł się szaleju. Rozpiera go energia i radość!
No i każda kolejna noc jest lepsza :)
Leorodzina powoli wychodzi z szoku. Czas zatem na relację.
 
W niedzielę zadzwonił telefon.
 - Jest miejsce, przyjeżdżajcie!
Jak to? Jak to???? To już teraz????? Lęk zmieszał się z radością.
 
Zapakowała Leorodzina manatki i pojechała.
Do CE-ZET-DE.
Wydarzenia od razu nabrały tempa.
Izba przyjęć, badanie, przyjęcie na pediatrię, transport na OIOM, przyjęcie na OIOM.
Leo został ulokowany na łóżku, wśród znajomych rur, kabli, dźwięków.
Przyszła Doktor W.
- Gotowy?
- Tak.
 
Proces trwał 7 minut.
Trzeciego lipca 2016 roku, o godzinie 17.10, po 1985-u dniach życia z tracheotomią,

!LEO ZOSTAŁ DEKANIULOWANY!

Usunięto rurę!!!
Na zawsze!!!!!!!
(miejmy nadzieję:)
 
Doktor W. w asyście pielęgniarek zakleiła dziurę plastrem i poszła.
Niewzruszony Leo zaczął czytać, 
a Leomama...hmm....nie istnieje słowo w języku polskim, 
które mogłoby określić stan Leomamy w tym momencie.

124d11e5f6b3ac8560f4b01531382b85.JPG

***
Około godziny 21 Leo, podłączony do pejserów, poszedł spać.
I wtedy, niestety, zaczęły się schody. Ostro w dół.
Saturacja, konsekwentnie i nieubłaganie, zaczęła spadać.
90, 87, 85, 83...
Wezwano Doktor W.
80, 81..
Parametry wentylacji zostały podkręcone.
79, 75...
Zmieniono ustawienie łóżka.
73, 70..
Podjęto próbę odessana Leo przez usta.
69!!!!
 
Kolor Leotwarzy zaczął się zmieniać.
Na siny.
Leorodzice nie widzieli go w takim stanie od kilku lat.
Zdążyli zapomnieć, co to za uczucie.
 
- Nie poradzi sobie. Włączamy respirator! - zdecydowała Doktor W.
Leo został podłączony przez maskę.
Sytuacja zaczęła się powoli stabilizować.
Saturacja wróciła do 93.
 
A potem Leorodzice musieli opuścić oddział.
Nie ma niczego gorszego od zostawiania dziecka w takim momencie. 
 
***
Leo przetrwał noc. 
Saturacje się poprawiły.
Z półcentymetrowej dziury została tylko mała szparka.
 
Zadecydowano o przeniesieniu go na pediatrię
Rozchichotany Leo wyszedł z Intensywnej Terapii na własnych nogach, zagryzając kabanosa.
Swoim exodusem wzbudził niemałą radość personelu,
bo niestety, taki widok należy do rzadkości.

***
Leo zainstalował się na pediatrycznym placu zabaw
i nie dało się go odkleić od drabinek i huśtawek aż do 21.
Saturował się akceptowalnie, aczkolwiek o jakieś 10% słabiej niż zazwyczaj.
 
***
Wieczorem spowici lękiem Leorodzice podjęli kolejną próbę podłączenia Leo do pejserów.
Wizja, że nie zadziałają była przerażająca;
bo mając do wyboru maskę + respirator, bądź pejsery + tracheo - wybraliby tę drugą opcję.
Ale odwrotu już nie było.
 
Odpalili sprzęt.
Leo zasnął.
Saturacja 98.
Potem 98.
98.
98...
Do pierwszej w nocy było wspaniale.
Potem zaczęła się jazda.
Spadki i wzloty. 
Częste alarmy.
Częste interwencje.
Ale udało się. 
Leo przespał (ciążką) noc na pejserach!!!!!
 
***
We wtorek opuścił szpital. 
 
***
Przed Leo trudne zadanie.
Musi nauczyć się czegoś, w czym od początku życia był wyręczany.
Musi nauczyć się odkrztuszać zalegającą w gardle wydzielinę. Automatycznie.
To ona była powodem dramatycznej desaturacji.
Przez pięć i pół roku ową wydzieliną żywił się Glutojad.
Teraz Leo musi radzić sobie sam.
Bo Glutojad...od niedzieli jest na emeryturze.
Może wracać do Boliwii :-)
Jeden obraz wart jest więcej niż 10000000000 słów!!!!!!!!!!!!

a2e721d92f4b3ebcd3f0e1c8ce490c44.JPG
Sobotni piknik. Grupa znajomych.
Plaża, rzeka, słońce, pyszne jedzenie, wspaniała atmosfera.
Równolegle toczy się kilka krzyżujących się konwersacji.
Leo w nich nie uczestniczy. Zajęty jest rysowaniem.
W pewnym momencie, wszystkie rozmowy pauzują, i na kilka sekund tworzy się luka ciszy. 
W lukę niespodziewanie wbija się Leo, z drobnym pytaniem.
- A dlaczego Wielka Brytania wyszła z Unii?

Może ktoś wie?

9279fb3ab86950cf6ed3e4ba8f58642b.JPG


Leo bardzo czeka na dekaniulację.
Wizja braku rurki motywowała i motywuje go do walki.
Do dzielnego przetrwania dwóch operacji.
Do ćwiczenia spania w koszmarnej masce.

Leo wszystkim wkoło opowiada, że już wkrótce nie będzie miał tracheo,
że Glutojad będzie musiał zmienić żywiciela, żeby nie umrzeć z głodu.

Początkowo termin planowany był na czerwiec.
Żeby Leo wolny był już w wakacje.
Potem na lipiec. Niestety, dość mgliście.
Leorodzice cierpliwie czekali.
Aż nagle, w zeszły wtorek, zadzwonił telefon.
- Przyjedźcie pierwszego lipca!!!!

TO w końcu  się stanie.
Stanie się drugiego lipca.
To, na co wszyscy od pięciu i pół roku czekali.
Rurka zostanie wyjęta!!!
NA ZAWSZE!!!

Leorodzina oszalała ze szczęścia, ekscytacji i nerwów.
Leorodzice rozpoczęli procedury przygotowania Leo do zabiegu.
Fizyczne (sukcesywne zmienianie rurki na co raz mniejszą, żeby rana się obkurczyła)
i psychiczne, bo dekaniulacja, to początek nowego etapu w życiu.

Niestety, pierwotna Leoradość przemieniła się w paniczny leostrach,
który eksplodował na noc przed.
Leo co chwilę budził się z płaczem.
- Jak to będzie, w tym szpitalu?
- Czy rodzice z nim cały czas będą? (Niestety nie, synku, jest zakaz przebywania w nocy na OIOMIE)
- Jak wyjmuje się rurkę? (Normalnie, jak zawsze)
- Czy będzie bolało? (Nie)
- Czy to będzie operacja, jak w Uppsali? (Nie.)
- Czy będą zastrzyki ???(Pewnie pobiorą ci krew...).
Itd.

Szpitalny życiorys dał o sobie znać....

Na szczęście poranne słońce rozproszyło mroki Leolęku.
Leo wstał, spakował trzy atlasy, dwie książki do czytania, blok, 
kredki, trzy gry, Lokomotywę Pieskowatą (Pieska)  
i oznajmił, że jest gotowy.
Gotowy na szpital.
Gotowy na wyjęcie rurki.
Gotowy na nowe życie.

I wtedy zadzwonił telefon.
- Nie przyjeżdżajcie. Jednak Nie. Nie ma dla Was miejsca. Może w przyszłym tygodniu. A może jesienią....

Vox et praeterea nihil......

Kartka papieru, klikadziesiąt liter 
- zestaw taki potrafi wywrócić świat do góry nogami.

I już raz tak się stało.
Litery ułożyły się w słowa, a słowa w zdanie,
które wyznaczyło początek nowej epoki w życiu Leorodziców. 
"Stwierdzono mutację w obrębie genu PHOX2b".

A teraz znowu to się dzieje.
Leorodzice dzierżą w rękach kolejny świstek papieru,
wpatrują się w kolejne litery,
które wyznaczą kolejną cezurę w ich życiu.
Ten papier to skierowanie.
Dla Leo.
Do szpitala.
Do Centrum Zdrowia Dziecka.
Niedbałe znaki układają się w zwalniającą tamę łez sekwencję.
"Dekaniulacja".

To już bliżej niż dalej!!!!
Leorodzina czeka na wyznaczenie terminu.

0a5b6ac51ed20b7dc5d8f6dccf5e896e.JPG
Zaraz po publikacji poprzedniego wpisu, Leotata
(zapewne wiedziony ambicją) poddał się kolejnym oględzinom, 
podczas których Leomama odkryła u niego następne cztery klaszcze!
Pod lupę poszedł też Leo - jego  wynik skoczył o jedno oczko do góry.
Tym samym, liczba leorodzinych pasożytów osiągnęła liczbę DWADZIEŚCIA!!!

Sprawa wzbudziła wśród leoblogoczytelników dużo emocji.
Leorodzina pragnie zatem wszystkich uspokoić, że jest rozsądna (Leorodzina),
że konsultowała sprawę z kilkoma specjalistami
i że przez najbliższe miesiące będzie pod (własną) czujną obserwacją
a następnie podda się badaniom krwi, 
dzięki którym wiadomo będzie, czy antybiotyk jest konieczny.

I następnym razem lepiej się zabezpieczy ;-)

6c1cf7da936d72bc0190a3f0574ff80b.JPG




Za pięć sielskich godzin spędzonych na włóczeniu się po dzikiej puszczy
Leorodzina zapłaciła... piętnastoma opitymi leorodzinną krwią kleszczami.
W rankingu najsłabiej wypadł Leotata, który przyniósł do domu tylko trzy pasożyty.
Nieco lepiej poszło Leomamie - na swym ciele znalazła cztery pajęczaki.
Posiadając powyższe dane nietrudno policzyć, że ponad połowę rodzinnego żniwa zebrał Leo.
 
Niestety, z ośmiu Leokleszczy bezproblemowo dało się usunąć tylko siedem.
Jeden postanowił oddać głowę za to, żeby zostać. I dał się dekapitować.
Po kilkunastu minutach zabiegu, skóra wokół wbicia tak spuchła,
że Leomama zapakowała Leo (wraz z głową) do samochodu i ruszyła na pogotowie.
 
A na izbie przyjęć, to co zawsze...
Tłok, kolejka, płaczące dzieci, fruwające wirusy, pełzające bakterie, nerwowa atmosfera.
Taryfa ulgowa dla respiratorowo-tracheotomijnego dziecka, które nie może na owej izbie zasnąć
polegała na obietnicy, że w ciągu czterech godzin zostanie przyjęty.
- Bo tak czekalibyście jeszcze dłużej - poinformowała obojętnie pielęgniarka.
Godzina była 18.30.  Ryzykowna sprawa. 
 
Na szczęście, jak spod ziemi, wyrósł lekarz, który w jednym ze szpitali opiekował się niegdyś Leo.
- Tu Was jeszcze nie było !!!! - wykrzyknął i biorąc pod uwagę, że Leo na izbie spać nie może, 
za to może w każdej chwili przestać oddychać, potraktował go priorytetowo. 
 
Leo odwdzięczył mu się 
i ani drgnął przy wydłubywaniu igłą kleszczowego łba spod spuchniętej skóry
a podkreślić trzeba, że znajdował się ona w bardzo bolesnym miejscu.
 
Sezon letnich przygód uważamy za otwarty
i dziękujemy bardzo za pomoc!!!!

361c060b9027a60f707d99e71e29435c.JPG