LeoBlog

To miał być wpis, o tym jak Leo przez kilka dni

mieszkał w małej wiosce rybackiej na Końcu Świata,

gdzie obserwował rytuały morskich poławiaczy.

Któregoś dnia (jak zawsze) podszedł do gwarnej grupy rybaków

obejrzeć jak patroszą tuńczyki, mieczniki i inne rekiny;

a oni niespodziewanie zamilkli na jego widok.

Nie mogła pojąć sensu grobowej ciszy Leomama,

dopóki nie zobaczyła czarnej dłoni rybackiej gładzącej pooperacyjne blizny jej syna,

których to ona zapomniała osłonić koszulką po kąpieli w oceanie...

Jednak z racji, że widać już na horyzoncie koniec listopada

i czas raczej zacząc planować następne wakacje, niż roztrząsać poprzednie;

zostawić trzeba pochylających się nad Leocierpieniem poławiaczy

a skupić się na tym, co dzieje się teraz.

A teraz dzieje się przedszkole.

A w nim istne rewolucje!

Otóż, do końca zeszłego roku leosiową obecnośc w placówce asekurowali Leorodzice,

którzy przycupnąwszy w szatni, na półce z butami,
przy akompaniamencie wrzasków czterech grup przedszkolnych
usiłowali usłyszeć własne myśli i skupić się na pracy.

Tymczasem od października Leo zostaje na zajęciach SAM.

(- Sam? Będę sam? Jak wszystkie dzieci?)

Cały personel poddany został szkoleniu z zakresu działania pejserów i pulsoksymetru

a następnie, wraz z zachwyconym Leo, rzucony na głęboką wodę.

I trzeba przyznać, że nowa sytuacja Leosiowi służy.

Nie ma już grzecznego chłopca, kurczowo trzymającego się ręki Pani Agnieszki.

Jest rozbrykany urwis.

Na pytanie jak się spisuje Leo, rozjaśniają się twarze jego opiekunów

- Widzę w nim zalążek niezłego hultaja - oznajmia radośnie Pan Bartek

- Stworzyliśmy Potwora - chichra się Pani Agnieszka.

I choć nowe leowcielenie daje się wszystkim ostro we znaki,
to przede wszystkim przynosi radość i satysfakcję.
Dokazuj sobie, Leosiu <3

A zdjęcie z wakacji, a co tam :)

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

0 komentarzy, skomentuj jako pierwszy

Leorodzice kochają podróżować lokalnym transportem;

szczególnie w Afryce, gdzie jest to zawsze trochę męczarnia, a trochę przygoda.

Czternastoosobowy bus ruszy dopiero gdy wsiądzie do niego dwadzieścia osób,
do których ktoś potem jeszcze doładuje kozę, klatkę z kurami i wór wędzonych śledzi.

Dzieci, oczywiście, jako osób się nie liczy (ani tych rocznych, ani tych siedmioletnich),
więc skacze się na wybojach, w ścisku, upale, z dzieckiem na kolanach, kozą pod pachą i kurą na głowie .
I jest generalnie strasznie śmiesznie.

fot. Magda Hueckel, Mali 2008

Wracała tak sobie szczęśliwa LeoTeorodzina z jednej z genialnych wycieczek do swego tymczasowego lokum.
Skąpany w popołudniowym słońcu krajobraz był jeszcze piękniejszy, niż za dnia:
za oknem migały palmy kokosowe, pobłyskiwał ocean.

Było wakacyjnie, beztrosko, najbościej po prostu.

I wtedy, Leo zadał pytanie, na które Leomama czekała od blisko siedmiu lat.
I którego bardzo się bała.

Pytanie, do zadania którego Leo potrzebował dystansu tysięcy kilomerów,
poczucia wolności, egzotyki, odrealnienia.
I dopiero stworzenie takich warunków pozwoliło mu zmierzyć się z tematem.

- Mama, a dlaczego ani Teoś, ani tata, ani ty nie używacie pejserow? Dlaczego tylko ja?

A potem pocisnął dalej.

Zapytał o wszystko.
WSZYSTKO, WSZYSTKO, WSZYSTKO.

A gdy omówione zostały już metody wentylacji mechanicznej, skutki niepodłączenia się do pejserów/respiratora,
chorób towarzyszących CCHS, przedstawione zostałby Leosiowi wszystkie znane przez Leomamę dzieci z klątwą,
zaprezentowane zostały perspektywy leku, mechanika oddychania, inne choroby genetyczne i wiele, wiele, wiele innych rzeczy...
Leo zapytał się, jakie jest najwcześniejsze wspomnienie Leomamy z dzieciństwa.
I płynnie przeszedł do kolejnego tematu.

Niewzruszony.
Jakby tak na prawdę o wszystkim wiedział od dawna.
Leomama długo nie mogła ochłonąć.

0 komentarzy, skomentuj jako pierwszy

Siedzi się nad wodą / w wodzie.

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

Chodzi się / jest się noszonym po górach.

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

Jeździ się stopem / lokalnym transportem.

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

Umiera się z gorąca.

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

Przedziera się przez trzciny cukrowe.

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

Szwenda się tu i tam.

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

Codziennie i w różnych okolicznościach pisze się dziennik podróży!

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

0 komentarzy, skomentuj jako pierwszy

Podróżowanie z dziećmi z jednej strony wiąże się z pewnymi utrudnieniami,
z drugiej jednak otwiera wiele drzwi; jest niezawodnym wytrychem do lokalnych serc.
Afrykańczycy po prostu kochają dzieci.
W ogóle im nie przeszkadza, że hałasują i brudzą.
Dzieci to dzieci – mają swoje prawa.

TEOŚ
Usiadłszy w knajpie, Teorodzice w ogóle nie musieli zajmować się swym młodszym synem.
Bo zajmowali się nim wszyscy dookoła.
Teoś przechodził z rąk do rąk, wyjadał jedzenie z cudzych talerzy,
pobierał lekcje chodzenia i co rusz zawierał nowe znajomości.

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

Trzeba mu też przyznać, że warunki w jakich posiadł umiejętność chodzenia
były dość ekstremalne.

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

Zdarzało mu się też wchodzić ludziom do domów.

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

Teoś w Afryce czuł się jak ryba w wodzie!!!

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

LEOŚ
Leoś potrzebował czasu na rozpęd.
Na początku był w szoku i nie do końca wiedział,
o co tym rodzicom z tą Afryką chodzi.
Każdy kto był na Czarnym Lądzie wie, co się dzieje po opuszczeniu gmachu lotniska.
W pierwszej sekundzie powala cię upał.
W drugiej sekundzie powala cię tłum ludzi.
Każdy czegoś chce: zanieść bagaż, załatwić taksówkę, zaproponować nocleg,
sprzedać spodnie do garnituru, banana, albo plastikową miednicę.
Wszyscy krzyczą, przepychają się i wyrywają ci rzeczy z rąk.
Potem jedzie się zdezelowanym autem przez przedmieścia,
które zazwyczaj odbiegają urodą od europejskich kanonów piękna
i na koniec ląduje się w pokoju, którego standard jest kontrowersyjny.
Jest ciemno, duszno, pościel na łóżku jest dziurawa, a wentylator terkocze w niebogłosy.

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

I albo się to pokocha, albo odlicza się dni do powrotu.
Leo, po chwili wahania, pokochał.

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

0 komentarzy, skomentuj jako pierwszy

Mimo iż Leoteorodzice swojego czasu sporo po Afryce podróżowali
i są z kontynentem za pan brat, to wyjazd ten pod wieloma względami

spełniał kryteria debiutu i wymagał nie lada wysiłku.

Po pierwsze, Leo (wraz ze swym podtrzymującym życie sprzętem)
po raz pierwszy, opuścił bezpieczne granice Europy.
Po drugie, był to pierwszy dalszy wyjazd z dwójką dzieci.
Po trzecie, Leoteorodzice postanowili powrócić do swej ulubionej formy podróżowania,
czyli przemieszczać się lokalnymi środkami transportu,
z plecakiem na plecach.

I tu zaczęły się kłopoty.
Nagle okazało się, że respirator, pejsery, trzy pulsoksymetry,
czujniki, anteny, lekarstwa, pieluszki, zupki, kaszki, mleczko (…)
mają swoją objętość oraz wagę, więc dwa dotychczas ważące około siedmiu kilo plecaki,
ważą (każdy) o dziesięć kilo więcej, pękają w szwach
i towarzyszyć im muszą jeszcze dwa mniejsze plecaki,
torba z respiratorem, namiot do spania dla Teosia,
wózek i dwie podręczne torby.

Manatki, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

I do tego jeszcze doszła dwójka absorbujących dzieci.
Leo, nad którym trzeba czuwać, bo może przestać oddychać.
I Teo, który mówiąc delikatnie jest w wieku,
roztropnością nie grzeszącym,
co objawia się między innymi w badaniu (nawet najbrudniejszej)
rzeczywistości za pomocą zmysłu smaku (dur brzuszny!!),
wspinaniu się na wszystko, na co tylko można się wspiąć,
radosnym uciekaniu rodzicom, gdy tylko na sekundę skupią uwagę na czymś innym
oraz ciągnięciu za uszy wszystkiego co się rusza.

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

Przy dobrych chęciach można jednak w takim składzie
i tak obładowanym ruszyć na Czarny Ląd,
dotrzeć na wyspy, na które nie dolatuje żaden samolot,
przez cały czas się przemieszczać (osiem noclegów)
i bawić się bosko.

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

Nikomu, kto widział LeoTeoRodzinę w akcji nie przyszłoby do głowy,
ze wiezie ze sobą dwie przewlekłe choroby,
niewydolność oddechową, wadę serca i terapię nowotworową.

Chcieć, to móc.

fot. Tomasz Ślwiński, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

Ps. Afryka jest wspaniała!
Bywa jednak dzika i nieobliczalna.
Wyjazd tam z dziećmi, jest trochę rzuceniem je na głęboką wodę.
Trzeba wiedzieć jak to zrobić i zadbać, by woda była bezpieczna i niewzburzona.
Leoteorodzice wybrali Wyspy Zielonego Przylądka.
I był to strzał w dziesiątkę.

fot. Magda Hueckel, Cabo Verde 2017, FUJIFILM X-T2

0 komentarzy, skomentuj jako pierwszy

To było blisko siedem lat temu.

Od kilkudziesięciu godzin Leo był pełnoprawnym mieszkańcem tego świata.

Leżał za plastikową szybą, spętany, okablowany, poraniony.

Z ust sterczała mu rura, z żył igły kroplówek.

Wokół coś pikało, piszczało, świeciło.

Nie było wiadomo nic.

Oprócz tego, że jest źle.

Bardzo źle.

Rzeczywistość wydawała się być złym snem

- tak straszna, że aż nierealna.

Nad inkubatorem stali zgarbieni Leorodzice.

Nikt nie chciał ich uratować, nie nadchodził żaden wybawca, który mógłby ich zapewnić,

że słowa wypowiedziane przed chwilą przez dyżurną panią doktor,

to tylko ponury żart.

- On ma klątwę ondyny, do końca życia będzie tak leżał!

oznajmiła im przed momentem ta obca, okrutna kobieta i poszła sobie,

a im wydawało się wówczas, że tymi słowami zniszczyła całe ich życie

ich przyszłość, ich marzenia, ich sens.

I wtedy, Leotata włożył rękę do inkubatora i ujął w dłoń małą leonóżkę.

- Jeszcze będą te pięty biegały po czerwonej ziemi Afryki, Muzungu - powiedział,

a Leomama przysięgła sobie, że zrobi wszystko, wszystko co w jej mocy,

żeby dotrzymać tej niemożliwej do dotrzymania obietnicy.

Od tamtego czasu minęły lata.

Lata wzlotów, upadków, walk, sukcesów, łez, bólu, triumfów, pracy,

nauki, hospitalizacji, rehabilitacji, operacji, nadziei, zawodów,

wysiłków, leczenia, zmagania się...

I w końcu stało się.

Ostatniego dnia sierpnia 2017 Leostopa stanęła na ukochanej afrykańskiej ziemi!
<3

Muzungu, Teraffal 2017, FUJIFILM X-T2

0 komentarzy, skomentuj jako pierwszy

Od pierwszych miesięcy, Leorodzice dbali o kontakt Leo z rowieśnikami.
Planowo poszedł do przedszkola i znaczną część każdych wakacji spędzał w towarzystwie najmłodszych.
Efekty tych wysiłków są wspaniałe:
Leo momentalnie nawiązuje kontakt z dziećmi.

W tym roku przeszedł samego siebie.
Gdy tylko się budził, oznajmiał, że natychmiast musi wstawać,
następnie odłączał się od sprzętu i pędem ruszał do pokoju kolegi,
skąd do uszu na wpół przytomnych Leoteorodziców dobiegał teatralny szept syna:
- Kupa, kupa, kupa! - witał Leo swojego kumpla.
- Kupa, kupa, kupa!! - odpowiadał mu zachwycony kolega -
a potem znikali gdzieś razem, załatwiać swoje sprawy.

Leorodzice spotykali się z synem tylko w czasie posiłków
i gdyby nie obecność młodszej latorośli,
mogliby cały dzień leżeć na hamaku, czytać książki, pić Prosecco
i tylko co jakiś czas sprawdzać, czy wszystko jest okej.
Ale niestety, młodsza latorośl osiągnęła właśnie apogeum nieznośności.
Ząbkuje, zaczyna chodzić, wspina się na wszytsko co zobaczy,
wkłada do buzi wszystko co wpadnie jej w ręce i nie znosi cienia sprzeciwu...

0 komentarzy, skomentuj jako pierwszy

W środę rano Leo obudził się w szpitalnej sali,

a w czawrtek wieczorem zasypiał już kilkaset kilometrów dalej,

w zaszytej w lesie chatce.

Z wycieńczonego pacjenta w stanie zagrożenia życia

przeobraził się w rozbrykanego, szczęśliwego sześciolatka,

którego rodzice co rusz musieli upominać,

żeby nie szalał aż tak bardzo i choć trochę się oszczędzał.

Ale Leo nie słuchał.

Skakał na trampolinie, dokazywał po lesie i kąpał się w lodowatym w tym roku jeziorze.

Pozornie, po koszmarnym lipcu nie został ani ślad.

Ale tylko pozornie.

Ciało Leo zdobią trzy nowe, pokaźne blizny.

W sumie jest ich już osiem.

Leosychika również została poorana.

Leo stał się nadwrażliwy, nie można mu wyjąć kleszcza, obejrzeć blizny, zdezynfekować zadrapnia.
O wszystko jest afera.
Leo zaczął się bać...

0 komentarzy, skomentuj jako pierwszy

W końcu skończył się koszmar,
który tak koszmarnie długo skończyć się nie chciał.
Po blisko miesiącu pobytu w szpitalu Leo dostał wypis,
a zdewastowana psychicznie i fizycznie leoteorodzina
znalazła się w komplecie w domu.
I liże rany.

To był najtrudniejszy moment od czasu gdy Leo był diagnozowany.
I chyba by go Leoteorodzina nie przeżyła,
gdyby nie płynące ze wszech stron wsparcie.

Dziękujemy wszystkim, którzy pomogli nam przeżyć;
tym co zajmowali sie Teosiem,
tym, co odwiedzali Leosia
tym, co dostarczali zdrowe i świeże posiłki do domu i szpitala,
zapobiegając tym samym śmierci głodowej Leorodziny,
tym, co opiekowali się Leo w szpitalu.

Dziękujemy: Leodziadekowi, Leobabci, Magdzie, Krzyśkowi, Kumaczkowi,
Małgosi, Adze, Monice, Ani-Mniszce, Aśce i Filipowi, panu Tadeuszowi, Kubie, Chotkosowi
oraz wszystkim, którzy wspierali nas energetycznie.

Ponadto bardzo dziękujemy profesor Bieganowskiej,
dr Marii Posadowskiej
oraz dr Jo (Jolancie Kolodziejczyk),
która niestrudzenie czuwa nad Leo.

0 komentarzy, skomentuj jako pierwszy

Poniedziałek, zamiast wolności przyniósł tąpnięcie.
Leo wrócił, ale niestety nie do domu,
tylko do punktu, w jakim znajdował się po drenażu osierdzia..
Wypis był już prawie gotowy,
gdy w systemie pojawiły się wyniki leobadań,
na tyle złe, że trzeba było z powrotem rozpakować zapakowane już książki i gry
i co gorsza, po raz trzeci, poinformować Leo,
że jednak zostaje w szpitalu.
A to wywołało całkowicie uzasadnioną rozpacz.

"Rok 2017 będzie wspaniały..."
"Cały lipiec spędzimy na wsi..."
"To prosty, rutynowy zabieg..."
"Leo w poniedziałek wyjdzie ze szpitala..."
"No w końcu musi być dobrze..."

0 komentarzy, skomentuj jako pierwszy

Strona 4 z 58

24 listopada 2017 - Wracamy na ziemię

7 listopada 2017 - Podróże kształcą

3 listopada - A się na tych wyspach w ogóle robi?

25 października 2017 - Leoś i Teoś na dzikim południu

16 października 2017 - Wszystkie dzieci i wszystkie manatki

26 września 2017 - Obietnica

28 sierpnia 2017 - Słowo klucz

26 sierpnia 2017 - Ślady

3 sierpnia 2017 - Home, sweet home :)

31 lipca 2017 - Czwarty Poniedziałek

Polecane strony

Inne dzieci z CCHS w Polsce

Zaprenumeruj LeoNewsletter

Polecamy blogi

Archiwum wpisów