Leo wie, że jest ciężko.
Że noce są trudne.
Że rodzice są zestresowani i niewyspani.
Wie, że proces przemiany trwa.
I chce pomóc.

Wieczorem Leomama na chwile zostawia go samego w pokoju.
Gdy wraca, Leo oznajmia, że zrobił juz ćwiczenia oddechowe.
Już dmuchał.
Już dmuchał 16 razy!
A potem mówi, że nie wie, czy dziś wystarczajaco dużo pił,
że może jeszcze się napije przed snem,
bo tu mu chyba zalega wydzielina
i wskazuje na krtań
i próbuje coś odkrztusić...

Niesamowita świadomość.
Niesamowita chęć współpracy!
Niesamowita odpowiedzialność.
Trochę to fajne,
ale bardziej smutne.
Dzieci nie powinny dźwigać tak wielkich trosk...

Gdy kolejny raz z rzędu nastaje noc,
w której alarm wyje co dziesięć minut,
nie pozwalając zmrużyć oka Leorodzicom,
nadchodzi moment,
w którym ogarnia ich nieodparte uczucie,
że jeżeli ten pier... pulsoksymetr wyda z sobie choćby jeszcze jeden dźwięk,
to oni tego nie wytrzymają...

Ofiarowana Leorodzinie tracheotomijna wolność
okazała się mieć swoje ciemne strony.
Proces dekaniulacji to nie tylko siedmiominutowy zabieg wyjęcia rurki,
ale również żmudny proces przystosowania się do nowego życia.

Pierwszy problem to zalegająca wydzielina.
Po pięciu i pół roku tracheożycia
nabrała ona innej konsystencji i objętości - jest gęsta i jest jej dużo,
a Leo nie ma odruchu i potrzeby jej odkrztuszania.
W efekcie przepływ powietrza jest utrudniony.

To wpływa przede wszystkim na jakość nocy,
które stały się zupełnie nieprzewidywalne.
Zdarzają się idealne, niezakłócone choćby jednym piskiem alarmu,
ale bywają i takie (niestety znacznie częściej),
w których wycie alarmu nie jest zakłócone dłuższą pauzą ciszy.
Leosaturacja jest nie do okiełznania.
Waha się pomiędzy 100% a 80%, nie pozwalając Leorodzicom zmrużyć oka.
Ostatnio, musieli podjąć decyzję o podłączeniu Leo do respiratora,
co się jednak również nie powiodło,
gdyż od maski odpadła część skutecznie uniemożliwiając wentylację…

Kolejnym problemem jest sama dziura.
Nie chce zarosnąć.
Co się zwęzi, to za chwilę znowu się otwiera.
Po trzech tygodniach jest większa niż drugiego dnia po dekaniulacji.
Skóra wokół rany jest odparzona i podrażniona.
Wszystko wskazuje na to, że szczelina sama się nie zamknie.
Potrzebny będzie chirurg.
Operacja.
Narkoza.
OIOM.

Za to druga strona medalu jaśnieje blaskiem silniejszym od słońca.
Leostygmat zmalał.
Leo biega z małym opatrunkiem na szyi, co pozwala mu wtopić się w tłum dzieci.
Nikt się na niego nie patrzy, nikt nie pokazuje go palcem,
nikt nie zadaje znienawidzonego pytania:
„Co się temu biednemu dziecku stało? Co ONO tam ma? Ojojoj…?”

 No i balast.
Jak genialnie, jak lekko, jak wygodnie, jak luksusowo
jest móc wyjść na spacer do lasu z kobiałką na grzyby i pojemnikiem na jagody.
Bez glutojada!

Leomama usiłuje skupić się na książce, lecz jej uwaga co rusz ucieka do sąsiedniego pokoju,
w którym Leotata stara się okiełznać Leo i położyć go spać.
W pewnym momencie Leomema z rzeki płynących dźwięków wyławia głos
trochę zirytowanego a trochę rozbawionego Leotaty;
- Leo, skup się, czy ty musisz ciągle tyle gadać?!?

Tyle gadać - myśli Leomama - jak cudownie, że Leo musi tyle gadać :))))

Szczelnie otulona błękitną bądź cielistą opaską nigdy nie widziała słońca.
Wiodła życie w ukryciu.
Skóra na niej wytarła się,
zrobiła się przezroczysta, krucha i delikatna jak pergamin.

Teraz w końcu może poznawać świat.
Opalić się, pomoczyć, poczuć smaganie wiatru.
W końcu może być wolna i beztroska.
Leoszyja!

Trzeba przyznać, że jeszcze nigdy-przenigdy
w całym swoim, jakby nie patrzeć, już chwilę trwającym życiu,
Leomama nie zabrała się z takim zapałem i radością do sprzątania 
jak w miniony weekend!
Leo dołączył do niej z nie mniejszym entuzjazmem.

I zaczęli opróżniać.
Półki, szuflady, szafki, schowki, kosze, pudła, pudełka, kąty, zakamarki...
Wyciągać spod łóżek, wygrzebywać zza foteli, ściągać z szaf i parapetów...
Przez dwanaście godzin uzbierali około dwa metry sześcienne cewników,
opatrunków, filtrów, oratorów, maści, opasek, płynów do dezynfekcji, soli fizjologicznych,
rękawiczek, rurek, przedłużek, gąbek i innych gadżetów,
które podzielili na paczki i przekazali tracheo-przyjaciołom,
tracheo-znajomym i innym tracheo-potrzebującym,
z nadzieją i życzeniami, żeby i oni wkrótce mogli się uwolnić.

Minął już tydzień od dekanulacji, 
a Leorodzice ciągle nie mogą się nacieszyć lekkością swego nowego życia!!!!!
Co chwilę chcą sięgnąć po ssaka i odessać Leo i za każdym razem,
gdy okazuje się to niemożliwe, przeszywa ich uczucie nieopisywalnej radości...
Ale pod radością czai się strach.
Co będzie, jeśli Leo przestanie być wydolny oddechowo,
a droga do szybkiej wentylacji jest już zamknięta?
Co będzie, jeśli Leo nie poradzi sobie z wydzieliną?
Co będzie, jeśli zapadną mu się drogi oddechowe?

Mimo wszystko wierzą, że sobie poradzą...

To był już ósmy Leopobyt na oddziale Intensywnej Terapii.

Jeden obraz wart jest więcej niż 10000000000 słów!!!!!!!!!!!!

Sobotni piknik. Grupa znajomych.
Plaża, rzeka, słońce, pyszne jedzenie, wspaniała atmosfera.
Równolegle toczy się kilka krzyżujących się konwersacji.
Leo w nich nie uczestniczy. Zajęty jest rysowaniem.
W pewnym momencie, wszystkie rozmowy pauzują, i na kilka sekund tworzy się luka ciszy. 
W lukę niespodziewanie wbija się Leo, z drobnym pytaniem.
- A dlaczego Wielka Brytania wyszła z Unii?

Może ktoś wie?