Dziś obchodzimy II Międzynarodowy dzień CCHS.
Z tej okazji prosimy o wsparcie
Polskiej Fundacji CCHS Zdejmij Klątwę.
Zbieramy pieniądze na badania nad lekiem na Klątwę Ondyny.
W wyniku zeszłorocznych akcji dofinanowaliśmy
badania dr Isabelli Ceccherini oraz dr Douglasa Bayliss.
W tym roku kolejne rozdanie.

Zapraszamy również do lektury weekendowego wydania Gazety Prawnej,
magazynu internetowego Polki oraz onet.pl

Czy ktoś z Was zastanawiał się kiedyś nad tym,
czy znajdujące się na brudnych rękach bakterie śpiewają?!
A jeżeli śpiewają, to co śpiewają?!

Dziś nadszedł czas na rozwianie wszelkich wątpliwości.
Bakterie śpiewają!!!!
!!!!

Oto tekst ich hymnu:


Leopoezja, listopad 2016

- Leo, masz ochotę iść jutro do Dziadków?
- Do Dziadków???!!! Cha,cha! Czy tam mieszkają jakieś dwa dziadki?!
Do Babci i Dziadka chyba!

Leomama pękła z dumy!
I więcej już tak nie powie, przysięga!



PS. 12 listopada będziemy obchodzić Drugi Międzynarodowy Dzień CCHS.
Z tej okazji zapraszamy do śledzenia naszej strony na FB 
https://www.facebook.com/zdejmijklatwe/
oraz wspierania Polskiej Fundacji CCHS. Zdejmij Klątwę.
Zbieramy fundusze na badania nad lekiem!!!
Dochód z zeszłorocznych zbiórek powędrował już bezpośrednio do naukowców,
którzy szukają rozwiązania, o czym można poczytać tu: BADANIA

A my wraz z organizacjami z całego świata, zbieramy pieniądze dalej!
Nasze wysiłki można wspomóc wpłacając dowolną sumę na konto Fundacji Zdejmij Klątwę
z dopiskiem "Na badania".

Dane Fundacji:
Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS
ul.Zamenhofa 13/2
80-284 Gdańsk

Numer konta bankowego Fundacji:
82 1140 2004 0000 3002 7575 8247
mBank

Przelewy spoza Polski:
IBAN: PL 82 1140 2004 0000 3002 7575 8247
BIC/SWIFT: BREXPLPWMBK

Adres banku:
mBank S.A.
Łódź, Skrytka pocztowa 2108
90-959 Łódź 2

Dziękujemy za wsparcie!!!!

Po dwóch miesiącach nauki angielskiego
Leo wpadł na genialny pomysł:
że lepiej wymyśli własny język.
Po czym przeszedł do działania
i zaczął szkolić Leorodziców,
którzy niniejszym pragną przekazać światło dalej.

A zatem, lekcja pierwsza i słowo absolutnie niezbędne,
za to bardzo precyzyjne.

Sikebilau -  pani wyglądająca przez okno parterowego budynku.




Edward Hopper, Cape Cod Morning,1950

- Proszę się pogodzić z faktem,
że Państwa syn do końca życia będzie miał tracheotomię...
- usłyszeli Leorodzice na powitanie 2011 roku.

Nie udało im się sprostać temu zadaniu.

Za to z wielką radością dzielią się informacją,
że  17 października 2016 roku
LEO ZOSTAŁ ZASZYTY!!!

Tracheotomia należy już do kategorii przeszłej. 
Została po niej tylko mała, pozioma blizna.

Dziś Leo opuścił szpital.



PS. Bardzo dziękujemy dr JO za wielką pomoc. I dr P. za piękne szycie. 

Leotata zmienia Leosiowi opatrunek.

Był początek lipca. 
Leomama, tknięta swą niezawodną intuicją, 

Minęły już ponad trzy tygodnie od Teonarodzin.
Trzy tygodnie, odkąd LeoTeorodzice przebywają w stanie ustawicznego szoku. 
Z trzech powodów.

Po pierwsze.
LeoTeorodzice co chwilę nerwowo zerkają, czy Teo jest podłączony do sprzętu, 

A poza tym jednym szczegółem, lato było wspaniałe!!!

Leo spędził bite dwa miesiące na świeżym powietrzu
i udało mu się zrealizować wszystkie swoje letnie marzenia;
zbierał grzyby i jagody, obserwował dzikie zwierzęta,
kąpał się w jeziorze i morzu, oglądał wszechświat,
spał w namiocie, jeździł na rowerze i konno,
robił dzwonki wietrzne i budował zamki z piasku,
odbył prawdziwy spływ kajakowy oraz popłynął statkiem na Hel,
palił ogniska, bawił się w podchody, włóczył się nocą po lesie,
przeszedł dziesiątki kilometrów na własnych nogach...

Prawda jest taka, że minęło już wiele miesięcy,
odkąd Leoblogoczytelnicy wypchnięci zostali z toru bieżących zdarzeń.
Nadszedł czas na coming out.

STYCZEŃ

Pierwsza kreska jest czerwona i wyraźna,
druga kreska jest 'jeszcze bardziej'.
Jeszcze bardziej czerwona.
Jeszcze bardziej wyraźna.

*

Lekarka potwierdza obecność kreski.
Leorodzina wchodzi w nowy etap.
Leo będzie starszym bratem!

LUTY

Leomama jest pewna, że to dziewczynka.
Czuje kobiecą energię!
Leo i Lea. Wspaniale!
Tymczasem, na pierwszym planie toczy się walka z pejserami,
akcja z samolotem, druga operacja, intensywna terapia...

KWIECIEŃ

Amniopunkcja.
W czasie badania okazuje się, że trzeba będzie wprowadzić drobną korektę.
Lea to Teo.
Leo i Teo, też pięknie.

MAJ

- Dzień dobry. Nazywam się XXX, dzwonię z Zakładu Genetyki w Instytucie Matki i Dziecka.
Czy ja rozmawiam z panią Magdą?
- Tak...
- Mam dla Pani, nieoficjalną jeszcze, wiadomość. Sprawdziliśmy DNA pani dziecka.
Nie wykryto mutacji w obrębie genu PHOX2b. Dziecko nie ma CCHS.

NIE MA!!!
NIE MA!!!!!!!!

*

Pejsery śmigają
Teo nie ma CCHS!
Wiosna.

CZERWIEC

Trwa walka o dekaniulalację.
Leorodzicom zależy, aby zamknąć dziurę przed przyjściem na świat Teo.

*

- Jak nie będę mieć już dziury, to glutojada oddam dzidziusiowi - wielkodusznie proponuje Leo.

LIPIEC

Dekaniulacja!
Udało się!
Leorodzina na prostej.

*

Prosta zaczyna się krzywić.
Nieprzespane noce, dziura nie chce się zrosnąć.
Niepokój.

SIERPIEŃ

Leomama wyczuwa dwie zmiany w piersi.

*

Radiolog się nie martwi.
- To normalne! Laktacyjne piersi mają zawsze dużo zmian.
Potem smaruje Leomamę żelem, przykłada głowicę do piersi i przestaje się uśmiechać.
- O!
- Nie podoba się Pani?
- Nie...

Potem mówi coś o współpracy ginekologa z chirurgiem i onkologiem (z kim? co??).
Daje skierowanie na biobsję.
Dużymi literami pisze CITO.

 *

- Nie pani jedna ma raka w ciąży!!! - wykrzykuje Leomamie babsztyl ze szpitalnej portierni.
"Normalnie" na CITO nic nie da się załatwić. Trzeba prywatnie.

*

Leomama idzie na biobsję cienkoigłową.
- W czasie ciąży tak czasem bywa. Jest szansa, że to nie jest groźne - mówi pani z igłą w ręce.
A potem kilkakrotnie wbija igłę w ciało Leomamy.

 *

Mija pięć długich dni.
Jest szansa / nie podoba mi się / jest szansa / nie podoba mi się / jest szansa...

*

- Dzień dobry, tu mówi XX. Robiłem Pani biobsję w zeszłym tygodniu.
- Tak.
- Nie mam dla Pani dobrych wiadomości.
- ...
- Wszystkie zmiany są złośliwe... Ma pani nowotwór złośliwy...

*

KURWA, KURWA, KURWA MAĆ!

*

Rusza koszmarna diagnostyka oraz planowanie leczenia Leomamy.
Leorodzice muszą podjąć szereg bardzo trudnych decyzji.

*

25 sierpnia Leomama ląduje na oddziale chirurgii onkologicznej. 
Wychodzi pokiereszowana, ale z uczuciem ulgi - 
żródło zła zostało usunięte z jej ciała.

WRZESIEŃ

03 września o godzinie 12:05 na świat przychodzi Teo.
Waży trzy kilo, oddycha, jest wspaniały!!!
Leo zostaje starszym bratem!

*

12 września Leo/Teomama rozpoczyna cykl chemioterapii.

P.S. Leomama oddała się w ręce lekarzy, którym ufa.
Jest w trakcie leczenia.
Leorodzice proszą o niezasypywanie ich mailami, telefonami, pytaniami.
Leorodzice postawili na medycynę zachodnią i proszą również o niewysyłanie informacji
o magicznych ziołach, dietach, terapeutach, uzdrowicielach. Na to przyjdzie czas. 
Teraz potrzebny jest im spokój i koncentracja.

Ewentualne uwagi prosimy zostawiać w komentarzach pod wpisem.