Wydało się. 
Wydało się w przedszkolu, że wiedza Leo na temat kosmosu jest, jak na pięciolatka, niczego sobie.
A skoro się wydało, to Pani poprosiła go o podzielenie się tą wiedzą z dziećmi.
Leo z wielkim zaangażowaniem (i pewna pomocą) przygotował planszę  przedstawiającą układ słoneczny.
Bardzo pilnował, aby planety miały odpowiednie proporcje i kolory.

I dziś jest TEN dzień!
Pierwszy wykład profesora Leosia!!!
Trzymajcie kciuki!
;-)

6762f7fa1c52ea8094d5a12b5ab8dda5.JPG
5a87f9dfbe9973339d863e70759959cb.JPG

51e2ca1276a85cf49bf9fb4e80ee4b64.JPG

4c8f182352e864fa353a72f783ab14ca.JPG
PS. Eris na planszy oczywiście jest, tylko na zdjęciu się nie zmieścił :)

PS1. Dla tych,  niefejsbukowych.
Ukochana Leosia - Emilka (cierpiąca na CCHS) i Jej Mama, Ania (wiceprezeska naszej Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS)
zostały OKRADZIONE Z SAMOCHODU!!!!!! Sytuacja jest poważna, bo w bez auta dziewczyny są zupełnie zablokowane.
Nie mają jak dojechać do przedszkola, na rehabilitację, do lekarza i jak trzeba (a czasem przy CCHS trzeba) do szpitala.
Prosimy zatem o udostępnianie, może akurat komuś wpadnie w oko emilkowy samochód!!!!!!
AUDI A4 AVANT w Combi, czarny metalic, 2010r, diesel,
odprysk na przedniej szybie, zarysowana maska, GA 2431T, VIN WUAZZZ8K7BA023955

więcej info > TU
Trudno powiedzieć, jak długo Leo studiuje swój atlas geograficzny - rok? półtora? dwa lata?
W każdym razie efekty są...
(jakie słowo byłoby tu adekwatne?) 
zadziwiające?
wstrząsające?
niewiarygodne?

Poniżej mapa świata.
Narysowana z pamięci (przez Leo, oczywiście).
A na niej, wszystko co na mapie świata być powinno.
Madagaskar, Antarktyda, Australia, Tasmania, Półwysep Arabski,
Karaiby, Islandia, Indie, Alaska, Indie, Cejlon, Papua,
Portugalia, wyspy Pacyfiku, Lesotho, Maroko, Japonia,
Tuwalu*, Skandynawia, Sardynia i Sycylia, Chile,
Japonia (Hokkaido i Honsiu) ...
i Pan Maluśkiewicz w swej łódeczce, 
płynący prosto na wieloryba!!!!

Dziś zatem, dla odmiany, quiz dla Leoblogoczytelników.
Zidentyfikujcie na Leomapie wszystkie wymienione miejsca :)))

e947b65c7ec2937ff187a441ee8c2497.jpg

*Tuwalu to atol, można poznać po kształcie :))
Leo od tygodnia śpi wyłącznie na pejserach.
Pejsery w końcu działają tak, jak powinny działać kilka miesięcy temu!!!!

Leo wentyluje się wzorcowo.
Leo nie odłącza się od pejserów (jak od respiratora).
Leo nie kładzie się na rurze i nie zatyka wentyla (jak w respiratorze).
W ciągu nocy w pejserach nie trzeba zmieniać żadnych ustawień (jak w respiratorze).
Po nocy na pejserach wydzielina w tracheotomii nie jest tak gęsta jak po nocy respiratorowej.
Pejsery są cichsze niż respirator.
Leo lepiej się wysypia na pejserach niż na respiratorze.
98% nocnych alarmów to alarmy wynikające ze złego odczytu pulsoksymetru,
co oznacza, że Leorodzice zamiast kilkunastu pobudek, mają ich zaledwie kilka w ciągu nocy.

Drodzy Leoblogoczytelnicy, 
chyba nieśmiało można  zaryzykować postawienie tezy,
życie Leorodziny ma szansę stać się teraz trochę łatwiejsze!!!!!
:-)
Kolejny wymarzony krok... dekaniulacja!!!!!

Dziękujemy Wam za wszystko!!!!

7e333e53bd59550bbad6368aff754ce2.jpg
Dziwne to było uczucie:
jechać znowu do Uppsali, znajomą drogą,
mijać znajomy zamek, wchodzić do znajomego szpitala,
pokonywać znajomy korytarz, witać się, ze znajomą pielęgniarką.
Znowu rozmawiać ze znajomym chirurgiem, anestezjologiem i doktorem Andersem.
Znowu nie przespać nocy w szpitalnym pokoju.
Zasnąć dopiero o świcie,  by zaraz być obudzonym przez pielęgniarkę, to już!
Przygotować Leo.
Umyć, zdezynfekować ciało, wysterylizować łóżko.
Nie dawać mu jedzenia ani picia.
Wywieźć go z pokoju z uśmiechem na twarzy, 
że to niby takie śmieszne - jeździć łóżkiem po korytarzach...

To wszystko działo się tak niedawno.
Jeszcze wspomnienie windy i łącznika wiodącego na oddział chirurgii nie zdążyło wyblaknąć.

Potem ostatnia prosta.
I wjazd na salę.
Znowu trzeba założyć sterylny fartuch, czepek i foliowe kapcie,
wziąć Leo na ręce i udając że to wszystko jest zupełnie normalne, położyć go na stole operacyjnym.
Potem patrzeć jak wbijają mu wenflon w rękę,
rozśmieszać go i uspakajać, póki  nie zaśnie.
Nagle i głęboko.

A potem czekać.

Dziwne to uczucie po tak krótkim czasie odgrywać tę samą rolę.
Znowu iść do miasta, w którym znowu pada deszcz, zabijać czas, 
włóczyć się po znajomych ulicach, pić herbatę, patrzeć na wystawy sklepów, 
rozmawiać o wojnie w Syrii, a myślami być zupełnie gdzie indziej...

A potem, nagle, koniec rutyny.
Okazuje się, że ten scenariusz jest inny, 
bo nic przecież nie dzieje się dwa razy.
To już inna historia!!

Zadzwonił telefon! 
To doktor Anders!!
Już po operacji, wydarzyła się rzecz najlepsza z możliwych - zepsuł się odbiornik,
można go było wymienić i Leonerwy zostawić w spokoju,
zrobili tylko jedno cięcie, operacja miała mały zasięg!
Już go wybudzają! 

Leorodzice pognali pod salę, z której po pół godzinie wyjechał Leo 
- cały gorący i różowy, niespokojny, obolały,
nie mogący sobie znaleźć bezpiecznego miejsca ani wygodnej pozycji.
Jak mały prosiak na ruszcie.
 
Wybudzanie poszło gorzej niż ostatnio.
Leo trafił na OIOM.
Dostał morfinę i zasnął, wspomagany respiratorem i tlenem.

Spał długo.
Potem się obudził.
- Chcę rysować! - oznajmił i narysował z pamięci mapę Europy.
Zjadł kanapkę z serem, popił sokiem.

A potem przyszedł Anders.
- To co? Jedziecie ze mną do domu?
Leorodzice osłupieli, ale dwa razy prosić się nie dali!

Leo zjadł kolację w zacisznej kuchni Andersa i Helen.
Noc spędził w wielkim łóżku, przytulony do rodziców i podłączony do pejserow,
które działały genialnie!!!
Całą noc!
 
db5b9e0c712732c880075d8e3672cf21.jpg
f1dbe82a2bd60e1456da6bfaf575887b.jpg
84913da31fc52e46d52dd03e1ee62446.jpg
5ef68c5c934364dfbef6ce26040f5318.jpg
db8cf4fb8664ec57074b226d83e37ee0.jpg
9e8e63737b53cebe64747ec971a3a73d.jpg
e46f83d186a8c540e75abcd936a40782.jpg

* Pejsery zwane były niegdyś przez Leorodzinę "elektrodą", jednak nazwa ta się nie przyjęła.
Pejsery to jednak pejsery, nie elektroda.
Była godzina 23.55.
Leorodzice właśnie skończyli się pakować.
Wcześnie rano mieli wyruszyć.
Do Uppsali.
Na operację.
- Będzie dobrze -  uspakajali się  wzajemnie.
I wtedy zadzwonił telefon.

- Dobry wieczór. Dzwonię z lini lotniczych X. Pragnę poinformować, że państwa jutrzejszy lot do Sztokholmu,
o godzinie 7:45 został odwołany. Mogą państwo lecieć następnym lotem, o godzinie 16:45.
Będą Państwo w na miejscu o 18:30.

- To niemożliwe. W południe musimy być w Uppsali. 
- Rozumiem. Niestety, nie możemy państwu zaproponować lotu z innym przewoźnikiem,
bo nie mają państwa pozwolenia na użycie sprzętu medycznego na pokładzie innych linii lotniczych.

Papierek! Znowu chodzi o papierek!! Pieprzony papierek, przez który może nie dojść do operacji.
Wyczekiwany, wywalczony moment znowu przesunie się. Na niewiadomo kiedy.
Cały wysiłek i stres pójdzie na marne. Przez durny papierek, który w zasadzie Leorodzice mają,
tyle, że jest papierkiem firmowym linii X, a nie linii Y.
Jak zwykle, nie chodzi o bezpieczeństwo dziecka ani pasażerów.  
Chodzi znowu o pieprzony, kretyński przepis, o stempel, papier, formalność,
za którą chowa się tłum niemyślących i tchórzliwych służbistów
- pomyślała Leomama, po czym huknęła!
I chyba była w tym huknięciu super przekonywująca,
bo Pani niespodziewanie wzięła sobie jej słowa do siebie. 

- Postaram się coś załatwić - obiecała i faktycznie się postarała, bo pół godziny później oddzwoniła.
- Czy mogą państwo polecieć z przesiadką, przez Kopenhagę?
Państwo mogli, wiec Pani się rozłączyła w celu załatwienia najważniejszego: papierka.

Potem zadzwonił Pan.
- Państwo nas okłamali!!! Państwo napisali ze dziecko potrzebuje respiratora w czasie snu,
a teraz państwo mówią ze w czasie lotu też może potrzebować!  
- Zdarza się, że ludzie śpią w czasie lotu (Idioto!!!),
zwłaszcza jak wylatują o piątej rano i mają pięć lat - tym razem huknął Leotata.
- Acha. To my o czwartej zadzwonimy do państwa z informacją,
czy polecą państwo przez Monachium (o 6:00 rano) czy Kopenhagę (7:20).
Z przewoźnikiem Y lub Z.

Leorodzice nie spali całą noc.
Podwójnie zdenerwowani. 
Potencjalną operacją i jej potencjalnym odwołaniem.
O czwartej telefon milczał.

Kwadrans po czwartej sami zadzwonili do przewoźnika.
Oczywiście, była tam już kolejna pani. I nic nie kumała. Nic.
Trzeba było znowu huknąć, aby uzyskać połączenie z kimś "z piętra wyżej".
- Proszę przyjechać na lotnisko. Teraz. Zobaczymy co da sie zrobić - zalecił kolejny Pan.
- Teraz? Budzić dziecko o czwartej? Dziecko zależne od respiratora? Żeby zobaczyć?  
Czy nie można tego (AAAAAAA!!!!!) zobaczyć przez telefon? 

Okazało się, że nie można.
- To zależy od pracownika linii Y, który wstępnie nie ma nic przeciwko. 

Więc Leororodzice obudzili Leo w środku nocy.
I pojechali.
Na miejscu okazało się, że Pracownik (a ściśle mówiąc Pracowniczka),
ma jednak coś przeciwko. 

- Bo ja nie mogę podjąć takiej decyzji.
- To po co my tu przyjechaliśmy?
- Muszą państwo poczekać na specjalistę. Będzie o 6.30
- Ale samolot odlatuje zaraz.
- Ale ja nie mogę.
- Ale my musimy.
- Ale ja nie wiem, czy z takim sprzętem można.
- Respirator ma oficjalny atest. Może być używany w samolotach.
- Ale ja nie mam zgody.
- Ale my mamy zgodę. Respirator ma zgodę.
- Ale ja nie mogę...

Leomama po raz kolejny musiała się zdenerwować i być niemiła.
I potem musiała trwać w tym stanie jeszcze jakiś czas,
kiedy to sprawa była konsultowana z milionem osób,
żeby ostatecznie móc zrobić się milszą i wysłuchać różnych bzdur,
na przykład dyrektyw lekarza, który kazał szczypać Leo,
żeby ten nie spał przez cały lot. Jeden i drugi.
Przez pięć godzin.
- Oczywiście, będziemy go szczypać! - zapewnili chórem Leorodzice.

Potem polecieli.
Wykończeni i wściekli.
Nie szczypali Leo.
Głaskali go, żeby spokojnie mógł zasnąć
i odpocząć po całym tym stresie i nieprzespanej nocy.
Respirator działał.
Samolot nie spadł.
Nikomu nic się nie stało.

Można bez papierka?
Można!

65147f3cc3ae0ef9a36ce0207667ab0c.jpg

Ps. W pewnym momencie lotniskowej afery, przyszedł skonsultować sprawę młody lekarz.
Spojrzał na Leorodzinę, spojrzał na sprzęt.
- Nich lecą. Nie ma przeszkód. - powiedział.
Niewiele to pomogło, ale fajnie mieć świadomość, że istnieją tacy ludzie.
Samodzielnie myślący.


- Mama, a wiesz ze metro w Londynie jest bardzo płytkie?!
Tylko osiem KILOMETRÓW pod ziemią!

***
- Chile wygląda zupełnie jak dżdżownica australijska.

***
- A wiesz, że Jowisz składa się wyłącznie z gazów?! I cały czas są tam burze.
- Taak? A co to jest gaz?
- Nie wiem!

***
 - Azja to krowa. Krowa bez nóg.
Tu ma pysk (Półwysep Arabski), Indie to cycuszki, Korea to ogon.
A te wszystkie wyspy pod ogonem to jej kupy...

***
I na deser, dla tych co nie widzieli na FB, KOŃ.
Z boku, z przodu, z tyłu, z dołu (!!!!!) i znowu z boku :)

effd1c8c05f10e24004fe44042d12d39.jpg

Dwa tygodnie temu Leorodzina odbyła kolejną podróż.
Tym razem zawitała do Niemiec, 
gdzie na zaproszenie Niemieckiego Stowarzyszenia CCHS
wzięła udział w spotkaniu rodzin i lekarzy związanych z chorobą.
 
Zarówno dla Leo, jak i Leorodziców wydarzenia tego typu są wielkim przeżyciem.
Leo spotkał rówieśników z tracheotomią i z pejserami (!),
brał udział w grupowych zabawach, usiłował komunikować się po angielsku (!).
Z kolei Leorodzice utwierdzili się w przekonaniu, 
że CCHS to pojemny wór, 
w którym mieści się dużo skrajnie różnych przypadków.

I, że nawet w tej chwili, trudno jeszcze ocenić, 
jak na tym wszystkim wyjdzie Leo...
 
Leorodzice przywieźli zza Odry trochę nowinek medycznych.
Wszystkie, już wkrótce, pojawią się na stronie Fundacji!
Zapraszamy do śledzenia aktualności!

23b7bfcdb378a7322762d71500d3d7ea.jpg
Wrzesień, październik, listopad grudzień, styczeń.
Każdego dnia.
Rano i wieczorem.
Leorodzice smarowali maścią i masowali cztery pooperacyjne Leoblizny.
Dwie lewe i dwie prawe.
Dwie górne i dwie dolne.
Dwie mniejsze i dwie większe.

Efekty pracy były bardzo dobre.
Blizny się spłaszczyły i wyblakły.
Te górne w zasadzie prawie zniknęły.
 
A teraz ponownie trzeba pokiereszować Leociało.
Zrobić dwa cięcia.
Jedno większe, drugie  mniejsze.
Wprowadzić w Leociało asymetrię.
Czy blizny obok blizn mają szansę się tak dobrze goić?

2a00e2ba6550f76ed42810f51e75bf31.jpg

Joel Peter Witkin: Woman once a bird, 1990

Drodzy,
Jak co roku o tej porze, zaczynamy swoje...
czyli prosimy Was o pamięć o nas przy rozliczaniu PITU :)
To dzięki Waszej nieustannej pomocy jesteśmy w tym miejscu, w którym jesteśmy.
Leo na wielu polach pozostaje ciągle daleko za rówieśnikami.
Cały czas pracujemy, aby ten dystans zmniejszyć.

Przed Leo jeszcze dwie operacje;
jedna związana z naprawą rozrusznika przepony
druga, miejmy nadzieję, to dekanulacja (zamknięcie tracheotomii)
oraz wiele, wiele pracy związanej z nauką mowy, 
koordynacją ruchów, sprawnością fizyczną, korekcją postawy,
i całą masą innych rzeczy...

Dlatego, prosimy Was o wpisanie w rubryczkę PIT
następujących literek i cyferek:

Numer KRS: 0000186434
Cel szczegółowy: "Leo Hueckel-Śliwiński 36/H"

:-)

c140adae9a8a245826dd1fee4438a3a4.jpg

A jak nie dla Leo, to może dla 
Emilki, Mateusza, Precla, Franka, Mikołajka, King-Konga,
Klary, Leonka, bądź Wiktorka?

www.emilkowo.pl
http://oddychajmateuszku.pl/

http://mojsynfranek.pl,
preclowastrona.blox.pl/html
www.przygodymikolajka.com
ojcieckarmiacy.blox.pl
Klara Januszewska
www.pomocdlaleonka.pl
Pomoc dla Wiktorka

Byle nie dla fiskusa :)



Niestety.

Potwierdziła się czarna interpretacja sytuacji dokonana przez Leorodziców.
Potwierdziło się to, co producent uważał za niemożliwe.
Potwierdził się fakt, że to co popsuło się w pejserach, to nie element zewnętrzny.
To nie nadajnik, to nie anteny.
To coś, co jest wszczepione.
Popsuł się kabel, łącze, lub odbiornik.
Wewnątrz Leo.
Raczej nie popsuł się nerw. 
I tego się trzymamy.
 
Oznacza to kolejną operację.

Kolejną podróż.
Kolejne badania.
Kolejne prześwietlenia.
Kolejną narkozę.
Kolejne cięcie.
Kolejne szycie.
Kolejne leki.
Kolejny ból.
Kolejny stres.
Kolejne obciążenie organizmu.
 
Leo zniósł informację z godnością i spokojem.
Leorodzice nieco gorzej.

1728018aa97b9fbda28130421003ac16.jpg