Prawda jest taka, że minęło już wiele miesięcy,
odkąd Leoblogoczytelnicy wypchnięci zostali z toru bieżących zdarzeń.
Nadszedł czas na coming out.

STYCZEŃ

Pierwsza kreska jest czerwona i wyraźna,
druga kreska jest 'jeszcze bardziej'.
Jeszcze bardziej czerwona.
Jeszcze bardziej wyraźna.

*

Lekarka potwierdza obecność kreski.
Leorodzina wchodzi w nowy etap.
Leo będzie starszym bratem!

LUTY

Leomama jest pewna, że to dziewczynka.
Czuje kobiecą energię!
Leo i Lea. Wspaniale!
Tymczasem, na pierwszym planie toczy się walka z pejserami,
akcja z samolotem, druga operacja, intensywna terapia...


KWIECIEŃ

Amniopunkcja.
W czasie badania okazuje się, że trzeba będzie wprowadzić drobną korektę.
Lea to Teo.
Leo i Teo, też pięknie.

MAJ

- Dzień dobry. Nazywam się XXX, dzwonię z Zakładu Genetyki w Instytucie Matki i Dziecka.
Czy ja rozmawiam z panią Magdą?
- Tak...
- Mam dla Pani, nieoficjalną jeszcze, wiadomość. Sprawdziliśmy DNA pani dziecka.
Nie wykryto mutacji w obrębie genu PHOX2b. Dziecko nie ma CCHS.

NIE MA!!!
NIE MA!!!!!!!!

*

Pejsery śmigają
Teo nie ma CCHS!
Wiosna.

CZERWIEC

Trwa walka o dekaniulalację.
Leorodzicom zależy, aby zamknąć dziurę przed przyjściem na świat Teo.

*

- Jak nie będę mieć już dziury, to glutojada oddam dzidziusiowi - wielkodusznie proponuje Leo.

LIPIEC

Dekaniulacja!
Udało się!
Leorodzina na prostej.

*

Prosta zaczyna się krzywić.
Nieprzespane noce, dziura nie chce się zrosnąć.
Niepokój.

SIERPIEŃ

Leomama wyczuwa dwie zmiany w piersi.

*

Radiolog się nie martwi.
- To normalne! Laktacyjne piersi mają zawsze dużo zmian.
Potem smaruje Leomamę żelem, przykłada głowicę do piersi i przestaje się uśmiechać.
- O!
- Nie podoba się Pani?
- Nie...

Potem mówi coś o współpracy ginekologa z chirurgiem i onkologiem (z kim? co??).
Daje skierowanie na biobsję.
Dużymi literami pisze CITO.

 *

- Nie pani jedna ma raka w ciąży!!! - wykrzykuje Leomamie babsztyl ze szpitalnej portierni.
"Normalnie" na CITO nic nie da się załatwić. Trzeba prywatnie.

*

Leomama idzie na biobsję cienkoigłową.
- W czasie ciąży tak czasem bywa. Jest szansa, że to nie jest groźne - mówi pani z igłą w ręce.
A potem kilkakrotnie wbija igłę w ciało Leomamy.

 *

Mija pięć długich dni.
Jest szansa / nie podoba mi się / jest szansa / nie podoba mi się / jest szansa...

*

- Dzień dobry, tu mówi XX. Robiłem Pani biobsję w zeszłym tygodniu.
- Tak.
- Nie mam dla Pani dobrych wiadomości.
- ...
- Wszystkie zmiany są złośliwe... Ma pani nowotwór złośliwy...

*

KURWA, KURWA, KURWA MAĆ!

*

Rusza koszmarna diagnostyka oraz planowanie leczenia Leomamy.
Leorodzice muszą podjąć szereg bardzo trudnych decyzji.

*

25 sierpnia Leomama ląduje na oddziale chirurgii onkologicznej. 
Wychodzi pokiereszowana, ale z uczuciem ulgi - 
żródło zła zostało usunięte z jej ciała.

WRZESIEŃ

03 września o godzinie 12:05 na świat przychodzi Teo.
Waży trzy kilo, oddycha, jest wspaniały!!!
Leo zostaje starszym bratem!

*

12 września Leo/Teomama rozpoczyna cykl chemioterapii.

f48c911456ab6ee65b920e28ed3826f2.JPG


P.S. Leomama oddała się w ręce lekarzy, którym ufa.
Jest w trakcie leczenia.
Leorodzice proszą o niezasypywanie ich mailami, telefonami, pytaniami.
Leorodzice postawili na medycynę zachodnią i proszą również o niewysyłanie informacji
o magicznych ziołach, dietach, terapeutach, uzdrowicielach. Na to przyjdzie czas. 
Teraz potrzebny jest im spokój i koncentracja.

Ewentualne uwagi prosimy zostawiać w komentarzach pod wpisem. 

Kolacja.
Przy stole Leo, Leomama i Leotata. Zajadają.
- Jest jedna rzecz, której w naszej rodzinie nigdy nie można mówić - niespodziewanie oznajmia Leo.
Zaintrygowani Leorodzcice wymieniają spojrzenia.
Do tej pory myśleli, że w ich rodzinie można mówić wszystko.
Zawsze i wszędzie.
Że panuje w niej wolność słowa.
A tu nagle taka informacja!
- Jaka to rzecz, Leosiu?
Leo z szelmowskim uśmiechem zeskakuje z krzesła,
wchodzi pod stół, klęka, schyla głowę,
przykłada usta do podłogi,
osłania je rękami i szepce.
Szepce, szepce, szepce...
Trwa to pół minuty.
Potem bez słowa wraca na swoje miejsce i kontynuuje posiłek.

Leorodzice siedzą osłupiali.
Nic nie mówią.
Boją się odezwać.
Żeby niechcący nie powiedzieć tej jednej rzeczy,
której w ich rodzinie nie wolno mówić....


d212e1f22c5b0241c3249fb7ebf63940.jpg
- Ale pięknie pachnie! Co gotujesz?
- Czuję grzyby, tu pewnie rosną grzyby!
- Coś tu śmierdzi!!!! Co to tak śmierdzi?
- Co to za zapach?

Bez tracheo świat jest pełniejszy!
Witaj, Leo, w krainie zapachów!!!!!!!

8bc496934cc6571e5c4a82fcc5fdd3fd.JPG

Leo wie, że jest ciężko.
Że noce są trudne.
Że rodzice są zestresowani i niewyspani.
Wie, że proces przemiany trwa.
I chce pomóc.

Wieczorem Leomama na chwile zostawia go samego w pokoju.
Gdy wraca, Leo oznajmia, że zrobił juz ćwiczenia oddechowe.
Już dmuchał.
Już dmuchał 16 razy!
A potem mówi, że nie wie, czy dziś wystarczajaco dużo pił,
że może jeszcze się napije przed snem,
bo tu mu chyba zalega wydzielina
i wskazuje na krtań
i próbuje coś odkrztusić...

Niesamowita świadomość.
Niesamowita chęć współpracy!
Niesamowita odpowiedzialność.
Trochę to fajne,
ale bardziej smutne.
Dzieci nie powinny dźwigać tak wielkich trosk...

71ee5ec0c5f2bfe38f0f75cc48b06b48.JPG

Gdy kolejny raz z rzędu nastaje noc,
w której alarm wyje co dziesięć minut,
nie pozwalając zmrużyć oka Leorodzicom,
nadchodzi moment,
w którym ogarnia ich nieodparte uczucie,
że jeżeli ten pier... pulsoksymetr wyda z sobie choćby jeszcze jeden dźwięk,
to oni tego nie wytrzymają...
i wezmą go...
i pier... trzasną nim z całych sił o ścianę,
a potem będą walić,
dopóki nie zmieni się w drobną miazgę...

Jeszcze tego nigdy nie zrobili.
Niestety ostatnio znowu jest niebezpiecznie blisko.
To uczucie znają chyba wszyscy respi-rodzice. 
Prawda?

d063827b4e2b40eb7ca84a5b8574badf.jpg
Magda Hueckel, Autoportret zrezygnowany XI

Ofiarowana Leorodzinie tracheotomijna wolność
okazała się mieć swoje ciemne strony.
Proces dekaniulacji to nie tylko siedmiominutowy zabieg wyjęcia rurki,
ale również żmudny proces przystosowania się do nowego życia.

Pierwszy problem to zalegająca wydzielina.
Po pięciu i pół roku tracheożycia
nabrała ona innej konsystencji i objętości - jest gęsta i jest jej dużo,
a Leo nie ma odruchu i potrzeby jej odkrztuszania.
W efekcie przepływ powietrza jest utrudniony.

To wpływa przede wszystkim na jakość nocy,
które stały się zupełnie nieprzewidywalne.
Zdarzają się idealne, niezakłócone choćby jednym piskiem alarmu,
ale bywają i takie (niestety znacznie częściej),
w których wycie alarmu nie jest zakłócone dłuższą pauzą ciszy.
Leosaturacja jest nie do okiełznania.
Waha się pomiędzy 100% a 80%, nie pozwalając Leorodzicom zmrużyć oka.
Ostatnio, musieli podjąć decyzję o podłączeniu Leo do respiratora,
co się jednak również nie powiodło,
gdyż od maski odpadła część skutecznie uniemożliwiając wentylację…

Kolejnym problemem jest sama dziura.
Nie chce zarosnąć.
Co się zwęzi, to za chwilę znowu się otwiera.
Po trzech tygodniach jest większa niż drugiego dnia po dekaniulacji.
Skóra wokół rany jest odparzona i podrażniona.
Wszystko wskazuje na to, że szczelina sama się nie zamknie.
Potrzebny będzie chirurg.
Operacja.
Narkoza.
OIOM.

Za to druga strona medalu jaśnieje blaskiem silniejszym od słońca.
Leostygmat zmalał.
Leo biega z małym opatrunkiem na szyi, co pozwala mu wtopić się w tłum dzieci.
Nikt się na niego nie patrzy, nikt nie pokazuje go palcem,
nikt nie zadaje znienawidzonego pytania:
Co się temu biednemu dziecku stało? Co ONO tam ma? Ojojoj…?

 No i balast.
Jak genialnie, jak lekko, jak wygodnie, jak luksusowo
jest móc wyjść na spacer do lasu z kobiałką na grzyby i pojemnikiem na jagody.
Bez glutojada!


046030c1b50ab61c01f000a5d6c0611f.JPG

8cd7ef71ad6a093f87e5f654c8b41994.JPG



Leomama usiłuje skupić się na książce, lecz jej uwaga co rusz ucieka do sąsiedniego pokoju,
w którym Leotata stara się okiełznać Leo i położyć go spać.
W pewnym momencie Leomema z rzeki płynących dźwięków wyławia głos
trochę zirytowanego a trochę rozbawionego Leotaty;
- Leo, skup się, czy ty musisz ciągle tyle gadać?!?

Tyle gadać - myśli Leomama - jak cudownie, że Leo musi tyle gadać :))))

1dfd48b3d835591aaedf8f06044926a4.jpg

Szczelnie otulona błękitną bądź cielistą opaską nigdy nie widziała słońca.
Wiodła życie w ukryciu.
Skóra na niej wytarła się,
zrobiła się przezroczysta, krucha i delikatna jak pergamin.

Teraz w końcu może poznawać świat.
Opalić się, pomoczyć, poczuć smaganie wiatru.
W końcu może być wolna i beztroska.
Leoszyja!

ce48baeafa9326ec79dc79f8bf9c0002.JPG

Trzeba przyznać, że jeszcze nigdy-przenigdy
w całym swoim, jakby nie patrzeć, już chwilę trwającym życiu,
Leomama nie zabrała się z takim zapałem i radością do sprzątania 
jak w miniony weekend!
Leo dołączył do niej z nie mniejszym entuzjazmem.

I zaczęli opróżniać.
Półki, szuflady, szafki, schowki, kosze, pudła, pudełka, kąty, zakamarki...
Wyciągać spod łóżek, wygrzebywać zza foteli, ściągać z szaf i parapetów...
Przez dwanaście godzin uzbierali około dwa metry sześcienne cewników,
opatrunków, filtrów, oratorów, maści, opasek, płynów do dezynfekcji, soli fizjologicznych,
rękawiczek, rurek, przedłużek, gąbek i innych gadżetów,
które podzielili na paczki i przekazali tracheo-przyjaciołom,
tracheo-znajomym i innym tracheo-potrzebującym,
z nadzieją i życzeniami, żeby i oni wkrótce mogli się uwolnić.

Minął już tydzień od dekanulacji, 
a Leorodzice ciągle nie mogą się nacieszyć lekkością swego nowego życia!!!!!
Co chwilę chcą sięgnąć po ssaka i odessać Leo i za każdym razem,
gdy okazuje się to niemożliwe, przeszywa ich uczucie nieopisywalnej radości...
Ale pod radością czai się strach.
Co będzie, jeśli Leo przestanie być wydolny oddechowo,
a droga do szybkiej wentylacji jest już zamknięta?
Co będzie, jeśli Leo nie poradzi sobie z wydzieliną?
Co będzie, jeśli zapadną mu się drogi oddechowe?

Mimo wszystko wierzą, że sobie poradzą...

82e9a801863b638f45a55e4fa6af75ca.JPG

8851cea67fa5be5a173f025fa38b81ed.JPG

To był już ósmy Leopobyt na oddziale Intensywnej Terapii.
Szósty w CZD.
I trzeba przyznać, że najlepszy!
 
Po pierwsze już sam cel hospitalizacji nie był tak ponury, jak te poprzednie.
Po drugie same Centrum chyba też ewoluowało.
 
Znajomy na wylot OIOM został wyremontowany, odświeżony, zmodernizowany.
To już nie te same obdrapane korytarze.
Jest ładnie, przestrzenie, i wszędzie oswojone i życzliwe twarze.
"Cześć Leo!!! Ale wyrosłeś!!!!!!, "Pamiętam jak byłeś malutki i wyglądałeś jak zapaśnik sumo...."
"Jaki duży chłopak!", "Ciągle lubisz ser?" - co chwilę ktoś wykrzykuje.
 
No i Pediatria.
Jasny, czysty oddział o europejskim standardzie.
Dwuosobowe pokoje, z łazienką i wyjściem na wspaniały zielony plac zabaw,
wypasiona (dosłownie) świetlica dla dzieci.
I najważniejsze: jest możliwość wypożyczenia łóżka i zostania z dzieckiem na noc!
 
Tym razem naprawdę było bezboleśnie :)
I bardzo za to dziękujemy!
Jak również dziękujemy wszystkim,
którzy się do tego przyczynili;
Leolekarce dr Jo, 
Doktor W. 
ciotkom Elkom (x2), 
przemiłym pielęgniarkom
oraz Leoprzyjaciółkom, 
które odwiedzały dzielnego pacjenta: Ani, Monice i Esterze!!!

df20fc77f35061a0e9b1ff77dbff6080.jpg

PS. Leo od poniedziałku zachowuje się jakby najadł się szaleju. Rozpiera go energia i radość!
No i każda kolejna noc jest lepsza :)