Wprawdzie operacja się udała, ale Leo nadal tkwi w CZD.
Poznaje kolejne piętro budynku.
Poziom szósty: Kardiologia.
Oddział wchłonął nowego pacjenta i nie chce go wypuścić.
Dni mijają, Leo nie przybliża się do wyjścia.
Ciągle coś jest nia tak; saturacje za niskie, CRP za wysokie.
Zza okna, którego nawet uchylić nie można,
bezchmurne niebo przypomina, że już minęła połowa lipca 
i że dawno już LeoTeorodzina miała być na wakacjach.
Ściany pomieszczeń ozdabiają liczne kartki z instrukcjami.
Jak postępować i jak nie postępować.
Czas niemiłosiernie się dłuży.
Leo podpięty do stojaka z płynami rozpracowuje kolejne gry;
Memory. Master Mind. Szachy. Labirynt. Warcaby.
Memory. Master Mind. Szachy. Labirynt. Warcaby.
Memory. Master Mind. Szachy. Labirynt. Warcaby.
Nocami towarzyszy mu tata, dnie spędza z mamą.
Hospitalizację znosi średnio.
Przed operacją bardzo się bał.
Po operacji bardzo go bolało.
A Leorodzice czują się jak dziwaczna krzyżówka Hioba i Syzyfa.

40d03d4adbbedd5648b86531fb490aee.JPG




Operacja trwała wieki, ale się powiodła.
Rozrusznik udało się wszczepić w możliwie najmniej inwazyjny sposób.
Najbliższa doba (doby?) pokażą, czy nie ma żadnych komplikacji.
Dziękujemy niezawodnej dr Jo <3, dr Bieganowskiej, Panu Chirurgowi (uzupełnimy)
oraz wszystkim, którzy opiekowali i opiekują się teraz Leo (i Leorodzicami).

93bba680891e9a7410ded6a45c7b8e66.jpg
- Nie podoba mi się ten świat!!!! - wykrzykuje na cały głos Leo,
rzuca się na szpitalne łóżko i zalewa łzami. 

Czemu, zawsze zadowolonemu Leo, może nie podobać się ten świat?
Czy dlatego, że zamiast na wakacjach, uwięziony jest w szpitalu? Nie.
A może dlatego, że znowu idzie pod nóż i znowu będzie go bolało? Nie.
Albo dlatego, że jest co rusz kłuty i musi nosić wenflon? Nie.
Że znowu ma jakieś problemy, że jest w niebezpieczeństwie? Nie.
Boi się? Nie.

Leosiowi nie podoba się ten świat zupełnie z innego powodu.
Bo czas płynie za szybko.
Bo już jest dwudziesta, a przecież dopiero co była osiemnasta,
a on chciałby się jeszcze bawić.
Bo na oddziale jest tyle gier i tyle dzieci i plac zabaw przed CZD jest taki fajny.
On nie chce iść spać. On chce żeby czas się rozciągnął.

Leorodzice przeciwnie - chcieliby zasnąć i obudzić się w przyszłym tygodniu.
Jak będzie po wszytskim.

a35e0e32ba290fa3fc2001063673bbdd.jpg
To stało się w zeszły wtorek.
Było duszno i gorąco.
Leo siedział przy stole i wcinał bób.
Nagle, krzyknął:
- Boli mnie brzuch!
I runął.
 
Leotata zerwał się i złapał w locie półprzytomnego syna.
Leo był popielaty i wiotki, jak wypluta skórka od bobu.
Przez kilka sekund nie było z nim kontaktu.
Był gdzie indziej, gdzieś, na pewno nie w swoim ciele.
 
A potem wrócił. Do ciała. Do życia. I do jedzenia.

I wszystko byłoby jak dawniej, gdyby nie fakt,
że na pół godziny przed incydentem Leorodzice podłączyli Leo do elektrod,
aby wykonać coroczne rutynowe badanie Holtera.
I dzięki temu poznali kolejną smutną prawdę.
Wieczorem zadzwonił telefon. 
- Dziś po południu pacjent miał kilka pauz w akcji serca. Jest w stanie zagrożenia życia
-
poinformowała uprzejma Pani, po czym się rozłączyła.

A Leorodzice zostali z kolejnym w ich życiu świetnym newsem.
 
Leo musi mieć wszczepiony rozrusznik serca.
Natychmiast.
Obecnie, zamiast na planowanych wakacjach, jest w CZD.
Czeka na decyzję.
Czeka na operację.
Czeka na szóstą już w życiu narkozę...

@#$%%^&*(>

3232b6036c76ab2ef5df01744fa55579.jpg


 

Leomama omawia z Leo skomplikowane koligacje rodzinne.  
Prababcie, babcie, dziadkowie, stryjowie, kuzyni, bratowe. 
Kto jest dla czyją mamą, a czyją wnuczką, dla kogo jedna osoba jest bratem, a dla kogo synem.
Pod wpływem rozmowy Leo pyta, czy on kiedyś też będzie miał dzieci,
co momentalnie nasuwa kluczowe pytanie, odnośnie matki owego potomstwa. Któż nią będzie?!
Leomama tłumaczy Leo, że kiedyś pewnie pozna odpowiednią dziewczynę...
a po chwili wpada na pomysł, że kurs jaki obrała rozmowa można wykorzystać,
aby w końcu dowiedzieć się najważniejszego: która z przedszkolnych koleżanek jest bliższa leosercu. 
Noemì, czy Ida!?
Ida, czy Noemì?!
- A może już taką dziewczynę poznałeś ? - zagaduje podstępna rodzicielka.
- Tak. - przyznaje Leo!
- Tak? To z kim chciałbyś mieć dzieci?  
- Z Babcią Krysią.

Kurtyna.

e4ff88ad3da7931f976365fa316cb5ce.jpg

PS. Minął już rok od zamknięcia tracheo!


Autorytet Leorodziców był zawsze niepodważalny,
stanowili oni dla Leo  jedyną i najwyższą instancję, centralny punkt odniesienia.

Teorodzicom nie udało się tego sukcesu powtórzyć.
Na własnej piersi wychowali sobie rywala, który skradł ich wpływy i przywileje,
i który stał się dla Teo absolutnym idolem, guru i wzorem. 

Teo wpatrzony jest w Leo jak w obraz.
Teo chce do Leo. 
Teo chce jak Leo.
Od rana go wypatruje. 
Naśladuje. Zaczepia. 
Żarty Leosia śmieszą go najbardziej.
I sam też zrobi wszystko, żeby brata rozbawić.
Kiedyś niechcący opluł tatę jedzeniem, czym wywołał salwy leośmiechu.
I to był koniec. Teo tę radość zapamiętał i od tej pory  w towarzystwie brata już nie je, tylko pluje.  
Z uporem maniaka rozbryzguje cały pokarm na karmiących go rodziców, siebie i wszystko dookoła.
Leo ma zakaz śmiania się, ale to nic nie zmienia.
Bo Teo i tak wie, że Leo chichra się wewnętrznie. 
Więc pluje dalej, całkowicie ignorując groźby nudnych rodziców.

f57077c892390d293e87513dce6f4ef7.jpg

- Mama, powiedz mi jak to się stało; skąd twój brzuch wiedział,
że chciałem mieć młodszego brata?

11062cfcc401f9c431b6d0060cb9198b.jpg
- Mama, pilnuj tego małego, żeby nie spadł z kanapy.

- Mama, Teoś idzie do pracowni, patrz na niego.

- Mama, Teoś zagląda do zmywarki a tam są noże i widelce. Uważaj, żeby sobie czegoś nie zrobił.

- Mama, idę do Teosia, bo on płacze.

- Babcia, Teoś może jeść wszystko oprócz orzechów, miodu i słodyczy.
Trochę lodów możesz mu dać, ale sorbetu, a nie tych czekoladowych, bo mogą mu zaszkodzić.

- Tata, asekuruj Teosia, żeby się nie przewrócił.

- Teosiu, tym się nie możesz bawić, bo możesz to połknąć.
 
Wygląda na to, że Leoś jest najbardziej odpowiedzialną i dbającą o Teosia osobą w całej rodzinie.
Leoteorodzice nie opiekowali się tak swoim młodszym rodzeństwem...

53fa7aec32cbd23efef33a8b6b389554.jpg
- Wczoraj poszedłem spać o w pół do jedenastej - oznajmia Leo.
- Jak to o wpół do jedenastej? Przecież już o dziesiątej miałeś zgaszone światło!
- Ale jeszcze przez pół godziny leżałem pod kołdrą i ruszałem zębem.

Tak! Leo zaczął gubić zęby!!!!
Fakt pierwszej straty przyjął z godnością i spokojem,
w przeciwieństwie do Matki Wariatki, która nie może ochłonąć 
z wrażenia, przeżywa Leoszczerbę i jak szalona w kółko powtarza,
że to niesamowite, niewiarygodne i niebywałe.

A że bilans w przyrodzie zawsze musi być zachowany,
to tam gdzie Leosiowi wypadło, to Teosiowi wyrosło.
Niestety, młodszy brat daleki jest od zachowania spokoju,
wyje po nocach, wszystko pokrywa grubą powłoką śliny
i prawdopodobnie wkrótce połknie własną pięść.

Generalnie temat zębów zdominował Leoteorodzinę :)
622a6bd63fc123b3dbbfe82ed8d69207.jpg

W pierwszy weekend maja, w Paryżu,
odbyło sie spotkanie francuskich rodzin związanych z CCHS.
Na zjazd zaproszeni zostali również lekarze, naukowcy,
chorzy oraz goście z innych krajów, a wśród nich Leomama,
prezentująca na spotkaniu nowy projekt filmowy,
nad którym w pocie czoła  wraz z Leotatą pracuje (ale o tym, innym razem).

Spotkanie było nieprawdopodobne!
Goście mieli okazje zwiedzić największy szpital w Europie i obejrzeć laboratoria,
gdzie trwają badania nad lekiem. Lekiem na klątwę!
Leomama widziała genetycznie zmodyfikowane myszy,
których życie składane jest na ołtarzu nauki.
Oglądała pod mikroskopem ich wyabstrahowane mózgi (niektóre w całości, inne pocięte na plasterki)
a wszystkie poddawane działaniu substancji, która w przyszłości stanie się wymarzonym lekiem.
Leomama oglądała tabele, wykresy, słuchała wykładów, o genach,
neuroprzekaźnikach, anilinach, hormonach, mutacjach.
I nie jest to już jej cicha fantazja, tylko konkretny fakt:
lek jest co raz bliżej!!!!!!!
Jest szansa na zapewnienie chorym bezpieczeństwa.
Jest szansa na magiczną tabletkę.
Jest szansa na automatyczny, wewnętrzny stymulator.

Potrzeba jedynie pieniędzy, jak najwiecej i jak najszybciej.

Energia na spotkaniu była totalna, wszyscy zmotywowani i zainspirowani wrócili do domów - 
z daną sobie wzajemnie obietnicą, że zrobią wszystko, by zdobyć kasę na sfinansowane dalszych badań.
Pomysłów jest wiele.
Będzie się działo!!!

62eab2c4e7db12fffbb660e8b6657325.jpg