Leo dostał od dziadka książkę o historii świata i głowa mu eksplodowała! 
Wielki wybuch, dinozaury, starożytność, krucjaty, druga wojna światowa, charlie ebdo...
Studiuje ją w każdej wolnej chwili, do tego co wieczór tata czyta mu, a następnie omawia  z nim jeden rozdział.
Doszli razem zaledwie do XIV wieku, a już Leo wyciągnął wnioski:
- Chyba najspokojniej na ziemi było za czasów dinozaurów.
- Chyba tak...
-  A dlaczego?

- A jak myślisz?
- Bo wtedy nie było ludzi.

No właśnie.

f8a97e7943ca7fab83c543d69df92aae.jpg

Leo z przerażeniem spogląda na szyję Leomamy.
- Mama, tracheotomia ci się tutaj zrobiła!
- ????
- Prima aprilis!

1f17116eaf058f22ad6f5bec8b13c355.jpg

Leo gra z mamą w "Labirynt" - zabawę planszową,
w której trzeba zdobywać zaginione w podziemnych korytarzach przedmioty.
Leo losuje czaszkę. Przygląda się jej przez chwilę, a następnie zaczyna monolog:
- Czaszka... czaszka... to pewnie znaczy, że ktoś tu umarł... Ciekawe kto tu umarł? 
- Ciekawe...-
przyznaje Leomama
- Wiem! To pewnie prababcia Renia!

Leomama wybałusza oczy ze zdziwienia, jednak nic nie mówi, pozwala synowi snuć opowieść dalej.
- Chociaż nie, to raczej nie prababcia Renia. Bo ona umarła niedawno!
To pewnie dziadzia Andrzej albo dziadzia Edward!
 Bo oni umarli dawno.
Babci Reni pewnie jeszcze czaszki nie widać...
 Bo umarła niedawno...
Jej pewnie dopiero widać te kości tylko... - Leo wskazuje na znajdujące się pod czaszką kości kończyn,
podczas, gdy żuchwa Leomamy opada ze szczękiem na podłogę dołączając do niezidentyfikowanych szczątek ludzkich.
Leo natomiast nie kryje zadowolenia z wykonanego procesu myślowego, stan prababci go nie przeraża.

***
Wieczorem Leomama przytacza  rozmowę Leotacie. 
- Nigdy z nim o tym nie rozmawiałem!
- Ja też nie.

I nikt z rodziny sie nie przyznaje. 
Pytanie, gdzie Leo posiadł wiedzę o rozkładzie.

4feab394ae20950d6cf7f80c42ff1324.JPG

Zainspirowany skutecznścią ekspresji wokalnej brata,  Leo zaczął jęczeć. 
Gdy tylko coś mu się nie podoba, z czegoś jest niezadwolony -
wydaje z siebie przeciągłe serie dźwięków - łeeee, łuuuu, aaaa,
które działają na rodziców jak płachta na byka.
- Leo, błagam, przestań jęczeć - powtarzają znużeni ciągłą kakofonią, ale Leo nie przestaje. 
I jeszcze zracjonalizował sobie swe dzidziusiowe zagrywki.
- Zaobserwowałem ostatnio, że gdy jęczę, mam świetne saturacje. 99-100%
oznajmił  triumfalnie, wytrącając rodzicom wszelkie argumenty z ręki.
Następnie wrócił do jęczenia.

Ratunku.


c83a61c8af1f97b32652852d27aec386.JPG

Nie zdążyli  Leorodzice ochłonąć po akcji z okiem, 
a już czekały na nich kolejne atrakcje, tym razem w postaci Leoniewydolności oddechowej. 
Zaczęło sie niewinnie - od nieznacznie obniżonej saturacji w ciagu dnia, 
a skończyło na nocnym incydencie z koniecznością użycia maski, respiratora,
koncentratora tlenu, wysokiej gorączce oraz antybiotyku.

Na szczęście incydent z respiratorem trwał tylko kilka godzin, poza tym pejsery dały radę. 
Dały radę, choć infekcyjne noce nie należały do tych przespanych.

Alarm wył co kilkanaście minut, a jak nie wył alarm, to wył Teo. 
Dochodziło do tego, że Leorodzicom myliły sie dzieci;
na dźwięk alarmu pulsoksymetru Leotata brał butelkę mleka i wciskał w buzię Teosia,
a Lemma wszczynała poszukiwanie smoczka, 
z kolei Leo, nauczony by słysząc alarm odkrztuszać wydzielinę, 
reagował w tenże sposób na płacz brata.

A potem zupełnie nagle, wszystko się uspokoiło.

de4fa8ff7d75207ee023d23c48808c4f.jpg
Z nadmiaru wydarzeń zapomnieliśmy o linku do naszej rozmowy o CCHS:
Ania, Wiktoria, Leo oraz Polska Fundacja CCHS w Polsat News
Zapraszamy serdecznie do obejrzenia programu
i zachęcamy do pomocy Ani, która marzy o pejserach!

- Już koniec, budzimy się!
Leomama otwiera oczy i uśmiecha się do siebie.
Ostatni wlew krąży już w jej żyłach, a ona może wstać, wyjść i już tu nie wrócić.
Pielęgniarka odłącza ją od kroplówki,
Leomama sfruwa ze schodów.
Ale przed opuszczeniem Centrum Onkologii dzwoni jeszcze do Leotaty.
- Właśnie wyszliśmy od okulisty – oznajmia Leotata
– tę wadę można prawdopodobnie rehabilitować.
Czeka nas miesiąc ćwiczeń, codziennie przez godzinę.
Ale… jest jeszcze jedna sprawa.
Leo ma jakąś zmianę na dnie oka. Trzeba to sprawdzić. Na cito.
Musimy z nim jechać do CZD, zrobić USG i zdjęcie. Jak najszybciej…

"Zmiana” - słowo, którego dźwięk w ułamku sekundy
zmienia rozpierającą radość w obezwładniający strach.
To już przecież było: „zmiana” i „cito”.
Pół roku temu. 
Leomama czuje jakby odpadły jej podeszwy stóp
i przez powstałe dziury wylał się cały entuzjazm, energia, optymizm i radość.
Czuje, jak poziom pozytywnych emocji spada do zerowego poziomu.
Leomama znowu jest szara, sucha i spopielona.
Odpala googla i czyta coś, czego czytać wcale nie chce.
Zmiany barwnikowe na dnie oka (…) w przypadku niepokojących cech konieczne są dalsze badania
w celu wykluczenia procesu złośliwego (najczęściej USG gałki ocznej, zdjęcie fotograficzne)…”

To się nie dzieje.
To nie może się dziać.

 ***

Leotata dzwoni do CZD i na samym wstępie zbiera dwie solidne reprymendy,
że bez sensu dzwoni, że to skierowanie do niczego się nie nadaje,
że trzeba je uzyskać w przychodni, ale w tym roku już nie ma wolnych terminów.

Leotata nie daje się spławić i jedzie z wściekłym Leo (już dziś raz byłem u lekarza!)
bezpośrednio na izbę przyjęć, gdzie przejmuje ich dr Jo, a następnie prowadzi prosto na oddział.
Gałka oczna Leo zostaje obfotografowana i poddana USG.
.........................
.........................
.........................

Dyżurująca okulistka nie wie, co znajduje się na dnie oka Leo,
ale według niej nie ma to cech nowotworowych.
- Przyjedźcie jutro. Niech, na wszelki wypadek ktoś to jeszcze obejrzy – asekuruje swoją diagnozę.

***

Następnego dnia Leo i jego wyniki badań ogląda Szef Wszystkich Szefów.
Nie widzi powodów do większego niepokoju.
Zarządza kontrolę za cztery miesiące.

  ***

To była kolejna długa doba w życiu Leoteorodziny.
Na szczęście poziom optymizmu Leomamy ostrożnie wraca do normy.

06931ab91c739f6aff761f1754e1b434.jpg 

Drodzy!
Już dziś (niedziela) o 13.30 w telewizji Polsat News program o Klątwie Ondyny (w programie "Wystarczy chcieć")!
Będziemy opowiadać o naszej Polskiej Fundacji CCHS Zdejmij Klątwę,
o badaniach nad lekiem na CCHS, życiu z klątwą, o stymulatorach nerwu przepony,
oraz o naszych podopiecznych m.in. Ani (https://www.facebook.com/oczymsniania/) i Wiktorii!

Zapraszamy serdecznie!

4366d2744078a02cf033ddb6f29dae3c.jpg
Aby ubarwić nieco panującą wokół szarość i ponurość,
na dobry początek weekendu proponujemy 
przegląd oststnich dokonań w Leoarcie :)

4e642a177329d5e16e07334fffeb9911.JPG
Leoart, Teoś w lesie, technika mieszana, styczeń 2017

61c6bfb69a0ab1dca0dac55da94b12f8.JPG
Leoart, Leoautoportret wyciszony, czyli Leo spogląda z okna samolotu na Warszawę, kredka na papierze, styczeń 2017

71a880ed2e7900cbbe8daa5acf2f54a8.jpg
Leoart, Smok chiński i żaba, pastela na papierze, styczeń 2017

34490c7400b0bddfd9caab373bdd9076.JPG
Leoart inspirowany twórczością Paula Gaugina :) luty 2017

6792c41f3e8f6b362a5bd155c7288cac.JPG
Leoart, kopia "Siesty" Paula Gaugina, luty 2017 :-))))
30 listopada Leoprababcia Renia, zwana przez Leo Babą R., 
spadła ze schodów, uderzyła głową o betonowy stopień i straciła przytomność.
W mózgu zrobił się krwiak, który sukcesywnie się powiększał.
W wigilię wigilii Bożego Narodzenia
Leoprababci Reni wykonano tracheotomię
i na stałe podłączono do respiratora.
Lekarze nie pozostawiali złudzeń, 
Leorodzice postanowili zatem przygotować Leo na to,
co niechybnie miało nadejść.
- Leo, Baba R. jest w szpitalu, wiesz?
- Tak, słyszałem.
Na Leo szpital nie robi najmniejszego wrażenia.
- Dziś zrobili jej tracheotomię.
- Acha.
Luz, normalna sprawa.
- I jest podłączona do respiratora...
Na tę wiadomość Leo w końcu odrywa się od rysowania.
- Bez sensu zupełnie. Respirator i tracheotomia to tylko piszczy i piszczy w nocy. 
Niech wstawią jej pejsery, to będzie dobrze.

Niestety, leoplan uzdrowienia Prababci Reni nie wypalił. 
Nie mogły już jej pomóc żadne pejsery ani żaden respirator.
Pod koniec 2016 Prababcia Renia dołączyła do Georga Micheala, 
Prince'a, Cohena i Davida Bowiego. 
Przynajmniej cieszy się dobrą muzyką...

A Leo...zajmuje się rysowaniem grobów.

3e28ae0453fdfc0173f5269071fb498c.jpg