Tradycyjnie (3 lata, to już poważna tradycja) w okresie
okołoświątecznym odbyło się spotkanie: Emilki, Laury i Leo
- trójki dzieci chorych na CCHS (oraz ich rodziców).
Dużo od pierwszego razu się zmieniło.
Dzieci wydoroślały, nauczyły się chodzić, zaczęły mówić.
Stały się bardziej komunikatywne, odważne, ruchliwe, pewne siebie.
Rozwinęły się socjalnie, można nawet powiedzieć (tylko ciut naciągając),
że zaczęły być zainteresowane wspólną zabawą.
Z kolei rodzice nieco oklapli.
Pod ciężarem obowiązków, zmęczenia, zmagań i rozczarowań.
Takie było wrażenie Leorodziców.
(A może im się wydawało? Może spojrzeli na pozostałych
przez własny, poharatany pryzmat? Może to tylko oni sami oklapli?)
Tak czy siak, część spotkania upłynęła na rozmowie o fatalnym systemie,
absurdach zarządzania, deficytach w służbie zdrowia
i o tym jak by być mogło i powinno, a nie jest.
Cudownie jest razem ponarzekać!
Szczególnie, że na konstruktywną wymianę myśli też znalazł się czas.
Dobrze byłoby widywać się częściej,
bo kilka godzin pozostawia zdecydowane uczucie niedosytu.
